Artikelen door Caroline Nouwen

12 mei Wereld ME-dag

12 mei Wereld ME-dag Zondag 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt er aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, velen helpen mee de ziekte zichtbaar te maken. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de […]

Column Jochem: Nieuwe vrienden maken ondanks ME/CVS

Column Jochem: Nieuwe vrienden maken ondanks ME/CVS Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik ME/CVS. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Maar nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar. Ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn. Via een […]

ME/CVS inloopmiddag 5 juni

ME/CVS inloopmiddag te Leiden. Op woensdag 5 juni wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd. De bijeenkomst is in de Vredeskerk, Van Vollenhovekade 24 te Leiden, hoek Burggravenlaan. Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Leiden, tussen 14.00 en 16.00 uur ben […]

ME-dag geannuleerd

De ME-dag van zondag 12 mei aanstaande hebben wij helaas moeten annuleren. Mogelijk mede doordat ME-dag dit jaar zowel op zondag als op moederdag valt hebben we de grens van het minimaal aantal deelnemers niet bereikt. Wij danken u hartelijk voor uw interesse en zien u graag op een volgende ME-dag!

Rondetafelgesprek van 27 maart terugkijken

Afgelopen, 27 maart, is er een gesprek geweest tussen de Tweede Kamer Commissie VWS en de ME-patiëntenorganisaties. Iedere vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie, zo ook die van de ME/CVS Stichting Nederland, heeft in dit gesprek een onderdeel van hun gezamenlijke verzoek toegelicht. Dit rondetafelgesprek is nu online terug te kijken op: https://debatgemist.tweedekamer.nl/debatten/patiëntenorganisaties-mecvs

Nieuwe directeur ME/CVS-Stichting Nederland

Per 1 mei 2019 is Otto Albrecht de nieuwe directeur van de ME/CVS-Stichting Nederland. Omdat een familielid van hem de ziekte heeft is hij extra gemotiveerd om zich voor de ME/CVS-patiënten in te zetten. Hij volgt Mary Rietdijk op die na ruim 20 jaar voor onze stichting gewerkt te hebben met pensioen gaat. Onder haar […]

Onderzoekers ontwikkelden veelbelovende test voor ME

Onderzoekers van de Stanford University School of Medicine hebben een bloedtest ontwikkeld die de ziekte ME/CVS kan aantonen. Amerikaanse wetenschappers kondigden aan dat ze een test hebben ontwikkeld die de ziekte ME/CVS kan aantonen. De ziekte wordt gekenmerkt door o.a. ernstige uitputting. Veel mensen ervaren problemen met het laten stellen van de diagnose van de […]