Artikelen door Mary Rietdijk

Persbericht: Minister erkent ME-advies, toezeggingen voor patiënten ontbreken

Persbericht: MINISTER ERKENT ME- ADVIES, TOEZEGGINGEN VOOR PATIENTEN ONTBREKEN Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME . De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de […]

De brief van de Minister is verstuurd

De lang verwachte brief van Minister Bruno Bruins aan de tweede kamer met zijn reactie op het adviesrapport van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is vandaag verstuurd! De patiëntenorganisaties komen nog met een gezamenlijke reactie in een persbericht. Lees hier de brief.

Belangrijke uitspraak Centrale Raad van Beroep ivm ME

Belangrijke uitspraak Centrale Raad van Beroep (C.R.v.B.) ivm ME Van ouders van een dochter met ME kregen wij het verzoek het bericht over deze uitspraak te delen. Zij schreven daarbij onder andere het volgende: Als mantelzorger, samen met mijn echtgenote, van onze al 10 jaar matig tot ernstig zieke dochter met ME/CVS en POTS, kan ik bevestigen dat […]

De ME/CVS Stichting Nederland zoekt een directeur

De ME/CVS Stichting Nederland zoekt een directeur (‘netwerker pur sang’). Onze huidige directeur gaat binnen afzienbare tijd met pensioen. Voor het uitvoeren van de taken als belangenbehartiger (40%), fondsenwerver (40%) en het aansturen van de werkzaamheden op het bureau (20%) is de stichting op zoek naar een directeur (24 – 32 uur). Onze nieuwe directeur […]

Update aanbieding petitie

Update aanbieding petitie Op 27 november hebben de patiëntenorganisaties, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland een petitie aangeboden aan de commissieleden van VWS en SZW. Hierbij een update van het bericht en foto van het aanbieden van de petitie.                                   […]

ME in de Media

ME in de Media De gezamenlijke ME organisaties, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland, hebben dinsdag 27 nov. jl. een petitie aan de commissie leden van VWS en SZW aangeboden. De Media hebben aandacht besteed aan deze gebeurtenis, wij hebben de linken naar hun berichten voor u op een rij gezet: https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv-neemt-mensen-met-chronische-vermoeidheid-vaak-niet-serieus/ https://radar.avrotros.nl/nieuws/item/me-patient-wil-serieus-genomen-worden https://panorama.nl/nieuws/binnenland/me-patient-wil-meer-serieuze-aandacht http://www.reindonk.nl/arbeidsongeschiktheid-me-pati%C3%ABnten/nieuws/item?1110586 https://www.nationalezorggids.nl/ziekenhuizen/nieuws/45752-me-patient-wil-meer-serieuze-aandacht.html#.W_1KJF97k-Q.twitter […]

UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME-patiënten

UWV ONTKENT ERNST ARBEIDSONGESCHIKTHEID ME-PATIËNTEN Het UWV neemt de ziekte ME vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS […]

Update: brief minister advies Gezondheidsraad enz.

Update. Brief minister over advies Gezondheidsraad laat op zich wachten. NHG schrapt richtlijn CVS. Patiëntenorganisaties praten verkennend met ZonMW en gaan het onderzoeksrapport naar ervaringen van ME-patiënten met het UWV aan Kamercommissies voor VWS en SZW aanbieden. Op basis van de laatste berichten uit Den Haag hopen we nu dat de reactie van de minister […]