Artikelen door Caroline Nouwen

Coronavirus en ME/CVS

Het coronavirus is inmiddels ook vastgesteld in Nederland. Wat betekent COVID-19 voor mensen met ME/CVS? Naar aanleiding van vragen die wij kregen via de hulplijn over ME/CVS en het coronavirus geven wij hier de Q&A weer van het RIVM: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden#eigengezondheid Wij raden aan om de richtlijnen van het RIVM op te volgen. Wat kan ik […]

Hulplijn op woensdag 10 maart gesloten

De hulplijn is op woensdag 10 maart helaas gesloten. Voor vragen over ME/CVS of een luisterend oor kunt u bellen naar de hulplijn op de andere werkdagen van 10.00-12.3o uur. TEL:  035-621 12 90. Onze ervaringsdeskundigen staan u graag te woord.

ME/CVS-Stichting praat mee bij studie LUMC 

De ME/CVS-Stichting is gevraagd om als patiëntenorganisatie mee te praten over de klinische studie georganiseerd door prof.dr. W.C. Peul, neurochirurg van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij de behandeling van hoofd- en nekklachten bij het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) en ME. De behandeling van de instabiliteit van het hoofd op de wervelkolom is niet […]

Stuurgroep raadpleegt buitenlandse experts over onderzoek naar ME/CVS

Stuurgroep raadpleegt buitenlandse experts over onderzoek naar ME/CVS Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie […]

Samenvatting van recente ME/CVS studies

De ME Association in het Verenigd Koninkrijk publiceert al sinds jaar en dag een overzicht op hun website van recente wetenschappelijke literatuur over ME/CVS. Sinds kort is de frequentie omhoog gegaan van maandelijks naar vrijwel wekelijks. De kern van de studies worden kort samengevat, op een manier die ook voor leken goed begrijpelijk is. We […]

Aanpassing Wajong in strijd met VN-verdrag Handicap

Het wetsvoorstel voor de ‘harmonisatie’ van de Wajong in strijd is met het VN-verdrag Handicap, vindt Iederin. In een brief aan de Eerste Kamer, waar dit voorstel binnenkort wordt behandeld, laat Iederin weten dat er onzorgvuldig is gehandeld en pleit ze voor een goed alternatief dat wel in lijn is met het VN-verdrag. Ieder(in) heeft […]

Enquête voor en over jongeren met ME/CVS

Enquête voor en over jongeren met ME/CVS en hun ouders Vanuit het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ) van het ministerie van VWS zijn wij benaderd om deze enquete voor en over kinderen/jongeren met ME/CVS (tot 21 jaar) en hun ouders te verspreiden. Het doel van dit initiatief is om een bijdrage te leveren aan een […]

Onderzoek voor meer inzicht in doelen van chronische pijnpatiënten

Onderzoek voor meer inzicht in doelen van chronische pijnpatiënten De ME/CVS Stichting is benaderd door de Vrije Universiteit te Brussel om een vragenlijst te verspreiden. Reeds tientallen jaren leggen medische hulpverleners hun mening en perceptie omtrent behandeleffecten op aan patiënten. Geregeld is deze benadering niet in lijn met wat een patiënt echt wenst te bereiken. […]