Ik beschouw mezelf niet als iemand die vooraan in de rij stond bij het uitdelen van “het grote geluk”. Gezien al mijn fysieke mankementen kun je er toch op z’n minst vanuit gaan dat er ergens in het scheppingsproces een kleine kink in de kabel is gekomen. Een programmeerfoutje. Met desastreuze gevolgen. Mijn vriend noemt me wel eens gekscherend “zijn maandagochtendproductje”. Alsof ik in elkaar ben gezet door twee lamme stagiaires, die na een weekend wreed stappen allesbehalve in staat bleken hun werkzaamheden op de vroege maandagochtend ook maar enigszins serieus te nemen. Hierdoor voel ik me wel eens benadeeld door…. tja…. “de kosmos”. En vraag ik me serieus af hoe het mogelijk is dat iedereen om me heen WEL zo ontzettend gelukkig is. Want geluk is overal. Vooral op Facebook.

 
De opkomst van sociale media als Facebook heeft ons veel gebracht. Langzaam is een nieuwe wereld ontstaan; een wereld online. Enerzijds ideaal voor ons ME-patiënten, voor wie de wereld toch al zo klein is geworden. Het geeft ons de mogelijkheid om contact te onderhouden met vrienden en lotgenoten en op de hoogte te blijven van wat er speelt, zonder dat we daarvoor half Nederland af moeten reizen en avonden in overvolle kroegen moeten doorbrengen. Toch bekruipt me regelmatig een licht gevoel van ontevredenheid na een bezoekje op dit sociale medium. Want op Facebook word ik ongewild geconfronteerd met “de gelukkige mens”. Prima dat ie bestaat, maar ik hoef het niet per se te ZIEN. Want ik ben jaloers. Op gelukkige mensen die dingen hebben die ik niet heb. Dingen durven die ik niet durf. Dingen kunnen die ik niet kan. Misschien hangt mijn jaloezie voor een deel ook samen met het feit dat ik ME heb en zo graag wil deelnemen aan een “normaal” gelukkig bestaan. Maar buiten dat is het vooral een hele slechte eigenschap. Een eigenschap die zonder twijfel aangewakkerd wordt door Facebook. Facebook drukt me met mijn neus op de feiten. It’s all in my face.

 
Echter, wat ik me nog wel eens verzuim te realiseren is dat het hier een schijnwerkelijkheid betreft. Complete fictie. Want op Facebook vertelt iedereen een verhaal. Een positief verhaal. Dit ben ik (inclusief uitermate goed gelukte selfie voorzien van dusdanig meedogenloze Instagramfilters die alle lelijkheid en ouderdom spontaan doen vervliegen) en ik ben de shit. Want kijk mij eens aan een elastiek van een torenhoge brug in Zuid-Afrika springen! Kijk mij eens gek doen op dit übercoole feestje in mijn übercoole outfit met mijn übercoole vrienden. Kijk mij eens het perfecte gezinnetje hebben met de allerliefste kinderen die altijd luisteren en nooit in hun broek schijten. Alsof we ons leven moeten verkopen. Alsof we een merk zijn geworden. Kijk mij eens gelukkig zijn! En dus posten we selectief. Want iedereen wil een “happy story”. Een verhaal waar we zonder al te veel imagoschade mee aan kunnen komen bij onze 647 Facebookvrienden. In de hoop op acceptatie. Bewondering. Jaloezie. In de hoop om niet te falen.

 
Zelf ben ik geen fan van deze zogenaamde “Like-cultuur” en voorzie mijn status-update zo nu en dan WEL van wat minder positieve info. Want ja, dat is het leven. Maar het lijkt wel alsof mensen zich geen houding weten te geven. Alsof ik hun roze-geel-groene Teletubbiewereld persoonlijk in duigen heb laten vallen. En daar wordt soms wat spastisch op gereageerd. Met stilte. Onbegrip. Met de vraag of het niet wat positiever kan. Wellicht omdat MIJN post, MIJN realiteit hen herinnert aan dat wat OOK is. Maar waarom mag dat er niet gewoon zijn?

 
Het is wetenschappelijk bewezen. Facebook maakt ongelukkig. Omdat we onszelf vergelijken met onze 647 Facebookvrienden. En omdat het gras ergens anders altijd groener is. Of lijkt. En dus wordt het tijd voor een grondige realitycheck. Waarbij iedereen zich af gaat vragen hoe krampachtig selectief we omgaan met Facebook en of al die positiviteit nou wel zo veel positiviteit oplevert. Ik zou een stuk prettiger aan de dag beginnen wanneer ik ‘s ochtends wakker word en de halve wereld blijkt zich rot te voelen. Omdat het soms goed is te weten dat je niet de enige bent. En dus zouden we met z’n allen eens wat meer moeten zeuren op Facebook. Zoals we dat doen tegen onze partner, ouders, vrienden en vriendinnen. Gewoon over dingen, die niet zo fijn zijn. Omdat sommige dingen in het leven nou eenmaal niet zo fijn zijn. Ja, DAT zou fijn zijn.

 
Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com

In Nederland kennen we het fenomeen Sociale Zekerheid. Een financieel vangnet voor de zwakkere in de samenleving. Ik ben chronisch ziek en bevind me in dit vangnet. Al zo’n jaar of 10. Ongewild wel te verstaan.

Voor WAJONG kwam ik nooit in aanmerking. Voor WIA was ik niet ziek genoeg. Daar trof ik een UWV-arts van het niveau “Bent u hier op de fiets naar toegekomen? Dan kunt u ook fulltime werken.” Een rechtszaak kon deze gedachtekronkel onvoldoende rechtbreien. Sindsdien leef ik van een bijstandsuitkering, zo’n 850 euro netto per maand. Ik klaag niet. Kan zonder problemen rondkomen, soms zelfs sparen. Ik doe nooit een beroep op de zogenaamde “bijzondere bijstand” en vraag geen kwijtschelding aan voor gemeentelijke belastingen, want dat kan ik prima zelf betalen. En ook al vind ik dat het geld uit het verkeerde potje komt, het is zoals het is.

Maar Nederland verhardt. En zo ook het beleid van de sociale dienst bij mijn gemeente. Casemanagers werken met steeds strakkere targets, enige mate van ‘empathie’ is hen volkomen vreemd en de soms schrijnende persoonlijke omstandigheden lijken irrelevant geworden. Het beleid is tenslotte niet de cliënt te leren kennen, maar haar aan het werk te schoppen. Vandaar dat ik om de haverklap een nieuwe casemanager voor mijn neus tref, die mijn “geval” weer met een frisse blik tegemoet treedt, maar geen flauw benul heeft van het leven dat ik leid. Aan mij de taak om dit telkens weer zo genuanceerd mogelijk over te brengen in de hoop op enig inlevingsvermogen. Mits ik daar de kans voor krijg.

Na jaren van relatieve radiostilte, heb ik onlangs (telefonisch!) kennisgemaakt met mijn allernieuwste casemanager (from hell!). Ineens blijk ik verantwoording af te moeten leggen voor iedere scheet die ik laat. Zelfs wanneer het medische behandelingen/ (vrije)tijdsbesteding betreft.  Mijn wekelijkse bezoekje aan de fysiotherapeut is allesbehalve vanzelfsprekend. Evenals mijn vrijdagmiddagsessie bij de psycholoog. Ook daar dien ik volgens mevrouw (jawel) TOESTEMMIMG voor te vragen. Om nog maar te zwijgen van een yogales, want dat doe ik voor mijn eigen plezier. Wanneer ik aangeef een cursus te gaan volgen (9 dinsdagavonden) en die ZELF betaal, gaan alle fraudebellen rinkelen en word ik behandeld als de eerste de beste crimineel. Een elektronische enkelband is er niets bij. Nog even en ik loop met een chip in mijn reet. Ik mag slechts vier weken in het buitenland vertoeven en maar twee nachten per week met mijn vriend doorbrengen. Worden dat er onverhoopt drie, gewoon omdat het praktisch is, zo uitkomt, of misschien wel gezellig is, dan voeren mijn vriend en ik spontaan een “gezamenlijk huishouden”, wat in uitkeringsland gelijk staat aan samenwonen. En dat zou betekenen ik al mijn recht op een bijstandsuitkering kwijtraak, omdat mijn vriend toevallig bij machte is mij financieel te onderhouden. Eigenlijk mag ik niets hebben. Niet leven. Dat is de boodschap

Daarnaast word ik periodiek onderworpen aan een zogenaamde “medische keuring”, om te onderzoeken of ik ECHT niet kan werken. Braaf vul ik een met zorg samengestelde vragenlijst in; dat ik “met beide oren goed kan horen” (check!), “(enigszins) last heb van hoogtevrees” (check!) en vooral “NIET regelmatig aan sport doe”. Want daar krijg ik PEMmetjes van. Maar ja, leg dat maar eens uit aan meneer de keuringsarts. Zolang mijn ziekte niet “medisch objectiveerbaar” is, moet de beste man me op mijn groen/bruine ogen geloven als ik zeg dat ik me uitgeput voel en overal pijn heb. Dat ging een tijd lang goed, totdat men recentelijk besloot dat het wel eens tijd werd voor een zogenaamd “activatie-/participatietraject”, waarbij ik, onder het mom van: “Ook al is de situatie onveranderd slecht, er moet toch een KEER iets gebeuren”, een aantal dagdelen per week (!!) maatschappelijk zinvolle werkzaamheden dien te verrichten. Wat toch op zijn minst getuigt van een enigszins opmerkelijke logica. Maar de keuze is allesbehalve reuze. Ik ben compleet overgeleverd aan hun grillen.

En dus voel ik me gevangen. Gevangen in een web van financiële afhankelijkheid, waar het draait om succespercentages, en onwetendheid en onbegrip de boventoon voeren. Waar het niet van belang is hoe IK behandeld wordt. Ik krijg tenslotte geld. En moet vooral doen wat er van mij verwacht wordt. Ik sta machteloos. Voel me aangetast in mijn privacy. Een halve crimineel. Een speelbal. Waardeloos. NIETS.

Nederland anno 2013. De samenleving verhardt. Soms vraag ik me af wat erger zou zijn: Tegen beter weten in op zoek gaan naar een baan en mezelf de vernieling in werken of me op deze genante wijze laten vernederen. Ik begeef me in het vangnet van de Sociale Zekerheid. En nog nooit heb ik mij zo onzeker gevoeld

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com<br

“It’s useless to play lullabies for those who cannot sleep.”

~ John Cage, Amerikaanse componist en schrijver 1912-1992 ~

Het is 2:45u ‘s nachts. Mijn ogen staan wijd open gesperd. Ik observeer de duisternis in mijn slaapkamer. Want donker is het, met mijn supersonische verduisteringsgordijnen. Maar er klopt iets niet. Ik ben wakker. Heb honger. Ik pulk de plakkerige, roze ultra-geluidwerende wasbollen uit mijn oren. Onmisbaar als hoogsensitieve ME-er met snurkend vriendje. In het holst van de nacht begeef ik me richting woonkamer, waar een klaarwakkere 2.0 zich vermaakt met tv en laptop. Eén oog struint over het internet, het andere oog ziet Obama live gehakt maken van Romney. Tijd voor een krentenbolletje, zou ik zeggen. 3,5 week lang was Amerika ons thuis. Ik stapte uit mijn comfortzone. Uit mijn tijdzone. En nu heb ik een jetlag

Lang geleden, toen wij nog als holbewoners door het leven gingen, had onze interne biologische klok het relatief eenvoudig. De zon was onze enige raadgever/‘zeitgeber’. Wanneer die onderging, was er weinig te beleven. De dag bleek ideaal om er met onze pijl en boog op uit te gaan op zoek naar voedsel, terwijl de donkere nacht een veilige slaapplaats bood. Op die manier is ons lichaam eraan gewend geraakt zich overdag lichamelijk in te spannen, te eten en alert te zijn en om zich gedurende de nacht terug te trekken om nieuwe energie op te doen. Appeltje, eitje. Echter, tegenwoordig beschikken wij over de mogelijkheid om ons ook in de avond en nacht bloot te stellen aan (kunstmatig) licht en geluid. We kijken tv of gaan stappen tot in de late uurtjes, we werken in nacht- of ploegendiensten en doorkruisen zo veel mogelijk tijdzones om tijdens onze welverdiende vakantie te kunnen bivakkeren op een wit bounty-strand. En dan kan het zo maar zijn dat onze biologische klok in opstand komt.

Na enige research blijkt het mijn suprachiasmatische nucleus (SCN) te zijn die van de wap is; een deel van de hypothalamus dat het circadiaanse (24 uurs-) ritme voor slaap en temperatuur controleert. De SCN heeft onder meer als taak het produceren van melatonine, een hormoon dat voor slaperigheid zorgt. Nu zijn er mensen die zich bij het ingaan van de wintertijd al compleet ‘gejetlagged’ voelen, maar toch is onze biologische klok in staat zich redelijk eenvoudig te resetten en aan te passen aan een 23 of 25 uur durend etmaal. Aangezien ik met mijn reis maar liefst negen kostbare uren inleverde, besluit mijn SCN resoluut in staking te gaan en op de meest achterlijke tijden slaaphormonen te produceren. Waar mijn horloge zich in een mum van tijd had neergelegd bij de terugkeer naar ons koude kikkerlandje, vertoeft mijn SCN nog aan de Pacifische kust. En geef hem eens ongelijk. Vol goede moed gooi ik er nog een dosis kunstmatige melatonine tegenaan, een flinke mok kruidenslaapthee, waan ik mezelf een ademende berg en hoop ik er het beste van

Afgezien van de jetlag beschouw ik mezelf niet als iemand met een enorm slaapprobleem. Hooguit als een ‘slaapmuts’. Over het algemeen maak ik ruimschoots de benodigde uren, al word ik sinds mijn ME standaard geradbraakt wakker. Een typisch geval van kwantiteit boven kwaliteit. Alsof het hele basisidee van slaap als herstelfunctie bij mij niet opgaat. Waar ik vroeger met gemak 10 uur doorhaalde (in de slapende zin van het woord) en ik de nacht vaak als één groot zwart gat ervoer, kent mijn slaap tegenwoordig steevast verschillende onderbrekingen. Bovendien kan ik me niet aan het idee onttrekken dat mijn benodigde nachtrust uit één en al REM-slaap bestaat, waarin ik de meest bizarre avonturen beleef en vooral ‘actief’ ben in plaats van uitrust. Het lijkt wel alsof de echte diepe slaap finaal aan mij voorbij gaat, wat iets als een VERKWIKKENDE nachtrust allesbehalve vanzelfsprekend maakt

Gelukkig is mijn jetlag in theorie van tijdelijke aard. Weet mijn hoofd dat mijn suprachiasmatische nucleus zich met de tijd vanzelf weer aanpast aan de GMT+01:00u. Zit ik over een dag of wat weer met gezonde eetlust stipt om 18:00u aan een oer-Hollandse andijviestamppot in plaats van midden in de nacht te snakken naar een all American hamburger. This all will pass. Maar ik weet ook dat er mensen zijn met een serieuzere slaapstoornis, zonder enig zicht op verbetering. Mensen bij wie slapen een ‘ding’ is geworden. En wanneer iets een ‘ding’ wordt, ben je verloren. Een week lang heb ik geproefd aan hun wanhoop. En daarom is dit is mijn ode.
Aan alle slapelozen.
Alle nachtbrakers.
Alle slaapmutsen

‘Eenzaamheid is voor de geest wat dieet is voor het lichaam’

Vauvenargues, Franse filosoof 1715-1747

Ik houd van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. Gelukkig ben ik gezegend met een voorbeeldige BMI. Al sputter ik niet tegen, mocht er lokaal (lees: op buik en heupen) een kilo of wat in het niets oplossen. Maar voor mij geen Slank met Dokter Frank, Sonja-Bakkeren, Weight Watchers, Atkins of de nieuwe veelbelovende Acaibes-afslankkuur. Van diëten word ik ongelukkig. Aan alles wat ik in mijn mond stop zijn regels verbonden. Niets mag. Eten wordt gecompliceerd. Een ‘ding’. Weg eenvoud, weg vanzelfsprekendheid. Toch ontkom je er niet aan, als ME-patiënt dwalend door Ibiza (het alternatieve circuit; zie column The Island). Want Ibiza gelooft in de kracht van voeding. In wierook. En in de zogenaamde voedselovergevoeligheden. Niet te verwarren met de hardcore allergieën. Allergieën zijn wetenschappelijk aantoonbaar. Concreet. Overzichtelijk. IJsland. En daar doet mijn ME-lijf niet aan mee.
Gedurende mijn inmiddels toch vrij omvangrijke ziektegeschiedenis heb ik mij tot drie keer toe aan een Ibiza-dieet gewaagd. Waaronder het uitermate populaire geen-geraffineerde-suikers-en-geen-melkproducten-met-uitzondering-van-rechtsdraaiend-melkzuur-dieet. Want, zo beweert men, suiker (yummie) vergiftigt de lever en sloopt de alvleesklier. En melk? Tja, wat was er ook al weer mis met onze dagelijkse calciumtoevoer voor sterke botten en tanden? O ja, een ‘vermeende’ lactoseovergevoeligheid. Resultaat? Zero

Met stip op 2: het we-testen-je-bloed-in-één-of-ander-vaag-altolab-op-enkele-honderden-voedingsmiddelen-en-als-blijkt-dat-je-witte-bloedcellen-spastisch-reageren-mag-je-het-niet-eten-dieet. Met als extra noot: alle-NIET-geteste-voedingsmiddelen- inclusief-alle-bestaande-toevoegingen-en-E-nummers-(zeg maar de gehele Albert Heijn)-zijn-ook-verboden-terrein. Ik verzeker je: Hell on earth. Resultaat? Nada.
Mijn allernieuwste aanwinst, onder het mom van ‘Laten we nog eens wat willekeurigs uit de kast trekken’ is de glutenvrije variant. En dus vindt geen enkele gluut doorgang. Want als ik dieet, dan dieet ik goed. Geen half werk. Geen genade. All the way. Met frisse tegenzin begeef ik me richting natuurvoedingswinkel, waar ik me werkelijk waar scheel betaal aan een scala van glutenvrije producten. Ik noteer: glutenvrij brood (yuk!), glutenvrije pasta, glutenvrije crackers (die zich van ellendige droogte aan mijn gehemelte vastzuigen), glutenvrije pizzabodems, glutenvrij pannenkoekenmeel (gevolg: pannenkoekentrauma), glutenvrije koekjes (chocola maakt veel goed), glutenvrije cornflakes en glutenvrij bladerdeeg (8 plakjes voor ˆ7,19). Ke-tsjing….!! In de supermarkt blijft geen etiquette onbestudeerd. Spontaan duiken overal gluten op. Zelfs in een simpel stukje vlees. Sauzen en soepen blijken een ramp. Paneermeel is uit den boze. Aardappelzetmeel mag, maïszetmeel ook, maar tarwezetmeel doet alle alarmbellen rinkelen. En dus komt ongedefinieerd zetmeel er gemakshalve maar niet in. Gezellig uit eten is geen optie meer, laat staan zo maar even een broodje scoren in de stad. En ja, vrienden wil je ook niet opzadelen met zo’n inhumaan glutenvrij regime. Niet om te eten en niet om te koken. Dan maar even niet sociaal. Resultaat? Niente.
Ik heb het geprobeerd. Een verband te leggen tussen wat ik eet en hoe ik me voel. Maar het is er niet. Of het is dusdanig complex dat het onmogelijk te achterhalen is. Mijn ziekte lijkt willekeur. Mijn lijf lijkt willekeur. Mijn darmen lijken willekeur. En dat nekt me. Frustreert me. Drijft me met regelmaat tot opstandig, buitensporig gedrag. WANT ALS HET DAN TOCH GEEN ENE REET UITMAAKT WAT IK EET, DAN WERK IK TOCH LEKKER EEN HELE ZAK CHIPS NAAR BINNEN, GEWOON OMDAT HET ME VOOR HEEL EVEN EEN UITERMATE GELUKZALIG GEVOEL GEEFT?! Om nog maar te zwijgen van het andere uiterste, mijn eigen kinderachtig protest tegen een leven met ME: de zogenaamde hongerstaking. Gelukkig houd ik dat hooguit driekwart dag vol.
Ik gebruik geen drugs. Rook niet. Drink geen alcohol. En heb geen vaste klantenkaart bij de snackbar of McDonalds. Gemiddeld staat er minimaal één keer per week vis op het menu (voor de benodigde omega 3-6) en één keer per week een vegetarische maaltijd (‘want al dat vlees is ook maar doordrenkt van antibiotica’, zo heb ik mij laten vertellen). Ik eet dagelijks vers fruit, yoghurt, brood en groenten. Al met al beschouw ik mezelf als een brave burger, ook al levert dat geen enkele garantie voor een gezond lijf. Voor mij geen leven meer dat aan elkaar hangt van Ibiza-diëten. Het kost tijd, energie en vooral heel veel geld. Ik ben klaar met alle regels. Alle restricties. Alle mensonterende maatregelen. Ik hou van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. En dus geniet ik weer. Van de eenvoud. De vanzelfsprekendheid. Van een bitterbal, een bruine boterham met kaas. Van alles wat Ibiza me verboden heeft.
Ik zeg: Glorie aan de gluten

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com<br