Column Daria-Kleur aan mijn leven

Kleur aan mijn leven

Het lukt me steeds beter om een balans te vinden tussen activiteit en rust, om te bewegen binnen mijn grenzen en om te gaan met terugval en pijn. Deze balans gaat voornamelijk op als ik in mijn ouderlijk huis in Nederland ben. Tussen de weilanden, met uitzicht op de koeien en schapen en met twee rustige ouders op pensioen, zijn de prikkels hier miniem.

Op het moment dat ik in een drukkere omgeving kom, bijvoorbeeld een autorit, een bezoek aan een arts is het veel moelijker om in die balans te blijven. Dan vergen de omgevingsgeluiden, lichten en bewegingen teveel van mijn hersenen en lichaam en is het een opgave om tot rust te komen. Dat ervaar ik ook thuis met mijn gezin in Gent. Hoe compleet ik me ook voel als ik weer bij Daan ben, hem voorlees, samen knuffel, toch vraagt de normale gezonde levendigheid van een gezinsleven teveel van mij. Daarom zit ik nu vooral bij mijn ouders, de rust doet me deugd, maar het gemis naar mijn zoon is dan bijna tastbaar.

Hoe mijn leven momenteel is staat mijlenver af van hoe het was voor ik ziek werd. En is allesbehalve hoe ik het graag zou willen of het me ooit had voorgesteld als moeder van een jong kind. Maar, zoals een wijs persoon me laatst zei: “Dit is óók een leven!” Inderdaad, niet zoals ik het zou kiezen, maar dit is ook een leven, dus ik kan er maar beter wat extra kleuren aan toevoegen.

En dat doe ik ook, letterlijk. Meer dan 80 verschillende kleuren verftubes staan uitgestald naast de bank en elke dag schilder ik een beetje. Ik maak mandala’s op stenen. Als ik schilder ervaar ik rust, de mentale inspanning valt mee en mijn fijne motoriek werkt gelukkig wel goed. Begin dit jaar ben ik begonnen en ondertussen staat er al een kast vol geschilderde stenen. Ik sta ervan versteld dat het me ondanks de klachten lukt om een mooie steen te creëren. Dat ik een manier gevonden heb om toch mijn levenslust en passie tot uiting te brengen.

Een tijd terug is het idee ontstaan om deze stenen te verkopen voor het goede doel. Voor Music for Life, een Belgische actie waarbij men acties organiseert voor een goed doel naar keuze, organiseer ik in november en december de actie ‘Rock ME for Life’. Een online stenenverkoop waarvan de opbrengsten naar de ME-cvs-vereniging in België gaan. Verschillende familieleden en vrienden helpen me om stenen te schilderen, een website op te zetten en promotie te maken. De actie begint steeds meer vorm te krijgen en ik geniet ervan. Het biedt me zoveel afleiding.

Daarbij geeft deze actie ook wat meer bekendheid aan de ziekte ME/ CVS en haalt het geld op dat weer gebruikt kan worden voor voorlichting en onderzoek. En dat is dringend nodig, want momenteel staan we gewoon teveel in de kou. Ik geloof erin dat er met de jaren verbetering komt en we beter begrepen en hopelijk ook behandeld kunnen worden.

Ondertussen schilder ik rustig verder.

Column Anneke – Yanou

Yanou,

6 januari 2018 kwam je bij ons. Je was net anderhalf jaar. Ik had je gevonden op kitten.nl en was meteen verliefd op jouw lieve koppie. We zijn kennis gaan maken met jou en het was liefde op het eerste gezicht. Je kwam naast mijn stoel zitten en toen wist ik dat je mij ook wel aardig vond.

Na een autorit van een uur waren we eindelijk thuis. Jouw nieuwe thuis. Wij vonden het geweldig, jij vond het helemaal niks! Dé autorit. Weg van je allerliefste vriendinnetje die wel in de cattery mocht blijven. Je had een nestje gehad waarbij de bevalling niet goed was verlopen en daarom je kittentjes had genegeerd. Jouw toenmalige bazinnetje heeft jouw kindjes met de fles grootgebracht. Dat was de reden waarom Je weg moest. Ze wilden jou dat niet meer aandoen en daarom kwam Je bij mij als gezelschapsdame. En oh wat ben ik blij met jou.

De hele zaterdag kwam je niet uit je mandje zelfs niet toen er lekkere brokjes en fris water voor je klaar stonden. Zondag ging je als het stil in huis was op verkenningstocht. Alles werd onderzocht. De klimpaal werd aan een grondig onderzoek blootgesteld. Welke kussentjes en plekjes liggen het lekkerst en hoe kom ik op de snelste manier onder of achter de bank als ze me zien. In de kast kruipen was ook een optie maar dat durfde je toen nog niet. Ook de stoelen en bank negeerde je, teveel in het zicht, we zouden je zien en dat wilde je niet. Je moest eerst weten of het veilig was. Arme Yanou, helemaal uit je doen.

De klimpaal is 1.80 m. Daarnaast staat een  kast net zo hoog als de klimpaal. Dat vond je heel leuk! Van de klimpaal op de kast en terug.’ Mooie uitkijkpost!’ De plant op de kast stond in de weg en je probeerde er zo voorzichtig mogelijk langs te lopen. De plant werd weggehaald zodat je beter zicht had op de kamer en op ons. Je zat naar me te kijken en ik kreeg het gevoel dat je me wel vond meevallen. Maar voor je dat besluit definitief nam moest ik nog wel wat testen afleggen. De eerste test werd met glans doorstaan. Lekkere brokjes en heerlijke stukjes vlees. Vers water en ook nog de juiste kattensnoepjes. Daar scoorde ik aardig wat punten mee. Ondertussen had jij ook mijn bed gevonden. Heel bedeesd sprong je op het voeteneind en ging voorzichtig liggen. Ik durfde me niet te bewegen, bang dat je er weer vanaf zou springen. Dat deed je gelukkig niet. Samen een dutje doen verbindt en ook voor deze test was ik geslaagd. Na ons dutje zag ik dat je oogje traande, dat moest wel schoongemaakt worden voor het zou aankoeken. Ton, mijn lief tilde je op en ik maakte je oogje schoon. Dat was het moment dat jij besloot dat je het naar je zin had bij je nieuwe personeel. Vooral die hele grote mand waar ik vaak in lig is geweldig. Samen zij aan zij, af en toe wat dringen om het beste plekje te bemachtigen. Het komt wel goed tussen jou en mij.

Column Oscar: Optimisme

Optimisme, dat is het woord dat ik het meeste heb gehoord sinds mijn eerste column online staat.
Mensen vinden het knap dat ik nog zo positief kan zijn tijdens zo’n moeilijke ziekte. Vrienden willen mijn beste vriend worden en er was zelfs iemand die zo ontroerd was dat de tranen over haar wangen liepen. Mocht je het je afvragen, nee het was niet mijn moeder.

Trots en motivatie overspoelen me maar laten we eerlijk zijn.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon #%?*&$’.
Omdat ik op deze website geen scheldwoorden mag gebruiken doe ik het maar even zo, anders klinkt het zo flauw.

Aan het eind van de dag is het ‘gewoon stom’.
Saai.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon vervelend’.
Te slap.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon niet zo fijn’.
Hah.
Aan het eind van de dag is het ‘gewoon verschrikkelijk’.
Oké, dat komt in de buurt maar dat klinkt gelijk weer zo negatief en we zijn hier voor het optimisme.

Maar laten we ons daar verder niet mee bezig houden.
Het is een feit dat ME ‘gewoon niet echt super geweldig’ is, dat het vaak wordt onderschat, dat je vaak wordt aangekeken alsof je je aanstelt omdat je er zo gezond uitziet of omdat mensen je enkel zien op je beste dagen.
Ik ben nu al bijna 4 jaar ziek en ik kom nog steeds nieuwe klachten tegen of juist oude waarvan ik nooit had gedacht dat ze ook in het pretpakket zaten. Ik mag dan niet klagen omdat ik een lichte vorm heb.
Ik heb heel wat verhalen gehoord, gelezen of gezien van mensen die er veel slechter dan ik aan toe zijn en voor die mensen schrijf ik dit.

Wat wil ik nu eigenlijk zeggen?
Want ik gebruik het woord ‘negatief’ net zo gemakkelijk als ‘positief’
Ik spring van optimisme naar pessimisme alsof het niets is.
En eigenlijk is het ook niets. Het is makkelijker dan je zou denken.
Zoals ik al eerder heb geschreven heeft ME vrijwel alles van mij afgepakt maar probeer ik mij vooral te focussen op wat de ziekte mij heeft gegeven.
Wat het mij gegeven heeft is het vermogen om te zien dat ALLES mooi is. Zelfs de slechtste momenten in je leven kunnen prachtig zijn.
Ik geef graag het voorbeeld van een modderpoel.
Echt fraai ziet het er niet uit, maar als je lang genoeg kijkt vind je dingen die schoonheid hebben.
Misschien is het de weerkaatsing van de zon of een zwart (met witte stippen) kevertje dat zijn huisje aan het maken is aan de rand van de oever.

De slechtste momenten in je leven kunnen mooi zijn omdat ze juist zo intens zijn, niet dat het leuk is, dat ze geen pijn doen of dat je geen negatieve emoties voelt maar ook daar zit een zekere schoonheid in.
Ik heb momenten meegemaakt dat ik niks meer kon en niet wist hoe ik verder moest, een eindeloze poel van verdriet, pijn en vermoeidheid.
Toch heb ik geleerd dat zelfs een zodanig schrijnend moment schitterend kan zijn.

Misschien is dat wat ze optimisme noemen.

 

Column Daria

Een grote klap

De afgelopen maanden heeft ons leven (nog meer) op zijn kop gestaan. Gelukkig valt alles langzaam weer in zijn plooi en ervaar ik weer de rust om deze blog te schrijven.

Het was een vrijdagavond. Mijn man vertrok vol goede moed naar het café om samen met vrienden voetbal te kijken: de halve finale België tegen Brazilië. We hadden afgesproken dat hij de volgende dag een dagje voor zichzelf zou hebben en mijn moeder de zorg voor Daan op zich zou nemen. Dat had hij wel verdiend. Na elk goal van België stuurde hij me een berichtje. De Belgen hadden gewonnen en de sfeer zat er goed in.

De volgende ochtend was mijn man nog niet thuis. In het begin dacht ik dat hij nog aan het feesten was, maar hij nam ook zijn telefoon niet op en al snel werd ik ongerust. Niemand wist waar hij was: vrienden niet, de politie en het ziekenhuis ook niet. Rond 16 uur kregen we pas bericht: om 04 uur  in de nacht had hij een ernstig ongeluk met zijn fiets gehad. Op dat moment leek de grond onder mijn voeten weg te zakken, maar ik wist dat ik sterk moest blijven voor Daan. De politie wilde aanvankelijk geen verdere info aan de telefoon geven en zeiden dat ze zouden langskomen met slachtofferhulp. Mijn moeder en ik hebben daardoor een tijdje gedacht dat hij dood was. Ik zie nog voor me hoe Daan de politie vol trots een high five geeft, zich onbewust van het grote leed. De politie nam me apart en vertelde dat mijn man op de intensive care lag en in een kunstmatige coma gehouden werd. Hij had een ernstig hoofdtrauma opgelopen door een val op zijn gezicht.

Daan kon gelukkig terecht bij een vriendin. Zijn enthousiasme om uit logeren te gaan stond in groot contrast met de realiteit. Arme Daan, dacht ik nog, zal hij zijn vrolijke vader verliezen? Daan vertrok en mijn moeder en ik bleven achter. We probeerden ons sterk te houden en na te denken. Wat nu? Gaat hij het redden? Heeft hij een hersenletsel of een whiplash?  En ook… wat moet ik nu doen? Want een bezoek aan het ziekenhuis is voor mij heel zwaar en overprikkelend, iets waar ik nog enkele dagen van moet bekomen. Er bestaat helaas geen ME/ CVS-pauzeknop, ook niet op deze cruciale momenten.

Toch heeft de adrenaline me net dat extra beetje kracht gegeven om te gaan. Het was eng mijn man te zien aan al die apparaten, vastgebonden, met slangen in zijn mond en lichaam. Hij lag nog in coma. De arts liet weten dat hij waarschijnlijk geen hersenschade had, geen dwarslaesie en dat hij stabiel was. Er viel een last van onze schouders. Hij ging het redden, dat was het belangrijkst! Tegen het einde begon hij af en toe wakker te schieten en keek verdwaasd rond zich en viel weer weg. Twee keer moest ik weg als hij bloed in een buis hoestte. In mijn rolstoel zat ik naast zijn bed, hield zijn hand vast en sprak tegen hem. Het tafereel had iets onwerkelijks. Alsof het een scene was uit een dramatische film, maar niet iets wat echt met ons gebeurde.

De intensive care was een geweldige overprikkeling, overal piepjes, lichten, verpleegsters. Ik draaide, mijn hoofd bonsde, mijn oren suisden en mijn lichaam had de kracht niet meer om te zitten. Ik vroeg een verpleegster of ze een bed hadden of een donkere plek waar ik even kon liggen. ik legde uit dat ik ME heb  Dat kon niet en ik schaamde me voor mijn vraag en klachten die zo banaal klonken op een afdeling waar mensen voor hun leven vechten.

De volgende was mijn man aanspreekbaar. Hij verging van de pijn en begreep nog niet echt wat er aan de hand was. Zijn gezicht was onherkenbaar geworden door de zwellingen. Hij bleek zeer veel geluk te hebben gehad dat hij nog leefde en geen hersenschade had. Enkele dagen later heeft hij een 8 uur durende complexe operatie aan zijn gezicht ondergaan. Bijna alle botten waren gebroken, sommige verbrijzeld, ook dat is goed gegaan. In totaal heeft hij 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna thuis in bed. Het gaat nu steeds beter met hem en hij kan alweer veel aan. Enkele kilometers wandelen, koken, spelen met Daan. De artsen vinden hem een wonder als ze zien hoe goed hij herstelt. Er is nog een lang traject te gaan van fysiotherapie en opvolging voor zijn gezicht. Maar hij stelt het naar omstandigheden goed en behoudt zijn positieve zin. Nu ik dit schrijf is hij weer alleen in Gent met Daan, wel met de nodige steun.

Zelf weet ik niet hoe ik het gered heb. Door de klachten van de ME zijn de dagen op zich al een uitdaging voor me en nu kwam er nog zoveel extra stress op me af. Het was een emotionele rollercoaster. Ik denk dat adrenaline me een tijdje geholpen heeft om toch bijna elke dag op bezoek te gaan in het ziekenhuis, en om zaken te regelen met zijn werk, verzekering en de politie. Ik had ook geluk dat het een maand al een stuk beter met me ging dan voorheen, waardoor ik een tikje meer draagkracht had.

Zonder onze ouders, familie, vrienden, en buren hadden we dit niet gered. Plots waren zowel ik als mijn man niet in staat om voor ons zoontje of huishouden te zorgen. De steun, zowel praktisch als emotioneel was en is gigantisch. Het is hartverwarmend om te weten dat we zulke lieve mensen om ons heen hebben. We staan er niet alleen voor.

Momenteel ben ik weer in Nederland bij mijn ouders. Alles is gelukkig goed gekomen, het had zo anders kunnen aflopen. Lichamelijk ben ik de afgelopen week weer verzwakt. Dat frustreert me wel, maar ik maak er het beste van. Ik lig, lees, wandel en schilder. Alles op mijn eigen tempo.

 

Column Oscar Herodo – Verschillende geluiden

Verschillende geluiden van gelach, sommige hoog, sommige laag. De één was een schaterlach de ander kort maar krachtig. Verschillende geluiden van gesprekken, sommige hoog, sommige laag. De één met een accent uit het zuiden de andere uit het noorden.
Heel de ochtend werd ik uit mijn droomwereld gestoord door stemmen in de verte, raar want het is hier zo afgelegen dat je normaal nooit iemand hoort.

Terwijl ik uit mijn roes word geschud besef ik me hoe warm het eigenlijk is.
Als ik langzaam opsta en naar buiten kijk zie ik de hete lucht over de velden opstijgen.
Alles is geel, het gras, de akkers en het wordt versterkt door de felle zon.
En toch zie ik dat er heel veel mensen mee doen aan een wandeltocht.
Zou het niet fijn zijn als ik dat ook kon?

Het is nu al een tijdje zo warm en dat betekent voor mij dat ik het rustig aan moet doen.
Mijn slechtste periode was twee jaar geleden toen het ook zo warm was. Ik kon niks anders meer dan op bed liggen. Nu is het misschien zelfs nog warmer, in ieder geval droger. Gelukkig heb ik er minder last van. Door een streng dieet, elke dag verschillende oefeningen en veel voedingssupplementen kan ik gelukkig weer een beetje van mijn leven genieten.
Het grappige is dat ik voel dat als het niet zo warm zou zijn, ik een goede periode zou hebben.
Ik voel het in mijn lichaam en geest, ik voel me best oké en als het een paar graden minder zou zijn zou ik misschien wel de beste periode hebben die ik tot nu toe heb gehad.
Maar de warmte ligt als een brokstuk van een zware aardbeving boven op me, ik kan mijn armen en benen nog wel bewegen maar ik raak geen meter vooruit.

De zware aardbeving was natuurlijk de ME die ik kreeg een aantal jaar geleden.
De angst dat ik weer erg zal afzien van deze warme weken en dat mijn bed 24 uur per dag mijn thuis haven wordt is er natuurlijk, maar ik wil niet leven vanuit angst, ik wil genieten van het leven op elke manier. In dit geval geniet ik van de mensen die wel in dit weer kunnen wandelen, van hun gelach en denk ik aan de tijd dat het wat koeler wordt en ik ook weer kan wandelen, en terwijl ik dat denk komt er spontaan een glimlach op mijn gezicht

Column Jochem – Zo ontzettend moe

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer.

Toen dit na een week niet verbeterd was, besefte ik dat het geen eenvoudig griepje was. In eerste instantie dacht ik aan een vitamine- of mineralentekort, omdat dat een paar jaar eerder had gespeeld. Dus heb ik de huisarts gevraagd naar een algemeen bloedonderzoek. Dat was het niet: mijn bloedwaarden waren voorbeeldig!

Daarop verwees mijn huisarts me door naar een internist. Die heeft een algemeen lichamelijk onderzoek gedaan (bloeddruk, hartslag, etc). Verder heeft hij een deel van de bloedonderzoeken herhaald en het uitgebreid met aanvullende bloedonderzoeken.
Ook kreeg ik nog een hartfilmpje, want de internist vond mijn hartslag erg hoog. Dat klopte, want mijn bus had vertraging, dus ik had stevig doorgelopen van de bushalte naar de arts. Sinds die extreme vermoeidheid heeft mijn hart bijzonder lang nodig om weer bij te komen van dit soort kleine inspanningen. Gelukkig bleek mijn hart prima in orde.

Na zo’n 3 weken had ik een vermoeden over wat er aan de hand kon zijn. Ik had al wel eens gehoord over ME/CVS en ik vond mijn klachten er een beetje op lijken. Ik weet nog dat ik dacht: “Ik hoop dat ik ongelijk heb en dat er iets anders aan de hand is!”
Dat vermoeden was mijn geluk, want hierdoor had ik op internet gezien dat het CVS ME Medisch Centrum in Amsterdam op hun website informatie geeft over noodzakelijke (bloed)onderzoeken. Dus toen er niets uit de onderzoeken van de internist kwam, heb ik hem gevraagd om nog wat aanvullende onderzoeken te doen, zodat ik me naar een ME-specialist kon laten doorverwijzen. Gelukkig vond de internist mijn verzoek redelijk en wilde hij eraan meewerken.

Bij de vervolgafspraak met de internist bleek dat ook die aanvullende onderzoeken niets opleverden. Volgens alle uitslagen verkeerde ik in blakende gezondheid! Ondanks dat ik me met de grootste moeite door de dagen heen moest slepen vanwege die allesoverheersende vermoeidheid. De internist vertelde me dat hij geen enkel aanknopingspunt had voor nader onderzoek, en dus verwees hij me terug naar de huisarts.

Niet lang daarna zat ik opnieuw bij mijn huisarts. Die sprak de onvergetelijke woorden: “Aangezien we lichamelijk niets hebben kunnen vinden, zal het dus wel psychisch zijn.” Daar heb ik bezwaar tegen gemaakt. Ik vertelde over mijn vermoeden van ME/CVS en legde uit dat ik graag een verwijzing naar een ME/CVS-specialist wilde. Daar wilde de huisarts helaas niet aan meewerken. Hij wilde dat ik eerst een screeningstest voor psychische problemen zou invullen en dan zouden we verder praten. Ik vond het onzin, maar had weinig keuze dan mee te werken.

Die screeningstest is een gestandaardiseerde vragenlijst, die je score meet op de thema’s Stress, Depressie, Angst en Somatisatie (=het ervaren van lichamelijke spanningsklachten), aan de hand van antwoorden op 50 vragen. Mijn scores waren prima, alleen somatisatie was licht verhoogd.
Ik had de huisarts al gezegd dat er psychisch niets speelde, maar nu geloofde hij het ook. En die licht verhoogde score voor somatisatie vond ik ook niet vreemd, want als je iemands been afhakt, scoort die ook hoger op somatisatie! En dat heb ik ook letterlijk zo tegen de huisarts gezegd 🙂

Toen vroeg de huisarts wat ik nu wilde. Dat leek me duidelijk: ik wilde alsnog die verwijzing naar een ME-specialist. De huisarts waarschuwde me nog dat het een “uitsluitingsdiagnose” is, maar gaf me wel die felbegeerde verwijzing.

Gelukkig kon ik bijna direct terecht bij de ME-specialist die ik op het oog had. Die heeft me meer dan een uur vragen gesteld: over mij en mijn leven, over medische ingrepen in het verleden, over de klachten en symptomen nu. Aan het eind was zijn stellige conclusie: “Dit is het klassieke verhaal van iemand met CVS.” Die diagnose kwam binnen als een mokerslag…

Ook al had ik al weken mijn vermoedens, ik had niet verwacht dat ik wérkelijk gelijk zou hebben. Onbewust hoopte ik dat er iets anders aan de hand zou zijn, iets wat makkelijker te behandelen was. Maar nee, ik had dus echt ME/CVS. Die middag stortte mijn wereld in. Toen ik weer buiten stond, kwam alle spanning van de voorbije weken los. Huilend ben ik terug naar het station gelopen.

Wat nu? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…

Column Kirsten-Open

Doornroosje is weer wakker! Niet gekust door een prins maar zachtjes wakker geschud door het leven. Griep eind november resulteerde in een winterslaap van vier maanden.

De manier waarop ik deze maanden beleefde opnieuw anders dan voorheen.

Weg stress, zorgen, frustraties. Welkom acceptatie, overgave en dankbaarheid voor alles wat zich aandient. Nu ook in alles waar ik me in de 25 jaar ervoor telkens opnieuw tegen verzette. In het begin met alles wat ik in me had. Later steeds een beetje minder.

Toen de vrouw die mij sinds februari 2017 helpt om de resten van het Epstein Barr virus uit mijn cellen te verwijderen (aangezien de ME bij mij begon met de ziekte van Pfeiffer) niet in staat bleek om mij na de griep terug op de been te helpen en ook de resultaten van mijn wonderkoffie tijdelijk verdwenen, kon ik me erbij neerleggen dat er voorlopig niet door de wereld gereisd zou worden door mij. In wat het normale dagelijks leven genoemd wordt. Maar dat die reis voorlopig innerlijk zou worden voortgezet. Blijkbaar heeft mijn lijf soms pauze nodig en tot nu toe heeft me dat altijd innerlijke groei en meer geestelijke vrijheid opgeleverd. Zóveel vrijheid dat ik nu voor het eerst volledig met open armen kon ontvangen wat mij ook te wachten zou staan.

Dat was allereerst: slapen. Heel veel slapen. Tot wel 20 uur per dag. Naast periodes waarin mijn immuunsysteem en zenuwstelsel zo overweldigd raakten dat ik nauwelijks sliep, zijn er dus ook tijden dat het me amper lukt om uit een slaaproes te ontwaken. Het is een heel surrealistisch gevoel als ik telkens weer terug in slaap lijk te worden gezogen. Maar voor het eerst was er geen spoortje angst dat ik hier niet meer uit zou komen. En kon ik zonder weerstand volledig de Doornroosje in mij toelaten nu mijn lichaam aangaf dat nodig te hebben.

Nadat het vele slapen stopte, kwam er overdag wakker liggen voor in de plaats. Waarbij ik pas tegen het einde van de middag overeind kon komen voor een sanitaire stop of om iets te eten. Omdat ik gezegend ben met een liefdevol sociaal vangnet bestaande uit een papa die als bonusvader in mijn leven is gekomen toen mijn moeder met hem trouwde en zussen die meteen in de bres springen als dat nodig is, hoef ik me op zo’n moment over mijn huishouden, verzorging en andere praktische zaken geen zorgen te maken. Het enige “probleem” op zulke momenten was dat voorheen mijn denken salto’s begon te maken van verzet en zorgen. Nu dat niet langer het geval is dankzij eindeloos oefenen met The Work van Byron Katie (waarbij ik gedachten die mijn innerlijke rust verstoren heb leren horen, onderzoeken en transformeren) waardoor ik continu kan terugkeren naar die innerlijke rust, ervoer ik nu een periode van bijkomen voor mijn lichaam en mijn geest. Waarom dat nodig was? Geen idee. Had ik iets fout gedaan? Ik geloof het niet. Is het een straf voor al het genieten van de maanden ervoor? Moest ik boeten en de prijs betalen voor wat ik allemaal had kunnen ondernemen? Natuurlijk niet! In het leven krijg een mens soms griep en bij mij kwam dit harder aan dan gemiddeld. En vervolgens kreeg ik alle tijd om te bekijken waar ik fysieke energie aan wil besteden op momenten dat het beschikbaar is. Deze periode van zelfreflectie kwam goed van pas om dit nog helderder te leren zien.

Ik ben het leven en de griep dankbaar dat ik deze mogelijkheid kreeg. En The Work. En Reiki en Sin-do. Om mezelf mee te kunnen helpen. Tijdens het liggen gaf ik mezelf urenlange energiebehandelingen. Dit kost geen energie, ik hoef slechts mijn handen ergens op mijn lichaam neer te leggen. Nadat ik die ingeving kreeg en ik tot wel zes uur per dag de energie via mijn handen naar plekken op en in mijn lichaam liet stromen, kwam er na een aantal weken zowaar iets om de hoek kijken dat verdacht veel leek op fysieke energie! Heel zachtjes begon er weer energie te twinkelen en kon ik langzaam overeind komen. Met vlak daarna de komst naar Nederland van de Sin-do master uit Lanzarote, van wie ik Reiki en Sin-do leerde en een onverwachte deelname aan een groepsbehandeling (omdat er op het állerlaatste moment een plekje vrijkwam dat speciaal voor mij bleek), kon ik mijn bed overdag weer steeds vaker vaarwel zeggen. En is er sindsdien energie in mij voelbaar die ongekend is. Snappen doe ik het allemaal niet. En dat is ook niet nodig. Mijn hart is open. Mijn denken ook. En daarmee ligt de wereld voor me open. Binnen in mij. En opnieuw daar buiten. Alles is welkom. Griep. Slaap. Verwarring. Verwondering. Liefde. Wakker gekust worden door het leven. Of toch die prins…

 

Column Kirsten-Over surfen en acceptatie

Aanwezig bij de vertoning van de film Unrest, zie ik allerlei soorten mensen. Mensen in een rolstoel. Zijn dat mensen met ME? Of met een andere handicap? Ik zie mensen met wallen onder hun ogen. Nachtje doorgehaald? Of toch ME? En ik zie mensen aan wie niks opmerkelijks te bespeuren valt. Bijvoorbeeld als ik op het toilet in de spiegel kijk.

Niets is wat het lijkt.

In een groep op Facebook voor mensen met ME/CVS, lees ik dat Sonja Silva aan een surfprogramma meedoet. En dat ze deze fysiek zware uitdaging aankan nadat ze grotendeels herstelde van ME die een tijd zo ernstig was dat het haar enkele jaren aan bed en bank gekluisterd hield. Wat hoopvol! Maar zo denkt niet iedereen erover. Ik kan alleen maar denken: Wat heerlijk dat Sonja surft. Op het water. En op de golven van haar leven waarvan ik niet weet hoe woest die zijn.

Want wat ik inmiddels wel weet: Niets is wat het lijkt.

Er is media aandacht voor ME/CVS in het veelbekeken tv-programma EenVandaag. Een helder en informatief item. Toch lees ik ook hierover weer commentaar in dezelfde Facebookgroep. Want de geïnterviewde man met ME is te zien terwijl hij zijn hondje uitlaat en dat zou verwarring scheppen over de ernst van een ziekte als ME/CVS. Terwijl de gradatie van ME/CVS nu juist zo veel uiteen kan lopen. En het ook bij “mildere” vormen een enorme impact heeft op je dagelijks functioneren.

Ook hier geldt: Niets is wat het lijkt.

Dingen zijn niet wat ze lijken. Achter alles wat je ziet gaat een verhaal schuil. Bij iedereen. Wie ben ik om dat in te vullen en erover te oordelen? Want ook al kampen we met dezelfde ziekte, de verschillen zijn groot. Even groot als de teleurstelling over levens die zo anders lopen dan we ooit bedacht hadden…

Teleurstelling projecteren op een ander, omdat ze nog te pijnlijk is om alleen te dragen, is begrijpelijk. En een mening makkelijk gevormd. Maar niet iets waar we onszelf op de langere termijn beter van gaan voelen. Van positief denken, om niet te hoeven voelen, ook niet. Juist als alle machteloosheid, verdriet, frustratie en teleurstelling gevoeld mag worden, is er ruimte om te verwerken. Om te accepteren dat dit is hoe het leven er voor jou nu uitziet. En om voor jezelf uit te vinden hoe je daar het beste mee om kunt gaan.

Acceptatie als dagelijkse oefening. Voor mij betekent het: mezelf telkens opnieuw toestaan om te voelen. Wat zich ook maar aandient. Mogen oordelen. Over mezelf en over een ander. Zo snoeihard als ik maar kan en dat vervolgens opschrijven. Niet op Facebook om mijn frustraties af te reageren maar in een schriftje voor mezelf omdat het me helder vertelt waar het emotioneel nog zo’n pijn doet dat deze gedachten zich manifesteren. Want het gaat nooit over de ander maar altijd over mij. En als de pijn gevonden, onderzocht en ontmanteld is, staat niets mij meer in de weg om open te spreken over mijn beleving. Wat een ander daar ook van denkt. Voel ik me vrij om een ander, ongeacht zijn of haar denk- of leefwijze, het beste gunnen.

Ik weet hoe het is om bedlegerig te zijn en inmiddels weet ik ook weer hoe het is om dagelijks boswandelingen te kunnen maken dankzij behandelingen waarvan ik het bestaan eerder niet wist en die me nu zo helpen. Ineens barst ik tijdens zo’n wandeling uit het niets in tranen uit. Van dankbaarheid, dat zeker. Van puur ongeloof over wat mijn lijf aankan. Maar ook omdat ik de wanhoop van destijds weer even zo duidelijk voel, terwijl ik de tranen verwelkom die mijn gezicht overspoelen.

Ik ken de pieken en dalen, deining en wilde zee, en ik begrijp nog steeds niet hoe het in mijn lijf werkt zodanig dat ik er op kan inspelen. Maar sinds ik manieren heb gevonden die PEM verminderen, kan ik heel voorzichtig conditie opbouwen. En kom ik in situaties terecht waarin het kan lijken alsof ME geen invloed meer op mijn leven heeft. Op emotioneel vlak is dat inderdaad steeds minder zo. In de praktische zin heb ik er elke dag rekening mee te houden. Omdat ik me niet langer aangevallen of een slachtoffer voel, kan ik onbevangen vertellen wat ME voor impact heeft op mijn leven. Hoe het was en hoe het nu is. Wat de zichtbare en onzichtbare gevolgen zijn.

Niets is wat het lijkt. Als er iets is waar ME mij perfect in onderwijst, is het dat besef. Telkens opnieuw.