In 2022 organiseert de ME/CVS Stichting in samenwerking met de Vermoeidheidkliniek een aantal lotgenotenbijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten worden diverse onderwerpen die raken aan ME/CVS besproken. Het is een plek waar informatie en kennis zal worden gedeeld door patiënten en (waar mogelijk) deskundigen. Vooralsnog zijn er vier bijeenkomsten gepland: Donderdagmiddag 27 januari 2022 om 15:00 uur […]
Nu de boosterprik eraan komt, ziet een deel van de ME/CVS-patiënten zich opnieuw voor een dilemma gesteld: neem ik de booster met het risico op bijwerkingen of neem ik het risico op besmetting met daarbij de kans op ziekenhuisopname en wellicht erger? Een bijkomende vraag is vaak: als ik word getroffen door bijwerkingen of het […]
Eindelijk is het zover. Vandaag (29 oktober 2021) werd in het Verenigd Koninkrijk de nieuwe NICE-richtlijn voor de diagnose en behandeling van ME/CVS gepubliceerd. Voor Nederlandse patiënten is dit belangrijk omdat deze richtlijn mede de basis zal vormen voor de nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS, die wordt ontwikkeld door het Zorginstituut Nederland. De nieuwe richtlijn is […]
In de Onderzoeksagenda ME/CVS wordt nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de positie van de groep patiënten die het meest ernstig wordt getroffen door ME/CVS. In de agenda wordt hierover gezegd: “Het advies van de Gezondheidsraad volgend zal ook nadruk moeten liggen op het onderzoeken van ernstig zieke patiënten, aangezien deze tot nu toe in het algemeen […]
Onder deze titel publiceerde de SP (Socialistische Partij) begin oktober 2021 een rapport over het functioneren van het UWV en met name over wat er misgaat in de uitvoering van de sociale wetgeving in Nederland. Wij hebben het rapport doorgenomen en kunnen niet anders concluderen dan dat er sinds 2018 weinig is veranderd. In dat […]
Hersenen en gezondheid hoger op de agenda Op donderdag 30 september 2021 werd het Manifest Hoofzaken aangeboden aan Koningin Maxima. De ME/CVS Stichting is een van de ondertekenaars van dit manifest van de Hersenstichting, Stichting Mind en ZonMw. Met dit manifest roepen alle betrokken partijen op tot samenhangend wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie. Het doel is […]
Een vrij groot deel van de COVID-patiënten ontwikkelt klachten die sterk doen denken aan ME/CVS. Mensen met Long COVID hebben klachten zoals vermoeidheid, kortademigheid, pijn op de borst, spierpijn, hoofdpijn, hartkloppingen, aanhoudende verhoging, langdurig verlies van reukvermogen, of kampen met een depressie of vergeetachtigheid. Dat laatste wordt vaak ‘brain fog’ genoemd (RIVM, 2021). Daarnaast zijn […]
