Column Iris – Mantelzorgen met ME

Deel 9: Het oordeel

Ik ben Iris en ik zorgde een paar jaar voor mijn ernstig zieke vriend Edwin. Zelf heb ik ME. Door een opeenstapeling van frustraties en een overheersende schoonmoeder die ME/CVS als een gebrek aan doorzettingsvermogen ziet, heb ik knopen doorgehakt.

Eén ding wist ik zeker: ik zou niet meer in de verdediging gaan. Het was inmiddels duidelijk dat schoonmoeder Ineke niet wilde begrijpen dat ook ik af en toe rust nodig had. Waar ik dankbaar was voor mijn vooruitgang ten opzichte van vroeger, focuste Ineke zich vooral op de nog aanwezige beperkingen en was blind voor wat ik allemaal deed. Zij zag vanaf de passieve zijkant overal een groot tekortschieten en hield zich niet meer in om dat met veel venijn en vurige ogen uit te dragen. Ik kende die blik van vroegere verhalen waarin ze – immer overtuigd van haar gelijk – conflicten met anderen beschreef en herbeleefde. Ik had in onze goede tijd regelmatig gesmuld van de in geuren en kleuren vertelde anekdotes. Karma leek er klaar mee.

Zonder de woordenwisselingen en ergernissen vond Edwin het gezellig als zijn moeder en ik ons samen om hem bekommerden. Soms, als ik zijn rug even streelde of masseerde, bekritiseerde Ineke achter haar kop koffie de tijdsduur van mijn liefkozing. Laten we toegeven dat het niet echt een gezonde situatie was.
Had ik, toen de sfeer uiteindelijk veranderde, Ineke niet met een glimlach terecht kunnen wijzen? Niet zeuren, moeders. Of later aan kunnen geven dat als ze geen respect kon opbrengen ik haar de lijst met taken zou overhandigen en alles liefdevol zou overdragen? Misschien was het nog niet te laat.

Ik stapte de gang van buurvrouw Mieke in en eenmaal binnen keek deze verbaasd van Ineke naar mij. Deze keer zou ik proberen alles bij mezelf te houden en alleen melden dat ik de opmerking over het doorzettingsvermogen vervelend vond. Onterecht ook.
‘Wat doe jij hier? Je hoort bij mijn zoon te zijn!’ snoof mijn schoonmoeder ten reactie. Ik herhaalde mijn woorden, dankbaar dat ik me rustig voelde. ‘We zijn het niet met elkaar eens, het is zoals het is, maar dit is voor Edwin ook niet fijn,’ vervolgde ik. ‘Je zal toch moeten accepteren dat ook ik niet helemaal gezond ben.’ Toen gaf ze toe zich niet in mij (en Mieke) te kunnen verplaatsen en even voelde dit als ruimte voor openheid. Maar Ineke – die het zelf regelmatig af liet weten – stak naar eigen zeggen heel anders in elkaar. Sterk. Een doorzetter.

Mieke, ook met een rugzak vol onbegrip omtrent ME en fibromyalgie, mengde zich in het gesprek en tikte wat op haar openstaande laptop. Het ging allemaal snel en ik had niet meteen door dat we opnieuw in de verdediging gingen. We hoefden ons niet te verantwoorden; mijn ME had nog geen moment in de weg gestaan van de zorg voor Edwin. Wel van zelfbehoud, met verkeerde keuzes van mijn kant. Het conflict kwam voort uit stress en gedijde op controle, bemoeienis en vooroordelen, maar zowel Ineke als ik hadden er een aandeel in.

Mieke citeerde een website in een poging duidelijkheid te scheppen en begrip te kweken. ‘ME/CVS is een chronische, invaliderende…’
‘Hahaha!’ onderbrak mijn schoonmoeder haar even later schaterend, waarna ze een sigaret opstak en overgevoeligheden negeerde.
‘Dan heb ìk ook een chronische ziekte!’ Ze sloeg zich nog net niet op de knieën en keek vergenoegd rond. Even stond ik perplex. ‘Dit heeft geen zin,’ zei ik. Ik richtte me daarmee tot Mieke, die tranen in haar ogen had en kwaad werd. ‘Mijn huis uit!’ zei ze en wees Ineke met gestrekte vinger resoluut de deur. Die laatste bleef verdwaasd zitten.

Ik liep naar buiten en in het huis ernaast trof ik Edwin weer. ‘Ik ben nu echt klaar met je moeder,’ zei ik, volledig kalm.

(Volgende keer: de weg naar verandering).

Column Amber

De eerste column van Amber (24 jaar). Zij deelt hier graag haar ervaring.

4,5 jaar geleden kreeg ik een bedrijfsongeval. Hierdoor kreeg ik dystrofie in mijn voet en ben ik in verschillende ziekenhuizen geweest voor een behandeling hiervoor. Uiteindelijk is de dystrofie weggegaan, alleen is de chronische pijn in mijn voet gebleven. Ik moest hier mee leren leven en wist dat ik ermee door kon lopen.

In de tijd dat de therapie voor mijn voet hielp kwam er steeds meer vermoeidheid opspelen. Ik dacht eerst dat het door de therapieën kwam omdat ik daar intensief mee bezig moest zijn. Later werd de vermoeidheid steeds erger. Ik kon me slecht concentreren op het werk en kon een paar weken later zelfs niks anders meer behalve werken. Ik had geen sociaal leven meer, ging werken, eten en naar bed en zo elke dag. In het weekend kon ik niets, alleen maar bijkomen van het werken.

De dokter stuurde me naar een psycholoog. Die stelde vast dat er niks mis is met mijn geestelijke gesteldheid en dat de vermoeidheid niet van een depressie, burn-out o.i.d. vandaan komt. Ik ben toen door de dokter doorgestuurd naar een ziekenhuis in Utrecht voor cognitieve gedragstherapie. Deze therapie heeft mij niet geholpen omdat het gericht was op mensen die niks meer deden. Bij mij was het juist omgekeerd ik moest leren om minder te doen en leren waar mijn grenzen lagen, omdat ik nu veel te veel deed en dus ook niet kon opladen. Ik ben toen wel via dat ziekenhuis terecht gekomen bij een internist in de Vermoeidheidkliniek in Lelystad/De Bilt, die uiteindelijk de ziekte ME/CVS heeft vastgesteld. Hij zei er wel bij dat er eigenlijk niks voor is waardoor het overgaat.

Ik wilde er alles aan doen om beter te worden, ik was mezelf niet meer, niet meer zo levendig, moest voor alles een planning maken omdat ik het anders niet ging redden. En dit moet ik nu nog steeds. Ik heb ook vooral veel moeite met het laten zien aan anderen dat ik zo moe ben. Ik laat dit niet toe en zet dan altijd een masker op. Ik probeer dit minder te doen maar mijn lichaam doet dit automatisch. Hier moet ik nog aan werken. Het is een soort zelfbescherming om mezelf niet bloot te willen geven omdat ik hetzelfde als iedereen wil zijn. Ik heb er erg mee geworsteld, kwam en kom mezelf nog steeds zo vaak tegen. Ik kon niet begrijpen dat je zó extreem vermoeid kunt zijn zonder dat je echt iets intensiefs gedaan hebt. Laat staan als je dit wel doet dan was ik echt kapot. Nu loop ik daar nog steeds tegenaan. Moet dingen tegen elkaar afwegen; wat vind ik leuk en wat wil ik het liefste doen. Moet altijd keuzes maken en kan niks spontaan plannen. Alles moet vooraf gepland zijn zodat ik er de rest van de week rekening mee kan houden. Ik ga nu nog te vaak over mijn grenzen heen, maar kies er nu bewust voor omdat ik nog zoveel mogelijk leuke dingen wil doen. Ik weet dat dit niet altijd goed is maar soms moet je weer eerst goed vallen voordat je weer realistisch kunt kijken.

Column Anneke: Benji, vervolg

En toen kwam Benji vervolg

Benji doet het heel goed tijdens de reis. Geen spoor van stress. Bij mij is het wel anders. Zit met mijn gedachten bij Yanou. Hoe zal ze reageren? Hoe zal Benji op haar reageren? Ik heb al veel op internet gelezen, tegenstrijdige dingen maar over één ding zijn ze het allemaal eens. Rustig laten wennen aan elkaar. Ieder even apart zetten en daarna met elkaar kennis laten maken. Dat ben ik ook echt van plan! We hebben een draaiboek.

Thuisgekomen zetten we de mand in de gang. Benji kan zo rustig zijn nieuwe omgeving bekijken. De deur tussen gang en woonkamer heeft een grote ruit, zo kunnen we hem in de gaten houden. Geheel volgens plan.
Benji heeft niks op met onze strategie. We zijn nog maar net in de kamer en hij staat rechtop tegen de deur naar ons te kijken. Dat kleine eigenwijze koppie komt net boven de ruit. Hij staat er met twee pootjes tegenaan en kijkt zo lief. Ton doet de deur open en hij stormt onbevangen naar binnen. ‘Joehoe hier ben ik’ straalt dat koppie uit. Ineens staat hij neus aan neus met Yanou. Ze schrikt en begint te grommen, Benji blaast en loopt weg. Yanou weet met de situatie niet goed raad en loopt Benji achterna die haar brokken heeft gevonden en ze smakelijk op zit te eten. Zijn eigen brokken staan onaangeroerd in de gang. Yanou sjokt de gang in en eet op haar beurt zijn brokken op. Benji is ondertussen het huis aan het verkennen. Hij weet al waar de kattenbak is en waar het eten staat. Yanou houdt hem op een afstand in de gaten. Sluipt achter hem aan als hij de slaapkamer op gaat. Even later komen ze in dezelfde volgorde terug. Benji besluit dat hij moe is en gaat op het plekje van Yanou liggen en valt in slaap. Ik zie Yanou twijfelen. Uiteindelijk gaat ze een paar meter van hem af liggen, net doen alsof ze slaapt zodat ze Benji in de gaten kan houden.

Ze is heel boos, dat laat ze goed merken. Ze wil niet aangehaald worden, als ik tegen haar praat kijkt ze de andere kant uit. Ze heeft geen zin en tijd om zich met mij te bemoeien. Er is een indringer in huis en dat is mijn schuld.

Die nacht houden we ze gescheiden. Yanou in huis en Benji in mijn vroegere hobbykamer. De volgende ochtend huppelt Benji de kamer in. Weer wat gegrom en geblaas. Ik vul de bakjes met vlees en zet die een stuk uit elkaar. Yanou eet altijd op haar gemak en laat vaak wat achter om het later op te eten. Benji schrokt alles naar binnen, wandelt naar Yanou duwt haar weg, eet de bak leeg om vervolgens zijn eigen bak weer uit te likken. Yanou laat het toe alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Ik snap het niet. Blazen en grommen naar elkaar maar hij mag wel haar eten opeten.

Yanou is helemaal uit haar doen. Ze loopt Benji constant achterna. Wil niets van mij weten. Dat vind ik heel erg. Vraag me dan ook af of we er wel goed aan hebben gedaan om Benji erbij te nemen. Diezelfde middag komt Yanou toch bij me liggen. Benji volgt op gepaste afstand en springt ook op bed. Yanou gaat met haar rug naar ons zitten, haar staart gaat heen en weer. Benji sluipt dichterbij, neemt een sprong bovenop haar staart. Ik hou mijn adem in, geen gegrom of geblaas.
Yanou springt op de grond, Benji volgt.

Column Anneke: Benji

En toen kwam Benji
Benji is geboren op 1 april, ons eigen aprilmopje.

De bevalling was goed gegaan en er is als verrassing een kitten meer geboren dan gedacht.

We krijgen heel veel foto’s en filmpjes van de kittens en moeder Fay doorgestuurd. Een gekrioel van jewelste, ieder een eigen tepel en we zien ze met de dag groeien. We zien de oogjes opengaan en dat kleine grut spelen. Eerst lopen ze nog wat wankel maar dat gaat steeds beter. Prachtig om te zien hoe ze over elkaar buitelen.|

Na een aantal weken als ze sterk genoeg zijn gaan we kijken. We kunnen kiezen uit twee katertjes, ze zijn beiden prachtig. Als eerste krijg ik Benji, hij kruipt heerlijk tegen me aan en gaat liggen slapen in mijn nek. Het voelt goed! Jij en ik horen bij elkaar! Daarna komt Bjórn, een schatje maar hij roept niet hetzelfde gevoel op. We zouden ze alle twee mogen hebben en de verleiding is groot. We blijven bij Benji.

Als we thuiskomen komt Yanou ons blij tegemoet, we worden onderworpen aan een strenge inspectie.’ Zou ze de geur van Fay nog herkennen?’ Ik ga m’n bed in en Yanou gaat gezellig mee. Ik vraag me af hoe het zal zijn als Benji er is. Afwachten maar.

Eenmaal gekozen krijgen we heel veel filmpjes van Benji. Hij doet het prima, is de grootste en de zwaarste van het nest. Ik ben heel blij met die filmpjes want ik heb een terugval en het is niet verstandig om nog een keer heen en weer te reizen. Hoe graag ik ook zou willen.

Er is een klimpaal en allerlei andere plekjes waar Yanou graag ligt. Voor Benji zie ik op internet een kleine krabpaal met een mand erbovenop. Zo heeft Benji dan ook zijn eigen plekje want hoe lief Yanou ook is ze wordt straks opgezadeld met een kitten van 13 weken die ook wel op die plekjes wil liggen en spelen met haar speelgoed. Niemand weet hoe ze daarop gaat reageren. Ze heeft haar eigen nestje verstoten, waarschijnlijk omdat ze pijn had en dat maakt het extra spannend. Als ik dat tegen Ton zeg snapt hij wat ik bedoel maar vindt ook dat ik me onnodig zorgen maak. Hij heeft gelijk, ik zit al laag in mijn energie en nu verspil ik dat beetje ook nog aan onnodig gepieker. Makkelijker gezegd dan gedaan.

De krabpaal is binnen en Ton zet hem in het weekend in elkaar. Het ziet er heel leuk en stabiel uit. Dat vindt Yanou ook. Ze springt erin en blijft prinsheerlijk liggen. Haar plekje! Na een week bestellen we uit pure armoede nog maar eenzelfde krabpaal. We krijgen het bericht dat de krabpaal tijdelijk niet leverbaar is, ze denken dat het probleem snel is opgelost. Hoe snel zeggen ze er niet bij. Binnen drie dagen! Het volgende weekend staan er twee dezelfde krabpalen in huis. Yanou negeert ze volkomen. Zucht!

Op een zaterdag in juni gaan we Benji ophalen met de vervoersmand van Yanou zodat hij vast kan wennen aan de geur en ook de geur van Yanou meekrijgt.
Alle beetjes helpen.

Column Daria: Een feestje

Een paar dagen geleden kreeg ik een hele fijne uitnodiging. Een vriendin van me, de Oriëntaalse dansjuf, viert haar verjaardag met haar dansvriendinnen en vroeg of ik ook voor een drankje kom, al is het maar kort. Het is een dansfeestje met Arabische muziek.

Eigenlijk kom ik nog zelden in het publieke leven of in een ruimte met meerdere mensen tezamen. Dit doe ik alleen nog als ik naar een arts moet of als ik tijdens een autorit naar het toilet ga in een wegrestaurant. Die momenten zijn voor mij zeer heftig. Er komt zoveel tegelijk in mijn hersenen binnen: geuren, lichten, geluiden, bewegingen dat ik harde hoofdpijn krijg, piepende oren en ik voel de kracht nog verder uit mijn lichaam wegtrekken. Een zonnebril, een koptelefoon en ontspannen ademen en zitten in de rolstoel helpen daarbij wel.

En nu dus deze uitnodiging. Oh, ik wil zo graag. Een knuffel geven aan mijn vriendinnen, samen lachen, genieten van elkaars aanwezigheid. Ik heb gezegd dat ik ga proberen te komen. Ik heb ook gevraagd of ze dan de 10 minuten dat ik er ben even de muziek uit kunnen zetten en fluisteren.

Als de omgeving gecontroleerd is en als iedereen rekening houdt met wat ik aankan, dan moet het gaan. Maar daarbij heb ik de rit heen met een vriendin en de rit terug met een taxi nog niet gerekend. Ik moet aan de taxichauffeur uitleggen dat de radio uit moet. Ik moet gaan liggen met mijn benen omhoog voor de bloedtoevoer. Daarbij moet ik ook mijn schaamte loslaten én de natuurlijke drang om sociaal en gezellig te zijn. En als de lift omhoog teveel zal piepen is mijn hoofd en mijn lichaam daar van slag van. En ik ken natuurlijk niet iedereen op dat feestje, kan ik het wel vragen dat zij daar 10 minuten even stil zijn zonder gezellige dansmuziek? Mijn bezoek is dan heel bepalend.

Gisteravond merkte ik in mijn lichaam dat ik er stress van kreeg. Ik moest te hard nadenken over hoe dat bezoek te regelen en eigenlijk voelt mijn lichaam aan dat ik dat (nog?) niet aankan. Dat is het moeilijke aan doseren en grenzen stellen. Je moet ook en vooral grenzen stellen aan dingen die je zooooo graag zou willen, dat voelt zo tegennatuurlijk. En daarbij is er ook wat schaamte en een beetje schuldgevoel. Het is alsof de oude Daria en haar uitbundige gedrag er niet meer is. Ook voor vrienden is dat een aanpassingsproces, ik kan hen die persoon niet meer bieden. Ik weet dat ik nog heel veel wél te bieden heb, en dat ik vanbinnen dezelfde ben, maar dan kan momenteel enkel in een aangepaste setting thuis, warm in de zetel, met rustig bijpraten, of een wandeling met de rolstoel.

Ik ga dus niet naar dat feestje. Wél ga ik voor mijn jarige vriendin een Oriëntaalse steen schilderen in haar stijl met haar naam erop. Ik zal er al mijn aandacht en liefde inleggen en tussendoor kleine dansbewegingen met mijn handen en schouders maken. Ik zal die steen meegeven, zodat ze haar cadeau die avond krijgt en dat ze weet dat ik er op die manier ook bij ben en aan haar denk.

Ik stuur deze blog nu ook aan haar: ‘Lieve lieve vriendin, een hele fijne verjaardag! Shimmy shimmy’

Column Oscar: Gelukkig is er geluk

Het is tijd voor een pauze.
Zo heeft mijn lichaam beslist.
Een bad nemen, dat leek me een goed idee.
Natuurlijk was het water te warm en ik te moe om er iets aan te doen.
De enige optie: hard doorbijten en net doen of het je geen extra energie zal kosten.
Mijn moeder gaf me laatst een tijdschrift met een artikel over de Nederlandse rapper Pete Philly die getroffen werd door de ziekte van Lyme.
Het bad, leek me een ideale plek om het artikel eindelijk te lezen.
Helaas was het magazine van 163 pagina’s vandaag te zwaar om fatsoenlijk boven water te houden. Mijn armen begonnen te trillen van vermoeidheid bij de eerste zin.
Toen ik begon bij zin vier was het magazine verdronken.
Ook dat nog, maar energie om me daar ook nog druk over te maken was er niet.
Toch is het apart als je bedenkt dat ik op goede dagen oefeningen doe die het gewicht van dit boekje vele malen overtreffen en ik er dan geen probleem mee lijk te hebben.

Het huishouden doe ik best graag, het is een manier om me nuttig te voelen, maar loopt nu achter en heeft geen zin om zichzelf op te ruimen.
Mezelf creatief bezig houden is erg belangrijk voor me, maar nu beperkt tot het maken van flauwe beats in een programma dat ik eigenlijk niet goed genoeg ken en hier en daar een gedichtje.
Vrienden en sociaal contact zijn het allerbelangrijkste voor me, maar ik moet nu rantsoeneren in de hoeveelheid vrienden die ik kan zien.
Dus wat doe je dan?
Niks.
Met veel moeite dit schrijven.
Je huishoudelijke taken zo inplannen dat je elke dag iets gedaan krijgt en nog genoeg energie hebt om voor jezelf te koken.
Met je vrienden afspreken maar vervolgens merken dat je maar een schim van je zelf bent en de dagen erna moet uitrusten omdat het eigenlijk te veel was.
Twee keer springen en dan vallen.

Gelukkig is er geluk.
Een bijzonder handig attribuut in een pitstop als deze.
Lig je even op je bed? Heb je een beetje pijn?
Bel nu 0900-GELUK, neem een abonnement op GELUK en tover een glimlach op je gezicht!
Lachen als een boer met kiespijn, maar dan letterlijk.
Geluk zit in een klein hoekje, dat klopt mijn bed staat in een hoek.
Lach je een bult, waar die bult vandaan komt geen idee maar dat ben je ondertussen wel gewend.
De stuipen van het lachen krijgen, zelfde verhaal.
Jantje lacht Jantje huilt, nu huilt Jantje alleen nog maar van het lachen.
Wat een geweldig medicijn dat geluk.
Het neemt al je kwaaltjes weg en je voelt je zo geweldig.

Gelukkig is er geluk.
Goed, nu we de comedy ronde hebben gehad is het tijd voor de serieuze zaken.
En eigenlijk komt dat op het zelfde neer: Gelukkig is er geluk.
Mensen zijn vaak verbaasd als ik vertel dat ik nog nooit zo gelukkig ben geweest als nu.
Zelfs na wat ik allemaal verloren heb.
De zwaarte van een leven met ME is absurd.
Je staat voornamelijk buiten de maatschappij, als je überhaupt nog kan staan.
Je hebt het gevoel alsof je een leven moet uitzitten zoals in een gevangenis, terwijl je maar één wens hebt en dat is: LEVEN!
Liefst zo intens mogelijk, je wilt alle kaarten van het leven spelen.
Wat als ik je vertel dat als je ziek bent je misschien wel het meest intense spel speelt dat je kan spelen? Hoewel dit voor veel mensen waarschijnlijk raar, onbegrijpelijk en zelfs pijnlijk klinkt denk ik dat als je bijna dood gaat je nooit zo intens hebt geleefd als op dat exacte moment.
Dat is voor mij een voordeel als je na gaat dat ik minstens vijf keer op een dag het gevoel heb dat ik aan het doodgaan ben, maar wees niet bang het is tot nu toe nog nooit gebeurd.

Omdat ik elke dag mediteer en veel tijd heb om amateuristisch te filosoferen schreef ik een tijd geleden dit gedicht:

Wat zouden we toch zijn zonder verdriet.
Zonder een geliefde die ons verliet.
Zonder wonden, Zonder pijn.
Zonder dood?
Zouden we nog levend zijn?

Dat is volgens mij precies zoals het leven is, als we al die dingen niet zouden kennen zouden we ook nooit weten wat geluk is. “Maar dat wil toch niet zeggen dat ik gelukkig ben met heel veel pijn of verdriet?”
Nee, dat klopt, maar het één sluit het ander niet uit.
Verdriet, pijn, boosheid, schoonheid, geluk, blijheid.
Allemaal gevoelens of emoties die wat mij betreft hand in hand kunnen lopen.
Ken je bijvoorbeeld het gevoel van opluchting als je hebt gehuild?
Schoonheid kan je een slechte grap vertellen, terwijl pijn je in je gezicht slaat.
Zoals het engeltje en het duiveltje op je schouder.

Zoek het geluk in je leven en denk: Gelukkig is er geluk.

Column Anneke: Prettig gezelschap

Yanou is een lieverdje, rustig, gelijkmatig en vriendelijk. Met daarbij ook zeker een eigen karakter. Ze geeft mij veel liefde en is prettig gezelschap. Vooral als het wat minder met mij gaat. Met haar hoef ik niet te praten, ze komt tegen me aan liggen en geeft troost.

Van de vorige eigenaar mocht ze op de eettafel, bij ons dus ook. Ze wil erbij zijn en blijft netjes op afstand zitten als we eten of koffiedrinken. Ze blijft zelfs van haar snoepjes-pot af. Ze is een keurig opgevoede dame.

In het weekend ontbijten we aan tafel. Door de week ben ik alleen en ontbijt dan in een luie stoel of op bed. De weekenden zijn een feest voor Yanou, meer aandacht, meer spelen en kaas! Tijdens het ontbijt zit ze steevast aan de andere kant van de tafel naar ons te knipogen. Ze blijft keurig op haar plek totdat Ton de kaasdoos openmaakt. Oren gespitst, grote ogen en daar komt ze aangetrippeld. Twee kleine stukjes kaas peuzelt ze met smaak op. Daarna is ze alle belangstelling verloren. Springt van de tafel en gaat zich wassen. De buit is binnen.

Op schoot zitten vindt ze helemaal niks. Ze komt wel graag bij me zitten en wel op een zodanige manier dat ik dan geen kant meer op kan. Ik geniet van haar en heb het ervoor over om in een raar standje te moeten liggen of zitten want ook geen rare standjes leveren me ellende op. Ik heb in ieder geval dan lol gehad. Daar gaat het toch om.

Soms moet ik opstaan en dan gaat ze met me mee. Ook als ik in bad ga. Ze snapt er helemaal niets van. Al die vreemde geuren en het water in de badkuip. Dat kan vast niet goed zijn. De eerste keer dat ze het meemaakte bleef ze bij me in de badkamer. Heel bezorgd zat ze rechtop te kijken naar wat ik deed. Ze is al die tijd dat ik in bad zat zo blijven zitten. Pas toen ik eruit kwam en ze zag dat alles goed was ging ze naar de kamer. Dat was zo ontroerend. Ze waakt over mij!

Ze weet precies wanneer Ton thuiskomt en ze begroet hem altijd enthousiast. Ze is gek op hem en hij op haar. Ze laat hem wel duidelijk merken dat ze niet voor alles in is. Aanhalen, spelen en optillen op haar tijd. Lekkere dingen mogen altijd gegeven worden maar die krijgt ze dan weer mondjesmaat want ons madammeke groeit dicht. Ze heeft een soort activiteitenbord en daar krijgt ze een deel van haar brokjes op. Ze moet dan wat moeite doen om de brokjes eruit te krijgen en op te eten. Ze vindt het wel leuk om te doen. Nu ben ik er niet helemaal uit wat ze dan leuk vindt, de brokjes of het spelletje. Ik hoop allebei.

Ze ligt vaak languit op de grond en het is al een keer voorgekomen dat ik over haar gevallen ben. Heel verontwaardigt dat ik zomaar over haar heen was gevallen. ‘Ik moet wel uitkijken waar ik loop natuurlijk’. We hebben samen ook vaak een goed gesprek. Zij languit op de grond ik op de bank. Als ik dan tegen haar praat kijkt ze me aan en knipoogt ze tegen me. Ze blijft met haar aandacht bij mij net zolang tot ik stop met praten.

Ze heeft ook een favoriet plekje. Achter de pc bij Ton. Als we haar even kwijt zijn is ze daar te vinden. Ze heeft een klimpaal, diverse kussens en een mand maar daar kijkt ze niet naar om. Ze is waar wij zijn en als we samen thuis zijn dan gaat ze strategisch liggen zodat ze ons in de gaten kan houden.

De lieverd!

Column Jochem: Diagnose en dan…

Column Jochem: diagnose en dan….

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik al vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist, die me al snel de diagnose ME/CVS gaf.

De specialist vertelde er meteen bij dat de medische wereld weinig kan doen aan ME/CVS. Er zijn wel enkele medicijnen die voor sommige mensen kunnen helpen tegen de vermoeidheid, de hersenmist of de pijn. Maar hij was er ook duidelijk over dat het niet bij iedereen hielp, en dat het een kwestie van uitproberen was.

Daar sta je dan: 41 jaar, met een chronische aandoening die mijn leven verwoestte en de boodschap “We kunnen nauwelijks iets voor u doen. U moet ermee leren leven”.

Maar hoe ga ik dat doen: “ermee leren leven”? Ik had geen idee.

Het was niet de eerste keer dat me iets overkwam dat (ongevraagd) mijn leven drastisch veranderde, dus ik had al enige ervaring met het roer om moeten gooien vanwege onvoorziene omstandigheden. Toch kan ik niet echt zeggen dat het went…

Ik was er al snel over uit dat ik er in medisch opzicht uit wilde halen wat erin zat, dus ik heb me in eerste instantie op de medische mogelijkheden gericht. In 2 jaar tijd heb ik verschillende medicijnen uitgeprobeerd, maar geen van deze medicijnen hadden enig effect of ik had alleen last van de bijwerkingen.
Er zijn nog meer medicijnen die ik uit kan proberen en dat zal ik ook zeker doen, maar ik heb mijn hoop inmiddels bijgesteld. Ik ga er niet langer vanuit dat ik medicatie zal vinden die echt verschil zal maken.
Toch ben ik blij dat ik deze medicijnen uitgeprobeerd heb, want ik weet nu zéker dat ze in mijn geval niet helpen. Als ik het niet geprobeerd had, had ik me altijd blijven afvragen: wat als…? (Ook voor uitkeringsinstanties is het zinvol: ik kan elke keer zeggen dat ik iets nieuws uitprobeer, om vervolgens te vertellen dat dit ook niet helpt. Ik zet me dus aantoonbaar in voor mijn herstel.)

En zo kom ik terug op het “ermee leren leven”. Ik wist nog steeds niet hoe dat moest, maar – bedacht ik me – ik kan wel onderzoeken wat ik nog meer kan doen om mijn situatie te verbeteren.

Zo kwam ik bij medische sportfysiotherapie uit, om mijn conditie op peil te houden. Al vrij snel bleek dat ik max. 20 minuten kan sporten, als ik het op een (heel) rustig tempo doe. De fysiotherapeut was het met me eens dat dit weinig zin had, dus daar ben ik na 4 maanden weer mee gestopt. Gelukkig, want ik voel me onnoemelijk misplaatst, en dus buitengewoon ongemakkelijk, in een sportschool.
Toch was ook dit weer nuttig geweest: ik heb hier de grens van mijn uithoudingsvermogen leren kennen. Ik weet nu hoe het voelt als ik over mijn grens dreig te gaan, zodat ik direct kan bijsturen als dat me overkomt. Daar pluk ik (bijna) dagelijks de vruchten van!

Na ongeveer een jaar heb ik contact gezocht met een ergotherapeut. Ik wilde graag weten wat ik in huis kon veranderen, zodat ik minder energie kwijt zou zijn aan de dagelijkse dingen, zoals koken, wassen, etc. Ook wilde ik graag weten of ze nog “handigheidjes” en andere tips had.
Dat had de ergotherapeut zeker! Ze legde me uit dat het, juist als je zo weinig energie hebt als ik, belangrijk is om zuinig op je energie te zijn. Daarom raadde ze me aan om overal waar dat kon, energie te besparen. Ook al is het maar een (heel) klein beetje.
Op haar aanwijzingen heb ik alle spullen die ik veel gebruik, op de meest energiezuinige hoogte gezet. (Vaak is dat buikhoogte, maar soms borsthoogte.) Niet alleen in de keuken, maar ook in de badkamer en slaapkamer (kledingkast). Dat scheelt me verrassend veel energie!

Hoewel ik veel heb geleerd van de fysiotherapie en de ergotherapie, is mijn ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog steeds een (hele) grote invloed op mijn leven, maar… ik heb er minder last van, omdat ik er beter mee om heb leren gaan.

Het enige waar ik nog niet veel verder mee was, was de vraag: hoe kan ik ermee leren leven?
Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…