Goed nieuws uit Den Haag! Op 15 maart stemde een grote meerderheid van de Tweede Kamer vóór uitbreiding van Artikel 1 van de Grondwet met grondslag handicap. Kroon op 10 jaar lobby Er wordt al 10 jaar gelobbyd door Ieder(in)* voor uitbreiding van Artikel 1 in de Grondwet. Het is een belangrijke – en niet […]
Bestuur Zorginstituut geeft uitstel voor richtlijn ME/CVS 11 februari 2022 Op 23 december jl. berichtten wij dat er uitzicht was op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Daarvoor was onder andere nog wel nodig dat het Zorginstituut instemde met een nieuwe deadline. Goed nieuws: ook de Raad van Bestuur van […]
Verslag lotgenotenbijeenkomst Georganiseerd door de Vermoeidheidkliniek in samenwerking met de ME/CVS Stichting op 27 januari 2022 Op 27 januari jl. organiseerde de Vermoeidheidkliniek samen het de ME/CVS Stichting een eerste lotgenotenbijeenkomst voor ME/CVS-patiënten. Dit gezamenlijke initiatief is ontstaan uit de veelgehoorde behoefte van patiënten om in een groep lotgenoten kennis en ervaring uit te wisselen. […]
Nu de boosterprik eraan komt, ziet een deel van de ME/CVS-patiënten zich opnieuw voor een dilemma gesteld: neem ik de booster met het risico op bijwerkingen of neem ik het risico op besmetting met daarbij de kans op ziekenhuisopname en wellicht erger? Een bijkomende vraag is vaak: als ik word getroffen door bijwerkingen of het […]
Eindelijk is het zover. Vandaag (29 oktober 2021) werd in het Verenigd Koninkrijk de nieuwe NICE-richtlijn voor de diagnose en behandeling van ME/CVS gepubliceerd. Voor Nederlandse patiënten is dit belangrijk omdat deze richtlijn mede de basis zal vormen voor de nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS, die wordt ontwikkeld door het Zorginstituut Nederland. De nieuwe richtlijn is […]
In de Onderzoeksagenda ME/CVS wordt nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de positie van de groep patiënten die het meest ernstig wordt getroffen door ME/CVS.
Onder deze titel publiceerde de SP (Socialistische Partij) begin oktober 2021 een rapport over het functioneren van het UWV en met name over wat er misgaat in de uitvoering van de sociale wetgeving in Nederland. Wij hebben het rapport doorgenomen en kunnen niet anders concluderen dan dat er sinds 2018 weinig is veranderd. In dat […]
Hersenen en gezondheid hoger op de agenda Op donderdag 30 september 2021 werd het Manifest Hoofzaken aangeboden aan Koningin Maxima. De ME/CVS Stichting is een van de ondertekenaars van dit manifest van de Hersenstichting, Stichting Mind en ZonMw. Met dit manifest roepen alle betrokken partijen op tot samenhangend wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie. Het doel is […]
