Column Bo: Chaotische weken!

Chaotische weken! Met veel dankbaarheid

Het heeft even geduurd voordat ik weer een nieuwe column schreef, maar hier is die dan. De reden dat ik even niet geschreven heb is omdat ik een hele hoop moest regelen. Ik was bezig met het aanvragen van een urgentie verklaring op basis van mantelzorg, omdat ik te ver van mijn ouders vandaan woon om de juiste verzorging te krijgen. Na wederom een lang gevecht heb ik toch eindelijk de urgentie verklaring gekregen. En niet lang daarna kreeg ik ook een huis vlak bij mijn ouders.
Vervolgens moest ik via de WMO een verhuisvergoeding aanvragen. Bij deze aanvraag had ik voor het eerst meteen een top dame te pakken. Zij leefde helemaal mee met mijn situatie, omdat zij hetzelfde traject doormaakt met haar dochter. Zij begreep dus waar ik allemaal tegenaan liep en de keren dat wij met elkaar aan de telefoon zaten hebben wij onze frustraties geuit over verschillende instanties. Doordat zij zich zo inleefde in mijn casus had zij heel snel geregeld dat ik een verhuisvergoeding kreeg zonder dat ik huisbezoeken e.d. moest doen. Zij wist dat er aan mijn uiterlijk niet te zien was dat ik ziek was, dus komen kijken zou mij alleen maar meer energie kosten en het zou verder niks opbrengen.
Tijdens ons laatste telefoon gesprek hebben wij beide huilend aan de telefoon gezeten omdat er van beide kanten eindelijk iemand was die begreep waar de ander doorheen ging en ook meteen geloofde dat er iets aan de hand was. Deze dame blijf ik dus voor eeuwig dankbaar, want zij heeft mij een hoop stress en energie bespaard!

Toen kwam nog de verhuizing zelf. Hier keek ik al een tijdje tegenop want ik wist dat dit veel van mij ging vragen. De paar vrienden die nog over zijn hebben mij die dag zo ontzettend geholpen. Ik denk zelfs dat ze niet weten hoeveel dit voor mij betekende. Ik wist dat ik zelf niet veel kon doen, wat er weer voor zorgde dat ik mij schuldig voelde. Ik heb toen maar voor broodjes en drinken gezorgd. Ik kan deze mensen niet genoeg bedanken.

Ook de dagen erna waren nog wat chaotisch doordat de laatste dingen opgehangen moesten worden, nog een beetje geklust, schoongemaakt en uitgepakt worden. Mijn ouders hebben hier een enorme rol in gespeeld. Mijn vader heeft als een gek zitten klussen en mijn moeder heeft geholpen met inrichten en schoonmaken. Ondanks dat mijn kring erg klein is geworden door mijn ziekte, zijn de mensen waar ik echt op kan bouwen overgebleven. Ik weet echt wat ik aan deze mensen heb.

Na de verhuizing kwam dan ook weer het gedoe van het aanvragen van bijstand. Want ja dat kan helaas niet overgezet worden van de oude gemeente. Dus wederom opnieuw aanvragen, alle stukken aanleveren, op gesprek gaan en energie verspillen. Maar ja het is nou eenmaal nodig.
Ik ben blij dat ik nog wat spaargeld heb, want ook deze aanvraag duurt weer een paar weken. Ziek zijn blijft toch echt hard werken. Daarnaast loopt nog steeds het bezwaar bij het UWV. Helaas moet ik hier erg lang op wachten. Dus in de tussentijd moet ik gewoon solliciteren. Wat ik zo frustrerend vind is dat ze blijkbaar niet begrijpen dat ik heel graag wil werken, maar dat dit gewoon niet mogelijk is. En al helemaal niet met alle dingen die geregeld moeten worden. Ik zou willen dat alles is geregeld, want dan kan ik vanuit rust kijken of ik eventueel werkzaamheden aan kan en hoeveel ik dan aankan. Dan kan ik mij ook focussen op wat echt belangrijk is en dat is leren omgaan met deze ziekte en leren wat ik nog wel kan. Maar ja zie dat instanties maar eens duidelijk te maken.

Ik hou jullie op de hoogte van de vorderingen die komen gaan. Als jullie willen reageren kan dit weer op bo-ruijgrok@live.nl

Column Bo: Het gevecht met het UWV

Het gevecht met het UWV

Op 1 april 2019 kreeg ik mijn diagnose ME/CVS. Op 2 april 2019 had ik mijn “eerste jaars ziek” gesprek bij het UWV. Ik had dit ook verteld bij het medisch centrum waar ik mijn diagnose kreeg dus zorgde zij ervoor dat zij mijn dossier met diagnose, onderzoeken en uitslagen nog voor die afspraak in mijn mailbox zat. Ik had alles uitgeprint en bewapend met het dossier ben ik naar dat gesprek gegaan. Het was in het begin van de middag dus ik durfde er met de auto heen. In de spits wil ik liever niet rijden i.v.m. drukte en slechtere concentratie/ reactievermogen. Ik maakte mij eigenlijk geen zorgen om dit gesprek, want ik had mijn dossier en de vorige keer had ik ook een vriendelijke arts. Ik wist dus niet goed waarom het medisch centrum al zo heftig reageerde. Maar goed, ik kom dus aan bij mijn afspraak en werd opgehaald door de arts. Vanaf het eerste moment had ik al niet een prettig gevoel bij die man. Maar dat gevoel probeerde ik opzij te zetten, want misschien had ik gewoon niet een goede dag.

Aan het begin van het gesprek overhandigde ik de arts het dossier en legde hem uit wat het was. Hij deed er behoorlijk luchtig over en legde het meteen aan de kant. Hij vroeg mij hoe mijn dag eruit zag. Ik legde hem uit dat ik met mijn hond wandel en dat ik na elke wandeling moest uitrusten. Hij bleef doorvragen over hoe ik dan uitrustte dus ik zei vaak zittend op een stoel of liggend op een bank. Hij besloot al snel dat dit onnodig was en dat ik maar gewoon door moest gaan. Ik probeerde hem nog uit te leggen dat ik van alleen deze afspraak al een paar dagen bij moest komen, maar ook hierop zei hij dat ik gewoon door moest gaan. Al dat rusten was niet goed voor mij. Daarnaast moest hij heel nodig weten wat ik met mijn psycholoog bespreek. Ik vond dat hem dat eigenlijk helemaal niks aanging, maar ik legde hem in grote lijnen uit omdat hij maar door bleef gaan. Op dit moment zat ik al behoorlijk hoog in mijn emotie.

Na mijn uitleg drong hij nog meer aan omdat het maar abstract was. Ik gooide uit frustratie mijn hele hebben en houden eruit. Hier werd hij toch wel een beetje stil van en zei dat dit toch wel erg veel was. Op dit moment was ik al erg aan het huilen. Hierna zei hij dat ik niet ziek ben, want zo zag ik er niet uit. Als ik kon lopen met mijn hond en zelfstandig naar de afspraak kon komen, kon ik ook gewoon 40 uur in de week werken. Hij zou mij dus volledig hersteld opschrijven. Weliswaar met een paar kleine aanpassingen maar toch. Na deze uitspraak was ik zo overstuur dat ik niks meer uit kon brengen laat staan uitleggen wat de ziekte daadwerkelijk inhoud. Het enige wat hij deed was uitdrukkingloos voor mij zitten en zeggen dat hij het vervelend vond dat hij mij overstuur had gemaakt. Hij vroeg of ik nog wat kwijt wilde en het enige wat ik kon zeggen was dat ik heel graag weg wilde. Gelukkig vond hij dat oke en hij begeleidde mij naar buiten. Ik was er kapot van. Nadat ik weer enigszins rustig was geworden ben ik weer in de auto gestapt. Gelukkig was het maar 20 minuten rijden.

Eenmaal thuis heb ik mijn verhaal bij mijn ouders gedaan die mij geweldig hebben ondersteund tijdens dit proces. Gelukkig zeiden zei ook dat deze man niet goed bij zijn hoofd was en dat we een klacht gingen indienen. Ik was inmiddels zo uitgeput dat ik moest slapen. Mijn vader heeft toen een klacht opgesteld en die hebben wij diezelfde dag nog verzonden, in de hoop dat we niet een bezwaar proces in moesten. Naar aanleiding hiervan heb ik een gesprek gehad met een vrouw die de klacht afhandelde. Helaas moest ik toch nog in bezwaar, want de klacht was alleen voor de bejegening. Het bezwaar proces nog erg zwaar worden, ben ik bang.
Wederom heeft mijn vader de volledige klacht opgesteld en verstuurd. Nu is het afwachten totdat ik mijzelf mag verklaren tegenover een commissie. Dit zal samen met een andere arts, iemand van de bezwaren afdeling, mijn vader en ikzelf zijn. Het vervelende hier allemaal aan is dat ik heel erg graag aan het werk wil. Ik heb immers niet voor niks op latere leeftijd (31 jaar) een HBO opleiding als maatschappelijk werker afgerond. Nu ben ik 32 jaar en staat mijn leven stil. Ik wil werken maar kan dit gewoon niet opbrengen. Ik ben al blij als ik enigszins fatsoenlijk door een rustige dag heen kom. Dit is dus een strijd die nog steeds gaande is.

Ik houd jullie op de hoogte wanneer ik voor de commissie ben gekomen. Mochten jullie willen reageren of tips hebben kunnen jullie een mail sturen naar bo-ruijgrok@live.nl . Tot de volgende keer weer!

 

 

 

 

Nieuwe column Bo: ‘De eerste diagnose’

‘De eerste diagnose

In mei van 2018 ben ik voor het eerst ingestort. Ik was op vakantie met mijn zusje en ineens stortte ik helemaal in. De 20 meter van de kamer naar het restaurant was al te veel. Eenmaal thuis ben ik naar de huisarts gegaan met alle klachten die ik had. Dit was een hele lijst. Ik dacht meteen aan een burnout.

Ik heb gestudeerd voor maatschappelijk werker, heb mijn scriptie geschreven over psychosociale arbeidsbelasting en dus herkende ik de signalen. Hiervoor ben ik in behandeling gegaan bij de basis ggz. Een groot deel van mijn klachten werden minder, maar ik wist dat er meer aan de hand was. Ik ben weer terug naar mijn huisarts gegaan, maar zij nam mij helaas niet serieus. Toen ben ik zelf maar onderzoek gaan doen. Bloedtesten heb ik aangevraagd, longfoto’s en hartfilmpjes laten maken, een slaap onderzoek gedaan en een hoop testen op internet gedaan. Uiteindelijk kwam ik uit bij CVS/ME.

Ik merkte dat ik wel erg veel van de punten kon afstrepen en ben naar het CVSME medisch centrum in Amsterdam gegaan. Na wederom een hele hoop testen kreeg ik op 1 april 2019 de diagnose. Ik was opgelucht want ik wist eindelijk wat er aan de hand was, maar omdat er weinig echt over bekend is wist ik eigenlijk ook niks. Ik kreeg medicatie voorgeschreven en een uitgebreid verslag over wat voor tests er waren afgenomen en wat eruit was gekomen. Daar zit je dan met je goede gedrag. Ik heb altijd hard gewerkt en was net afgestudeerd van mijn HBO. Mijn plan voor mijn toekomst viel nu volledig in duigen. Er ging zo veel door mijn hoofd. Kan ik uiteindelijk nog mijn droombaan uitvoeren? Zal ik ooit nog genoeg energie hebben om überhaupt fatsoenlijk een dag door te komen? Wat moet ik verder regelen qua inkomen? Hoe ga ik mijn leven indelen?

Wat ik toen nog niet besefte is dat ik nog tegen veel meer deuren aan zou lopen. Bijvoorbeeld de deuren van het uwv en de gemeente die ik absoluut nodig heb. Of deuren van vrienden die het niet willen of kunnen begrijpen. Die alleen maar zien dat je alweer een afspraak afzegt.

Ik heb nu al een behoorlijk verhaal geschreven en zoals jullie weten is de concentratie niet wat het geweest is dus om jullie en mijzelf te besparen zal ik in een volgende column verder ingaan op de eerder genoemde deuren. Mochten jullie willen reageren op mijn verhalen dan kan er gemaild worden naar bo-ruijgrok@live.nl.
Graag tot de volgende keer.