Steun in de kosten voor levensonderhoud en studie Toen wij de tekst schreven voor onze brochure ‘Kinderen en Jongeren met ME/CVS’ zijn wij op zoek geweest naar informatie over financiële ondersteuning voor studenten met ME/CVS. Een van de mogelijkheden die wij toen hebben gemist werd duidelijk toen wij gisteren een bericht lazen van ieder(in) over […]
Beoordeling binnengekomen onderzoeksaanvragen nu eind december 2022 Vandaag ontvingen wij van ZonMw het bericht dat de besluitvorming met betrekking tot de eerste ronde onderzoeksaanvragen (helaas) is uitgesteld. Er is een nieuwe planning gemaakt, waarbij het de bedoeling is dat de besluitvorming eind december is afgerond. In de bijlage hieronder vind je het bericht van ZonMw […]
Langdurige klachten bij een achtste deel van de Coronapatiënten Al eerder publiceerden wij online en in MEdium over de mogelijke relatie tussen Long COVID en ME/CVS. Uit recent onderzoek van het UMC Groningen blijkt deze relatie wederom. Een op acht Nederlanders heeft drie tot vijf maanden na acute COVID-19 nog steeds klachten van fysieke aard. […]
Internationaal samenwerken om doelen te bereiken Per heden is de ME/CVS Stichting Nederland toegetreden tot de World ME Alliance. De World ME Alliance is een wereldwijd netwerk van nationale ME/CVS-organisaties. Tot de leden behoren onder andere Solve M.E., #MEAction en de European ME Coalition De World ME Alliance werkt langs twee lijnen om de positie […]
Een analyse van de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep Afgelopen week berichtten wij over de ‘Zaak Gert-Jan’; de zaak van een ernstig zieke ME/CVS-patiënt die uiteindelijk zijn recht op een IVA-uitkering met terugwerkende kracht heeft kunnen halen via de Centrale Raad van Beroep (CRvB); het hoogste beroepsorgaan in Nederland met betrekking tot sociale […]
Een sprankje hoop voor andere patiënten Na een jarenlange strijd met het UWV heeft een ernstig zieke ME/CVS-patiënt uiteindelijk zijn recht op een IVA-uitkering kunnen halen via de Centrale Raad van Beroep; het hoogste beroepsorgaan in Nederland. Vorig jaar trok deze zaak landelijke aandacht toen de ernstig zieke Almeloër Gert-Jan van Duren (58) in een […]
Een van de meest gehoorde klachten over de arbeids(on)geschiktheidsbeoordelingen van het UWV is de willekeur waarmee verzekeringsartsen onder andere ME/CVS-patiënten beoordelen. De SP berichtte hierover in oktober vorig jaar in haar rapport ‘Ziek van het UWV’. In 2018 berichtten de patiëntenorganisaties hier ook al over in een gezamenlijk uitgebracht rapport. Er gloort nu enige hoop […]
