Column Kim – A freak like ME

“Loslaten betekent tijdelijk het houvast verliezen. Niet loslaten betekent voor altijd het houvast verliezen.”

~ Sören Kierkegaard, Deens filosoof 1813-1855

Ik geloof in kleine kansen. In meteorieten die ter aarde storten, kankergezwellen, hartstilstanden op je 30ste , tsunamies, pandemieën en vliegtuigcrashes. Ik geloof in de ultieme rampspoed. Waarover je leest in kranten en die je vervolgens het liefst zo snel mogelijk weer vergeet. Face it, het leven is één grote risicovolle, oncontroleerbare bende. Een bende waar ik me liever niet in begeef. En dus probeer ik het oncontroleerbare te controleren; leven, liefde, ziekte, tijd, ouderdom en zelfs de dood. Want ik hou van zekerheden. Garanties. Op zijn minst enige mate van voorspelbaarheid. Ik ben een controlfreak

Sinds ME ongegeneerd mijn leven is binnengestormd en de vertrouwde basis van een steady gezondheid mij ontnomen is, is mijn drang naar controle tot een ongekende hoogte gestegen. Dagelijks word ik geterroriseerd door een arsenaal aan vragen. Waarom doen mijn lymfeklieren zeer? Waarom voelt mijn buik zo hard aan? Heb ik een virus? Of vecht mijn lijf tegen iets waar het niet tegen moet vechten? Misschien is mijn amygdala van streek? Of mijn hypothalamus-hypofyse-bijnier-as? Waarom verga ik het ene moment van de pijn in mijn gewrichten en lijkt dit soms om onverklaarbare redenen weer “op te klaren”? Net als de mist in mijn hoofd? Kortom: WHAT THE F*CK?!?

Zoals ik vroeger urenlang jankend van ellende en onbegrip naar mijn wiskundeboeken kon staren, zo voel ik mij nu. Volledig uit het veld geslagen. Het niet snappen is de allergrootste frustratie. In een ultieme poging de controle over mijn lijf te heroveren, doe ik mijn uiterste best het te begrijpen. Te doorgronden. Het grote ME-mysterie. Zonder de benodigde medische kennis (a hell of a lot praktijkervaring daargelaten), een ambitieuze opgave. Maar ik moet en zal datgene kunnen vatten waar neurologen, virologen, immunologen, reumatologen en endocrinologen geen touw aan vast kunnen knopen. En dus denk ik. Want iets in mij zegt, dat als ik maar goed genoeg voel wat er in mijn lijf gebeurt en daar vervolgens hard genoeg over nadenk, ik de verbanden moet kunnen vinden. Ik en mijn briljante brein. Yeah, right.

Ik ben van het “ja maar, wat als”-type. Het angstige, vermoeiende type. Vooruit, zeg maar het ronduit irritante type. Ik plan alles. Tot in detail. Ik plan en ik vermijd. Want ook dat is een vorm van controle. Zolang in veilig thuis op de bank zit kan er weinig misgaan, ben ik in charge. Ik plan, ik vermijd en ik anticipeer. Op alle mogelijke scenario’s. Meestal rampscenario’s. Om de wispelturigheid van het leven voor te zijn. Om zo weinig mogelijk aan het toeval over te laten en voor zo weinig mogelijk verrassingen te komen staan. En dus leef ik met het hoofd in de toekomst in plaats van met het lijf in het heden. Denken in plaats van doen. Ieder moment controleren. Want zonder controle is er onrust. “Ja maar, wat als ik dan toch besluit naar dat feest te gaan en er is niemand die ik ken en ik voel me plotseling niet goed?” Ja maar, wat als ik dan op vakantie ben en ik word ziek en er is geen dokter in de buurt?” “Ja maar, wat als ik nou in het vliegtuig zit en de piloot overlijdt aan een hartstilstand en de co-piloot aan een besmettelijk virus, dat een reislustige pasagier uit één of ander Oekiboekiland heeft meegenomen en er vervolgens een zwerm ganzen één van de motoren binnenvliegt, waardoor er brand uitbreekt, die overslaat naar de cabine en er tot overmaat van ramp een vleugel afbreekt, omdat het toestel geraakt wordt door een minuscuul deel van een uiteengespatte meteoriet, die uit de kormos zijn baan zoekt richting aarde?”

“Nou?! Wat dan?!?

Maar controle is een illusie. Het is fake. Het bestaat niet. Sterker nog, het is een val. Want stiekem heeft de drang naar controle jouw in zijn greep. Het slokt je op. Fysiek, mentaal. En langzaam maar zeker raak je gevangen in je eigen, kleine, zogenaamd “gecontroleerde” wereld. Het is onmogelijk het leven te slim af te zijn. Alle “gevaren” te coveren. En dus wordt het tijd dat ik mijn grip verzacht. Dat ik ga geloven in grote kansen. Dat ik het leven laat zijn. Dat ik mijn ziekte laat zijn.

“Ehm…..,

ja maar…..

wat als…..????”<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Linda – Hoe het verder ging

Ik kon helemaal niet meer

Thuisgekomen uit het ziekenhuis kon ik eigenlijk helemaal niets meer, alleen maar plat op de bank liggen. Zodra ik rechtop ging staan of zitten voelde het alsof iemand me met een baksteen op mijn hoofd sloeg en verging ik van de hoofdpijn. Ook was ik erg moe en duizelig. Ik sliep veel en nam aan dat mijn klachten het logische gevolg waren van de lumbaalpunctie, de punctie waarmee hersenvocht werd afgenomen
Een onwaarschijnlijk verhaal, maar ik wilde alles proberen
Er gingen weken voorbij en het ging maar niet beter. Ik werd alleen maar vermoeider, slapper, duizeliger en had dagelijks heftige hoofdpijn. Na mijn opname in het ziekenhuis bleef ik onder controle bij de neuroloog waar ik mijn klachten aankaartte. Volgens haar konden de klachten niet meer met de lumbaalpunctie te maken hebben. Er kwam een nieuwe scan van de holtes van mijn hoofd en er bleek een ontsteking te zitten. Waarschijnlijk een overblijfsel van de heftige verkoudheid van die winter, ondanks dat het inmiddels hoogzomer was. Fijn dat er iets was gevonden (ik was inmiddels in het stadium dat je blij bent met alles wat er gevonden wordt), maar ik had niet het idee dat ik me daar nou zo ziek door voelde. De neuroloog wist het ook niet meer en stuurde me naar de fysiotherapeut. Misschien had ik last van de spieren in mijn nek en kwam daar de hoofdpijn en duizeligheid vandaan. Het leek me een onwaarschijnlijk verhaal, mijn klachten gingen wel wat verder dan een paar vastzittende spieren. Sterker nog, ik had niet het idee dat er überhaupt iets vastzat in mij nek, schouders of waar dan ook. Maar toch ging ik naar de fysio, ik wilde alles uitproberen
Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen
De fysiotherapeut masseerde erop los, best aangenaam, maar hij had ook niet het idee dat het met mijn spieren te maken had. Hij besloot het over een andere boeg te gooien en liet me een inspanningstest doen. Ik bleek een erbarmelijke conditie te hebben, scoorde nog net iets beter dan de gemiddelde bejaarde. Ik schrok wel, had altijd gesport en een actief leven geleid. Maar sinds de ziekenhuisopname een paar maanden eerder kon ik zo goed als niks meer en ik nam aan dat mijn conditie daardoor zo drastisch verslechterd was. De fysiotherapeut dacht dat ik er met sporten wel weer bovenop zou komen. Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen en dan knapte ik vanzelf op. Het klonk weer niet heel aannemelijk dat ik door een slechte conditie zo ziek zou kunnen zijn, maar het leek me geen kwaad kunnen mijn conditie op te krikken zodat de voorwaarden voor mijn herstel zo optimaal mogelijk waren
Ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen
Inmiddels was ik weer gaan werken, ondanks dat ik me volledig uitgeput en ziek voelde. Eerst een paar uur per week maar al snel werkte ik weer 40 uur. Ik werkte nog niet zo lang bij mijn werkgever en had het erg naar mijn zin in mijn nieuwe baan, dus ik wilde mijn kans op een vaste aanstelling niet op het spel zetten door mijn tegensputterende lichaam. Het zou vast wel weer beter gaan en bovendien kwam er niks uit de onderzoeken die ik had gehad, dus ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen. Het advies van de fysiotherapeut om te sporten wilde ik graag ter harte nemen, maar het was simpelweg onmogelijk om naast mijn werk nog iets te doen. Ik ging verdoofd van de pijnstillers tegen de aanhoudende hoofdpijn naar mijn werk, dronk liters koffie en energiedrank om de dag door te komen en dook thuis meteen in bed omdat ik compleet uitgeput was. Mijn vriend kookte voor ons en ik was niet eens meer in staat om beneden aan tafel te eten, dus at noodgedwongen in bed. De weekenden had ik nodig om bij te komen en kwam ik niet uit bed. Ik voelde me doodziek. Ik vond het vreselijk dat de huishoudelijke taken hierdoor compleet op mijn vriend neerkwamen en dat ik mijn vrienden en familie niet meer zag. Ik vond mijn baan op dat moment echter het belangrijkste en was er nog steeds van overtuigd dat het tijdelijk zou zijn. Tot aan de herfst heb ik fulltime doorgewerkt. Ik werd alleen maar zieker maar weigerde me erbij neer te leggen
Vakantie zou me vast goed doen
Mijn vriend en ik hadden in de herfstvakantie een huisje aan zee gehuurd om even lekker bij te komen met zijn tweeën en ik keek er erg naar uit. Iedereen dacht ook dat vakantie me vast goed zou doen, inclusief ikzelf. Het werd echter een ramp. De strandwandelingen, lekker uit eten, winkelen… alles waar we naar uitgekeken hadden was te veel voor me. Eigenlijk was ik zo uitgeput en ziek dat ik alleen maar in bed kon liggen. We zijn na een paar dagen maar weer naar huis gegaan. Na die mislukte vakantie was me wel duidelijk dat wat ik ook had, het echt niet over zou gaan door het te negeren en dat ik het misschien toch wat serieuzer moest nemen
Je zó ziek voelen maar niks mankeren
Ik ben minder gaan werken en terug naar de huisarts gegaan. Er volgde bloed- en urineonderzoek. Ik had teveel eiwitten in mijn bloed en een ijzertekort. Ik was blij, dit klonk als iets wat simpel op te lossen was. Een paar ijzertabletjes en ik kon er weer tegenaan! Maar na een aantal maanden ijzertabletten merkte ik geen enkele verbetering. Ik werd doorverwezen naar een internist, waar nog meer bloedonderzoek volgde waaruit bleek dat ik kerngezond was. Mijn ijzertekort was verholpen en de rest was ook in orde. Wat normaal gesproken goed nieuws zou moeten zijn, was voor mij een regelrechte ramp. Je zó ziek voelen maar niks mankeren. De moed zakte me in de schoenen. De internist verwees me door naar de cardioloog omdat er hartklachten in mijn familie voorkomen en de vermoeidheid ook daarmee te maken kon hebben. Met mijn hart was alles in orde, ik had wel een lage bloeddruk maar ook dat was juist gezond
Zoiets vaags, zonder pasklare oplossing
Deze cardioloog was de eerste die ME/CVS ter sprake bracht. Ik herkende me toen (nog) niet in alle ME-klachten dus dat leek me niet waarschijnlijk. Ik denk dat ik het vooral niet wilde herkennen. Ik wilde niet chronisch ziek zijn -dat paste niet bepaald in mijn toekomstplannen- en al helemaal niet zoiets vaags hebben zonder pasklare oplossing

Column Kirsten – Thailand?!

Verslagen staar ik naar het scherm van mijn computer. Knikkebollend, want ik heb de afgelopen dagen het boek “Nooit meer moe” van Dr. Michael Maes verslonden. Ik werd zo gegrepen dat zelfs mijn vermoeidheid me er niet van kon weerhouden om door te blijven lezen. Ik heb gehuild van herkenning en door mijn tranen heen werd mijn gezicht steeds verder overgenomen door een glimlach toen ik verder las over de nieuwe mogelijkheden die zich in dit boek aankondigden.

Mijn lichaam schreeuwt om slaap maar moet nog heel even volhouden. Ik wil weten waar en wanneer ik de in het boek genoemde behandelingen kan ondergaan. Dat moet. Nu. Mijn vingers vliegen over het toetsenbord al googlend naar informatie over de Maes Clinics. Antwerpen! Dat is niet ver bij mijn woonplaats vandaan. Maar helaas, de dokter is gevlogen. Naar Thailand om precies te zijn en de kliniek in Antwerpen is gesloten. Deze man is zo tegengewerkt in België dat hij letterlijk en figuurlijk een milder klimaat heeft opgezocht om verder te kunnen gaan met zijn onderzoek. Ik vind zijn e-mailadres. Met mijn laatste restje energie type ik al mijn vragen aan Dr. Maes en druk op verzenden
Teleurgesteld zet ik mijn computer uit om vervolgens lang te slapen. Dagen. Weken. Ik zal geen antwoord krijgen van de dokter. Ook niet als ik hem later nog eens mail. Wat heb ik aan een boek met zulke uitgebreide informatie als ik er in de praktijk niet mee aan de slag kan
Dit was ruim een jaar geleden. Ik heb me er destijds bij neer kunnen leggen dat een behandeling volgens de methoden van Dr. Maes niet tot de mogelijkheden behoort. Ik zal blijven zoeken naar andere mogelijkheden om mijn energie niveau omhoog te brengen, zoals ik dat al 18 jaar doe. Ik weiger op te geven, ik stop nooit met doorgaan.
En ik weiger om nog langer te strijden. Tegen de ME, tegen mezelf. Het boek heeft me namelijk, naast goed onderbouwde wetenschappelijke inzichten, een stuk van mijn eigenwaarde teruggegeven. Zelfvertrouwen dat je onvermijdelijk onderweg verliest als jij en je lichaam zo veel moeite moeten doen om nog iets van het leven te maken maar het gewoonweg niet kunnen bolwerken
“Ik doe zo mijn best en het is steeds niet genoeg”, deze gedachte mag ik voor eens en voor altijd laten varen. ME is volgens dr. Maes een ontstekingsziekte en het heeft niks met mijn inzet te maken dat ik nog niet “beter” ben. Sterker nog, te grote inspanningen kunnen juist zeer schadelijk zijn voor een lichaam dat al dagelijks op de toppen van zijn kunnen presteert. Ik had vooralsnog niet de juiste kennis tot mijn beschikking om mijn lichaam adequaat te ondersteunen in haar herstel. Rust daalt over mij neer. Ik doe het goed en ik ben goed zoals ik ben, met of zonder ME. Natuurlijk wist ik dit al wel, maar het boek bevestigt het nogmaals en die bevestiging had ik klaarblijkelijk nodig om weer vol goede moed door te kunnen gaan. Met of zonder Dr. Maes en zijn behandelingen. Ik ga vol vertrouwen op zoek naar wat er wel mogelijk is om me energieker te voelen
Ik weet dan nog niet dat ik door een nieuw dieet te proberen, eerst nog veel verder achteruit zal gaan. Dat ik weer tijdelijk bij mijn ouders in zal trekken, na 3 jaar op mezelf gewoond te hebben, omdat ik weer maandenlang bedlegerig zal zijn. Ik weet dan ook nog niet dat mijn vriend me na 11 jaar zal verlaten doordat hij, na zelf ernstig ziek te zijn geweest, niet anders kan dan voor zichzelf kiezen. Hij kan het zich domweg niet meer permitteren om te wachten op betere tijden wat mijn gezondheid betreft. Hij kan kiezen voor een leven zonder ME. Ik niet
Ook weet ik dan nog niet hoe sterk de ME mij werkelijk heeft gemaakt. Want ik blijf overeind en weiger mijn vertrouwen in de toekomst te verliezen. Hoe langer ik gedwongen werd om ME in mijn leven toe te staan, hoe inventiever en flexibeler het me maakte. En dat komt me op dit soort momenten, in de diepste dalen, goed van pas
Wat ik toen ook nog niet wist, is dat achter de schermen de voorbereidingen voor de Maes-kliniek gestaag voortgingen. Dat er een vrouw was die haar leven terugkreeg van Dr. Maes en het tot haar missie maakte dit ook voor andere mensen mogelijk te maken. Nee, in mei 2011 had ik daar allemaal nog geen weet van
Inmiddels is het juni 2012. De storm in mijn leven is gaan liggen en ik kan weer een paar uur per dag uit bed. Ik besluit nogmaals te googelen naar informatie over Dr. Maes. Tot mijn grote verrassing beland ik op de website van de hierboven genoemde mevrouw. Ik vind een e-mailadres en stuur haar een uitgebreide e-mail. Geen antwoord. Ik benader haar nogmaals en krijg alle antwoorden waar ik zo lang naar verlangd heb
Haar missie is bijna volbracht. In september gaat de Maes-kliniek open onder de naam IPNIR. In Roosendaal, op 15 autominuten van mijn huidige woonplaats. Ik mag komen voor onderzoek en hoef niet op een wachtlijst. Mijn hart maakt een sprongetje. Haar droom wordt werkelijkheid en de mijne? Mijn droom van een actiever leven. Van dansen, schrijven, leren, reizen. Dat allemaal weer te kunnen doen zonder daar achteraf een hoge prijs voor te moeten betalen. Zou ik dan toch een keer als backpacker naar Thailand kunnen? Zou het, zou het deze keer echt…

Column Kim – Glorie aan de gluten!

‘Eenzaamheid is voor de geest wat dieet is voor het lichaam’

Vauvenargues, Franse filosoof 1715-1747

 

Ik houd van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. Gelukkig ben ik gezegend met een voorbeeldige BMI. Al sputter ik niet tegen, mocht er lokaal (lees: op buik en heupen) een kilo of wat in het niets oplossen. Maar voor mij geen Slank met Dokter Frank, Sonja-Bakkeren, Weight Watchers, Atkins of de nieuwe veelbelovende Acaibes-afslankkuur. Van diëten word ik ongelukkig. Aan alles wat ik in mijn mond stop zijn regels verbonden. Niets mag. Eten wordt gecompliceerd. Een ‘ding’. Weg eenvoud, weg vanzelfsprekendheid. Toch ontkom je er niet aan, als ME-patiënt dwalend door Ibiza (het alternatieve circuit; zie column The Island). Want Ibiza gelooft in de kracht van voeding. In wierook. En in de zogenaamde voedselovergevoeligheden. Niet te verwarren met de hardcore allergieën. Allergieën zijn wetenschappelijk aantoonbaar. Concreet. Overzichtelijk. IJsland. En daar doet mijn ME-lijf niet aan mee.
Gedurende mijn inmiddels toch vrij omvangrijke ziektegeschiedenis heb ik mij tot drie keer toe aan een Ibiza-dieet gewaagd. Waaronder het uitermate populaire geen-geraffineerde-suikers-en-geen-melkproducten-met-uitzondering-van-rechtsdraaiend-melkzuur-dieet. Want, zo beweert men, suiker (yummie) vergiftigt de lever en sloopt de alvleesklier. En melk? Tja, wat was er ook al weer mis met onze dagelijkse calciumtoevoer voor sterke botten en tanden? O ja, een ‘vermeende’ lactoseovergevoeligheid. Resultaat? Zero

Met stip op 2: het we-testen-je-bloed-in-één-of-ander-vaag-altolab-op-enkele-honderden-voedingsmiddelen-en-als-blijkt-dat-je-witte-bloedcellen-spastisch-reageren-mag-je-het-niet-eten-dieet. Met als extra noot: alle-NIET-geteste-voedingsmiddelen- inclusief-alle-bestaande-toevoegingen-en-E-nummers-(zeg maar de gehele Albert Heijn)-zijn-ook-verboden-terrein. Ik verzeker je: Hell on earth. Resultaat? Nada.
Mijn allernieuwste aanwinst, onder het mom van ‘Laten we nog eens wat willekeurigs uit de kast trekken’ is de glutenvrije variant. En dus vindt geen enkele gluut doorgang. Want als ik dieet, dan dieet ik goed. Geen half werk. Geen genade. All the way. Met frisse tegenzin begeef ik me richting natuurvoedingswinkel, waar ik me werkelijk waar scheel betaal aan een scala van glutenvrije producten. Ik noteer: glutenvrij brood (yuk!), glutenvrije pasta, glutenvrije crackers (die zich van ellendige droogte aan mijn gehemelte vastzuigen), glutenvrije pizzabodems, glutenvrij pannenkoekenmeel (gevolg: pannenkoekentrauma), glutenvrije koekjes (chocola maakt veel goed), glutenvrije cornflakes en glutenvrij bladerdeeg (8 plakjes voor ˆ7,19). Ke-tsjing….!! In de supermarkt blijft geen etiquette onbestudeerd. Spontaan duiken overal gluten op. Zelfs in een simpel stukje vlees. Sauzen en soepen blijken een ramp. Paneermeel is uit den boze. Aardappelzetmeel mag, maïszetmeel ook, maar tarwezetmeel doet alle alarmbellen rinkelen. En dus komt ongedefinieerd zetmeel er gemakshalve maar niet in. Gezellig uit eten is geen optie meer, laat staan zo maar even een broodje scoren in de stad. En ja, vrienden wil je ook niet opzadelen met zo’n inhumaan glutenvrij regime. Niet om te eten en niet om te koken. Dan maar even niet sociaal. Resultaat? Niente.
Ik heb het geprobeerd. Een verband te leggen tussen wat ik eet en hoe ik me voel. Maar het is er niet. Of het is dusdanig complex dat het onmogelijk te achterhalen is. Mijn ziekte lijkt willekeur. Mijn lijf lijkt willekeur. Mijn darmen lijken willekeur. En dat nekt me. Frustreert me. Drijft me met regelmaat tot opstandig, buitensporig gedrag. WANT ALS HET DAN TOCH GEEN ENE REET UITMAAKT WAT IK EET, DAN WERK IK TOCH LEKKER EEN HELE ZAK CHIPS NAAR BINNEN, GEWOON OMDAT HET ME VOOR HEEL EVEN EEN UITERMATE GELUKZALIG GEVOEL GEEFT?! Om nog maar te zwijgen van het andere uiterste, mijn eigen kinderachtig protest tegen een leven met ME: de zogenaamde hongerstaking. Gelukkig houd ik dat hooguit driekwart dag vol.
Ik gebruik geen drugs. Rook niet. Drink geen alcohol. En heb geen vaste klantenkaart bij de snackbar of McDonalds. Gemiddeld staat er minimaal één keer per week vis op het menu (voor de benodigde omega 3-6) en één keer per week een vegetarische maaltijd (‘want al dat vlees is ook maar doordrenkt van antibiotica’, zo heb ik mij laten vertellen). Ik eet dagelijks vers fruit, yoghurt, brood en groenten. Al met al beschouw ik mezelf als een brave burger, ook al levert dat geen enkele garantie voor een gezond lijf. Voor mij geen leven meer dat aan elkaar hangt van Ibiza-diëten. Het kost tijd, energie en vooral heel veel geld. Ik ben klaar met alle regels. Alle restricties. Alle mensonterende maatregelen. Ik hou van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. En dus geniet ik weer. Van de eenvoud. De vanzelfsprekendheid. Van een bitterbal, een bruine boterham met kaas. Van alles wat Ibiza me verboden heeft.
Ik zeg: Glorie aan de gluten

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Linda – Hoe het allemaal begon

Hoe het allemaal begon

In mijn tweede column leek het me logisch om het te hebben over hoe het allemaal begon. Hoe word je van kerngezond ineens doodziek? Heel acuut in mijn geval. Ik ben begonnen het op papier te zetten. Maar het werd een oneindig lang en oersaai verhaal en uiteindelijk was ik te uitgeput om het af te maken, laat staan het tot prettig leesbare stukjes te hervormen. Dus ik stel het nog even uit.
De gevoelens die bij mijn ziekte horen
In mijn vorige column schreef ik dat ME me ook positieve dingen heeft gebracht. Belofte maakt schuld, dus dit wordt een positief stuk. Misschien dat me dat opvrolijkt, want ik voel me even allesbehalve positief. Ik heb een slapeloze nacht achter de rug terwijl ik doodmoe ben. Te moe om te slapen blijkbaar. Mijn hoofd steekt en bonkt, ik zie wazig, het kost me moeite helder te denken. Ik ben misselijk en mijn ontbijt staat onaangeroerd naast mijn bed. Ik heb het ijskoud en mijn ledematen voelen als lood. Stel je een flinke kater voor en tel daar een griep bij op plus een ongetraind gelopen marathon. Dan krijg je een idee hoe ik me voel. En dan niet een dag of een week, maar jaar in jaar uit, al 5 jaar lang inmiddels. Inspanning maakt het erger, maar van alleen maar liggen en rusten word je niet vrolijker, dus zoek ik elke dag mijn grenzen op en banjer er flink overheen om niet helemaal gek te worden van verveling en frustratie. Maar de fysieke pijn en klachten zijn bij lange na niet het zwaarste. Het zwaarst is de mentale pijn van veel, bijna alles zelfs, moeten opgeven. Je baan, je leuke sociale leven, je toekomstplannen, je (eventuele) kinderwens. En zelfs als je dat hebt overwonnen, wat overigens bijna ondoenlijk is, zelfs al leer je van dag tot dag te leven en van de kleine dingen te genieten, dan is er nog veel om verdriet van te hebben. Er zijn dagen dat ik me compleet nutteloos voel, hele weken zelfs, en tijden dat ik gek word van mijn eigen onzekerheid. Wat stel je nog voor zonder bloeiende carrière, wereldreizen en een druk sociaal leven? Of afhankelijkheid… Ook zoiets. Het ergste gevoel dat er is in mijn ogen. Van zelfstandig op alle gebieden zoals het een moderne vrouw betaamt naar afhankelijk zijn van je moeder voor je dagelijkse boodschappen en van je vriend voor een wasje. Van het UWV voor je inkomen en van het inlevingsvermogen van je vrienden of je überhaupt nog van vrienden kunt spreken. Het niet meer zelf in de hand hebben en alles moeten vragen terwijl je het zó graag zelf doet is verschrikkelijk. En het schuldgevoel dat erbij komt kijken. Maar ja, het is geen keuze.

Niet kunnen geven wat ik eigenlijk wil
Dan zijn er nog de iets minder grootse maar toch ook heel ellendige gevoelens, zoals dat mijn vriend bijna jarig is en ik hem niet kan geven wat ik wil. Namelijk een weekendje weg of alleen al een etentje bij de Italiaan waar we jaren geleden voor het eerst samen uiteten gingen. Ik, of eigenlijk hij, moet het doen met kado’s besteld via internet (zorgvuldig uitgezocht, dat dan weer wel) en dat terwijl ik hem zoveel meer wil geven. Een leuke dag samen, een uitje of tripje. Ik mag al blij zijn als ik in staat ben om een ontbijtje op bed te maken voor hem die dag en dat doet pijn omdat ik hem daarmee zo ontzettend tekort doe
Niet kunnen deelnemen
Of de bruiloft van mijn beste vriendin die er zit aan te komen. Ik maak me nu al zorgen of ik er überhaubt bij kan zijn die dag. Mijn petekindje waar ik nooit eens op kan passen. De dag waarop ik 30 word, die steeds dichterbij komt, maar waarop ik geen feest zal kunnen geven. De sterfdag van mijn vader waarop ik te ziek ben om naar zijn graf te gaan. De verjaardag van mijn moeder waarbij zij mij maar eventjes komt opzoeken, omdat het mij teveel energie kost om bij haar (twee straten verderop) langs te gaan. Het nieuwe huis van mijn zus dat aan de andere kant van het land ligt en ik dus onmogeljk kan bezoeken. Ik ben hard op weg om er een positief stuk van te maken..
De positieve dingen
De goede dingen, ze zijn er wel maar het is hard zoeken. Mijn vriend blijft bij me en onze relatie is hechter dan ooit, blijkbaar zit dat niet in interessante cadeaus. Als ik niet ziek was geworden, was ik altijd de onafhankelijke, zelfstandige vrouw gebleven die zich nooit helemaal kon overgeven aan een relatie, want dan wordt je toch soort van afhankelijk. Nu moet ik wel. Ik heb niet meer hetzelfde inkomen als hij heeft, ik heb geen druk eigen sociaal leven meer en moet praktisch gezien veel dingen aan hem overlaten. En ook emotioneel gezien ben ik regelmatig een wrak en lukt het me lang niet altijd meer om mijn eigen boontjes te doppen. Regelmatig huil ik bij hem uit. Ik geloof niet dat ik afhankelijker van iemand kán zijn en daarmee is mijn ergste nachtmerrie waarheid geworden, maar tegelijkertijd is het het beste dat me ooit is overkomen. Want hij is er nog. De liefste, geweldigste, knapste persoon die ik ken (ja, hij leest mijn columns, maar ik meen ook echt elk woord) houdt onvoorwaardelijk van mij, zelfs zonder interessante baan, zonder energie, zonder make up en op mijn allerlelijkst van binnen en buiten. Ik mag afhankelijk van hem zijn en dat voelt geweldig
Mensen die voor me klaarstaan
En zo zijn er nog een heleboel mensen die me niet in de steek laten. Mijn moeder die altijd voor me klaarstaat, mijn familie en mijn vrienden. Ik zie hen weinig maar ze blijven me uitnodigen, bellen, mailen of smsen, terwijl ik ze zo vaak moet afwijzen. Hoe weinig ik ook meemaak en hoe anders mijn leven ook is dan dat van hen, ze blijven. En dat is toch heel positief.

Column Linda – Niet meer zijn wie ik ben

De oproep om ervaringsverhalen te vertellen

Ik zag de oproep van de ME-stichting om je verhaal te vertellen op hun site. Goed idee, hoe meer patienten hun verhaal vertellen, hoe beter tenslotte, maar ik dacht er niet meteen aan om dit zelf te gaan doen. Want heb ik daar wel genoeg energie voor en kan ik überhaubt wel een beetje leuk schrijven? Wil ik mijn geringe energie niet liever stoppen in iets wat niet met mijn ziekte te maken heeft? Maar aan de andere kant, als iedereen zo dacht kwam er geen enkel ervaringsverhaal naar buiten. En wil ik zelf niet zo graag dat er meer openheid en begrip over deze ziekte komt? En eerlijk is eerlijk, het is natuurlijk ook gewoon lekker en psychologisch verantwoord om alles van je af te schrijven op zijn tijd. Aangezien het me aan energie ontbreekt om bij een psycholoog op de sofa te kruipen en mijn verhaal te doen, lijkt dit me een goed alternatief voor het behoud van mijn geestelijke gezondheid
Wat meer over mezelf
Nou zou het leuk zijn als ik in mijn eerste column wat meer over mezelf vertelde. Wie ik ben, hoe mijn leven eruit ziet, etcetera. Maar het lastige van een ziekte als ME is dat ik niet meer kan zijn zoals ik ben. Dat klinkt misschien gek, maar ik denk dat veel patiënten het zullen herkennen. Ik zou mezelf bijvoorbeeld als impulsief beschrijven, maar dan niet meer uitvoerend. Waar ik toen ik gezond was graag spontaan en op de valreep besloot om een weekendje weg te gaan of de slaapkamer een nieuw kleurtje te geven (om er vervolgens achter te komen dat mijn banksaldo niet toereikend is en mijn meubels niet staan bij een limegroene muur) moet ik nu alles plannen. Ik moet op een dag eten en douchen en de energie die overblijft (als er al iets overblijft) dient zorgvuldig gemanaged te worden. Vrijdag een half uurtje een vriendin op bezoek? Dan de komende dagen in bed blijven en de dagen erna zeker niks plannen.
Eigenschappen
Verder was of ben ik ambitieus en perfectionistisch (met het risico dat mensen die niets van ME afweten nu denken dat ik ME over mezelf afgeroepen heb). Ik had een fijne fulltime baan en wilde daar graag in doorgroeien, had leuke vrienden, een goede relatie en een leuk huis. Ik wilde overal het beste uit halen en dat wil ik eigenlijk nog steeds, al is de invulling ervan totaal anders. Probeerde ik eerst elke week wel één van mijn vrienden te zien, nu gaan er maanden voorbij waarin ik alleen een sporadisch smsje verstuur om mijn sociale contacten te ‘onderhouden’. Het lijkt niet erg ambitieus, maar dat is vaak het maximaal haalbare. Verder ben ik meestal vrolijk (maar niet zo’n altijd blije positivo, van dat soort mensen word ik erg chagrijnig), erg ongeduldig (een vreselijke eigenschap als je al 5 jaar ME hebt en je leven dus voornamelijk bestaat uit liggen, rusten en afwachten wat morgen je brengt), realistisch, nuchter, open en eerlijk. Voordat het op een solliciatiebrief gaat lijken, ik ben ook licht ontvlambaar (al prefereer ik zelf ‘vol passie’), wispelturig en bij vlagen ondraaglijk onzeker.
Inzicht geven in ME
Mijn leven breng ik noodgedwongen grotendeels in bed door en zelfs iets ogenschijnlijk kleins zoals een stukje over jezelf typen, is voor mij een enorme inspanning waar ik met een beetje pech de nasleep nog dagen van voel. Maar toch kan ik niet wachten om mijn verhaal te doen en hoop ik dat ik iemand, al is het er maar eentje, wat meer inzicht geef in hoe het leven is met ME.

Column Kim – The island

Zou ik ME kunnen hebben?”, vroeg ik bevreesd. Mijn huisarts schudde glimlachend zijn hoofd. “Fysiek mankeert u allang niets meer. “ “Het lijkt anders verdacht veel op ME”, stamelde ik miserabel. Toen vroeg hij: “ME?” Nooit van gehoord, stond op zijn gezicht geschreven. Toegeeflijk informeerde hij: “En wat mag dat dan wel betekenen?” “Myalgische. Myalgische dinges. Myalgische encefalo. Myalgische encephalomyelistis”, spelde ik moeizaam. Nee, die ziekte kende hij niet. -Uit “Heden ik” (Renate Dorrestein

Mijn huisarts is een beste man. Mid 50, oer-degelijk en zichtbaar verzot op zijn mosterdkleurige ribbroek. Hij houdt van wetenschap.
Mijn nieuwste alternatieve aanwinst, van oorsprong regulier arts, maar vervolgens voldoende “ontspoord” om zich tot de alto-sector te rekenen, deelt haar praktijkruimte met hond Google en rekent in “treuri”. Zij houdt van wierrook.
Mijn meest recent versleten psycholoog, een studentikoze veertiger, gezegend met de looks van Nick Schilder (van Nick en Simon), die jammerlijk teniet worden gedaan door een desastreus Balkenende kapsel, is fervent aanhanger van het boeddhisme. Hij houdt schematherapie.
Ze leven op hun eigen eiland, ieder met hun eigen theorieën. Op huisartsen-eiland, zeg IJsland, ben ik officieel zo gezond als een vis. Hoogstens wat vatbaar. Mijn klachten worden zowaar erkend als “vervelend”, maar of ze echt bestaan is een tweede. Want wat de wetenschap niet ziet, is er niet. En o ja, of ik wel voldoende aan sport doe. Ehm…, wat denkt u zelf??

Op alto-eiland, zeg Ibiza, spreekt men niet in termen van ziektes, maar van een disfunctionerende lever of een opstandige alvleesklier. Op dit eiland weet men zogenaamd ALTIJD raad. Is het niet met een gluten,-suiker-, lactose-, schimmelvrij dieet, dan wel met een overdosis aan peperdure vitaminen-, mineralen en sporenelementenpraparaten. Spontaan beland ik in een wereld die HPU heet; een soort van erfelijke stofwisselingsaandoening die op huisartsen-eiland behoorlijk non-existing is. Bovendien zijn beide eilanden on non-speaking terms. Elkaar zwartmaken is prioriteit numero uno. Koude oorlog. Samenwerken, ho maar.

Op psychologen-eiland, zeg tja, Texel? (ik associeer maar wat hoor), ben ik volgens de testen zo mesjogge als de neten. Ik noteer een recidiverende depressie, een persoonlijkheidsstoornis NAO en laten we de ongedifferentieerde somatoforme stoornis niet vergeten. Die laatste om niet compleet voorbij te gaan aan het feit dat er zich tevens wat “fysieke onregelmatigheden” voordoen. Tenslotte kan een psycholoog met een lichamelijke aandoening natuurlijk geen ene moer beginnen. Behalve het volledig te psychologiseren. Op dit eiland voel ik me dan ook regelmatig misplaatst. Evenals op IJsland trouwens, en Ibiza.

Ik hop van eiland naar eiland. Want ik wil geholpen worden. En laat daarbij geen enkele optie ongemoeid. Maar de medische mogelijkheden voor ME-patiënten in Nederland zijn beperkt. Zeg maar nihil. Gelukkig heeft men in Noorwegen niet stilgezeten. Na het XMRV-debacle overgevlogen uit Amerika, gingen in het land van de Vikingen onlangs de vlaggen uit. Een medische doorbraak met een kankermedicijn genaamd Rituximab deed de gemoederen oplaaien. Patienten herrijzen uit hun ME-coma en de Noorse overheid biedt zowaar haar excuses aan omdat ze niet de juiste zorg heeft kunnen verschaffen. Met weemoed bekijk ik de Noorse berichten. En wat doet vooruitstrevend, pro-actief Nederland? Afwachten, zo luidt het antwoord.

Begin jaren 90 beschreef Renate Dorrestein haar strijd in “Heden ik”. Een mens-/ patiëntonterend schouwspel dat zich ruim 20 jaar later in de hedendaagse zorg feilloos herhaalt. Want wat is er in al die tijd nou eigenlijk veranderd? Ter illustratie tikt de neuroloog tegen zijn slaap: hij heeft het over de belasting van mijn hersenen. Altijd maar denken, dat is waarschijnlijk niet zo wijs in mijn gveal. Hij kijkt niet ontevereden bij die woorden, want verdomd, dit is natuurlijk een veel zinnigere verklaring voor mijn ellende dat dat obscure verhaal over één of ander omstreden syndroom. Ik moest maar eens een weekje naar Schiermonnikoog gaan. Daar fleurt hij zelf ook altijd zo gewelding van op.~
Prima, Schiermonnikoog it is…

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com

Column Kim – (Im)perfection

“Wijsheid bestaat uit weten wanneer je de perfectie moet vermijden.”
Anthony Horowitz, Britse schrijver

Ik ben niet wijs. Ik ben een perfectionist. In alles. Ik hou ervan als dingen mooi zijn, symmetrisch, strak, egaal, recht en passend. En dus haat ik Ikea-kasten die per definitie allesbehalve mooi, symmetrisch, strak, egaal, recht en passend zijn. Ik erger me (een jaar na dato) nog steeds mateloos aan alle scheve, gekartelde verfranden op mijn muren (lang leve de afplaktape…), ik vervloek de druppel ovenreiniger, die onlangs het leer van mijn camel bruine laars in het niets deed oplossen en de gedachte dat er zich ergens op mijn gloednieuwe peperdure tv-meubel een vlek heeft genesteld (totaal onzichtbaar, verstopt onder een plantenpot, maar ik WEET dat ie er zit) vreet me levend op. Ik ben een perfectionist. Een überperfectionst. Maladaptief wel te verstaan.

Onlangs stuitte ik in Psychologie Magazine (voor al uw huis-, tuin- en keuken-psychologie) nietsvermoedend op een artikel getiteld “Perfectionisten opgepast!”. Bij gebrek aan ECHTE onderzoekers die zich verdiepen in de biologische/fysiologische oorsprong van de ziekte ME/CVS is er een soort van “pseudo”-/ huis-, tuin-, en keukenonderzoeker opgestaan (in dit geval een Belg, tja… ) die zich geroepen voelde perfectionisme (oorzakelijk) te relateren aan het ontstaan van de ziekte. Gevaarlijk terrein, want daarmee rijst tevens de “schuld”vraag. Bovendien krijgt heel Psychologie-lezend Nederland het overgepsychologiseerde imago van de ziekte nog maar eens zwart op wit bevestigd. Top. Vooral maladaptieve perfectionisten zouden meer kans hebben om ME/CVS te ontwikkelen. En dus onderwerp ik me aan een korte checklist om te zien of ik me in de ‘gevarenzone’ bevind: Maladaptieve perfectionisten a) verwachten veel van zichzelf maar denken ook dat anderen veel van hen verwachten (check!), b) zijn erg bang om fouten te maken (check!), c) streven in IEDERE situatie perfectie na (check!) en d) zien altijd wel iets wat beter had gekund (check check dubbelcheck!!). Ik ben van de starre soort. De hardnekkige variant. Blijkbaar ben ik zelfs in het perfectionist zijn uitermate perfectionistisch.

En dus voorzie ik problemen. Want ik leef tenslotte al 32 jaar in een imperfect lijf. Naast alle esthetische verbeterpuntjes (puisten, vlekken, rimpels, ongewenste haren, cellulitis en andere zwabberkwabben, tieten te klein, buik te dik) zijn daar natuurlijk de diverse medische imperfecties; doorgezakte voeten, misvormde knieschijven, instabiele heupen, een rug die regelmatig aan gort ligt, een hoofd dat neigt naar migraine, een immuunsysteem als gatenkaas PLUS alle ME/CVS-gerelateerde ongein, de genadeklap van imperfectie. En dat knaagt. Want genoegen nemen met minder is niet mijn sterkste kant. Acceptatie evenmin. Imperfectie betekent ruimte voor verbetering. En dus heb ik het druk. Met het streven naar meer. Met het optimaliseren van alle elementen in mijn leven. En ervaar ik stress. Omdat geen enkel element in mijn leven perfect is. Mijn lijf niet, mijn huis niet, mijn sociale leven niet, mijn niet-bestaande carrière niet en mijn relatie niet. Nooit is iets helemaal briljant. Nooit is er rust. Want alles kan altijd beter. En dat verlamt. Leidt tot uitstelgedrag. Faalangst. Want ik wil niet meer teleurstellen. Ik wil mezelf laten gelden. Laten zien. Ik wil compenseren. Voor al mijn gebreken. Het is een gevecht van binnen. Niets is goed genoeg. Omdat IK niet goed genoeg ben.

Perfectionisme kost energie. Daar hoef je geen onderzoeker voor te zijn. Of Belg. Maar het gesuggereerde oorzakelijke verband verwerp ik hierbij resoluut naar het rijk der fabelen. Perfectionisme leidt niet tot het ontstaan van ME/CVS. Het is slechts een vervelende karaktereigenschap die NAAST de ziekte bestaat en sterker nog misschien wel verergerd wordt DOOR de ziekte. Want het immense verlies wat met ME/CVS gepaard gaat doet de behoefte tot compensatie alleen maar groeien. En dus streef ik voort. Zonder te willen streven. Maar de drang om te streven is te groot. Mijn ratio is al lang blij met een middelmatige gezondheid zonder ME/CVS en weet de opkomende puisten feilloos te relativeren. Mijn perfectionisme daarentegen is de hele dag in de weer om datgene wat perfectie in de weg staat genadeloos de das om te doen.

Ik ben niet wijs. Ik ben een perfectionist. Een überperfectionist. Maladaptief wel te verstaan.

Deze column is mede mogelijk gemaakt door mijn perfectionisme. Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.comMail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn