Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. McDreamy (jullie welbekend van mijn column in MEdium 2 – juni 2009) dwarrelde nog wat na in mijn hart. Ik likte mijn wonden en verlegde mijn focus naar afplaktape en mengverf. In de tussentijd produceerde hij samen met zijn McStupidgirlfriend McBaby numero 2 (SERIOUSLY?!), wat het dwarrelen overigens aanzienlijk deed afnemen. En ik? Ik was het gedwarrel zat en vond tussen de afplaktape en mengverf in mijn geupgrade McDreamy-versie. Een soort van 2.0. Met allerlei geoptimaliseerde eigenschappen. Ik bespeur tenslotte geen McWife (meer), geen McChilderen en geen McSteamy-minnares (voor zover mijn zintuigen reiken). Kortom: McBrilliant!

Echter, nu ik me na een ellendige vrijgezelle eeuwigheid eindelijk weer in een soort van serieuze relatie bevind, raakt mijn ziekte meer dan mij en mijn ego alleen. Ook 2.0 krijgt er zo nu en dan behoorlijk van langs. Uiteraard heb ik bij aanvang alle mogelijke waarschuwingsborden uitgehangen. Maar 2.0 bleek ongevoelig voor deze signalen en liet zich door mijn ontmoedigingsbeleid niet van de wijs brengen. Zoals een echte 2.0 betaamt. Al doende maakt hij zich meester van de fijne kneepjes van het ME-partnerschap. Bij een alarmerende fysieke staat neemt 2.0 me alles uit handen. De bank wordt ontruimd, van alle kanten worden dekens, kussens en kruiken aangesleept, gordijntjes gaan dicht, lichten worden gedempt, ik krijg een afstandsbediening in de ene hand, een kopje thee in de andere en nadat ik eerst liefdevol door mijn haren gekriebeld ben buigt 2.0 zich over een gezond avondmaal. Ik daarentegen lig er bij als een zielig hoopje ellende gehuld in een veel te wijde joggingbroek en dito fleece-trui. Comfort boven alles, mateloos a-sexy. Sorry 2.0. Maar hij houdt van me. Fleece-trui of geen fleece-trui. En ik begrijp niet waarom.

Aangezien 2.0 nog maar zeer recentelijk is toegetreden tot de hardcore ME-scene is hij vooralsnog de (in mijn ogen) lichtelijk naïeve mening toegedaan dat ‘ik’ en ‘mijn ziekte’ twee verschillende, op zichzelf staande concepten zijn. “Jij BENT je ziekte niet”, aldus 2.0. Deze bewering levert mij een spontane identiteitscrisis op. Want sinds ME mijn leven veroverd heeft is alles anders. IK ben anders. Naast alle bekende aardverschuivingen rondom de praktische aspecten des levens (een afwezig energieniveau en de daaruit voortvloeiende  bejaarde daginvulling) heeft ook mijn persoonlijkheid een metamorfose ondergaan waar je ‘u’ tegen zegt. Ik ben boos. Cynisch. Murw geslagen door het constant moeten incasseren van pijn. Van tegenslagen. Dromen zijn vervlogen. Vertrouwen is van me afgenomen. In mijn lijf, in het leven. Een toekomstvisie heb ik niet. Genadeloos heeft mijn ziekte bezit van me genomen. En nu ligt hij verankerd in mijn ‘zijn’. Dream on 2.0, ik BEN mijn ziekte.

In een verwoede strijd zo nu en dan aan het gewone leven deel te nemen, doen mijn lijf en ik ons uiterste best om op z’n minst een paar dagen per week 2.0 bij te houden. Tevergeefs. Romantische weekendjes worden abrupt afgebroken omdat mijn lichaam het begeeft. Dagactiviteiten worden gepland en vervolgens gecancelled. Verjaardagen, etentjes met familie, een drankje met vrienden, avondje bios, dagje winkelen, een concert of terrasje; niets is meer zeker. Ook 2.0 brengt ineens verrassend veel tijd door op de bank, heeft er reeds een halve dag opzitten wanneer ik in brakke, chagrijnige staat mijn nest uitgekropen kom. Al lijkt hij de flexibiliteit zelve, weet hij zijn teleurstelling op meesterlijke wijze te verbergen en doet hij naar eigen zegge niet aan schuld (hij is hoogstens boos op, jawel……, ‘de situatie’), langzaamaan voel ik kleine scheurtjes ontstaan. Kieren. Gaten. Geduld raakt op. Ongenoegen verschijnt. Liefde vervliegt. Mijn angst viert hoogtij.

Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. En nu ze er is lijkt ze zo fragiel. Want er komt een dag dat ook 2.0 inziet dat ik niet alleen een ziekte HEB, maar tevens mijn ziekte GEWORDEN ben. Er komt een dag dat ook hij op zoek gaat naar de schuldvraag en geen genoegen meer neemt met een antwoord in abstracte termen. Er komt een dag dat ook hij zich realiseert dat IK de tekortkoming ben. Want IK ben ziek. IK heb ME.

I plead guilty……

schuld, de; v(m) –en:
1. tekortkoming of verkeerde daad: ~ bekennen
2. verantwoordelijkheid die is ontstaan door een tekortkoming: het is mijn ~<br

De nieuwe column van Kim Friesen, waarin ze zich afvraagt of “mindfulness” nuttig is voor iemand met ME…

Ik ben een ademende berg. Diep geworteld in de aarde. Krachtig, stabiel, majestueus. Ik word bezocht door hevige stormen, windstoten. Koude, regen, licht en duisternis komen en gaan. Maar de berg blijf onaangetast. Mijn gedachten drijven op wolken voorbij. Ik observeer, ben gewaar, laat toe (ahum) en accepteer (yeah right). Ik zit en ik adem. Ik ben een ademende berg…

Mindfulness (letterlijk vertaald als “opmerkzaamheid”) is een vorm van meditatie waarin men zich op een niet-reactieve manier bewust wordt van fysieke en geestelijke sensaties en situaties van moment tot moment. Deze combinatie van Boeddhistische principes en Westerse kennis uit de reguliere wetenschappelijke psychologie kenmerkt zich door acceptatie/aanvaarding van onvermijdelijke negatieve (check!) en positieve ervaringen die zich aandienen in het dagelijks leven. Grondlegger is de Amerikaan Dr. Jon Kabat-Zinn (bijna zen ;-)). Hij ontwikkelde aan de universiteit van Massachusetts de methode van de zogenoemde “stressvermindering door aandacht” (in het Engels: Mindfulness Based Stress Reduction, MBSR), een 8-weekse training oorspronkelijk bedoeld voor patiënten met chronische pijnklachten (dubbelcheck!). Inmiddels is de training te volgen voor iedereen die om wat voor reden dan ook de kwaliteit van zijn leven wil vergroten en bewuster in het leven wil staan.

De term “mindfulness” klonk mij altijd wel chill in de oren. Niet te zweverig, lekker relaxed en nog “evidence based” ook. Miss Cynisme gaat de uitdaging aan. Acht weken lang onderwerp ik mij vol overgave aan de acht pijlers der mindfulness: niet oordelen, geduld, eindeloos opnieuw beginnen, vertrouwen, niet streven, acceptatie, loslaten en compassie/mildheid/zachtheid. Voor ik het weet zit ik een kwartier naar een rozijn te staren, stuur ik liefdevolle aandacht naar mijn middelste linkerteen en probeer ik te voelen wat er gaande is onder mijn rechterknieschijf. Vrij weinig concludeer ik. Ik ben een ademende berg, een uitgestrekt meer èn de alles omarmende hemel en ondertussen fluistert een gezapige mannenstem met een uiterst irritant Limburgs accent op de CD dat alles in mijn lijf oké is. Mijn brein zet zich schrap en komt rigoureus in opstand. “Wat weet jij daar nou van?! Het is helemaal niet oké! Het is verre van oké!!” Oja, niet oordelen Kim. Wees mild, vriendelijk…

Grrrr…

Veel mensen kiezen voor mindfulness omdat ze een druk bestaan hebben: werk, gezin, kinderen, hobby’s, sociaal leven, sporten, uitgaan. Zij zitten in een trein die alsmaar doorraast. In een rap tempo. De Thalys. Zij snakken naar een tussenstop. In Brussel bijvoorbeeld. Waar ze eens aandachtig om zich heen kunnen kijken. Een moment van rust, bezinning. Mijn (fysieke) trein staat stil. Een NS stoptrein met een technisch mankement, kapotte bovenleiding, er liggen bladeren op de rails of de wissels zijn bevroren. En daar waar hij stilstaat, is het allesbehalve gezellig. Zeg tussen Reuver en Swalmen, of all places. Ik zou willen dat mijn trein weer eens voortging. Dat er wat gebeurde. Ik wil niet stilstaan en toelaten wat “is”, ik wil vooruit naar wat zou kunnen zijn. MIJN “nu” is mijn grootste vijand. Want ook al bevinden mijn pijn en vermoeidheid zich absoluut in het verleden en vast en zeker ook in de toekomst, het is toch vooral de pijn in het “nu” die de meeste pijn doet.

Acht weken lang poogde ik te “zijn” met wat “was”. Ik ging regelmatig de mist in, werd boos op mijn lichaam, dwaalde af met mijn gedachten of werd op brute wijze uit mijn mindfulle staat gevuvuzelaad. Acht weken lang zocht ik naar een manier om te zijn met datgene wat zich aandiende in het moment. Op schappelijke dagen bleek dat prima vertoeven, gaf het een overweldigende rust in mijn lijf. Zelfs mijn mentale trein, die toch minimaal de kenmerken vertoont van de Thalys, TGV, HSL bij elkaar en bovendien regelmatig ontspoort, minderde vaart. Maar al snel realiseerde ik me dat “zijn” in het “nu” alleen mogelijk is zolang het “nu” niet te pijnlijk is. Zolang het niet mijn ziekte betreft. Mijn ME. Mijn pijn. Mijn zijn.

Ik ben een ademende berg. Krachtig, stabiel, majestueus. Geen Mount Everest, geen Mont Blanc. Ik ben de Sint-Pietersberg in Zuid-Limburg. Vooruit, de Vaalserberg. Ik heb geprobeerd om het hier en nu “oké” te vinden. Om te zijn met mijn pijn. Maar het was niet oké. En het is niet oké. En dus snak ik nog maar al te vaak naar het moment voorbij het “nu”. En droom ik liever over een onbekende toekomst dan dat ik voel wat het heden me te bieden heeft. 

Ik hoop dat je van metaforen houdt…

Hoe mindful ben jij? Test je zelf op:
http://www.psychologiemagazine.nl/web/Tests/Tests-Gezondheid/Test-Mindfulness.htm <br

Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Systemen en organen zijn feilloos op elkaar afgestemd. Alles staat met elkaar in verbinding. Zenuwstelsel, hersenen, hormonen, stofwisseling, ademhaling, hart en bloedvaten: het is één groot onmiskenbaar wonder. Vergelijk het met een computer, het summum der technologie, maar dan inclusief bewustzijn en emoties. En net als onze grote digitale vriend zijn ook wij uitgerust met een verdedigingsmechanisme tegen indringers van buitenaf. Onze eigen persoonlijke virusscanner. Compleet voorzien van T-cellen, B-cellen en natural killer-cellen. Ze communiceren, selecteren, onthouden informatie en vechten alsof hun leven er van af hangt. Zoals ik al zei: briljant.

Echter wanneer het immuunsysteem hapert ben je de Sjaak. Voor ME/CVS-patiënten zijn virussen dan ook hun ‘biggest nightmare’. (a) We zijn er vatbaarder voor en (b) ze komen dubbel zo hard aan. En dus ben ik vanaf september t/m april compleet in de ban van de virussen. Want ja: “het heerst”. Van een simpele verkoudheid, genadeloze buikgriep tot het officiële influenza-A-virus. Normale mensen zijn na een paar dagen weer op de been alsof er nooit iets gebeurd is, ik ben gegarandeerd van een wekenlange nasleep

Dus toen er afgelopen zomer ook ineens een Mexicaans variantje de kop op stak, gingen alle alarmbellen rinkelen. Want míjn T-,B-, en natural killer-cellen zijn lichtelijk de weg kwijt en niet opgewassen tegen dit grof Mexicaans geschut. Vervolgens las ik in de septembereditie van MEdium ook nog eens dat vaccinatie bij ME/CVS niet altijd verstandig is. Internist Theo Wijlhuizen, gespecialiseerd in de aandoening, raadde de (sub)groep ME/CVS-patiënten met veelal griepachtige verschijnselen (check, check, dubbelcheck!!) af zich te laten vaccineren, omdat het immuunsysteem dan niet klaar is om het vaccin op een goede manier te verwerken. Wat bij mij overigens wel direct de vraag deed rijzen: als we het vaccin al niet aankunnen, wat moet er dan wel niet gebeuren als we met het daadwerkelijke virus besmet worden?!?! En bovendien: is vaccinatie überhaupt im Frage zolang wij op papier niets mankeren en derhalve niet gezien worden als officiële risicogroep

De opkomst van nieuwe virussen uit het buitenland lijkt in ieder geval een reële bedreiging te worden. De Spaanse griep kostte reeds aan tientallen miljoenen mensen het leven. Daarna volgde de Aziatische griep en meer recent het West-Nijl-virus, SARS en de vogelgriep. Vervolgens bezweek er een Nederlandse toeriste aan het zeer besmettelijke Marburgvirus opgedaan in een vleermuizengrot in Uganda (wat ga je daar dan ook in Gods hemelsnaam doen?!) en nu zijn het de drachtige geiten en de Mexicaanse varkens die roet in het eten gooien. Gelukkig evolueert de medische wetenschap mee. Zij ontwikkelde vaccins die verdere verspreiding en besmetting tegen moeten gaan. Maar toch denk ik: ooit leggen we allemaal het loodje. Ooit steekt er een nieuw ongrijpbaar virus de kop op dat dusdanig muteert dat ook medici zich geen raad meer weten. Uiteindelijk delft de mens het onderspit

Toch maakt de wetenschap op sommige vlakken enorme sprongen. We kunnen een stilstaand hart weer tot leven wekken, tumoren uit hersenen snijden, organen transplanteren, aids remmen, kanker genezen. Dan denk ik: ME/CVS, HOE MOEILIJK KAN HET ZIJN?!?! We zijn moe, we hebben pijn, we voelen ons een wandelend virus. Als dan blijkt dat het verhaal van groot aantal ME/CVS-patiënten begint bij een virus(infectie), ik wil niet veel zeggen, dan klinkt dat als een aanknopingspunt. OF dat virus zwemt nog ergens in het lichaam rond met alle gevolgen van dien, OF het heeft ons immuunsysteem dusdanig naar de filistijnen geholpen dat het (a) is dolgedraaid en overactief reageert op dingen waar het niet op moet reageren of (b) geen ruk meer uitvoert. OF, jawel, ME/CVS IS een virus! (Joepie, recente ontwikkelingen linken ME/CVS aan het XMRV-retrovirus.) Maar SERIOUSLY

FIGURE IT OUT!!!Het menselijk lichaam is een briljant fenomeen. Totdat er iets mis gaat. Totdat er één klein onvindbaar schakeltje in het systeem hapert, er ergens in ons lijf één cel dwars ligt, één enzympje zegt: ik doe het niet meer. Totdat je lijf crasht. Dan volstaat een eenvoudige Control-Alt-Delete niet meer. Een lijf met ME/CVS valt niet te resetten. Een lijf met ME/CVS betekent een complete <SYSTEM FAILURE>

Ze zijn rond de dertig (check), hoogopgeleid (check) en hebben een interessante baan (helaas pindakaas….). Toch zitten veel dertigers niet lekker in hun vel (check). Ze twijfelen over hun loopbaankoers (welke loopbaan?), over hun relatie (welke relatie?), raken gestrest bij het nemen van beslissingen (absoluut een check) en voelen zich opgejut om in het spitsuur van hun leven alles voor elkaar te moeten boksen (voor zover dat met mijn belabberde lijf überhaupt nog mogelijk is: check). Bovendien blijken dertigers overmand te worden door filosofische levensvragen als: “Is dit nu echt alles?!” (check, check, dubbelcheck!!!).

De mens is in de war. Op zoek. Naar zichzelf. Naar waardering. Zingeving. Mannen in hun midlife-crisis kopen spontaan een motor en gaan op jacht naar een strakke blondine van in de 20. Hun vrouwen zweten zich vooral het leplazarus. De hedendaagse puber kent zo zijn eigen problematiek: Ga ik voor ‘gothic’ met bijbehorende zwarte gewaden, oogschaduw en legio ijzers door mijn lijf? De ultra-relaxte skater-look met baggy jeans ergens onderaan mijn kont bungelend? Of toch voor zo’n flashy Olilly-sjaaltje, met matching Olilly-schooltas, Olilly-kaftpapier en hockeystick? Dilemma. Maar ook in de bloei van ons leven gaat het niet altijd over rozen. Zie hier het fenomeen in opkomst: de quarterlife-crisis oftewel het dertigersdilemma. Crises zijn hip

Bij het dertigersdilemma draait alles om keuzes. Cruciale keuzes die de rest van je leven bepalen. Keuzes omtrent je loopbaan, je woonsituatie, je partner, en niet te vergeten de eventuele kinderwens. Echter, sinds het leven mij (ongewenst) heeft voorzien van een invaliderende ziekte, zijn mijn keuzemogelijkheden reeds tot (bij benadering) het nulpunt gereduceerd. Beslissen of ik vandaag genoeg energie heb om mezelf het bed uit te hijsen en de barre tocht richting supermarkt (100 meter verderop) te vervolgen, laat ik daarbij voor het gemak even buiten beschouwing. Evenals de immer conflicterende afweging of ik mijn laatste restje hoop op genezing zal steken in kwakzalver numero 87. Exit dertigersdilemma zou je denken. Niets is minder waar. Juist wanneer de meest essentiële keuzes van je afgenomen worden en de (voor de ‘normale’ mens) zo alledaagse dingen des levens buiten jouw bereik lijken te liggen, ga je op zoek. Naar compensatie. Naar iets wat je evenveel vervulling geeft, evenveel waardering, evenveel zingeving. Mijn conclusie: tevergeefs

De ideale escape van het dertigersdilemma lijkt een kind. 30 is tenslotte DE leeftijd. Om te baren. In mijn omgeving wordt er reeds lustig op los gebaard. Liefst 2 of 3 exemplaren. Want baren geeft zin. Je laat iets na. Iets van jou, iets speciaals. Je hebt iets om voor te zorgen, iets om lief te hebben, iets wat jou liefheeft. Alle tijd en energie gaan naar je kind. Alle praktische handelingen draaien om je kind. Jouw geluk hangt af van het geluk van je kind. Jouw leven wordt inferieur aan het leven van je kind. Bovendien heb je tussen alle poepluiers en nachtelijke voedingen door nauwelijks tijd om na te denken, laat staan over zoiets diepgaands en filosofisch als “is dit nu echt alles? Klinkt hoopgevend. Maar wat te doen als bewust – (check) dan wel onbewust kinderloze? Wat te doen bij gebrek aan een partner (check), loopbaan (check), eigen huis (check), steady inkomen (check), energie (absoluut een check) en/of kinderwens (check, check, dubbelcheck!!)

Ik ben 30. 30 en single. Alleen. Verdrietig. Ziek. En ik heb een dilemma. Ik hol achter de feiten aan. Iedereen gaat door. Iedereen leeft zijn leven. Iedereen maakt zijn keuzes. En ik vraag me af: wat is er nog over? Waar zijn MIJN mogelijkheden? Waar is MIJN erkenning, MIJN zingeving? Wat laat IK straks achter? IS DIT NU ECHT ALLES?!?!  Zie hier: het dertigersdilemma ME-style. Normale dertigers moeten vooral niet zeuren. Check.