Column Jochem-Leren leven met ME/CVS

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist die me niet lang daarna de diagnose ME/CVS gaf. Medicatie bleek bij mij niet te werken.

Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me om er beter mee om te gaan, ook al is de ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog altijd een zeer grote invloed op mijn leven: ik moet mijn dagelijkse activiteiten weloverwogen plannen, leef vooral in mijn eigen huis en kan dus ook niet werken.

Langzaam kwam het besef dat “ermee leren omgaan” voor mij niet voldoende was. Ik was nog steeds vooral mijn aandoening en ik wilde graag meer zijn dan ME/CVS. Ik heb – net als iedereen – vele facetten en de ME/CVS is er slechts één van. Ik ben onder andere ook bioloog, houd van (bord)spellen en maak graag muziek. Ik wilde graag dat al die aspecten weer gelijkwaardig werden, zoals dat voor deze aandoening ook geweest was.

Een voorbeeld: als mensen aan mij vroegen hoe het met mij ging, dan gaf ik antwoord over de ME/CVS. Terwijl ze eigenlijk vroegen hoe het met míj ging, niet hoe het met de ME/CVS ging. Jochem en ME/CVS waren voor mij hetzelfde, dus het kwam niet eens in mijn hoofd op om te vertellen hoe het met mij, buiten de ME/CVS om, ging. Er was helemaal geen Jochem-buiten-de-ME/CVS…

Ik kwam tot de conclusie dat ik een vorm van berusting, en dus acceptatie, nodig had om die volgende stap te kunnen zetten. Als je daar zelf niet uitkomt, dan kan therapie je daar goed bij begeleiden. De relatief nieuwe Acceptatie en Commitment Therapie (ACT) richt zich specifiek op het accepteren van en omgaan met een beperking, zoals ME/CVS. Maar eigenwijs als ik ben, deed ik het op mijn eigen manier.

Een coach die zelf een (stevige) fysieke handicap heeft, vertelde me dat in het leven 3 vragen belangrijk zijn: Wat heb je nodig? Wat wil je? En wat wens je?
Die vragen heb ik beantwoord voor alle thema’s van het leven die ik kon bedenken, zoals wonen, dagbesteding, sociaal leven, financiën, seksualiteit, voeding, etc, etc. Zo kreeg ik een overzicht van wat voor mij essentieel (nodig hebben), belangrijk (willen) en ideaal (wensen) is.

Toen dat duidelijk was, ben ik begonnen met de dingen die ik nodig had: welke daarvan had ik inderdaad? En welke nog niet?
Van de dingen die ik nog niet had, bleek een aantal dingen buiten mijn invloedssfeer te liggen. Zo heb ik bijvoorbeeld ongeveer 150 euro per maand meer nodig om zonder zorgen te kunnen leven, maar mijn uitkering is nu eenmaal niet hoger. Dat kan ik niet veranderen, dus daar kan ik beter in berusten, anders kost het alleen maar energie. (En energie heb ik toch al te weinig.)
Maar andere dingen kon ik wel voor mezelf regelen. Ik voelde me vaak behoorlijk eenzaam, omdat ik veel thuis zit en alleen woon. Vrienden bezoeken kan ik niet vaak (deels vanwege energie, deels vanwege reiskosten). Daarom heb ik met mezelf afgesproken dat ik minstens 1x per week een vriend opbel.
Op die manier ben ik goed voor mezelf gaan zorgen en dat maakt een heel groot verschil!

Een andere vraag die mijn coach stelde, was: wat zou je willen doen, als je niet met deze beperking geconfronteerd was? En welk gevoel geeft dat? Want dat gevoel moet een plekje krijgen. Ook daar ben ik over gaan nadenken, maar vooral over gaan voelen.
Zo realiseerde ik me dat ik heel boos en verdrietig was. Daarnaast voelde ik me ook wanhopig en verraden (door het leven). Wat mij overkomen is, vind ik niet eerlijk! Door dit besef alleen al kregen deze emoties een plekje, waardoor ze direct al een stuk kleiner werden. Wat overbleef aan emoties, kan ik hanteren en zal in de loop van de tijd moeten slijten.

En zo ben ik langzaam gestopt met vechten tegen de ME/CVS en heb ik mijn leven ingesteld op de (blijvende) gevolgen ervan. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat de beruchte hersenmist in de loop van de tijd voor een groot deel weggetrokken is. Ik herken mezelf weer, ook al kan ik nog steeds niet wat ik vroeger kon. Zo kan ik weer af en toe een boek lezen, ook al gaat dat in stukjes en beetjes.

Kortom, de acceptatie van mijn nieuwe leven met ME/CVS kwam stapje voor stapje. En eigenlijk heel ongemerkt. Nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar, ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Stiekem ben ik best een beetje trots op mezelf!

Column Jochem-Spiegel

Column: Spiegel – een groot cadeau

Vorig jaar volgde ik een tweedaagse cursus bij PGO Support, de organisatie die patiëntenorganisaties zoals de ME/CVS Stichting Nederland ondersteunt. We waren met 13 deelnemers van allerlei verschillende patiënten- en zorgorganisaties en uit alle windstreken van het land. Kortom, een heel gemêleerde groep!

Na een rondje waarin iedereen zich even kort voorstelde (met naam, organisatie, vrijwilliger of betaalde kracht, zelf wel of geen beperking), kregen we de opdracht om 3 mensen uit te zoeken met wie we nader kennis wilden maken. De gesprekjes zouden steeds 5 minuten duren en we kregen even de tijd om een aantal vragen voor te bereiden.

Mijn eerste gesprek was met mijn buurvrouw die bij een zorginstelling werkt, maar zelf geen beperking heeft. Eigenlijk was het meer een interview, want ze had veel vragen aan me.

Ze wilde graag weten hoe het voor mij was om de diagnose ME/CVS te krijgen.

Tja, een deel van me was blij om zeker te weten wat er aan de hand was. Ik had namelijk mijn vermoedens al, maar ik hoopte nog dat mijn vrees niet bevestigd zou worden. Helaas, dat werd het wel. Daarna ben ik heel boos en verdrietig geweest, ook omdat ik de 5 jaar daarvoor al een burn-out had gehad, waar diverse lichamelijke gezondheidsproblemen (mede) oorzaak van bleken te zijn. De afgelopen jaren heb ik hard gewerkt om daar weer bovenop te komen, en dat was gelukt! Ik was bezig om een coachingspraktijk op te zetten, was al een jaar aan het proefdraaien en was er klaar voor om het “wereldkundig” te maken. Maar toen werd ik ziek en stopte alles…

Vervolgens wilde ze graag weten hoe ik daarmee omgegaan ben.

Toen ik eenmaal wist wat er aan de hand was, ben ik me in ME/CVS gaan verdiepen. Ik heb me eerst op de medische mogelijkheden gericht. Wat is er met medicatie mogelijk? Is herstel mogelijk? En zo ja, in hoeverre kan ik herstellen? Daarna heb ik uitgeprobeerd wat fysiotherapie, mesologie en ergotherapie me konden bieden. (Een psycholoog heb ik afgehouden, omdat ik de afgelopen jaren genoeg therapie heb gehad. Dat vond ik op dat moment niet nodig.) Tegelijk moest ik ook allerlei praktische zaken regelen: bijstandsuitkering, huishoudelijke hulp, bijzondere bijstand i.v.m. de extra kosten voor mijn glutenvrije dieet (dat ik al veel langer volg vanwege een glutenintolerantie), etc.

En toen vroeg ze hoe ik mijn beperking had geaccepteerd?

Daar had ik niet zo een, twee, drie een antwoord op, want die acceptatie kwam stukje bij beetje. Ik realiseerde me dat ik kon blijven vechten, maar dat dat alleen maar extra energie kostte. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat ik zo ver hersteld ben dat de beruchte hersenmist grotendeels weggetrokken is. Ik kan weer een boek lezen, wat voor mij essentieel is. Ik kan ook weer een film kijken. Ik realiseerde me dat het eigenlijk best leefbaar is, als ik mijn leven erop in stel en mijn activiteiten goed over de week verdeel.

Mijn buurvrouw was onder de indruk van mijn verhaal. Ze sprak haar bewondering uit voor hoe ik de dingen aangepakt heb, en voor hoe ik mijn verhaal onder woorden bracht.

Daar was ik op mijn beurt weer van onder de indruk! De afgelopen 1,5 jaar was een hele moeilijke tijd voor me, vol boosheid, verdriet en frustratie. Ik heb me regelmatig afgevraagd hoe ik zelfs maar de meest basale dingen kon regelen. Ik heb me zó alleen en zó wanhopig gevoeld. Uiteindelijk heb ik stapje voor stapje gedaan wat nodig was, maar dat kostte me een jaar. Het was niet in me opgekomen dat mensen hier bewondering voor zouden kunnen hebben, want het was vooral “doorploeteren” en dat voelt helemaal niet “heldhaftig”.

Door al deze vragen besefte ik opeens dat ik mijn beperkingen als gevolg van de ME/CVS inderdaad  geaccepteerd heb. Ook nadat ik er nog een nachtje over geslapen heb, voelt dat nog steeds zo. En dat maakt me (alsnog) heel erg trots op mezelf!

Het is volkomen onverwacht dat dit hele korte gesprekje van 5 minuten me deze mooie spiegel heeft voorgehouden. Dit nieuwe inzicht is een groot geschenk, waar ik erg dankbaar voor ben.

Column Jochem: Diagnose en dan…

Column Jochem: diagnose en dan….

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik al vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist, die me al snel de diagnose ME/CVS gaf.

De specialist vertelde er meteen bij dat de medische wereld weinig kan doen aan ME/CVS. Er zijn wel enkele medicijnen die voor sommige mensen kunnen helpen tegen de vermoeidheid, de hersenmist of de pijn. Maar hij was er ook duidelijk over dat het niet bij iedereen hielp, en dat het een kwestie van uitproberen was.

Daar sta je dan: 41 jaar, met een chronische aandoening die mijn leven verwoestte en de boodschap “We kunnen nauwelijks iets voor u doen. U moet ermee leren leven”.

Maar hoe ga ik dat doen: “ermee leren leven”? Ik had geen idee.

Het was niet de eerste keer dat me iets overkwam dat (ongevraagd) mijn leven drastisch veranderde, dus ik had al enige ervaring met het roer om moeten gooien vanwege onvoorziene omstandigheden. Toch kan ik niet echt zeggen dat het went…

Ik was er al snel over uit dat ik er in medisch opzicht uit wilde halen wat erin zat, dus ik heb me in eerste instantie op de medische mogelijkheden gericht. In 2 jaar tijd heb ik verschillende medicijnen uitgeprobeerd, maar geen van deze medicijnen hadden enig effect of ik had alleen last van de bijwerkingen.
Er zijn nog meer medicijnen die ik uit kan proberen en dat zal ik ook zeker doen, maar ik heb mijn hoop inmiddels bijgesteld. Ik ga er niet langer vanuit dat ik medicatie zal vinden die echt verschil zal maken.
Toch ben ik blij dat ik deze medicijnen uitgeprobeerd heb, want ik weet nu zéker dat ze in mijn geval niet helpen. Als ik het niet geprobeerd had, had ik me altijd blijven afvragen: wat als…? (Ook voor uitkeringsinstanties is het zinvol: ik kan elke keer zeggen dat ik iets nieuws uitprobeer, om vervolgens te vertellen dat dit ook niet helpt. Ik zet me dus aantoonbaar in voor mijn herstel.)

En zo kom ik terug op het “ermee leren leven”. Ik wist nog steeds niet hoe dat moest, maar – bedacht ik me – ik kan wel onderzoeken wat ik nog meer kan doen om mijn situatie te verbeteren.

Zo kwam ik bij medische sportfysiotherapie uit, om mijn conditie op peil te houden. Al vrij snel bleek dat ik max. 20 minuten kan sporten, als ik het op een (heel) rustig tempo doe. De fysiotherapeut was het met me eens dat dit weinig zin had, dus daar ben ik na 4 maanden weer mee gestopt. Gelukkig, want ik voel me onnoemelijk misplaatst, en dus buitengewoon ongemakkelijk, in een sportschool.
Toch was ook dit weer nuttig geweest: ik heb hier de grens van mijn uithoudingsvermogen leren kennen. Ik weet nu hoe het voelt als ik over mijn grens dreig te gaan, zodat ik direct kan bijsturen als dat me overkomt. Daar pluk ik (bijna) dagelijks de vruchten van!

Na ongeveer een jaar heb ik contact gezocht met een ergotherapeut. Ik wilde graag weten wat ik in huis kon veranderen, zodat ik minder energie kwijt zou zijn aan de dagelijkse dingen, zoals koken, wassen, etc. Ook wilde ik graag weten of ze nog “handigheidjes” en andere tips had.
Dat had de ergotherapeut zeker! Ze legde me uit dat het, juist als je zo weinig energie hebt als ik, belangrijk is om zuinig op je energie te zijn. Daarom raadde ze me aan om overal waar dat kon, energie te besparen. Ook al is het maar een (heel) klein beetje.
Op haar aanwijzingen heb ik alle spullen die ik veel gebruik, op de meest energiezuinige hoogte gezet. (Vaak is dat buikhoogte, maar soms borsthoogte.) Niet alleen in de keuken, maar ook in de badkamer en slaapkamer (kledingkast). Dat scheelt me verrassend veel energie!

Hoewel ik veel heb geleerd van de fysiotherapie en de ergotherapie, is mijn ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog steeds een (hele) grote invloed op mijn leven, maar… ik heb er minder last van, omdat ik er beter mee om heb leren gaan.

Het enige waar ik nog niet veel verder mee was, was de vraag: hoe kan ik ermee leren leven?
Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…

 

Column Jochem-Boos en verdrietig…

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik al vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist, die me al snel de diagnose ME/CVS gaf.

Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/CVS staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld.
Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/CVS gaat. Maar dan moet je wel bij een ME/CVS-specialist zijn, die voldoende kennis van deze aandoening heeft. Want alleen een specialist weet precies welke symptomen bij ME/CVS horen (en welke niet).

Het is erg prettig als je snel de juiste diagnose krijgt, om meerdere redenen. Ten eerste biedt het een verklaring voor je klachten en vaak biedt het mogelijkheden voor behandeling. Nu ik wist dat ik ME/CVS had, kon ik me erin verdiepen. Althans, voor zover dat mogelijk was met die irritante, alles versluierende mist in mijn hoofd.
De mogelijkheden voor behandeling bleken bitter tegen te vallen. Er zijn namelijk (nog) geen medicijnen voor ME/CVS. Er zijn wel medicijnen voor andere aandoeningen, die bij sommige ME/CVS-patiënten een deel van de klachten kunnen verlichten.

Verder werd het me duidelijk dat het vooral belangrijk was dat ik mezelf niet langer zou forceren. Ik moest zo snel mogelijk (leren) leven naar mijn nieuwe, zeer beperkte mogelijkheden.

Een tweede voordeel van een snelle diagnose is dat je een aantal dingen kunt gaan regelen. Nu ik zeker wist dat het ME/CVS was, wist ik ook meteen dat mijn klachten chronisch zouden zijn. Ik kon dus bijstand en huishoudelijke hulp gaan aanvragen. (Als zzp‘er heb je namelijk geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV, want daar moet je jezelf apart voor verzekeren. Zoals veel zzp’ers had ik zo’n verzekering niet, omdat de premie veel te hoog was.)
Tot zover de reactie van mijn rationele ik. Mijn emotionele ik was volledig uit het veld geslagen en wist niet hoe ik verder moest. Ik voelde me intens verraden door het leven, en ik was de wanhoop nabij.

Dat had deels te maken met het feit dat ik de 5 jaar ervoor hard had gewerkt om te herstellen van een burn-out. In mijn geval had de burn-out ook belangrijke lichamelijke redenen (naast psychosociale redenen). Ik bleek toen namelijk zeer ernstige vitaminetekorten te hebben. Uit nader onderzoek bleek dat dat kwam door een glutenintolerantie, die weer werd veroorzaakt door een darminfectie. Die zoektocht naar de oorzaken kostte me 2 jaar, en het herstel ervan zo’n 3 jaar.
Die periode was zó levensveranderend geweest dat ik besloten had het roer om te gooien en een coachingspraktijk te beginnen. Het laatste jaar van mijn herstel had ik al proefgedraaid, met zeer goede resultaten. Ik was er klaar voor om mijn praktijk wereldkundig te maken!

Maar dat liep dus anders, want op dat moment werd ik pootje gehaakt en zat ik opeens (weer) de hele dag thuis. Ik was te uitgeput om mijn eigen huishouden bij te kunnen houden. De hersenmist was zo erg dat ik niet eens een boek kon lezen, terwijl lezen voor mij juist de beste ontspanning is. Elke avond was het weer een gevecht om een maaltijd voor elkaar te krijgen. En mijn administratie veranderde in een grote berg. Ik herkende mezelf niet meer terug…

Op mijn heldere momenten was ik zó boos en zó verdrietig! Ik voelde me gefrustreerd tot op het bot. Op andere momenten wist ik alleen maar dat ik dit niet eerlijk vond. En op mijn zombie-momenten kon ik alleen maar wachten tot de dag weer voorbij was, en dacht ik helemaal niets.
Hoe kon ik verder?! Ik had geen idee… Toch is het me stapje voor stapje gelukt. Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…

Column Jochem – Zo ontzettend moe

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer.

Toen dit na een week niet verbeterd was, besefte ik dat het geen eenvoudig griepje was. In eerste instantie dacht ik aan een vitamine- of mineralentekort, omdat dat een paar jaar eerder had gespeeld. Dus heb ik de huisarts gevraagd naar een algemeen bloedonderzoek. Dat was het niet: mijn bloedwaarden waren voorbeeldig!

Daarop verwees mijn huisarts me door naar een internist. Die heeft een algemeen lichamelijk onderzoek gedaan (bloeddruk, hartslag, etc). Verder heeft hij een deel van de bloedonderzoeken herhaald en het uitgebreid met aanvullende bloedonderzoeken.
Ook kreeg ik nog een hartfilmpje, want de internist vond mijn hartslag erg hoog. Dat klopte, want mijn bus had vertraging, dus ik had stevig doorgelopen van de bushalte naar de arts. Sinds die extreme vermoeidheid heeft mijn hart bijzonder lang nodig om weer bij te komen van dit soort kleine inspanningen. Gelukkig bleek mijn hart prima in orde.

Na zo’n 3 weken had ik een vermoeden over wat er aan de hand kon zijn. Ik had al wel eens gehoord over ME/CVS en ik vond mijn klachten er een beetje op lijken. Ik weet nog dat ik dacht: “Ik hoop dat ik ongelijk heb en dat er iets anders aan de hand is!”
Dat vermoeden was mijn geluk, want hierdoor had ik op internet gezien dat het CVS ME Medisch Centrum in Amsterdam op hun website informatie geeft over noodzakelijke (bloed)onderzoeken. Dus toen er niets uit de onderzoeken van de internist kwam, heb ik hem gevraagd om nog wat aanvullende onderzoeken te doen, zodat ik me naar een ME-specialist kon laten doorverwijzen. Gelukkig vond de internist mijn verzoek redelijk en wilde hij eraan meewerken.

Bij de vervolgafspraak met de internist bleek dat ook die aanvullende onderzoeken niets opleverden. Volgens alle uitslagen verkeerde ik in blakende gezondheid! Ondanks dat ik me met de grootste moeite door de dagen heen moest slepen vanwege die allesoverheersende vermoeidheid. De internist vertelde me dat hij geen enkel aanknopingspunt had voor nader onderzoek, en dus verwees hij me terug naar de huisarts.

Niet lang daarna zat ik opnieuw bij mijn huisarts. Die sprak de onvergetelijke woorden: “Aangezien we lichamelijk niets hebben kunnen vinden, zal het dus wel psychisch zijn.” Daar heb ik bezwaar tegen gemaakt. Ik vertelde over mijn vermoeden van ME/CVS en legde uit dat ik graag een verwijzing naar een ME/CVS-specialist wilde. Daar wilde de huisarts helaas niet aan meewerken. Hij wilde dat ik eerst een screeningstest voor psychische problemen zou invullen en dan zouden we verder praten. Ik vond het onzin, maar had weinig keuze dan mee te werken.

Die screeningstest is een gestandaardiseerde vragenlijst, die je score meet op de thema’s Stress, Depressie, Angst en Somatisatie (=het ervaren van lichamelijke spanningsklachten), aan de hand van antwoorden op 50 vragen. Mijn scores waren prima, alleen somatisatie was licht verhoogd.
Ik had de huisarts al gezegd dat er psychisch niets speelde, maar nu geloofde hij het ook. En die licht verhoogde score voor somatisatie vond ik ook niet vreemd, want als je iemands been afhakt, scoort die ook hoger op somatisatie! En dat heb ik ook letterlijk zo tegen de huisarts gezegd 🙂

Toen vroeg de huisarts wat ik nu wilde. Dat leek me duidelijk: ik wilde alsnog die verwijzing naar een ME-specialist. De huisarts waarschuwde me nog dat het een “uitsluitingsdiagnose” is, maar gaf me wel die felbegeerde verwijzing.

Gelukkig kon ik bijna direct terecht bij de ME-specialist die ik op het oog had. Die heeft me meer dan een uur vragen gesteld: over mij en mijn leven, over medische ingrepen in het verleden, over de klachten en symptomen nu. Aan het eind was zijn stellige conclusie: “Dit is het klassieke verhaal van iemand met CVS.” Die diagnose kwam binnen als een mokerslag…

Ook al had ik al weken mijn vermoedens, ik had niet verwacht dat ik wérkelijk gelijk zou hebben. Onbewust hoopte ik dat er iets anders aan de hand zou zijn, iets wat makkelijker te behandelen was. Maar nee, ik had dus echt ME/CVS. Die middag stortte mijn wereld in. Toen ik weer buiten stond, kwam alle spanning van de voorbije weken los. Huilend ben ik terug naar het station gelopen.

Wat nu? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…