Column Oscar-Leugens

Liegen doe ik als de beste, leugens zijn mij niet vreemd.
Gelukkig groeit mijn neus niet zoals die van Pinoccio, toch is het net een sprookje want de verzinsels rijken ver en ik vertel enkel fictie.
De afgelopen vier jaar heb ik niks anders gedaan dan jokken, sterker nog mijn leven is een grote fraude geworden, ik ben een meester in misleiden.
Alles is nep, ik lieg vanaf het moment dat ik opsta tot ik ga slapen, zelfs mijn dromen zijn bedrog.

Elke keer als ik op bed lig om te “rusten” is de eigenlijke reden dat ik enorm lui ben.
Ik doe het niet omdat ik er blij van word maar ik doe het voor de grote list.
Als mijn familie dan even langs komt om te kijken hoe het met me gaat, lieg ik uit volle borst het hele volkslied bij elkaar. Pijn heb ik nooit, toch zeg ik om de haverklap “AU” en puf en kreun ik bij elke stap, zelfs als er geen mensen bij zijn, je weet maar nooit wanneer er iemand toevallig om de hoek komt kijken. Ik kan boeken schrijven over ME/CVS en schrijf zoals hier een column van tijd tot tijd, niet omdat ik ergens last van heb, maar een beetje aandacht is altijd leuk.
Vandaag vroeg een vriendin of ze een mini documentaire over me mocht maken, dan zal mijn acteer talent echt naar boven moeten komen. Misschien win ik wel een Oscar.

Ik wandel elke dag een heel stuk, doe onbenullige alternatieve oefeningen en houdt me aan een streng dieet, zelfs kaas (mijn favoriete eten) laat ik links liggen.
Elke dag doe ik alsof ik een kwartier lang mediteer, zelfs als niemand het ziet en vervolgens verklaar ik dat dit me “O zo veel helpt”.
Dit alles, niet omdat ik ziek ben maar om geloofwaardig te blijven.
Ook neem ik per dag minstens twintig voedingssupplementen en medicijnen, zelfs dat is deel van mijn grote leugen, de bijwerkingen neem ik er met plezier bij, dan lijkt het net echt.

Ik verloor mijn baan, mijn opleiding, verschillende vrienden, mijn verloofde.
Allemaal omdat ik liever alleen thuis lekker op bed lig te niksen.
Zelfs mijn muzikaal leven, met optredens, een band en veel creativiteit moesten wijken voor mijn groot verhaal. De rechtszaken bij het UWV doe ik er voor de lol bij, je moet toch iets als je niets wilt.

Ik zal je nog iets sterkers vertellen, volgens mij bestaat ME/CVS helemaal niet.
Iedereen die het heeft is gewoon lui en een grote leugenaar.
Dat is toch ongeveer wat het UWV over ons denkt…

Mocht je het raar vinden dat ik dit allemaal opschrijf en willen weten wat er aan de hand is, dan kan ik je één ding vertellen: deze column is mijn grootste leugen van allemaal.

Column Oscar- Kerstperiode

Je zou denken dat normaal gesproken er een heleboel columns verschijnen in de kerstperiode. Allemaal met kerstwensen en verhalen over welke rare cadeautjes er gegeven worden of wat er allemaal voor spannends gebeurt.
Vervolgens zouden er minstens zoveel blogs moeten verschijnen over Nieuwjaar met alle goede voornemens die van pas komen bij deze aandoening maar vooral in het leven.
Zo heb ik zelf een hele waslijst gemaakt waar ik me tot nu toe goed aan heb gehouden en veel baat bij heb, ik ben als het ware herboren en noem het dan ook stichtelijk “mijn nieuwe leven”.

Het zal u ook opgevallen zijn dat er geen columns verschenen, niet van mij, niet van andere columnisten in de stichting.
Het was een maand lang muisstil op de site. Hoe zou dat komen?
Dat komt omdat de kerstdagen voor een ME/CVS patiënt over het algemeen de zwaarste dagen van het jaar zijn. Het is een periode waarbij je bijna verplicht bent om leuk mee te doen. Je familie komt je bezoeken of je gaat op bezoek bij vrienden en dat soms zelfs drie of vier dagen lang. Je eet lekker en vooral dingen die niet zo goed voor je zijn.
In het ergste geval lig je alleen thuis op bed omdat je te ziek bent om zelfs tijdens de kerst iemand te zien.

Ikzelf had besloten om me niet te veel aan mijn dieet te houden, lekker van het kerst-eten te genieten. Ook de oefeningen die ik normaal gezien dagelijks doe heb ik verwaarloosd en ik heb geprobeerd zo veel mogelijk mensen te zien, om zoals een “normaal mens” Kerst en Nieuwjaar te vieren. Dit was één van de beste beslissingen voor mij. Ik zit in een goede periode maar echt gezond voor mijn lichaam was het niet, mijn geest voelde zich daarentegen enorm gelukkig. Verschillende mensen in de mijn omgeving vonden het een slecht idee, maar andere waren juist blij dat ik weer mee deed. Zelf voelde ik me schuldig naar de maatschappij omdat ik wel naar een feestje ga, maar niet fatsoenlijk kan functioneren. Je bent immers pas een volwaardig lid van onze maatschappij als je een fulltime baan, een partner en twee kinderen (liefst een jongetje en meisje) hebt. Op zondag maai je altijd het gras en twee keer per week ga je nadat je de hond hebt uitgelaten nog even met de auto naar de sportschool.
Een fulltime baan heb ik niet, ook geen tweeling of hond, wel veel gras maar dat maai ik niet en zeker niet op zondag. Toch heb ik me sinds ik ziek ben nog nooit zo een deel van de maatschappij gevoeld als de afgelopen kerstperiode.
Ik was er weer even, bedankt dat ik mee mocht doen!

 

Column Oscar: Gelukkig is er geluk

Het is tijd voor een pauze.
Zo heeft mijn lichaam beslist.
Een bad nemen, dat leek me een goed idee.
Natuurlijk was het water te warm en ik te moe om er iets aan te doen.
De enige optie: hard doorbijten en net doen of het je geen extra energie zal kosten.
Mijn moeder gaf me laatst een tijdschrift met een artikel over de Nederlandse rapper Pete Philly die getroffen werd door de ziekte van Lyme.
Het bad, leek me een ideale plek om het artikel eindelijk te lezen.
Helaas was het magazine van 163 pagina’s vandaag te zwaar om fatsoenlijk boven water te houden. Mijn armen begonnen te trillen van vermoeidheid bij de eerste zin.
Toen ik begon bij zin vier was het magazine verdronken.
Ook dat nog, maar energie om me daar ook nog druk over te maken was er niet.
Toch is het apart als je bedenkt dat ik op goede dagen oefeningen doe die het gewicht van dit boekje vele malen overtreffen en ik er dan geen probleem mee lijk te hebben.

Het huishouden doe ik best graag, het is een manier om me nuttig te voelen, maar loopt nu achter en heeft geen zin om zichzelf op te ruimen.
Mezelf creatief bezig houden is erg belangrijk voor me, maar nu beperkt tot het maken van flauwe beats in een programma dat ik eigenlijk niet goed genoeg ken en hier en daar een gedichtje.
Vrienden en sociaal contact zijn het allerbelangrijkste voor me, maar ik moet nu rantsoeneren in de hoeveelheid vrienden die ik kan zien.
Dus wat doe je dan?
Niks.
Met veel moeite dit schrijven.
Je huishoudelijke taken zo inplannen dat je elke dag iets gedaan krijgt en nog genoeg energie hebt om voor jezelf te koken.
Met je vrienden afspreken maar vervolgens merken dat je maar een schim van je zelf bent en de dagen erna moet uitrusten omdat het eigenlijk te veel was.
Twee keer springen en dan vallen.

Gelukkig is er geluk.
Een bijzonder handig attribuut in een pitstop als deze.
Lig je even op je bed? Heb je een beetje pijn?
Bel nu 0900-GELUK, neem een abonnement op GELUK en tover een glimlach op je gezicht!
Lachen als een boer met kiespijn, maar dan letterlijk.
Geluk zit in een klein hoekje, dat klopt mijn bed staat in een hoek.
Lach je een bult, waar die bult vandaan komt geen idee maar dat ben je ondertussen wel gewend.
De stuipen van het lachen krijgen, zelfde verhaal.
Jantje lacht Jantje huilt, nu huilt Jantje alleen nog maar van het lachen.
Wat een geweldig medicijn dat geluk.
Het neemt al je kwaaltjes weg en je voelt je zo geweldig.

Gelukkig is er geluk.
Goed, nu we de comedy ronde hebben gehad is het tijd voor de serieuze zaken.
En eigenlijk komt dat op het zelfde neer: Gelukkig is er geluk.
Mensen zijn vaak verbaasd als ik vertel dat ik nog nooit zo gelukkig ben geweest als nu.
Zelfs na wat ik allemaal verloren heb.
De zwaarte van een leven met ME is absurd.
Je staat voornamelijk buiten de maatschappij, als je überhaupt nog kan staan.
Je hebt het gevoel alsof je een leven moet uitzitten zoals in een gevangenis, terwijl je maar één wens hebt en dat is: LEVEN!
Liefst zo intens mogelijk, je wilt alle kaarten van het leven spelen.
Wat als ik je vertel dat als je ziek bent je misschien wel het meest intense spel speelt dat je kan spelen? Hoewel dit voor veel mensen waarschijnlijk raar, onbegrijpelijk en zelfs pijnlijk klinkt denk ik dat als je bijna dood gaat je nooit zo intens hebt geleefd als op dat exacte moment.
Dat is voor mij een voordeel als je na gaat dat ik minstens vijf keer op een dag het gevoel heb dat ik aan het doodgaan ben, maar wees niet bang het is tot nu toe nog nooit gebeurd.

Omdat ik elke dag mediteer en veel tijd heb om amateuristisch te filosoferen schreef ik een tijd geleden dit gedicht:

Wat zouden we toch zijn zonder verdriet.
Zonder een geliefde die ons verliet.
Zonder wonden, Zonder pijn.
Zonder dood?
Zouden we nog levend zijn?

Dat is volgens mij precies zoals het leven is, als we al die dingen niet zouden kennen zouden we ook nooit weten wat geluk is. “Maar dat wil toch niet zeggen dat ik gelukkig ben met heel veel pijn of verdriet?”
Nee, dat klopt, maar het één sluit het ander niet uit.
Verdriet, pijn, boosheid, schoonheid, geluk, blijheid.
Allemaal gevoelens of emoties die wat mij betreft hand in hand kunnen lopen.
Ken je bijvoorbeeld het gevoel van opluchting als je hebt gehuild?
Schoonheid kan je een slechte grap vertellen, terwijl pijn je in je gezicht slaat.
Zoals het engeltje en het duiveltje op je schouder.

Zoek het geluk in je leven en denk: Gelukkig is er geluk.

Column Oscar: Optimisme

Optimisme, dat is het woord dat ik het meeste heb gehoord sinds mijn eerste column online staat.
Mensen vinden het knap dat ik nog zo positief kan zijn tijdens zo’n moeilijke ziekte. Vrienden willen mijn beste vriend worden en er was zelfs iemand die zo ontroerd was dat de tranen over haar wangen liepen. Mocht je het je afvragen, nee het was niet mijn moeder.

Trots en motivatie overspoelen me maar laten we eerlijk zijn.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon #%?*&$’.
Omdat ik op deze website geen scheldwoorden mag gebruiken doe ik het maar even zo, anders klinkt het zo flauw.

Aan het eind van de dag is het ‘gewoon stom’.
Saai.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon vervelend’.
Te slap.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon niet zo fijn’.
Hah.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon verschrikkelijk’.
Oké, dat komt in de buurt maar dat klinkt gelijk weer zo negatief en we zijn hier voor het optimisme.

Maar laten we ons daar verder niet mee bezig houden.
Het is een feit dat ME ‘gewoon niet echt super geweldig’ is, dat het vaak wordt onderschat, dat je vaak wordt aangekeken alsof je je aanstelt omdat je er zo gezond uitziet of omdat mensen je enkel zien op je beste dagen.
Ik ben nu al bijna 4 jaar ziek en ik kom nog steeds nieuwe klachten tegen of juist oude waarvan ik nooit had gedacht dat ze ook in het pretpakket zaten. Ik mag dan niet klagen omdat ik een lichte vorm heb.
Ik heb heel wat verhalen gehoord, gelezen of gezien van mensen die er veel slechter dan ik aan toe zijn en voor die mensen schrijf ik dit.

Wat wil ik nu eigenlijk zeggen?
Want ik gebruik het woord ‘negatief’ net zo gemakkelijk als ‘positief’
Ik spring van optimisme naar pessimisme alsof het niets is.
En eigenlijk is het ook niets. Het is makkelijker dan je zou denken.
Zoals ik al eerder heb geschreven heeft ME vrijwel alles van mij afgepakt maar probeer ik mij vooral te focussen op wat de ziekte mij heeft gegeven.
Wat het mij gegeven heeft is het vermogen om te zien dat ALLES mooi is. Zelfs de slechtste momenten in je leven kunnen prachtig zijn.
Ik geef graag het voorbeeld van een modderpoel.
Echt fraai ziet het er niet uit, maar als je lang genoeg kijkt vind je dingen die schoonheid hebben.
Misschien is het de weerkaatsing van de zon of een zwart (met witte stippen) kevertje dat zijn huisje aan het maken is aan de rand van de oever.

De slechtste momenten in je leven kunnen mooi zijn omdat ze juist zo intens zijn, niet dat het leuk is, dat ze geen pijn doen of dat je geen negatieve emoties voelt maar ook daar zit een zekere schoonheid in.
Ik heb momenten meegemaakt dat ik niks meer kon en niet wist hoe ik verder moest, een eindeloze poel van verdriet, pijn en vermoeidheid.
Toch heb ik geleerd dat zelfs een zodanig schrijnend moment schitterend kan zijn.

Misschien is dat wat ze optimisme noemen.

 

Column Oscar Herodo – Verschillende geluiden

Verschillende geluiden van gelach, sommige hoog, sommige laag. De één was een schaterlach de ander kort maar krachtig. Verschillende geluiden van gesprekken, sommige hoog, sommige laag. De één met een accent uit het zuiden de andere uit het noorden.
Heel de ochtend werd ik uit mijn droomwereld gestoord door stemmen in de verte, raar want het is hier zo afgelegen dat je normaal nooit iemand hoort.

Terwijl ik uit mijn roes word geschud besef ik me hoe warm het eigenlijk is.
Als ik langzaam opsta en naar buiten kijk zie ik de hete lucht over de velden opstijgen.
Alles is geel, het gras, de akkers en het wordt versterkt door de felle zon.
En toch zie ik dat er heel veel mensen mee doen aan een wandeltocht.
Zou het niet fijn zijn als ik dat ook kon?

Het is nu al een tijdje zo warm en dat betekent voor mij dat ik het rustig aan moet doen.
Mijn slechtste periode was twee jaar geleden toen het ook zo warm was. Ik kon niks anders meer dan op bed liggen. Nu is het misschien zelfs nog warmer, in ieder geval droger. Gelukkig heb ik er minder last van. Door een streng dieet, elke dag verschillende oefeningen en veel voedingssupplementen kan ik gelukkig weer een beetje van mijn leven genieten.
Het grappige is dat ik voel dat als het niet zo warm zou zijn, ik een goede periode zou hebben.
Ik voel het in mijn lichaam en geest, ik voel me best oké en als het een paar graden minder zou zijn zou ik misschien wel de beste periode hebben die ik tot nu toe heb gehad.
Maar de warmte ligt als een brokstuk van een zware aardbeving boven op me, ik kan mijn armen en benen nog wel bewegen maar ik raak geen meter vooruit.

De zware aardbeving was natuurlijk de ME die ik kreeg een aantal jaar geleden.
De angst dat ik weer erg zal afzien van deze warme weken en dat mijn bed 24 uur per dag mijn thuis haven wordt is er natuurlijk, maar ik wil niet leven vanuit angst, ik wil genieten van het leven op elke manier. In dit geval geniet ik van de mensen die wel in dit weer kunnen wandelen, van hun gelach en denk ik aan de tijd dat het wat koeler wordt en ik ook weer kan wandelen, en terwijl ik dat denk komt er spontaan een glimlach op mijn gezicht