Artikelen door Mary Rietdijk

Gesprekken Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies

De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei jl., waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer […]

Vandaag ME op TV

Vandaag, bij Shownieuws van SBS 6, komt er een item over ME. Tijdens de vroege editie  van Shownieuws, om 18.15 uur, en de late editie om 22.50 uur vertelt Sonja Silva over de presentatie van haar nieuwe programma en wij geven een uitleg over de ziekte ME CVS.

ME/CVS Stichting erkend als goed doel door CBF

Vanaf 1 juli mag de ME/CVS Stichting Nederland, samen met zo’n driehonderd goededoelenorganisaties in Nederland, zich ‘erkend goed doel’ noemen. Directeur Mary Rietdijk ontving op 1 juli jl., tijdens het Feest van (h)Erkenning in Amsterdam, de CBF-erkenning uit handen van Cees Breederveld van het CBF. De nieuwe regeling is in de plaats van de vroegere […]

Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling

Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt […]

12 mei Wereld ME dag

Beste meneer, mevrouw, Vandaag op Wereld ME-dag denken we extra aan u, want wij zijn er voor u en alle andere mensen met ME CVS. Met vriendelijke groet, De ME/CVS-Stichting Nederland   Onze activiteit op wereld ME-CVS dag 2016 vindt u hier

Steun ME CVS bloedonderzoek!

We zijn over de helft, er is al ruim € 3300,- gedoneerd. Dank daarvoor! Doe ook mee en geef voor ME! Help mee het streefbedrag van € 5000,- te halen.  Er is een nieuwe techniek beschikbaar om het afweersysteem te onderzoeken. Dit is zeer interessant voor het onderzoek naar ME/CVS. Nieuw bloedonderzoek geeft nieuwe inzichten, en […]

Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK

De samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad, die een advies moet uitbrengen over Myalgische Encefalomyelitis (ME), heeft tot bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntenorganisaties. Na een vraag van de Gezondheidsraad hebben de samenwerkende patiëntenorganisaties in mei vorig jaar zestien, Nederlandse en buitenlandse, deskundigen voorgesteld als lid van de commissie, waaronder enkele ervaringsdeskundigen. De Gezondheidsraad […]

Gezondheidsraad installeert commissie voor advies over ME

Afgelopen vrijdag, 25 maart, heeft de Gezondheidsraad de commissie geïnstalleerd, die een advies moet voorbereiden over ME. De commissie bestaat uit elf leden.De patiëntenorganisaties waarderen het als zeer positief dat de Gezondheidsraad twee vertegenwoordigers van het perspectief van MEpatiënten en hun naasten in de commissie heeft opgenomen  Lees meer zie ook: https://mecvs.nl/wp-content/uploads/2015/11/Derde-brief-aan-GR-over-ME-advies-def-1-1.pdf https://www.mecvs.nl/patientenorganisaties-beantwoorden-vragen-gezondheidsraad-over-me-advies/ https://mecvs.nl/wp-content/uploads/2015/08/mening-patientenorganisaties-IOM-rapport-1.pdf