Column Daria-Vriendschap

Vorige week was An, een hele lieve vriendin op bezoek bij mij op een vrij slecht moment. Die heb ik bijna constant, maar vaak voor een bezoek kan ik me meestal nog wel een beetje opladen. Nu lukte me zelfs dat ook niet. Maar dat is vriendschap. Ze was gewoon bij me en ik voelde haar aanwezigheid. Ik fluisterde over het verdriet, het gemis en ze hield m’n hand vast. Ze vroeg me of ik niet kan schrijven, of erover bloggen. Ik vertelde dat ik momenteel daar de moed niet voor voel. Dat erover schrijven het nog meer waarheid maakt. Ik vroeg haar of zij een tekstje zou willen schrijven en dat ik dat in de column zou plaatsen. Dit is wat ze schreef:

Het was leuk dansen met haar. Vurig en intens. En spontaan. Samen dansen, vrouw zijn en plezier maken. En genieten van elke kleine beweging. Samen zo vol energie.

Tot ze ziek werd. Het chronisch vermoeidheidssyndroom had haar te pakken. Het ging niet meer. Weg energie.
Weg lichaam dat eerst alles hebben kon en nu niet meer. Het wou gewoon niet.
Met een helder hoofd maar een ziek lichaam.
Alles werd zo verdomd moeilijk. Wat vanzelfsprekend zou moeten
zijn is niet meer.
Hard om te zien. Hard om te zien dat dit gewoon kan. Onmogelijk lijkt zo iets maar neen, niets is minder waar.
Een lichaam kan gewoon neen zeggen. Wat je ook doet of probeert je hebt het niet in de hand. Alleen jij kan luisteren naar wat het lichaam aangeeft wat mogelijk is en dan nog is het gokken.
Je probeert grenzen te verleggen maar je krijgt het ogenschijnlijk gewoon terug in je gezicht. Het harde leven van haar.
Van zeer nederig zijn en moeten aanvaarden van wat je niet wil.  En toch niet anders kunnen.
Korte bezoekjes. Heel korte bezoekjes.
Stille bezoekjes – soms heel stille bezoekjes want geluid is geen optie.
Donkere bezoekjes – bijna schemerbezoekjes want licht is geen optie.
Onbeweeglijke en rustige bezoekjes want beweging is geen optie.
Het vraagt gewoon zoveel.
Het verlies is groots. Je fysieke zelf en er gewoon kunnen zijn voor je partner, zoontje, familie en vrienden.
De kleinste taakjes zijn voor haar de grootste, als ze al mogelijk zijn.
En toch zijn we dan samen want zij, zij is nog altijd zij. Ondanks dat alles.
Gelukkig. En een zij met een missie.
De ziekte bekendheid geven.
En hoe! Met een kleine portie moed elke dag.
En er komen de mooiste geschilderde steentjes uit. En nog zoveel meer.

En ik, ik besef dat mijn beslommeringen en problemen best nog opgelost geraken.

Column Jochem-Leren leven met ME/CVS

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist die me niet lang daarna de diagnose ME/CVS gaf. Medicatie bleek bij mij niet te werken.

Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me om er beter mee om te gaan, ook al is de ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog altijd een zeer grote invloed op mijn leven: ik moet mijn dagelijkse activiteiten weloverwogen plannen, leef vooral in mijn eigen huis en kan dus ook niet werken.

Langzaam kwam het besef dat “ermee leren omgaan” voor mij niet voldoende was. Ik was nog steeds vooral mijn aandoening en ik wilde graag meer zijn dan ME/CVS. Ik heb – net als iedereen – vele facetten en de ME/CVS is er slechts één van. Ik ben onder andere ook bioloog, houd van (bord)spellen en maak graag muziek. Ik wilde graag dat al die aspecten weer gelijkwaardig werden, zoals dat voor deze aandoening ook geweest was.

Een voorbeeld: als mensen aan mij vroegen hoe het met mij ging, dan gaf ik antwoord over de ME/CVS. Terwijl ze eigenlijk vroegen hoe het met míj ging, niet hoe het met de ME/CVS ging. Jochem en ME/CVS waren voor mij hetzelfde, dus het kwam niet eens in mijn hoofd op om te vertellen hoe het met mij, buiten de ME/CVS om, ging. Er was helemaal geen Jochem-buiten-de-ME/CVS…

Ik kwam tot de conclusie dat ik een vorm van berusting, en dus acceptatie, nodig had om die volgende stap te kunnen zetten. Als je daar zelf niet uitkomt, dan kan therapie je daar goed bij begeleiden. De relatief nieuwe Acceptatie en Commitment Therapie (ACT) richt zich specifiek op het accepteren van en omgaan met een beperking, zoals ME/CVS. Maar eigenwijs als ik ben, deed ik het op mijn eigen manier.

Een coach die zelf een (stevige) fysieke handicap heeft, vertelde me dat in het leven 3 vragen belangrijk zijn: Wat heb je nodig? Wat wil je? En wat wens je?
Die vragen heb ik beantwoord voor alle thema’s van het leven die ik kon bedenken, zoals wonen, dagbesteding, sociaal leven, financiën, seksualiteit, voeding, etc, etc. Zo kreeg ik een overzicht van wat voor mij essentieel (nodig hebben), belangrijk (willen) en ideaal (wensen) is.

Toen dat duidelijk was, ben ik begonnen met de dingen die ik nodig had: welke daarvan had ik inderdaad? En welke nog niet?
Van de dingen die ik nog niet had, bleek een aantal dingen buiten mijn invloedssfeer te liggen. Zo heb ik bijvoorbeeld ongeveer 150 euro per maand meer nodig om zonder zorgen te kunnen leven, maar mijn uitkering is nu eenmaal niet hoger. Dat kan ik niet veranderen, dus daar kan ik beter in berusten, anders kost het alleen maar energie. (En energie heb ik toch al te weinig.)
Maar andere dingen kon ik wel voor mezelf regelen. Ik voelde me vaak behoorlijk eenzaam, omdat ik veel thuis zit en alleen woon. Vrienden bezoeken kan ik niet vaak (deels vanwege energie, deels vanwege reiskosten). Daarom heb ik met mezelf afgesproken dat ik minstens 1x per week een vriend opbel.
Op die manier ben ik goed voor mezelf gaan zorgen en dat maakt een heel groot verschil!

Een andere vraag die mijn coach stelde, was: wat zou je willen doen, als je niet met deze beperking geconfronteerd was? En welk gevoel geeft dat? Want dat gevoel moet een plekje krijgen. Ook daar ben ik over gaan nadenken, maar vooral over gaan voelen.
Zo realiseerde ik me dat ik heel boos en verdrietig was. Daarnaast voelde ik me ook wanhopig en verraden (door het leven). Wat mij overkomen is, vind ik niet eerlijk! Door dit besef alleen al kregen deze emoties een plekje, waardoor ze direct al een stuk kleiner werden. Wat overbleef aan emoties, kan ik hanteren en zal in de loop van de tijd moeten slijten.

En zo ben ik langzaam gestopt met vechten tegen de ME/CVS en heb ik mijn leven ingesteld op de (blijvende) gevolgen ervan. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat de beruchte hersenmist in de loop van de tijd voor een groot deel weggetrokken is. Ik herken mezelf weer, ook al kan ik nog steeds niet wat ik vroeger kon. Zo kan ik weer af en toe een boek lezen, ook al gaat dat in stukjes en beetjes.

Kortom, de acceptatie van mijn nieuwe leven met ME/CVS kwam stapje voor stapje. En eigenlijk heel ongemerkt. Nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar, ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Stiekem ben ik best een beetje trots op mezelf!

Column Oscar- Kerstperiode

Je zou denken dat normaal gesproken er een heleboel columns verschijnen in de kerstperiode. Allemaal met kerstwensen en verhalen over welke rare cadeautjes er gegeven worden of wat er allemaal voor spannends gebeurt.
Vervolgens zouden er minstens zoveel blogs moeten verschijnen over Nieuwjaar met alle goede voornemens die van pas komen bij deze aandoening maar vooral in het leven.
Zo heb ik zelf een hele waslijst gemaakt waar ik me tot nu toe goed aan heb gehouden en veel baat bij heb, ik ben als het ware herboren en noem het dan ook stichtelijk “mijn nieuwe leven”.

Het zal u ook opgevallen zijn dat er geen columns verschenen, niet van mij, niet van andere columnisten in de stichting.
Het was een maand lang muisstil op de site. Hoe zou dat komen?
Dat komt omdat de kerstdagen voor een ME/CVS patiënt over het algemeen de zwaarste dagen van het jaar zijn. Het is een periode waarbij je bijna verplicht bent om leuk mee te doen. Je familie komt je bezoeken of je gaat op bezoek bij vrienden en dat soms zelfs drie of vier dagen lang. Je eet lekker en vooral dingen die niet zo goed voor je zijn.
In het ergste geval lig je alleen thuis op bed omdat je te ziek bent om zelfs tijdens de kerst iemand te zien.

Ikzelf had besloten om me niet te veel aan mijn dieet te houden, lekker van het kerst-eten te genieten. Ook de oefeningen die ik normaal gezien dagelijks doe heb ik verwaarloosd en ik heb geprobeerd zo veel mogelijk mensen te zien, om zoals een “normaal mens” Kerst en Nieuwjaar te vieren. Dit was één van de beste beslissingen voor mij. Ik zit in een goede periode maar echt gezond voor mijn lichaam was het niet, mijn geest voelde zich daarentegen enorm gelukkig. Verschillende mensen in de mijn omgeving vonden het een slecht idee, maar andere waren juist blij dat ik weer mee deed. Zelf voelde ik me schuldig naar de maatschappij omdat ik wel naar een feestje ga, maar niet fatsoenlijk kan functioneren. Je bent immers pas een volwaardig lid van onze maatschappij als je een fulltime baan, een partner en twee kinderen (liefst een jongetje en meisje) hebt. Op zondag maai je altijd het gras en twee keer per week ga je nadat je de hond hebt uitgelaten nog even met de auto naar de sportschool.
Een fulltime baan heb ik niet, ook geen tweeling of hond, wel veel gras maar dat maai ik niet en zeker niet op zondag. Toch heb ik me sinds ik ziek ben nog nooit zo een deel van de maatschappij gevoeld als de afgelopen kerstperiode.
Ik was er weer even, bedankt dat ik mee mocht doen!

 

Column Anneke-Samen

Benji kruipt het liefst in de tv-kast. Daar kan hij tussen de planken achter de apparatuur kruipen. Hij zit in de kast naar Yanou te kijken. ‘Kom dan’ lijkt hij te zeggen. Yanou zit voor de kast en past er niet in. Ze is wel heel nieuwsgierig naar wat daar nou is en probeert in de kast te komen. Dat lukt maar voor de helft. Te weinig ruimte. Ik heb een prachtig uitzicht op een paar mollige kattenbillen en een dikke staart. Nadat ze gezien heeft wat er nu zo interessant was trekt ze zich terug en wacht tot Benji klaar is. Dan is het tijd voor een wasbeurt. Yanou neemt hem mee op haar kleedje, hij gaat tegen haar aan liggen en het wassen is begonnen. Het is een grondige wasbeurt. Hij moet wel heel erg vies zijn geworden van die kast. Uiteindelijk krijgt Benji er genoeg van en wil weg. Dan kent hij Yanou nog niet. Ze slaat een poot naar hem uit en trekt hem terug. Na enig geworstel van zijn kant gaat ze bijna bovenop hem liggen. Het lijkt wel een beetje op een wedstrijd vrij worstelen. Yanou wint en Benji geeft zich over. Na de wasbeurt draait Yanou zich op haar rug. Benji ziet dat als een uitnodiging om te zogen. Helaas heeft hij dat verkeerd gezien. Beledigt loopt Yanou weg.

De bank is favoriet om aanvalstechnieken te leren. Er ligt tijdelijk een grand foulard over om hem te beschermen tegen kleine kattennageltjes. Aan de voorkant reikt de foulard tot op de grond. Benji zit onder de bank, af en toe komen zijn pootjes en snuitje tevoorschijn. Yanou zit een paar meter verderop net te doen alsof ze niets in de gaten heeft. Dan stormt ze ineens op Benji af, ze glijdt tegen de foulard aan en probeert Benji die heen en weer achter de stof stuitert te pakken te krijgen. Als ze hem te pakken heeft met de foulard ertussen probeert ze hem vast te houden, Benji probeert op zijn beurt om weer los te komen. Dat gaat minutenlang door tot Benji zich los heeft gemaakt. Yanou trekt zich daarna terug om weer opnieuw aan te vallen. Na een tijdje wisselen ze van positie en is Benji degene die aanvalt. Hij heeft al snel genoeg van deze techniek en probeert een andere. Hij klimt op de bank en laat zich achter de bank ervan af vallen. Zo valt hij Yanou van achter de rug aan. De slimmerd! Na gedane arbeid is het goed rusten. Onder de bank liggen ze dicht tegen elkaar aan te slapen. Energie opdoen voor de volgende ronde.

Balletjes zijn leuk! Yanou speelt er graag mee. Nu kijkt ze gewoon de andere kant op als ik met haar wil spelen. Ze laat het allemaal over aan Benji. Die haalt de gekste capriolen uit onder het toeziende oog van Yanou. Tikt tegen het balletje aan met linker en rechterpoot. Zo snel dat ik het niet meer bij kan houden. Onder de stoelen en tafels, achter de verwarming. Hij sjeest het hele huis door. Uiteindelijk komt hij weer uit bij Yanou uit die hem trakteert op een flinke wasbeurt. Daarna eten en dan word ik vragend aangekeken door twee paar kattenoogjes. Ze staan al bij de deur. ‘Kom je nu eindelijk?’ lijken ze te vragen. Eenmaal in bed komen ze bij me liggen. Ik voel me ondanks alles hartstikke gelukkig!

Column Amber-2019

2019..
Weer een nieuw jaar, de feestmaand is weer voorbij en daarmee ook de feestelijke dagen. Ik vind ze altijd wel leuk en gezellig maar merk er ieder jaar wel weer dat het slechter met me gaat dan het jaar ervoor. Ik kan minder lang dingen doen, ben er sneller moe van en de nasleep is ook steeds erger en langer.

Met oudjaar ben ik weg geweest. Ondanks dat ik daar veel heb gezeten ben ik sinds Nieuwjaar niks meer waard. Ik ben kapot, kan niks meer en lig de hele dag op bed of in de bank. Ik heb simpelweg geen energie meer om iets te doen. Wanneer ik van de bank naar de keuken ga hangt mijn tong op mijn schoenen en word ik helemaal duizelig. Niet echt een lekkere start dus zoals ik liever het jaar was begonnen. Ik hoop dan ook dat dit snel voorbij is en dat ik binnenkort wat meer energie krijg 😊. Het is wel een flinke terugval en ik hoop dat ik weer opknap naar mijn energielevel van afgelopen september. Helaas hebben de afgelopen jaren mij geleerd dat verder in het jaar mijn energie steeds meer afneemt en ook minder lang mee gaat. Wat ik mij afvraag is of deze klap zo groot geweest omdat het een opstapeling van alles is? En of ik nu al een hoop energie moet inleveren en het hiermee tot vakantie mee moet doen? Als dat zo is zal ik nog meer keuze’s moeten maken en activiteiten moeten minderen.
Wat er ook bijhoort is snel prikkelbaar zijn en tegelijkertijd ook geen prikkels aan kunnen. Geluid, licht andere prikkels komen nu veel scherper binnen en ik kan ze minder goed aan. Zelfs gebeurtenissen waar ik normaal snel overheen stap stapelen zich nu op.  Het is voor mij lastig om deze weinige energie al zo te moeten verdelen, zelfs de kleine dingen te moeten laten.

Ik hoop dat het over een paar weken wat minder is en beter zal gaan 😄.

Ik ben dit jaar begonnen met een nieuw voornemen en dat is dat ik geen 2 dingen meer op een dag doe. De jaren hiervoor ging ik bijvoorbeeld in de middag ergens heen en had ik in de avond een verjaardag. Ik kon dan eigenlijk niet meer naar die verjaardag maar vond het zielig om af te zeggen. Maar ik had er last van daarna. Dus voor dit jaar heb ik besloten om goed af te wegen en te kiezen wat ik liever wil doen en daardoor dus maar 1 ding op een dag ga doen.👌

Column Jochem-Spiegel

Column: Spiegel – een groot cadeau

Vorig jaar volgde ik een tweedaagse cursus bij PGO Support, de organisatie die patiëntenorganisaties zoals de ME/CVS Stichting Nederland ondersteunt. We waren met 13 deelnemers van allerlei verschillende patiënten- en zorgorganisaties en uit alle windstreken van het land. Kortom, een heel gemêleerde groep!

Na een rondje waarin iedereen zich even kort voorstelde (met naam, organisatie, vrijwilliger of betaalde kracht, zelf wel of geen beperking), kregen we de opdracht om 3 mensen uit te zoeken met wie we nader kennis wilden maken. De gesprekjes zouden steeds 5 minuten duren en we kregen even de tijd om een aantal vragen voor te bereiden.

Mijn eerste gesprek was met mijn buurvrouw die bij een zorginstelling werkt, maar zelf geen beperking heeft. Eigenlijk was het meer een interview, want ze had veel vragen aan me.

Ze wilde graag weten hoe het voor mij was om de diagnose ME/CVS te krijgen.

Tja, een deel van me was blij om zeker te weten wat er aan de hand was. Ik had namelijk mijn vermoedens al, maar ik hoopte nog dat mijn vrees niet bevestigd zou worden. Helaas, dat werd het wel. Daarna ben ik heel boos en verdrietig geweest, ook omdat ik de 5 jaar daarvoor al een burn-out had gehad, waar diverse lichamelijke gezondheidsproblemen (mede) oorzaak van bleken te zijn. De afgelopen jaren heb ik hard gewerkt om daar weer bovenop te komen, en dat was gelukt! Ik was bezig om een coachingspraktijk op te zetten, was al een jaar aan het proefdraaien en was er klaar voor om het “wereldkundig” te maken. Maar toen werd ik ziek en stopte alles…

Vervolgens wilde ze graag weten hoe ik daarmee omgegaan ben.

Toen ik eenmaal wist wat er aan de hand was, ben ik me in ME/CVS gaan verdiepen. Ik heb me eerst op de medische mogelijkheden gericht. Wat is er met medicatie mogelijk? Is herstel mogelijk? En zo ja, in hoeverre kan ik herstellen? Daarna heb ik uitgeprobeerd wat fysiotherapie, mesologie en ergotherapie me konden bieden. (Een psycholoog heb ik afgehouden, omdat ik de afgelopen jaren genoeg therapie heb gehad. Dat vond ik op dat moment niet nodig.) Tegelijk moest ik ook allerlei praktische zaken regelen: bijstandsuitkering, huishoudelijke hulp, bijzondere bijstand i.v.m. de extra kosten voor mijn glutenvrije dieet (dat ik al veel langer volg vanwege een glutenintolerantie), etc.

En toen vroeg ze hoe ik mijn beperking had geaccepteerd?

Daar had ik niet zo een, twee, drie een antwoord op, want die acceptatie kwam stukje bij beetje. Ik realiseerde me dat ik kon blijven vechten, maar dat dat alleen maar extra energie kostte. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat ik zo ver hersteld ben dat de beruchte hersenmist grotendeels weggetrokken is. Ik kan weer een boek lezen, wat voor mij essentieel is. Ik kan ook weer een film kijken. Ik realiseerde me dat het eigenlijk best leefbaar is, als ik mijn leven erop in stel en mijn activiteiten goed over de week verdeel.

Mijn buurvrouw was onder de indruk van mijn verhaal. Ze sprak haar bewondering uit voor hoe ik de dingen aangepakt heb, en voor hoe ik mijn verhaal onder woorden bracht.

Daar was ik op mijn beurt weer van onder de indruk! De afgelopen 1,5 jaar was een hele moeilijke tijd voor me, vol boosheid, verdriet en frustratie. Ik heb me regelmatig afgevraagd hoe ik zelfs maar de meest basale dingen kon regelen. Ik heb me zó alleen en zó wanhopig gevoeld. Uiteindelijk heb ik stapje voor stapje gedaan wat nodig was, maar dat kostte me een jaar. Het was niet in me opgekomen dat mensen hier bewondering voor zouden kunnen hebben, want het was vooral “doorploeteren” en dat voelt helemaal niet “heldhaftig”.

Door al deze vragen besefte ik opeens dat ik mijn beperkingen als gevolg van de ME/CVS inderdaad  geaccepteerd heb. Ook nadat ik er nog een nachtje over geslapen heb, voelt dat nog steeds zo. En dat maakt me (alsnog) heel erg trots op mezelf!

Het is volkomen onverwacht dat dit hele korte gesprekje van 5 minuten me deze mooie spiegel heeft voorgehouden. Dit nieuwe inzicht is een groot geschenk, waar ik erg dankbaar voor ben.

Column Iris – Mantelzorgen met ME

Deel 9: Het oordeel

Ik ben Iris en ik zorgde een paar jaar voor mijn ernstig zieke vriend Edwin. Zelf heb ik ME. Door een opeenstapeling van frustraties en een overheersende schoonmoeder die ME/CVS als een gebrek aan doorzettingsvermogen ziet, heb ik knopen doorgehakt.

Eén ding wist ik zeker: ik zou niet meer in de verdediging gaan. Het was inmiddels duidelijk dat schoonmoeder Ineke niet wilde begrijpen dat ook ik af en toe rust nodig had. Waar ik dankbaar was voor mijn vooruitgang ten opzichte van vroeger, focuste Ineke zich vooral op de nog aanwezige beperkingen en was blind voor wat ik allemaal deed. Zij zag vanaf de passieve zijkant overal een groot tekortschieten en hield zich niet meer in om dat met veel venijn en vurige ogen uit te dragen. Ik kende die blik van vroegere verhalen waarin ze – immer overtuigd van haar gelijk – conflicten met anderen beschreef en herbeleefde. Ik had in onze goede tijd regelmatig gesmuld van de in geuren en kleuren vertelde anekdotes. Karma leek er klaar mee.

Zonder de woordenwisselingen en ergernissen vond Edwin het gezellig als zijn moeder en ik ons samen om hem bekommerden. Soms, als ik zijn rug even streelde of masseerde, bekritiseerde Ineke achter haar kop koffie de tijdsduur van mijn liefkozing. Laten we toegeven dat het niet echt een gezonde situatie was.
Had ik, toen de sfeer uiteindelijk veranderde, Ineke niet met een glimlach terecht kunnen wijzen? Niet zeuren, moeders. Of later aan kunnen geven dat als ze geen respect kon opbrengen ik haar de lijst met taken zou overhandigen en alles liefdevol zou overdragen? Misschien was het nog niet te laat.

Ik stapte de gang van buurvrouw Mieke in en eenmaal binnen keek deze verbaasd van Ineke naar mij. Deze keer zou ik proberen alles bij mezelf te houden en alleen melden dat ik de opmerking over het doorzettingsvermogen vervelend vond. Onterecht ook.
‘Wat doe jij hier? Je hoort bij mijn zoon te zijn!’ snoof mijn schoonmoeder ten reactie. Ik herhaalde mijn woorden, dankbaar dat ik me rustig voelde. ‘We zijn het niet met elkaar eens, het is zoals het is, maar dit is voor Edwin ook niet fijn,’ vervolgde ik. ‘Je zal toch moeten accepteren dat ook ik niet helemaal gezond ben.’ Toen gaf ze toe zich niet in mij (en Mieke) te kunnen verplaatsen en even voelde dit als ruimte voor openheid. Maar Ineke – die het zelf regelmatig af liet weten – stak naar eigen zeggen heel anders in elkaar. Sterk. Een doorzetter.

Mieke, ook met een rugzak vol onbegrip omtrent ME en fibromyalgie, mengde zich in het gesprek en tikte wat op haar openstaande laptop. Het ging allemaal snel en ik had niet meteen door dat we opnieuw in de verdediging gingen. We hoefden ons niet te verantwoorden; mijn ME had nog geen moment in de weg gestaan van de zorg voor Edwin. Wel van zelfbehoud, met verkeerde keuzes van mijn kant. Het conflict kwam voort uit stress en gedijde op controle, bemoeienis en vooroordelen, maar zowel Ineke als ik hadden er een aandeel in.

Mieke citeerde een website in een poging duidelijkheid te scheppen en begrip te kweken. ‘ME/CVS is een chronische, invaliderende…’
‘Hahaha!’ onderbrak mijn schoonmoeder haar even later schaterend, waarna ze een sigaret opstak en overgevoeligheden negeerde.
‘Dan heb ìk ook een chronische ziekte!’ Ze sloeg zich nog net niet op de knieën en keek vergenoegd rond. Even stond ik perplex. ‘Dit heeft geen zin,’ zei ik. Ik richtte me daarmee tot Mieke, die tranen in haar ogen had en kwaad werd. ‘Mijn huis uit!’ zei ze en wees Ineke met gestrekte vinger resoluut de deur. Die laatste bleef verdwaasd zitten.

Ik liep naar buiten en in het huis ernaast trof ik Edwin weer. ‘Ik ben nu echt klaar met je moeder,’ zei ik, volledig kalm.

(Volgende keer: de weg naar verandering).

Column Amber

De eerste column van Amber (24 jaar). Zij deelt hier graag haar ervaring.

4,5 jaar geleden kreeg ik een bedrijfsongeval. Hierdoor kreeg ik dystrofie in mijn voet en ben ik in verschillende ziekenhuizen geweest voor een behandeling hiervoor. Uiteindelijk is de dystrofie weggegaan, alleen is de chronische pijn in mijn voet gebleven. Ik moest hier mee leren leven en wist dat ik ermee door kon lopen.

In de tijd dat de therapie voor mijn voet hielp kwam er steeds meer vermoeidheid opspelen. Ik dacht eerst dat het door de therapieën kwam omdat ik daar intensief mee bezig moest zijn. Later werd de vermoeidheid steeds erger. Ik kon me slecht concentreren op het werk en kon een paar weken later zelfs niks anders meer behalve werken. Ik had geen sociaal leven meer, ging werken, eten en naar bed en zo elke dag. In het weekend kon ik niets, alleen maar bijkomen van het werken.

De dokter stuurde me naar een psycholoog. Die stelde vast dat er niks mis is met mijn geestelijke gesteldheid en dat de vermoeidheid niet van een depressie, burn-out o.i.d. vandaan komt. Ik ben toen door de dokter doorgestuurd naar een ziekenhuis in Utrecht voor cognitieve gedragstherapie. Deze therapie heeft mij niet geholpen omdat het gericht was op mensen die niks meer deden. Bij mij was het juist omgekeerd ik moest leren om minder te doen en leren waar mijn grenzen lagen, omdat ik nu veel te veel deed en dus ook niet kon opladen. Ik ben toen wel via dat ziekenhuis terecht gekomen bij een internist in de Vermoeidheidkliniek in Lelystad/De Bilt, die uiteindelijk de ziekte ME/CVS heeft vastgesteld. Hij zei er wel bij dat er eigenlijk niks voor is waardoor het overgaat.

Ik wilde er alles aan doen om beter te worden, ik was mezelf niet meer, niet meer zo levendig, moest voor alles een planning maken omdat ik het anders niet ging redden. En dit moet ik nu nog steeds. Ik heb ook vooral veel moeite met het laten zien aan anderen dat ik zo moe ben. Ik laat dit niet toe en zet dan altijd een masker op. Ik probeer dit minder te doen maar mijn lichaam doet dit automatisch. Hier moet ik nog aan werken. Het is een soort zelfbescherming om mezelf niet bloot te willen geven omdat ik hetzelfde als iedereen wil zijn. Ik heb er erg mee geworsteld, kwam en kom mezelf nog steeds zo vaak tegen. Ik kon niet begrijpen dat je zó extreem vermoeid kunt zijn zonder dat je echt iets intensiefs gedaan hebt. Laat staan als je dit wel doet dan was ik echt kapot. Nu loop ik daar nog steeds tegenaan. Moet dingen tegen elkaar afwegen; wat vind ik leuk en wat wil ik het liefste doen. Moet altijd keuzes maken en kan niks spontaan plannen. Alles moet vooraf gepland zijn zodat ik er de rest van de week rekening mee kan houden. Ik ga nu nog te vaak over mijn grenzen heen, maar kies er nu bewust voor omdat ik nog zoveel mogelijk leuke dingen wil doen. Ik weet dat dit niet altijd goed is maar soms moet je weer eerst goed vallen voordat je weer realistisch kunt kijken.