Column Iris – Mantelzorgen met ME

Deel 9: Het oordeel

Ik ben Iris en ik zorgde een paar jaar voor mijn ernstig zieke vriend Edwin. Zelf heb ik ME. Door een opeenstapeling van frustraties en een overheersende schoonmoeder die ME/CVS als een gebrek aan doorzettingsvermogen ziet, heb ik knopen doorgehakt.

Eén ding wist ik zeker: ik zou niet meer in de verdediging gaan. Het was inmiddels duidelijk dat schoonmoeder Ineke niet wilde begrijpen dat ook ik af en toe rust nodig had. Waar ik dankbaar was voor mijn vooruitgang ten opzichte van vroeger, focuste Ineke zich vooral op de nog aanwezige beperkingen en was blind voor wat ik allemaal deed. Zij zag vanaf de passieve zijkant overal een groot tekortschieten en hield zich niet meer in om dat met veel venijn en vurige ogen uit te dragen. Ik kende die blik van vroegere verhalen waarin ze – immer overtuigd van haar gelijk – conflicten met anderen beschreef en herbeleefde. Ik had in onze goede tijd regelmatig gesmuld van de in geuren en kleuren vertelde anekdotes. Karma leek er klaar mee.

Zonder de woordenwisselingen en ergernissen vond Edwin het gezellig als zijn moeder en ik ons samen om hem bekommerden. Soms, als ik zijn rug even streelde of masseerde, bekritiseerde Ineke achter haar kop koffie de tijdsduur van mijn liefkozing. Laten we toegeven dat het niet echt een gezonde situatie was.
Had ik, toen de sfeer uiteindelijk veranderde, Ineke niet met een glimlach terecht kunnen wijzen? Niet zeuren, moeders. Of later aan kunnen geven dat als ze geen respect kon opbrengen ik haar de lijst met taken zou overhandigen en alles liefdevol zou overdragen? Misschien was het nog niet te laat.

Ik stapte de gang van buurvrouw Mieke in en eenmaal binnen keek deze verbaasd van Ineke naar mij. Deze keer zou ik proberen alles bij mezelf te houden en alleen melden dat ik de opmerking over het doorzettingsvermogen vervelend vond. Onterecht ook.
‘Wat doe jij hier? Je hoort bij mijn zoon te zijn!’ snoof mijn schoonmoeder ten reactie. Ik herhaalde mijn woorden, dankbaar dat ik me rustig voelde. ‘We zijn het niet met elkaar eens, het is zoals het is, maar dit is voor Edwin ook niet fijn,’ vervolgde ik. ‘Je zal toch moeten accepteren dat ook ik niet helemaal gezond ben.’ Toen gaf ze toe zich niet in mij (en Mieke) te kunnen verplaatsen en even voelde dit als ruimte voor openheid. Maar Ineke – die het zelf regelmatig af liet weten – stak naar eigen zeggen heel anders in elkaar. Sterk. Een doorzetter.

Mieke, ook met een rugzak vol onbegrip omtrent ME en fibromyalgie, mengde zich in het gesprek en tikte wat op haar openstaande laptop. Het ging allemaal snel en ik had niet meteen door dat we opnieuw in de verdediging gingen. We hoefden ons niet te verantwoorden; mijn ME had nog geen moment in de weg gestaan van de zorg voor Edwin. Wel van zelfbehoud, met verkeerde keuzes van mijn kant. Het conflict kwam voort uit stress en gedijde op controle, bemoeienis en vooroordelen, maar zowel Ineke als ik hadden er een aandeel in.

Mieke citeerde een website in een poging duidelijkheid te scheppen en begrip te kweken. ‘ME/CVS is een chronische, invaliderende…’
‘Hahaha!’ onderbrak mijn schoonmoeder haar even later schaterend, waarna ze een sigaret opstak en overgevoeligheden negeerde.
‘Dan heb ìk ook een chronische ziekte!’ Ze sloeg zich nog net niet op de knieën en keek vergenoegd rond. Even stond ik perplex. ‘Dit heeft geen zin,’ zei ik. Ik richtte me daarmee tot Mieke, die tranen in haar ogen had en kwaad werd. ‘Mijn huis uit!’ zei ze en wees Ineke met gestrekte vinger resoluut de deur. Die laatste bleef verdwaasd zitten.

Ik liep naar buiten en in het huis ernaast trof ik Edwin weer. ‘Ik ben nu echt klaar met je moeder,’ zei ik, volledig kalm.

(Volgende keer: de weg naar verandering).