Een laatste blog
Dit zal voorlopig mijn laatste blog zijn. Ruim een jaar lang heb ik hier mijn ervaringen mogen delen. Ik ben daar erg dankbaar voor. Het was, en is nog steeds, een zware tijd voor me en doordat ik er over kon schrijven heeft me dat geholpen in het rouwproces waar ik in zit.

Drie jaar geleden rond deze tijd werd ik geveld door het cytomegalovirus. En ik ben steeds weer iets verder achteruit gegaan. Soms met een heftige PEM (post exertionele malaise) waar ik dan weer uit terugkrabbelde, maar de basislijn waar ik weer terugkwam werd steeds iets lager. Nu ik teruglees naar wat ik eerder schreef, ben ik zelfs een beetje jaloers op de Daria uit eerdere blogs die nog dingen kon waar ik nu van droom.

Zo is de wandeling er al een ruime tijd niet meer. Dat zijn nu eerder nog een paar dronkemanspassen in huis. Rechtop zitten wordt ook steeds moelijker. Maar wat me het zwaarst valt is de kracht in mijn handen die aanzienlijk verminderd is. Met je handen doe je bijna alles, eten, een boek vasthouden, je kleren aantrekken, je haar wassen. Allemaal dingen die met moeite gaan momenteel. Minder kunnen betekent ook meer hulp vragen en afhankelijk zijn van anderen.

Doordat ik grotendeels afgezonderd leef, is typen mijn communicatie en contact met de buitenwereld. Maar ook dat gaat me zwaar af de laatste maanden. Traag en gedoseerd kan ik nog enkele zinnen schrijven. Niet gemakkelijk als je een blog probeert op te stellen.

Stenen schilderen gaf me plezier en heeft me een lange tijd emotioneel wat overeind gehouden. Daardoor vergat ik het verdriet even van een leven in de schaduw, het gemis van een gezinsleven, het gemis van mijn zoontje Daan. Ik vond en vind het dan ook heel moeilijk dat dit nu niet meer gaat. Ik heb me er een paar keer in geprobeerd te forceren, met dagenlange frustratie als gevolg. Daarom heeft mijn ma nu alle verfspullen en stenen weggezet, zodat ik er niet steeds aan herinnerd word. Ik laat het verdriet toe dat komt en gaat met vlagen. En ik probeer nu in mij hoofd te creëren, verhaaltjes te schrijven, de creatieve energie te laten stromen.

Hoe mooi zou het zijn als ik in deze laatste blog heroïsch kon vertellen hoe ik een ziekte heb overwonnen en weer volop in het leven sta. Maar dat is niet het verhaal van een chronische ziekte, en al helemaal niet van ME. Ik verwacht niet van mezelf dat ik al carpe diem, vrolijk genietend door de dag heenga. Want het is gewoon zwaar zoveel te moeten missen, me te laten aankleden en afdrogen, op momenten naar de wc te kruipen, niet met Daan te kunnen kleuren en bijna de hele dag in bed te liggen terwijl m´n dierbaren er op uit zijn. Dus ik accepteer die zwaarte en laat het toe, en juist daardoor kan ik soms plots verrast worden door geluksmomentjes schuilend in de kleinste dingen, zo klein dat ik ze vroeger waarschijnlijk niet eens gezien of gewaardeerd had.

Bedankt aan de ME-stichting dat ik hier mijn verhaal mocht delen. Bedankt aan de lezer voor je tijd en aandacht. Ik wens iedereen heel veel sterkte in zijn of haar persoonlijke strijd met deze ziekte, wie weet is er op een dag wat verbetering of zelfs een behandeling voor ons en ik wens je veel kleine geluksmomentjes!

Deze winter ben ik veel ziek geweest. Op een bepaald moment drie keer achter elkaar. De laatste griep heeft er keihard ingehakt. Mijn lichaam voelt dagelijks al aan alsof ik een zware griep heb en daaroverheen nog een echte griep was te veel van het goede.

Ik lig nu in bed. Het grootste deel van de tijd eigenlijk. Ik hoop dat ik nog in de nasleep van de griep zit, maar ergens ben ik bang dat ik weer achteruit ben gegaan. Zoals de afgelopen maanden het geval was.

Deze ziekte is niks voor mij. Ik ben hier niet goed in. Ik dacht dat ik het was, dat ik het kon. Aangezien ik al enkele maanden niet achteruit gegaan was, richtte ik m’n leven in op die situatie. Maar nu verslechter ik weer en ik vecht ertegen. Ik ben verdrietig, maar ook ontzettend boos.

Uit onderzoeken en getuigenissen wereldwijd blijkt de biomedische aard en het ernstige lijden van personen met ME. Nu is het moment van verandering. Er is nu nood aan meer onderzoek naar de oorzaak, de aard en naar behandeling. En bijscholing en juiste informatie voor (huis)artsen. Er is al veel verandering gaande. Maar ik voel de urgentie niet. Niet vanuit de politiek en medische wereld. Als ik de kracht had zou ik op de barricades staan en net als Greta Thunberg dat voor het klimaat doet me met een protestbord elke week in de Wetstraat of aan het Binnenhof zetten.

Maar dat kan ik niet. Er zijn nog steeds dingen die ik wel kan. Samen met m’n man ben ik een vereniging in België gestart en met verschillende acties die op 12 mei zullen plaatsvinden ijveren we voor meer erkenning van de ziekte ME. Mijn man doet daarbij heel veel, maar ook vanuit bed kan ik nog best wat. M’n creatieve en organisatorische brein werkt nog, af en toe haperend, maar toch. We werken nauw samen met de andere organisaties in België en ik heb daardoor al veel inzichten en mooie contacten opgebouwd. Daarbij leer ik nu ook steeds meer andere personen met ME kennen.

Gisteren op een moment dat ik wat verslagen in bed lag kreeg ik een berichtje van een lotgenootje dat ik online heb leren kennen en waarmee ik een fijne band heb opgebouwd. Ze was met vriendinnen mee op een uitstap met de rolstoel. Ze was al uitgeput en lag te rusten in de auto. Maar de uitstap had haar wel deugd gedaan. Ik vond het zo lief dat ze mij dat berichtje stuurde en was zo blij voor haar. Ze antwoordde dat wij elkaar begrijpen en dat we samen moedig zijn.

Alleen voel ik me momenteel niet zo moedig meer, maar als we het samen kunnen zijn. Dat is ook al wat hé.

Een paar dagen geleden kreeg ik een hele fijne uitnodiging. Een vriendin van me, de Oriëntaalse dansjuf, viert haar verjaardag met haar dansvriendinnen en vroeg of ik ook voor een drankje kom, al is het maar kort. Het is een dansfeestje met Arabische muziek.

Eigenlijk kom ik nog zelden in het publieke leven of in een ruimte met meerdere mensen tezamen. Dit doe ik alleen nog als ik naar een arts moet of als ik tijdens een autorit naar het toilet ga in een wegrestaurant. Die momenten zijn voor mij zeer heftig. Er komt zoveel tegelijk in mijn hersenen binnen: geuren, lichten, geluiden, bewegingen dat ik harde hoofdpijn krijg, piepende oren en ik voel de kracht nog verder uit mijn lichaam wegtrekken. Een zonnebril, een koptelefoon en ontspannen ademen en zitten in de rolstoel helpen daarbij wel.

En nu dus deze uitnodiging. Oh, ik wil zo graag. Een knuffel geven aan mijn vriendinnen, samen lachen, genieten van elkaars aanwezigheid. Ik heb gezegd dat ik ga proberen te komen. Ik heb ook gevraagd of ze dan de 10 minuten dat ik er ben even de muziek uit kunnen zetten en fluisteren.

Als de omgeving gecontroleerd is en als iedereen rekening houdt met wat ik aankan, dan moet het gaan. Maar daarbij heb ik de rit heen met een vriendin en de rit terug met een taxi nog niet gerekend. Ik moet aan de taxichauffeur uitleggen dat de radio uit moet. Ik moet gaan liggen met mijn benen omhoog voor de bloedtoevoer. Daarbij moet ik ook mijn schaamte loslaten én de natuurlijke drang om sociaal en gezellig te zijn. En als de lift omhoog teveel zal piepen is mijn hoofd en mijn lichaam daar van slag van. En ik ken natuurlijk niet iedereen op dat feestje, kan ik het wel vragen dat zij daar 10 minuten even stil zijn zonder gezellige dansmuziek? Mijn bezoek is dan heel bepalend.

Gisteravond merkte ik in mijn lichaam dat ik er stress van kreeg. Ik moest te hard nadenken over hoe dat bezoek te regelen en eigenlijk voelt mijn lichaam aan dat ik dat (nog?) niet aankan. Dat is het moeilijke aan doseren en grenzen stellen. Je moet ook en vooral grenzen stellen aan dingen die je zooooo graag zou willen, dat voelt zo tegennatuurlijk. En daarbij is er ook wat schaamte en een beetje schuldgevoel. Het is alsof de oude Daria en haar uitbundige gedrag er niet meer is. Ook voor vrienden is dat een aanpassingsproces, ik kan hen die persoon niet meer bieden. Ik weet dat ik nog heel veel wél te bieden heb, en dat ik vanbinnen dezelfde ben, maar dan kan momenteel enkel in een aangepaste setting thuis, warm in de zetel, met rustig bijpraten, of een wandeling met de rolstoel.

Ik ga dus niet naar dat feestje. Wél ga ik voor mijn jarige vriendin een Oriëntaalse steen schilderen in haar stijl met haar naam erop. Ik zal er al mijn aandacht en liefde inleggen en tussendoor kleine dansbewegingen met mijn handen en schouders maken. Ik zal die steen meegeven, zodat ze haar cadeau die avond krijgt en dat ze weet dat ik er op die manier ook bij ben en aan haar denk.

Ik stuur deze blog nu ook aan haar: ‘Lieve lieve vriendin, een hele fijne verjaardag! Shimmy shimmy’

Een grote klap

De afgelopen maanden heeft ons leven (nog meer) op zijn kop gestaan. Gelukkig valt alles langzaam weer in zijn plooi en ervaar ik weer de rust om deze blog te schrijven.

Het was een vrijdagavond. Mijn man vertrok vol goede moed naar het café om samen met vrienden voetbal te kijken: de halve finale België tegen Brazilië. We hadden afgesproken dat hij de volgende dag een dagje voor zichzelf zou hebben en mijn moeder de zorg voor Daan op zich zou nemen. Dat had hij wel verdiend. Na elk goal van België stuurde hij me een berichtje. De Belgen hadden gewonnen en de sfeer zat er goed in.

De volgende ochtend was mijn man nog niet thuis. In het begin dacht ik dat hij nog aan het feesten was, maar hij nam ook zijn telefoon niet op en al snel werd ik ongerust. Niemand wist waar hij was: vrienden niet, de politie en het ziekenhuis ook niet. Rond 16 uur kregen we pas bericht: om 04 uur  in de nacht had hij een ernstig ongeluk met zijn fiets gehad. Op dat moment leek de grond onder mijn voeten weg te zakken, maar ik wist dat ik sterk moest blijven voor Daan. De politie wilde aanvankelijk geen verdere info aan de telefoon geven en zeiden dat ze zouden langskomen met slachtofferhulp. Mijn moeder en ik hebben daardoor een tijdje gedacht dat hij dood was. Ik zie nog voor me hoe Daan de politie vol trots een high five geeft, zich onbewust van het grote leed. De politie nam me apart en vertelde dat mijn man op de intensive care lag en in een kunstmatige coma gehouden werd. Hij had een ernstig hoofdtrauma opgelopen door een val op zijn gezicht.

Daan kon gelukkig terecht bij een vriendin. Zijn enthousiasme om uit logeren te gaan stond in groot contrast met de realiteit. Arme Daan, dacht ik nog, zal hij zijn vrolijke vader verliezen? Daan vertrok en mijn moeder en ik bleven achter. We probeerden ons sterk te houden en na te denken. Wat nu? Gaat hij het redden? Heeft hij een hersenletsel of een whiplash?  En ook… wat moet ik nu doen? Want een bezoek aan het ziekenhuis is voor mij heel zwaar en overprikkelend, iets waar ik nog enkele dagen van moet bekomen. Er bestaat helaas geen ME/ CVS-pauzeknop, ook niet op deze cruciale momenten.

Toch heeft de adrenaline me net dat extra beetje kracht gegeven om te gaan. Het was eng mijn man te zien aan al die apparaten, vastgebonden, met slangen in zijn mond en lichaam. Hij lag nog in coma. De arts liet weten dat hij waarschijnlijk geen hersenschade had, geen dwarslaesie en dat hij stabiel was. Er viel een last van onze schouders. Hij ging het redden, dat was het belangrijkst! Tegen het einde begon hij af en toe wakker te schieten en keek verdwaasd rond zich en viel weer weg. Twee keer moest ik weg als hij bloed in een buis hoestte. In mijn rolstoel zat ik naast zijn bed, hield zijn hand vast en sprak tegen hem. Het tafereel had iets onwerkelijks. Alsof het een scene was uit een dramatische film, maar niet iets wat echt met ons gebeurde.

De intensive care was een geweldige overprikkeling, overal piepjes, lichten, verpleegsters. Ik draaide, mijn hoofd bonsde, mijn oren suisden en mijn lichaam had de kracht niet meer om te zitten. Ik vroeg een verpleegster of ze een bed hadden of een donkere plek waar ik even kon liggen. ik legde uit dat ik ME heb  Dat kon niet en ik schaamde me voor mijn vraag en klachten die zo banaal klonken op een afdeling waar mensen voor hun leven vechten.

De volgende was mijn man aanspreekbaar. Hij verging van de pijn en begreep nog niet echt wat er aan de hand was. Zijn gezicht was onherkenbaar geworden door de zwellingen. Hij bleek zeer veel geluk te hebben gehad dat hij nog leefde en geen hersenschade had. Enkele dagen later heeft hij een 8 uur durende complexe operatie aan zijn gezicht ondergaan. Bijna alle botten waren gebroken, sommige verbrijzeld, ook dat is goed gegaan. In totaal heeft hij 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna thuis in bed. Het gaat nu steeds beter met hem en hij kan alweer veel aan. Enkele kilometers wandelen, koken, spelen met Daan. De artsen vinden hem een wonder als ze zien hoe goed hij herstelt. Er is nog een lang traject te gaan van fysiotherapie en opvolging voor zijn gezicht. Maar hij stelt het naar omstandigheden goed en behoudt zijn positieve zin. Nu ik dit schrijf is hij weer alleen in Gent met Daan, wel met de nodige steun.

Zelf weet ik niet hoe ik het gered heb. Door de klachten van de ME zijn de dagen op zich al een uitdaging voor me en nu kwam er nog zoveel extra stress op me af. Het was een emotionele rollercoaster. Ik denk dat adrenaline me een tijdje geholpen heeft om toch bijna elke dag op bezoek te gaan in het ziekenhuis, en om zaken te regelen met zijn werk, verzekering en de politie. Ik had ook geluk dat het een maand al een stuk beter met me ging dan voorheen, waardoor ik een tikje meer draagkracht had.

Zonder onze ouders, familie, vrienden, en buren hadden we dit niet gered. Plots waren zowel ik als mijn man niet in staat om voor ons zoontje of huishouden te zorgen. De steun, zowel praktisch als emotioneel was en is gigantisch. Het is hartverwarmend om te weten dat we zulke lieve mensen om ons heen hebben. We staan er niet alleen voor.

Momenteel ben ik weer in Nederland bij mijn ouders. Alles is gelukkig goed gekomen, het had zo anders kunnen aflopen. Lichamelijk ben ik de afgelopen week weer verzwakt. Dat frustreert me wel, maar ik maak er het beste van. Ik lig, lees, wandel en schilder. Alles op mijn eigen tempo.