De ME/CVS Stichting Nederland organiseert diverse activiteiten, zowel regionaal als landelijk, voor mensen met ME/CVS en hun partners. Kijk hieronder in onze agenda:
Ingrado, ministerie van VWS en Pluut & Partners organiseren op maandag 12 april een webinar over ME/CVS en onderwijs.
Met het praktijkinitiatief ‘Het label is misleidend’ richt programma OPaZ van het Ministerie van VWS zich onder meer op mensen met ernstige lichamelijke klachten, waarbij (nog) geen somatische oorzaak is gevonden. Een van de deelprojecten binnen dit praktijkinitiatief zet zich in voor passende zorg en ondersteuning voor mensen met ME/CVS.
De diagnose ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot het juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod. Daardoor voelen patiënten zich ‘onbegrepen ziek’ en ervaren zij in de zorg soms zelfs drang. Samen met de ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging heeft Pluut & Partners in opdracht van het programma OPaZ een actieonderzoek uitgevoerd naar deze problematiek. Eindrapport ‘Onbegrepen ziek’.
Aanmelden voor webinar of meer informatie: Klik hier
Wanneer: Maandag 12 april 2021
Tijd: 14.00 – 16.00 uur
Voor wie: Begeleiders, leerplichtambtenaren, ouders, jongeren met ME/CVS, jeugdartsen, leerkrachten en mentoren
ME-Huiskamergroepen zijn huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen deelnemers ervaringen uit, delen ze tips & trucs over leven met ME/CVS en doen ze nieuwe contacten op. Als je lid/donateur bent van de ME/CVS stichting kan je meedoen met de huiskamergroep.
Deze bijeenkomst te Breda is gestart in december 2019 en wordt nu geleid door Yvonne.
De ME-Huiskamergroep heeft ruimte voor maximaal 7 deelnemers per bijeenkomst. Deze bijeenkomsten zijn voorlopig anders georganiseerd in coronatijd.
Aanmelden kan door te mailen naar Yvonne: ykingma@mecvs.nl
Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Yvonne.
Mocht je zelf met begeleiding van de stichting een huiskamergroep willen starten laat het ons weten via info@mecvs.nl
Online Themadag over chronische vermoeidheid
Zaterdag 17 april 2021 organiseert de ME/CVS Stichting samen met de F.E.S. en Whiplashstichting een themadag geheel in het teken van vermoeidheid. Exacte tijd wordt nog bekend gemaakt.
De chronische vermoeidheid is de klacht die kenmerkend is voor ME/CVS. Veel mensen met ME/CVS vinden de vermoeidheid erger dan de pijn, daar kun je je veel moeilijker tegen wapenen. Op de themadag komen sprekers die je handvaten bieden om te gaan met deze vermoeidheid. Ben jij er ook bij?
Leden/donateurs van de ME/CVS Stichting of van de andere organisaties hebben gratis toegang tot de livestream van de themadag. Ben je geen lid? Dan vragen we een bijdrage van €5,-
Zie voor meer informatie: https://mecvs.nl/nieuws/themadag2021/
Je kunt heel makkelijk deelnemen aan deze online informatiebijeenkomst. Je krijgt veel informatie over de ziekte, de klachten, onderzoek, diagnose, medicatie, behandeling en de verwachtingen die je voor de toekomst kunt hebben. Wat betekent de ziekte voor de patiënt en z’n omgeving? Het gaat ook over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid, mantelzorg en opnamemogelijkheden van ernstige ME/cvs patiënten. Er is natuurlijk ook ruimte voor vragen. Patiënten, partners, familie, mantelzorgers, geïnteresseerden en professionals zijn van harte uitgenodigd.
Je hebt een computer, tablet of telefoon met camera en microfoon nodig. Na de aanmelding via het formulier https://vermoeidheidkliniek.nl/informatiebijeenkomst/, regelen wij de rest.
Tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger vindt op donderdag, 3 juni 2021 de webinar ‘Krachtig & kwetsbaar’ plaats. Een webinar over en met jonge mantelzorgers. Zet het in je agenda. De uitnodiging volgt.
Je kunt heel makkelijk deelnemen aan deze online informatiebijeenkomst. Je krijgt veel informatie over de ziekte, de klachten, onderzoek, diagnose, medicatie, behandeling en de verwachtingen die je voor de toekomst kunt hebben. Wat betekent de ziekte voor de patiënt en z’n omgeving? Het gaat ook over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid, mantelzorg en opnamemogelijkheden van ernstige ME/cvs patiënten. Er is natuurlijk ook ruimte voor vragen. Patiënten, partners, familie, mantelzorgers, geïnteresseerden en professionals zijn van harte uitgenodigd.
Je hebt een computer, tablet of telefoon met camera en microfoon nodig. Na de aanmelding via het formulier https://vermoeidheidkliniek.nl/informatiebijeenkomst/, regelen wij de rest.
ME-Huiskamergroepen zijn huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen deelnemers ervaringen uit, delen ze tips & trucs over leven met ME/CVS en doen ze nieuwe contacten op. Als je lid/donateur bent van de ME/CVS stichting kan je meedoen met de huiskamergroep.
Deze bijeenkomst te Breda is gestart in december 2019 en wordt nu geleid door Yvonne.
De ME-Huiskamergroep heeft ruimte voor maximaal 7 deelnemers per bijeenkomst. Deze bijeenkomsten zijn voorlopig anders georganiseerd in coronatijd.
Aanmelden kan door te mailen naar Yvonne: ykingma@mecvs.nl
Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Yvonne.
Mocht je zelf met begeleiding van de stichting een huiskamergroep willen starten laat het ons weten via info@mecvs.nl
Als je lid bent van de ME/CVS Stichting kan je meedoen met de ME- huiskamergroep. De ME-Huiskamergroepen zijn huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen deelnemers ervaringen uit, delen ze tips & trucs over leven met ME/CVS doen ze nieuwe contacten op en steunen elkaar bij het leven met een chronische ziekte.
De ME-Huiskamergroep te Ulft heeft beperkt ruimte per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden. De frequentie van de bijeenkomsten vindt in overleg plaats.
Aanmelden kan door te bellen of te mailen met Jeanette. Telefoon: 06 57709772 Email: j.ruizendaal2@gmail.com
Informatiebijeenkomst online ME/CVS, fibromyalgie en whiplash
Je kunt heel makkelijk deelnemen aan deze online informatiebijeenkomst. Je krijgt veel informatie over de ziekte, de klachten, onderzoek, diagnose, medicatie, behandeling en de verwachtingen die je voor de toekomst kunt hebben. Wat betekent de ziekte voor de patiënt en z’n omgeving? Het gaat ook over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid, mantelzorg en opnamemogelijkheden van ernstige ME/cvs patiënten. Er is natuurlijk ook ruimte voor vragen. Patiënten, partners, familie, mantelzorgers, geïnteresseerden en professionals zijn van harte uitgenodigd.
Je hebt een computer, tablet of telefoon met camera en microfoon nodig. Na de aanmelding via het formulier https://vermoeidheidkliniek.nl/informatiebijeenkomst/, regelen wij de rest.
Als je lid bent van de ME/CVS Stichting kan je meedoen met de ME- huiskamergroep. De ME-Huiskamergroepen zijn huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen deelnemers ervaringen uit, delen ze tips & trucs over leven met ME/CVS doen ze nieuwe contacten op en steunen elkaar bij het leven met een chronische ziekte.
De ME-Huiskamergroep te Ulft heeft beperkt ruimte per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden. De frequentie van de bijeenkomsten vindt in overleg plaats.
Aanmelden kan door te bellen of te mailen met Jeanette. Telefoon: 06 57709772 Email: j.ruizendaal2@gmail.com
