Column Bo: Chaotische weken!

Chaotische weken! Met veel dankbaarheid

Het heeft even geduurd voordat ik weer een nieuwe column schreef, maar hier is die dan. De reden dat ik even niet geschreven heb is omdat ik een hele hoop moest regelen. Ik was bezig met het aanvragen van een urgentie verklaring op basis van mantelzorg, omdat ik te ver van mijn ouders vandaan woon om de juiste verzorging te krijgen. Na wederom een lang gevecht heb ik toch eindelijk de urgentie verklaring gekregen. En niet lang daarna kreeg ik ook een huis vlak bij mijn ouders.
Vervolgens moest ik via de WMO een verhuisvergoeding aanvragen. Bij deze aanvraag had ik voor het eerst meteen een top dame te pakken. Zij leefde helemaal mee met mijn situatie, omdat zij hetzelfde traject doormaakt met haar dochter. Zij begreep dus waar ik allemaal tegenaan liep en de keren dat wij met elkaar aan de telefoon zaten hebben wij onze frustraties geuit over verschillende instanties. Doordat zij zich zo inleefde in mijn casus had zij heel snel geregeld dat ik een verhuisvergoeding kreeg zonder dat ik huisbezoeken e.d. moest doen. Zij wist dat er aan mijn uiterlijk niet te zien was dat ik ziek was, dus komen kijken zou mij alleen maar meer energie kosten en het zou verder niks opbrengen.
Tijdens ons laatste telefoon gesprek hebben wij beide huilend aan de telefoon gezeten omdat er van beide kanten eindelijk iemand was die begreep waar de ander doorheen ging en ook meteen geloofde dat er iets aan de hand was. Deze dame blijf ik dus voor eeuwig dankbaar, want zij heeft mij een hoop stress en energie bespaard!

Toen kwam nog de verhuizing zelf. Hier keek ik al een tijdje tegenop want ik wist dat dit veel van mij ging vragen. De paar vrienden die nog over zijn hebben mij die dag zo ontzettend geholpen. Ik denk zelfs dat ze niet weten hoeveel dit voor mij betekende. Ik wist dat ik zelf niet veel kon doen, wat er weer voor zorgde dat ik mij schuldig voelde. Ik heb toen maar voor broodjes en drinken gezorgd. Ik kan deze mensen niet genoeg bedanken.

Ook de dagen erna waren nog wat chaotisch doordat de laatste dingen opgehangen moesten worden, nog een beetje geklust, schoongemaakt en uitgepakt worden. Mijn ouders hebben hier een enorme rol in gespeeld. Mijn vader heeft als een gek zitten klussen en mijn moeder heeft geholpen met inrichten en schoonmaken. Ondanks dat mijn kring erg klein is geworden door mijn ziekte, zijn de mensen waar ik echt op kan bouwen overgebleven. Ik weet echt wat ik aan deze mensen heb.

Na de verhuizing kwam dan ook weer het gedoe van het aanvragen van bijstand. Want ja dat kan helaas niet overgezet worden van de oude gemeente. Dus wederom opnieuw aanvragen, alle stukken aanleveren, op gesprek gaan en energie verspillen. Maar ja het is nou eenmaal nodig.
Ik ben blij dat ik nog wat spaargeld heb, want ook deze aanvraag duurt weer een paar weken. Ziek zijn blijft toch echt hard werken. Daarnaast loopt nog steeds het bezwaar bij het UWV. Helaas moet ik hier erg lang op wachten. Dus in de tussentijd moet ik gewoon solliciteren. Wat ik zo frustrerend vind is dat ze blijkbaar niet begrijpen dat ik heel graag wil werken, maar dat dit gewoon niet mogelijk is. En al helemaal niet met alle dingen die geregeld moeten worden. Ik zou willen dat alles is geregeld, want dan kan ik vanuit rust kijken of ik eventueel werkzaamheden aan kan en hoeveel ik dan aankan. Dan kan ik mij ook focussen op wat echt belangrijk is en dat is leren omgaan met deze ziekte en leren wat ik nog wel kan. Maar ja zie dat instanties maar eens duidelijk te maken.

Ik hou jullie op de hoogte van de vorderingen die komen gaan. Als jullie willen reageren kan dit weer op bo-ruijgrok@live.nl

Column Daria: Een laatste blog

Een laatste blog
Dit zal voorlopig mijn laatste blog zijn. Ruim een jaar lang heb ik hier mijn ervaringen mogen delen. Ik ben daar erg dankbaar voor. Het was, en is nog steeds, een zware tijd voor me en doordat ik er over kon schrijven heeft me dat geholpen in het rouwproces waar ik in zit.

Drie jaar geleden rond deze tijd werd ik geveld door het cytomegalovirus. En ik ben steeds weer iets verder achteruit gegaan. Soms met een heftige PEM (post exertionele malaise) waar ik dan weer uit terugkrabbelde, maar de basislijn waar ik weer terugkwam werd steeds iets lager. Nu ik teruglees naar wat ik eerder schreef, ben ik zelfs een beetje jaloers op de Daria uit eerdere blogs die nog dingen kon waar ik nu van droom.

Zo is de wandeling er al een ruime tijd niet meer. Dat zijn nu eerder nog een paar dronkemanspassen in huis. Rechtop zitten wordt ook steeds moelijker. Maar wat me het zwaarst valt is de kracht in mijn handen die aanzienlijk verminderd is. Met je handen doe je bijna alles, eten, een boek vasthouden, je kleren aantrekken, je haar wassen. Allemaal dingen die met moeite gaan momenteel. Minder kunnen betekent ook meer hulp vragen en afhankelijk zijn van anderen.

Doordat ik grotendeels afgezonderd leef, is typen mijn communicatie en contact met de buitenwereld. Maar ook dat gaat me zwaar af de laatste maanden. Traag en gedoseerd kan ik nog enkele zinnen schrijven. Niet gemakkelijk als je een blog probeert op te stellen.

Stenen schilderen gaf me plezier en heeft me een lange tijd emotioneel wat overeind gehouden. Daardoor vergat ik het verdriet even van een leven in de schaduw, het gemis van een gezinsleven, het gemis van mijn zoontje Daan. Ik vond en vind het dan ook heel moeilijk dat dit nu niet meer gaat. Ik heb me er een paar keer in geprobeerd te forceren, met dagenlange frustratie als gevolg. Daarom heeft mijn ma nu alle verfspullen en stenen weggezet, zodat ik er niet steeds aan herinnerd word. Ik laat het verdriet toe dat komt en gaat met vlagen. En ik probeer nu in mij hoofd te creëren, verhaaltjes te schrijven, de creatieve energie te laten stromen.

Hoe mooi zou het zijn als ik in deze laatste blog heroïsch kon vertellen hoe ik een ziekte heb overwonnen en weer volop in het leven sta. Maar dat is niet het verhaal van een chronische ziekte, en al helemaal niet van ME. Ik verwacht niet van mezelf dat ik al carpe diem, vrolijk genietend door de dag heenga. Want het is gewoon zwaar zoveel te moeten missen, me te laten aankleden en afdrogen, op momenten naar de wc te kruipen, niet met Daan te kunnen kleuren en bijna de hele dag in bed te liggen terwijl m´n dierbaren er op uit zijn. Dus ik accepteer die zwaarte en laat het toe, en juist daardoor kan ik soms plots verrast worden door geluksmomentjes schuilend in de kleinste dingen, zo klein dat ik ze vroeger waarschijnlijk niet eens gezien of gewaardeerd had.

Bedankt aan de ME-stichting dat ik hier mijn verhaal mocht delen. Bedankt aan de lezer voor je tijd en aandacht. Ik wens iedereen heel veel sterkte in zijn of haar persoonlijke strijd met deze ziekte, wie weet is er op een dag wat verbetering of zelfs een behandeling voor ons en ik wens je veel kleine geluksmomentjes!

Column Bo: Het gevecht met het UWV

Het gevecht met het UWV

Op 1 april 2019 kreeg ik mijn diagnose ME/CVS. Op 2 april 2019 had ik mijn “eerste jaars ziek” gesprek bij het UWV. Ik had dit ook verteld bij het medisch centrum waar ik mijn diagnose kreeg dus zorgde zij ervoor dat zij mijn dossier met diagnose, onderzoeken en uitslagen nog voor die afspraak in mijn mailbox zat. Ik had alles uitgeprint en bewapend met het dossier ben ik naar dat gesprek gegaan. Het was in het begin van de middag dus ik durfde er met de auto heen. In de spits wil ik liever niet rijden i.v.m. drukte en slechtere concentratie/ reactievermogen. Ik maakte mij eigenlijk geen zorgen om dit gesprek, want ik had mijn dossier en de vorige keer had ik ook een vriendelijke arts. Ik wist dus niet goed waarom het medisch centrum al zo heftig reageerde. Maar goed, ik kom dus aan bij mijn afspraak en werd opgehaald door de arts. Vanaf het eerste moment had ik al niet een prettig gevoel bij die man. Maar dat gevoel probeerde ik opzij te zetten, want misschien had ik gewoon niet een goede dag.

Aan het begin van het gesprek overhandigde ik de arts het dossier en legde hem uit wat het was. Hij deed er behoorlijk luchtig over en legde het meteen aan de kant. Hij vroeg mij hoe mijn dag eruit zag. Ik legde hem uit dat ik met mijn hond wandel en dat ik na elke wandeling moest uitrusten. Hij bleef doorvragen over hoe ik dan uitrustte dus ik zei vaak zittend op een stoel of liggend op een bank. Hij besloot al snel dat dit onnodig was en dat ik maar gewoon door moest gaan. Ik probeerde hem nog uit te leggen dat ik van alleen deze afspraak al een paar dagen bij moest komen, maar ook hierop zei hij dat ik gewoon door moest gaan. Al dat rusten was niet goed voor mij. Daarnaast moest hij heel nodig weten wat ik met mijn psycholoog bespreek. Ik vond dat hem dat eigenlijk helemaal niks aanging, maar ik legde hem in grote lijnen uit omdat hij maar door bleef gaan. Op dit moment zat ik al behoorlijk hoog in mijn emotie.

Na mijn uitleg drong hij nog meer aan omdat het maar abstract was. Ik gooide uit frustratie mijn hele hebben en houden eruit. Hier werd hij toch wel een beetje stil van en zei dat dit toch wel erg veel was. Op dit moment was ik al erg aan het huilen. Hierna zei hij dat ik niet ziek ben, want zo zag ik er niet uit. Als ik kon lopen met mijn hond en zelfstandig naar de afspraak kon komen, kon ik ook gewoon 40 uur in de week werken. Hij zou mij dus volledig hersteld opschrijven. Weliswaar met een paar kleine aanpassingen maar toch. Na deze uitspraak was ik zo overstuur dat ik niks meer uit kon brengen laat staan uitleggen wat de ziekte daadwerkelijk inhoud. Het enige wat hij deed was uitdrukkingloos voor mij zitten en zeggen dat hij het vervelend vond dat hij mij overstuur had gemaakt. Hij vroeg of ik nog wat kwijt wilde en het enige wat ik kon zeggen was dat ik heel graag weg wilde. Gelukkig vond hij dat oke en hij begeleidde mij naar buiten. Ik was er kapot van. Nadat ik weer enigszins rustig was geworden ben ik weer in de auto gestapt. Gelukkig was het maar 20 minuten rijden.

Eenmaal thuis heb ik mijn verhaal bij mijn ouders gedaan die mij geweldig hebben ondersteund tijdens dit proces. Gelukkig zeiden zei ook dat deze man niet goed bij zijn hoofd was en dat we een klacht gingen indienen. Ik was inmiddels zo uitgeput dat ik moest slapen. Mijn vader heeft toen een klacht opgesteld en die hebben wij diezelfde dag nog verzonden, in de hoop dat we niet een bezwaar proces in moesten. Naar aanleiding hiervan heb ik een gesprek gehad met een vrouw die de klacht afhandelde. Helaas moest ik toch nog in bezwaar, want de klacht was alleen voor de bejegening. Het bezwaar proces nog erg zwaar worden, ben ik bang.
Wederom heeft mijn vader de volledige klacht opgesteld en verstuurd. Nu is het afwachten totdat ik mijzelf mag verklaren tegenover een commissie. Dit zal samen met een andere arts, iemand van de bezwaren afdeling, mijn vader en ikzelf zijn. Het vervelende hier allemaal aan is dat ik heel erg graag aan het werk wil. Ik heb immers niet voor niks op latere leeftijd (31 jaar) een HBO opleiding als maatschappelijk werker afgerond. Nu ben ik 32 jaar en staat mijn leven stil. Ik wil werken maar kan dit gewoon niet opbrengen. Ik ben al blij als ik enigszins fatsoenlijk door een rustige dag heen kom. Dit is dus een strijd die nog steeds gaande is.

Ik houd jullie op de hoogte wanneer ik voor de commissie ben gekomen. Mochten jullie willen reageren of tips hebben kunnen jullie een mail sturen naar bo-ruijgrok@live.nl . Tot de volgende keer weer!

 

 

 

 

Column Oscar: Fulltime

Fulltime

Een vriend van mij heeft een veeleisende baan, hij vertelde me dat hij soms 80 uur per week moet werken. Ik zei hem dat het een goede oefening is mocht hij een politieke carrière overwegen. Het deed me denken aan een aantal jaar geleden toen ik nog niet zo lang ziek was.
Iemand zei me dat ze vond dat ik soms vertelde over ME alsof het mijn werk was. Ik zei dat het soms voelde als een fulltime job. Die persoon vatte dit niet ligt op, ze vond het belachelijk dat ik dit zei en werd zelfs boos. Ze zei dat hard werken en niets doen niet vergelijkbaar was, hoe durfde ik zo iets te zeggen. Ik was een beetje in shock, ik had immers 8 jaar lang vele uren in de zorg gewerkt dus ik had het gevoel dat ik die vergelijking toch wel kon maken.

Nu vele jaren later besef ik dat ze helemaal gelijk had, daarom schrijf ik deze column. Om mijn excuses aan te bieden aan de hard werkende mens. Ik heb daarom een lijst samengesteld om even te laten zien dat een full time job en ME/CVS echt niet het zelfde zijn en om deze misstap van mij eens en voor altijd uit de wereld te helpen.

In de zorg is het motto dat je je werk niet mee naar huis moet nemen. Dit omdat je soms dingen meemaakt waar je niet goed van slaapt. Dus als je na een dag werken thuis komt, dan kan je ‘s avonds zonder zorgen uitrusten op de bank. Bij ME slaap je überhaupt niet zo goed, het zou dus fijn zijn als je na een dagje flink ploeteren in je bed even kan uitrusten op de bank, maar de bank is soms te ver en als je toch de bank weet te bereiken komt je ME gezellig mee.

Als je een fulltime baan hebt krijg je automatisch vakantiedagen, kies je een mooie bestemming en kom je weer “helemaal opgeladen” thuis. Als je fulltime bedlegerig bent is een klein stukje lopen een grote reis, je ziet dingen die je nog nooit hebt gezien omdat je zo duizelig bent en je komt op plekken waar je al lang niet bent geweest. Mocht je niet bedlegerig zijn en je goed genoeg voelen om op reis te gaan maak je het zelfde mee als een gezonde vakantieganger alleen komt “werk” altijd mee, je bent als het ware op business trip.
Oh ja en je komt natuurlijk niet opgeladen terug naar huis. Eerder afgepeigerd en meestal heb je er nog minstens een maand last van.

Als je werkt kun je kiezen om van baan te veranderen, is je team niet leuk, de plek niet gemakkelijk bereikbaar of ben je gewoon aan een nieuwe uitdaging toe, dan kijk je even op een vacature website en droom je verder over alle mogelijkheden die je hebt.
Na de afgelopen 4 jaar kan ik je verzekeren dat ik aan een nieuwe uitdaging toe ben en heb ik al alles proberen doen, om van baan te veranderen, maar helaas voelt het tot nu toe nog altijd als een sweatshop.

Heb je een probleem op je werk, een collega die vervelend is of iets dat misloopt in het team. Dan ga je naar je afdelingshoofd en zoek je een oplossing. Persoonlijk ben ik altijd in discussie met mijn teamleider maar mijn problemen zijn nog steeds niet opgelost en een bonus zit er ook niet in.

Heb je een fulltime job maar voel je je een dagje niet lekker dan meld je je gewoon even ziek, zelfs als je de avond ervoor per ongeluk iets te veel gedronken hebt (niemand die het weet).
Als je Myalgische encefalomyelitis hebt…
Wacht, moet ik dit echt uitleggen? You get my point.
Fijn weekend!

Nieuwe column Bo: ‘De eerste diagnose’

‘De eerste diagnose

In mei van 2018 ben ik voor het eerst ingestort. Ik was op vakantie met mijn zusje en ineens stortte ik helemaal in. De 20 meter van de kamer naar het restaurant was al te veel. Eenmaal thuis ben ik naar de huisarts gegaan met alle klachten die ik had. Dit was een hele lijst. Ik dacht meteen aan een burnout.

Ik heb gestudeerd voor maatschappelijk werker, heb mijn scriptie geschreven over psychosociale arbeidsbelasting en dus herkende ik de signalen. Hiervoor ben ik in behandeling gegaan bij de basis ggz. Een groot deel van mijn klachten werden minder, maar ik wist dat er meer aan de hand was. Ik ben weer terug naar mijn huisarts gegaan, maar zij nam mij helaas niet serieus. Toen ben ik zelf maar onderzoek gaan doen. Bloedtesten heb ik aangevraagd, longfoto’s en hartfilmpjes laten maken, een slaap onderzoek gedaan en een hoop testen op internet gedaan. Uiteindelijk kwam ik uit bij CVS/ME.

Ik merkte dat ik wel erg veel van de punten kon afstrepen en ben naar het CVSME medisch centrum in Amsterdam gegaan. Na wederom een hele hoop testen kreeg ik op 1 april 2019 de diagnose. Ik was opgelucht want ik wist eindelijk wat er aan de hand was, maar omdat er weinig echt over bekend is wist ik eigenlijk ook niks. Ik kreeg medicatie voorgeschreven en een uitgebreid verslag over wat voor tests er waren afgenomen en wat eruit was gekomen. Daar zit je dan met je goede gedrag. Ik heb altijd hard gewerkt en was net afgestudeerd van mijn HBO. Mijn plan voor mijn toekomst viel nu volledig in duigen. Er ging zo veel door mijn hoofd. Kan ik uiteindelijk nog mijn droombaan uitvoeren? Zal ik ooit nog genoeg energie hebben om überhaupt fatsoenlijk een dag door te komen? Wat moet ik verder regelen qua inkomen? Hoe ga ik mijn leven indelen?

Wat ik toen nog niet besefte is dat ik nog tegen veel meer deuren aan zou lopen. Bijvoorbeeld de deuren van het uwv en de gemeente die ik absoluut nodig heb. Of deuren van vrienden die het niet willen of kunnen begrijpen. Die alleen maar zien dat je alweer een afspraak afzegt.

Ik heb nu al een behoorlijk verhaal geschreven en zoals jullie weten is de concentratie niet wat het geweest is dus om jullie en mijzelf te besparen zal ik in een volgende column verder ingaan op de eerder genoemde deuren. Mochten jullie willen reageren op mijn verhalen dan kan er gemaild worden naar bo-ruijgrok@live.nl.
Graag tot de volgende keer.

Column Daria- SOLK

Column Daria- SOLK
Een jaar geleden zat ik nog in het diagnostisch traject SOLK in het UZ Gent. Uit zelfbescherming heb ik daar tijdens dat traject haast niet over geschreven, ik voelde me te onmachtig en gestresseerd. Daarom probeerde ik in mijn blogs steeds weer stil te staan bij de kleine gouden randjes in m’n leven, de steun van mijn familie en vrienden, mijn zoontje, alles wat wel lukt. Nu kan ik er gelukkig op terugkijken, en ik ben zo blij dat het voorbij is.

De huisarts had me verteld me dat het UZ binnen enkele weken een diagnose zou stellen. Dus ik keek vooral uit naar de behandeling. De stappen die ik kon zetten richting herstel. Of zoiets moois had ik toch in de SOLK-folder gelezen.

Maar al vrij snel had ik al door dat het een ontgoocheling zou worden, de planning van de diagnostische afspraken besloeg een periode van 8 maanden. Als je op zoek bent naar een behandeling is 8 maanden onwetendheid haast niet te overzien. Ik kreeg steeds weer iemand anders te zien, voornamelijk assistenten terwijl er onderling nauwelijks overlegd werd. Ook kreeg ik het idee dat niet iedereen daar goed op de hoogte was van de ziekte zelf en de nieuwste inzichten.

De bezoekjes waren een onderneming en werden steeds zwaarder, aangezien ik verslechterde. Een autorit, liften, ingepakt in 3 lagen kleren, ineengedoken met zonnebril, koptelefoon in de rolstoel in een wachtzaal met tv`s aan, felle lichten en soms wachttijden tot 1,5 uur. Als je gevoelig bent aan licht en geluid is dat een hel.

De onderzoeken en gesprekken waren heftig. Me proberen te focussen om coherent te spreken, om rechtop in mijn rolstoel te blijven zitten, om nog iets van waardigheid en intelligentie uit te stralen. En steeds maar weer die klachten die ik moest uitleggen. Op een bepaald moment voelde ik me gereduceerd tot die klachten, tot een hoopje mens hangend in de rolstoel.

Enkele voorvallen/ gesprekken staan me nog levendig bij.

De uitslag van de bloedonderzoeken werd mij door de arts-assistent heel vrolijk gebracht:
Arts: Ik heb het positieve nieuws voor u dat er niks ernstigs met u aan de hand is
Ik: Maar ik voel me wel heel erg slecht
Arts: Toch blijkt er uit uw bloeduitslagen geen ernstige ziekte, dat is positief

 

Kinesiste: Zoals ik het nu hoor zal u geen diagnose van CVS krijgen
Ik: Dat denk ik wel
Kinesiste: U sprak over een cytomegalovirus dat u gehad heeft, dat is iets anders
Ik: Voor zover ik weet treedt CVS wel vaker op na een virale infectie
Kinesiste: Oh..

 

Kinesiste die het verslag gelezen heeft, mijn klachten aangehoord heeft over onder meer pijn, een verstoorde warmteregulatie, krachtsverlies en ziet in welke staat ik er bij zit.
Kinesiste: Waarom gaan jij en je man niet eens samen ergens heen om te ontspannen?
Ik: Dat is te zwaar, verplaatsingen zijn haast onmogelijk.
Kinesiste: Of eens samen naar de sauna?

 

Ik: Over enkele weken heb ik 3 onderzoeken achter elkaar in het ziekenhuis gepland staan. Dat is niet haalbaar voor me, kan dat opgesplitst worden?
Arts-assistent: U hoeft enkel maar te zitten en te luisteren en verder niks te doen. Dat zal niet zwaar zijn.

 

Zelfde arts-assistent toen ik 2 maanden later op bezoek kwam en besliste om enkele meters zelf naar binnen te stappen en de rolstoel op de gang te laten.
Arts-assistent: aha, ik zie dat u al verbeterd bent, dat had u 2 maanden terug nog niet gekund
Ik: dat varieert van moment tot moment wat ik kan, maar ik voel me niet verbeterd.
Arts-assistent: maar zo goed kon u vorige keer toch niet stappen.

 

Psychiater stelt me heel dringend de vraag: wáárom verslechter jij zo?|
Ik: eh.. dat weet ik niet (in tranen)
Psychiater: ja, maar zeg me eens, wáárom verslechter je zo?

 

Psychiater stelt voor om me in Leuven of Nijmegen op te laten nemen op een CVS-afdeling.
Ik: Dat lijkt me geen goed idee. Ik woon nu bij mijn ouders waar veel rust is, waar ik rekening houd met mijn grenzen en beweeg binnen mijn mogelijkheden. In Leuven ken ik niemand.
Psychiater (over mijn hoofd heen tot mijn man gericht): Zie je dat, zie je hoe ze piekert?
Ik: Nee, ik denk gewoon kritisch mee over mijn eigen situatie
Psychiater (aan mijn man gericht): Piekeren he, haar gedachten staan niet stil

 

Dit voorval met de psychiater brak iets in me. Dagenlang kon ik alleen nog maar huilen en nee, nee, nee , nee zeggen. Ik was vernederd dat er over mijn hoofd werd gesproken waar ik bij zat, ik was bang dat ze me zouden gaan opnemen (wat ik niet zou toelaten), en vooral boos dat men twijfelde aan mijn eigen intuïtie over wat gezond voor me is.  Ik wist dat mijn man nogal van het principe was dat je altijd naar artsen moet luisteren, want zij weten waar ze over praten. Gelukkig is hij ook gaandeweg in het SOLK-traject hierin bijgedraaid en werd hij naar het einde toe ook steeds kritischer.

Niet veel later kreeg ik de diagnose CVS en fibromyalgie en de boodschap dat ik te ernstig ziek ben voor een ambulant traject, dus dat het ziekenhuis niks voor me kan betekenen. En dat was het, daar stond ik weer in de kou, flink verslechterd, maar dit keer met een bijbehorend label: CVS-patiënte.

Column Jochem: Nieuwe vrienden maken ondanks ME/CVS

Column Jochem: Nieuwe vrienden maken ondanks ME/CVS

Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik ME/CVS. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Maar nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar. Ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Via een gezamenlijke hobby heb ik een nieuwe kennis leren kennen. We hebben elkaar nu een paar keer ontmoet en het klikt goed. Afspreken is niet altijd makkelijk, omdat zij een volle agenda heeft en ikzelf beperkt in mijn mogelijkheden ben.

Op een dag krijg ik een appje van haar:
“Ik merk dat het me een beetje moeilijk begint te vallen dat ik steeds opnieuw je aandacht moet trekken. Ik weet dat je ME hebt, maar ik […] krijg nu het gevoel dat het jou niet echt boeit, als je zo weinig moeite doet om te reageren. Ik schrijf ook alles op, omdat ik een heel slecht geheugen heb. […] Zo zie je, je bent niet de enige met dat probleem.”

Haar bericht doet me ontzettend pijn! Omdat ik het herken, omdat ik eigenlijk juist erg zorgvuldig in contacten ben, en omdat dit me – tegen mijn wil – overkomt.

Ze heeft volkomen gelijk dat ik vaak vergeet om te reageren. Ik moet vaak even over haar berichten nadenken, of ze doet een datumvoorstel en ik heb mijn agenda niet binnen handbereik en ik kan niet altijd direct opstaan om te kijken. Vanwege mijn cognitieve problemen (de beruchte hersenmist) vergeet ik het vervolgens. Ik schrijf al heel veel op, maar ik kan niet alles opschrijven. Niet leuk en zeker niet wat ik wil, maar wel wat me keer op keer overkomt.

Later die dag stuur ik haar een reactie:
“Ik begrijp je frustratie! Goed dat je het uitspreekt. Dat waardeer ik, ook al doet het ook pijn.
Weet dat het uitblijven van mijn reactie absoluut niets te maken heeft met weinig interesse! Het heeft (helaas) alles te maken met het feit dat mijn leven bestaat uit “puzzelen”: elke dag opnieuw probeer ik de basale zaken voor elkaar te krijgen (douchen, eten, boodschappen, schone kleding, etc) en dan elke dag zo mogelijk nog 1 of 2 dingetjes die niet vallen onder “directe levensbehoeften”. Kortom, er speelt meer dan alleen vergeten/onthouden. Ik heb per dag maar heel weinig energie beschikbaar, en op = op.
Ik doe mijn best alles zo goed mogelijk te plannen, zodat alles binnen redelijke tijd aan de beurt komt. Maar het leven verloopt zelden volgens planning en relatief kleine dingen hebben bij mij een (heel) grote impact.
Ik weet dat dit geen excuus is, en zo is het ook niet bedoeld. Ik hoop dat het je meer duidelijkheid geeft, over hoe mijn leven eruit ziet.
Wat ik je kan toezeggen is dat ik mijn best doe om beter op je appjes te reageren, want ik zou het erg vervelend vinden als ons contact op mijn ME stuk loopt. Maar ik kan je het helaas niet beloven. Daarvoor is mijn beperking vanwege de ME te groot.”

Vrij snel krijg ik weer een antwoord terug:
“Ik heb het wel nodig gehad om het weer even allemaal te weten. Bedankt voor de moeite!”

En toen was het allemaal weer goed! De eerstvolgende keer dat we elkaar daarna weer zagen, zijn we er niet eens meer op terug gekomen. Dat was niet nodig. Een pak van mijn hart dat we gewoon vrienden kunnen zijn, ondanks de ME/CVS!

Trouwens, ik vind appen via mijn telefoon erg vermoeiend. Dus toen ik ontdekte dat (bijna) alle app-programma’s ook een “desktop-versie” (op de computer) hebben, was dat een uitkomst. Nu kan ik gewoon typen op mijn toetsenbord en lezen op een groter scherm. Dat vind ik zóveel makkelijker! Opeens begrijp ik dat appen ook leuk kan zijn 🙂

Hoe ziet mijn leven met ME/CVS eruit? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…

Yanou en Benji ontdekken de tuin

Yanou en Benji ontdekken de tuin

De hoop dat ik zonder al te veel kleerscheuren uit de verhuizing zou komen is volledig de grond ingeslagen. Alles gaat nog moeizamer dan gewoonlijk en alhoewel we alweer een tijd verder zijn wordt het niet echt beter. Yanou en Benji voelen dat heel goed aan. Yanou is altijd rustig en lief. Benji is in zijn normale doen net een wervelwind maar nu is hij nog een briesje. Ze liggen bij me op bed of als ik in de huiskamer ben liggen ze bij me op de stoel of op de bank. Naast me of in mijn nabijheid want het zijn geen schootkatten.

Als ik af en toe een goede dag heb dan vervalt Benji direct weer in zijn oude streken. Hij kan het niet laten om op het aanrecht te springen en in de gootsteen te gaan zitten om de druppeltjes water die erin zitten op te likken. Ook de waterfilter moet het ontgelden. Dat is een kan met een klep in het deksel en daaronder het filter zodat de kalk eruit gefilterd wordt. Als de kan pas gevuld is dan druppelt het water langzaam door de filter. Dat is reuze interessant natuurlijk. Als er even niet opgelet wordt dan zit meneer naast de kan, voorpoot in de kan en met dat eigenwijze koppie helemaal naar beneden gebogen zit hij te kijken naar het water dat naar beneden druppelt. Prachtig om te zien maar hij mag niet op het aanrecht. Daarom is hij heel verontwaardigd wanneer hij dan met dezelfde gang van het aanrecht gezet wordt. Yanou moet het ontgelden. Hij springt vanaf de tafel bovenop haar rug. Yanou kijkt naar mij alsof ze wil zeggen ’had die gast nou gewoon laten zitten. Je ziet toch wat ervan komt!’

De tuin is helemaal katproef, de deuren mogen eindelijk open. Yanou is bedaard en wandelt voorzichtig naar buiten. Onderzoekend en terughoudend tegelijk. Ze vindt het heel spannend en blijft vlakbij de deur. Verbeeld je dat die straks dichtgaat. ‘Dat kunnen we niet hebben’. Benji is al een stuk verder. Heeft een flinke struik gevonden met een dikke vlieg erin. ‘Dat is leuk!’ De vlieg ontsnapt maar niet getreurd, op de tegels zijn een stel vroege mieren bezig. Zeer interessant. Hij zet een poot op een mier maar die wandelt er net zo snel weer onderuit. Tja, dat was niet de bedoeling. Nog maar een keer. Hij snapt er helemaal niks van. Dan er maar bij gaan zitten met zijn neus erbovenop. De mier wandelt onverstoorbaar verder. ‘Rare dingen die mieren!’. Na een tijdje mieren-worstelen waarbij de mieren gewonnen hebben geeft hij het op. Sjokt naar binnen en gaat liggen slapen. Yanou zit nog steeds in de tuin. Ze heeft de buurkater ontdekt. Groot en stoer, daar houdt ze wel van. Ze zit naar hem te gluren door een spleetje in de schutting. De buurkater geeft geen sjoege. Na een tijd komt zij ook binnen en gaat bovenin de klimpaal liggen.

De andere morgen willen ze weer heel graag naar buiten. Ze zitten samen voor het spleetje in de schutting te kijken naar het beest wat daar achterloopt. Nu laat de buurkater even van zich horen. Hij is dat gegluur helemaal zat, die mooie dame vindt ie nog wel leuk maar die kater moet ie niet! Hij begint te blazen en te krijsen! Yanou en Benji komen op een draf naar binnen. Dikke staarten en hoge ruggen. Ze staan helemaal onder de indruk naast elkaar om het hoekje van de deur te kijken of die engerd niet achter ze aankomt. Dat is niet het geval maar voor vandaag willen ze niet meer naar buiten.

Een week later zitten Jut en Jul toch weer voor het spleetje te kijken naar de buurkater. Die heeft zijn punt gemaakt en doet zijn bek niet meer open!