Column Kim – Slaapmuts

“It’s useless to play lullabies for those who cannot sleep.”

~ John Cage, Amerikaanse componist en schrijver 1912-1992 ~

Het is 2:45u ‘s nachts. Mijn ogen staan wijd open gesperd. Ik observeer de duisternis in mijn slaapkamer. Want donker is het, met mijn supersonische verduisteringsgordijnen. Maar er klopt iets niet. Ik ben wakker. Heb honger. Ik pulk de plakkerige, roze ultra-geluidwerende wasbollen uit mijn oren. Onmisbaar als hoogsensitieve ME-er met snurkend vriendje. In het holst van de nacht begeef ik me richting woonkamer, waar een klaarwakkere 2.0 zich vermaakt met tv en laptop. Eén oog struint over het internet, het andere oog ziet Obama live gehakt maken van Romney. Tijd voor een krentenbolletje, zou ik zeggen. 3,5 week lang was Amerika ons thuis. Ik stapte uit mijn comfortzone. Uit mijn tijdzone. En nu heb ik een jetlag

Lang geleden, toen wij nog als holbewoners door het leven gingen, had onze interne biologische klok het relatief eenvoudig. De zon was onze enige raadgever/‘zeitgeber’. Wanneer die onderging, was er weinig te beleven. De dag bleek ideaal om er met onze pijl en boog op uit te gaan op zoek naar voedsel, terwijl de donkere nacht een veilige slaapplaats bood. Op die manier is ons lichaam eraan gewend geraakt zich overdag lichamelijk in te spannen, te eten en alert te zijn en om zich gedurende de nacht terug te trekken om nieuwe energie op te doen. Appeltje, eitje. Echter, tegenwoordig beschikken wij over de mogelijkheid om ons ook in de avond en nacht bloot te stellen aan (kunstmatig) licht en geluid. We kijken tv of gaan stappen tot in de late uurtjes, we werken in nacht- of ploegendiensten en doorkruisen zo veel mogelijk tijdzones om tijdens onze welverdiende vakantie te kunnen bivakkeren op een wit bounty-strand. En dan kan het zo maar zijn dat onze biologische klok in opstand komt.

Na enige research blijkt het mijn suprachiasmatische nucleus (SCN) te zijn die van de wap is; een deel van de hypothalamus dat het circadiaanse (24 uurs-) ritme voor slaap en temperatuur controleert. De SCN heeft onder meer als taak het produceren van melatonine, een hormoon dat voor slaperigheid zorgt. Nu zijn er mensen die zich bij het ingaan van de wintertijd al compleet ‘gejetlagged’ voelen, maar toch is onze biologische klok in staat zich redelijk eenvoudig te resetten en aan te passen aan een 23 of 25 uur durend etmaal. Aangezien ik met mijn reis maar liefst negen kostbare uren inleverde, besluit mijn SCN resoluut in staking te gaan en op de meest achterlijke tijden slaaphormonen te produceren. Waar mijn horloge zich in een mum van tijd had neergelegd bij de terugkeer naar ons koude kikkerlandje, vertoeft mijn SCN nog aan de Pacifische kust. En geef hem eens ongelijk. Vol goede moed gooi ik er nog een dosis kunstmatige melatonine tegenaan, een flinke mok kruidenslaapthee, waan ik mezelf een ademende berg en hoop ik er het beste van

Afgezien van de jetlag beschouw ik mezelf niet als iemand met een enorm slaapprobleem. Hooguit als een ‘slaapmuts’. Over het algemeen maak ik ruimschoots de benodigde uren, al word ik sinds mijn ME standaard geradbraakt wakker. Een typisch geval van kwantiteit boven kwaliteit. Alsof het hele basisidee van slaap als herstelfunctie bij mij niet opgaat. Waar ik vroeger met gemak 10 uur doorhaalde (in de slapende zin van het woord) en ik de nacht vaak als één groot zwart gat ervoer, kent mijn slaap tegenwoordig steevast verschillende onderbrekingen. Bovendien kan ik me niet aan het idee onttrekken dat mijn benodigde nachtrust uit één en al REM-slaap bestaat, waarin ik de meest bizarre avonturen beleef en vooral ‘actief’ ben in plaats van uitrust. Het lijkt wel alsof de echte diepe slaap finaal aan mij voorbij gaat, wat iets als een VERKWIKKENDE nachtrust allesbehalve vanzelfsprekend maakt

Gelukkig is mijn jetlag in theorie van tijdelijke aard. Weet mijn hoofd dat mijn suprachiasmatische nucleus zich met de tijd vanzelf weer aanpast aan de GMT+01:00u. Zit ik over een dag of wat weer met gezonde eetlust stipt om 18:00u aan een oer-Hollandse andijviestamppot in plaats van midden in de nacht te snakken naar een all American hamburger. This all will pass. Maar ik weet ook dat er mensen zijn met een serieuzere slaapstoornis, zonder enig zicht op verbetering. Mensen bij wie slapen een ‘ding’ is geworden. En wanneer iets een ‘ding’ wordt, ben je verloren. Een week lang heb ik geproefd aan hun wanhoop. En daarom is dit is mijn ode.
Aan alle slapelozen.
Alle nachtbrakers.
Alle slaapmutsen

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kirsten – Dansen en de dokter

Met mijn visionboard onder mijn arm en mijn ex in mijn kielzog wandel ik op maandag 3 september als allereerste patiënt in Nederland de spreekkamer van dokter Maes bij IPNIR binnen. Hij kijkt enigszins verbaasd naar het enorme stuk geel karton met daarop de bonte verzameling plaatjes die mijn droomleven verbeelden. Nadat ik hem een hand heb gegeven, leg ik de dokter uit dat dit is waar ik zo graag mijn toekomstige energie in wil steken en ik vraag hem hoe ik mijn dromen kan gaan leven met behulp van zijn expertise. Hij glimlacht en luistert geïnteresseerd. Om vervolgens bij het begin te beginnen: samen reconstrueren we de geschiedenis van mijn ME, met alle bijbehorende symptomen, op een tijdlijn.

Ik ben goed voorbereid naar dit gesprek gekomen en ik heb naast mijn hartstochtelijke knip- en plakwerk ook de nodige aandacht besteed aan het maken van mijn persoonlijke ME-dossier. Uren achter elkaar schreef ik om het verhaal dat mijn leven zodanig beheerste nog één keer voor mezelf en voor de dokter op een rijtje te zetten. Na een aantal dagen stond het pad dat ik de afgelopen 18 jaar bewandelde helder en in de juiste volgorde op papier. En bleven de tranen stromen.
Tranen van verdriet om het aanvankelijke onbegrip en mijn worsteling met wat mij overkwam. Een gevecht dat een ieder die met deze ziekte kampt, moet leveren om psychisch overeind te blijven.
Tranen van trots omdat ik het vertrouwen in mijn lichaam en in een ander leven nooit definitief verloor. Dat wat begon als een strijd tegen mijn lijf, mijn leven en mezelf voelde op een dag niet langer aan als een gevecht. Wat overbleef was een groot verlangen naar energie om meer uit het leven te halen. Diep van binnen wist ik dat er hulp onderweg was en dat ik mezelf moest trainen in volharding. Want het enige dat ik telkens opnieuw hoefde op te brengen was geduld. Eindeloos geduld.
Maar nu zijn mijn tranen over het verleden gedroogd en overheerst de euforie. Eindelijk is het zover! Nu zit ik hier, tegenover een dokter die mij begrijpt. En wat nog belangrijker is: die begrijpt wat de ziekte ME inhoudt. Hij heeft gedegen onderzoek verricht en kan nauwkeurig beschrijven welke processen zich afspelen in mijn uitgeputte lichaam. We hebben veel gemeen want ook hij is in de afgelopen decennia keer op keer geconfronteerd met ongeloof. Toch ging hij door, ervan overtuigd dat zijn wetenschappelijke ontdekkingen het leven van velen kunnen veranderen.
Ik vertel hem wat ik dagelijks ervaar, hij legt me uit hoe dat komt. Dat mijn lichaam de strijd tegen de vrije radicalen niet kan winnen omdat ik niet genoeg specifieke antioxidanten ter beschikking heb om de oxidatieve stress en ontstekingen de baas te kunnen. Dat mijn darm waarschijnlijk lek is en de mitochondriën in mijn cellen niet genoeg energie produceren. De vrije radicalen hebben deze energiecentrales, aanwezig in alle cellen, aangetast. Geen energie in mijn cellen betekent geen energie in mijn dagelijks leven. Zo simpel is het.
Ik kijk naast me en in de ogen van de man die al 11 jaar mijn beste vriend is, zie ik dezelfde twinkeling. Ook zijn ogen lichten op bij het luisteren naar iemand met zoveel verstand van zaken. Die het ook nog uitstekend kan verwoorden. Wij houden van praktisch en concreet. En concreter dan dit kun je het niet krijgen. Eindelijk een dokter die weet waar hij over praat en elk symptoom dat ik beschrijf, hoe vreemd ook, kan verklaren vanuit de verstoorde biochemische werking van mijn lichaam.
Dat ik ME heb is voor Dr. Maes na mijn uitgebreide verhaal geen geheim meer maar de behandeling kan pas op mij persoonlijk worden afgestemd na uitgebreid bloedonderzoek. Daaruit moet blijken in welke mate ik te kampen heb met de verhoogde ontstekingswaarden en oxidatieve stress die zo kenmerkend zijn voor ME. Mijn bloed wordt daarvoor opgestuurd naar een laboratorium in Frankrijk. Ook zullen deze testen moeten aantonen of ik een lekke darm heb en of ik wederom op dieet moet.
Aan het einde van het consult komt de dokter terug op mijn visionboard en wijst een plaatje aan van een fit meisje dat aan aerobics doet. Ik heb een foto van mijn eigen hoofd erop geplakt. Immers, het meisje kan al fanatiek sporten. Nu ik nog. Helaas moet de dokter mij teleurstellen. Het zal voor mij erg lastig worden, zelfs op de langere termijn, om de fysieke conditie te bereiken die nodig is voor sporten waarbij mijn lichaam om veel zuurstof vraagt. Dit komt doordat de afgelopen jaren met ME onuitwisbare sporen hebben achtergelaten in de mitochondriën van mijn spiercellen.
En dansen, dokter? Zal ik weer een avond kunnen dansen zonder daarna een week of langer uitgeput in mijn bed te hoeven liggen? De dokter stelt mij gerust. Dansen zal weer tot de mogelijkheden behoren en tot het zover is, is het alvast feest in mijn hoofd. Mijn gedachten springen alle kanten uit van geluk. Wat zou het heerlijk zijn om op elk gewenst moment mijn lijf uitbundig dansend door het leven te laten gaan in navolging van mijn actieve geest
We nemen afscheid van de dokter en lunchen uitgebreid op een terrasje. Het is in alle opzichten een stralende dag. Een dag waarop we te horen krijgen dat mogelijkheden waar we samen al die jaren voor mij in geloofden, nu binnen handbereik liggen. Geduld wordt beloond en we vieren het leven. Met een klein dansje verlaat ik het terras. Op naar een bruisend en energiek leven! In mijn hoofd ben ik al zover, nu mijn lijf nog.

Column Kim – A freak like ME

“Loslaten betekent tijdelijk het houvast verliezen. Niet loslaten betekent voor altijd het houvast verliezen.”

~ Sören Kierkegaard, Deens filosoof 1813-1855

Ik geloof in kleine kansen. In meteorieten die ter aarde storten, kankergezwellen, hartstilstanden op je 30ste , tsunamies, pandemieën en vliegtuigcrashes. Ik geloof in de ultieme rampspoed. Waarover je leest in kranten en die je vervolgens het liefst zo snel mogelijk weer vergeet. Face it, het leven is één grote risicovolle, oncontroleerbare bende. Een bende waar ik me liever niet in begeef. En dus probeer ik het oncontroleerbare te controleren; leven, liefde, ziekte, tijd, ouderdom en zelfs de dood. Want ik hou van zekerheden. Garanties. Op zijn minst enige mate van voorspelbaarheid. Ik ben een controlfreak

Sinds ME ongegeneerd mijn leven is binnengestormd en de vertrouwde basis van een steady gezondheid mij ontnomen is, is mijn drang naar controle tot een ongekende hoogte gestegen. Dagelijks word ik geterroriseerd door een arsenaal aan vragen. Waarom doen mijn lymfeklieren zeer? Waarom voelt mijn buik zo hard aan? Heb ik een virus? Of vecht mijn lijf tegen iets waar het niet tegen moet vechten? Misschien is mijn amygdala van streek? Of mijn hypothalamus-hypofyse-bijnier-as? Waarom verga ik het ene moment van de pijn in mijn gewrichten en lijkt dit soms om onverklaarbare redenen weer “op te klaren”? Net als de mist in mijn hoofd? Kortom: WHAT THE F*CK?!?

Zoals ik vroeger urenlang jankend van ellende en onbegrip naar mijn wiskundeboeken kon staren, zo voel ik mij nu. Volledig uit het veld geslagen. Het niet snappen is de allergrootste frustratie. In een ultieme poging de controle over mijn lijf te heroveren, doe ik mijn uiterste best het te begrijpen. Te doorgronden. Het grote ME-mysterie. Zonder de benodigde medische kennis (a hell of a lot praktijkervaring daargelaten), een ambitieuze opgave. Maar ik moet en zal datgene kunnen vatten waar neurologen, virologen, immunologen, reumatologen en endocrinologen geen touw aan vast kunnen knopen. En dus denk ik. Want iets in mij zegt, dat als ik maar goed genoeg voel wat er in mijn lijf gebeurt en daar vervolgens hard genoeg over nadenk, ik de verbanden moet kunnen vinden. Ik en mijn briljante brein. Yeah, right.

Ik ben van het “ja maar, wat als”-type. Het angstige, vermoeiende type. Vooruit, zeg maar het ronduit irritante type. Ik plan alles. Tot in detail. Ik plan en ik vermijd. Want ook dat is een vorm van controle. Zolang in veilig thuis op de bank zit kan er weinig misgaan, ben ik in charge. Ik plan, ik vermijd en ik anticipeer. Op alle mogelijke scenario’s. Meestal rampscenario’s. Om de wispelturigheid van het leven voor te zijn. Om zo weinig mogelijk aan het toeval over te laten en voor zo weinig mogelijk verrassingen te komen staan. En dus leef ik met het hoofd in de toekomst in plaats van met het lijf in het heden. Denken in plaats van doen. Ieder moment controleren. Want zonder controle is er onrust. “Ja maar, wat als ik dan toch besluit naar dat feest te gaan en er is niemand die ik ken en ik voel me plotseling niet goed?” Ja maar, wat als ik dan op vakantie ben en ik word ziek en er is geen dokter in de buurt?” “Ja maar, wat als ik nou in het vliegtuig zit en de piloot overlijdt aan een hartstilstand en de co-piloot aan een besmettelijk virus, dat een reislustige pasagier uit één of ander Oekiboekiland heeft meegenomen en er vervolgens een zwerm ganzen één van de motoren binnenvliegt, waardoor er brand uitbreekt, die overslaat naar de cabine en er tot overmaat van ramp een vleugel afbreekt, omdat het toestel geraakt wordt door een minuscuul deel van een uiteengespatte meteoriet, die uit de kormos zijn baan zoekt richting aarde?”

“Nou?! Wat dan?!?

Maar controle is een illusie. Het is fake. Het bestaat niet. Sterker nog, het is een val. Want stiekem heeft de drang naar controle jouw in zijn greep. Het slokt je op. Fysiek, mentaal. En langzaam maar zeker raak je gevangen in je eigen, kleine, zogenaamd “gecontroleerde” wereld. Het is onmogelijk het leven te slim af te zijn. Alle “gevaren” te coveren. En dus wordt het tijd dat ik mijn grip verzacht. Dat ik ga geloven in grote kansen. Dat ik het leven laat zijn. Dat ik mijn ziekte laat zijn.

“Ehm…..,

ja maar…..

wat als…..????”<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Linda – Hoe het verder ging

Ik kon helemaal niet meer

Thuisgekomen uit het ziekenhuis kon ik eigenlijk helemaal niets meer, alleen maar plat op de bank liggen. Zodra ik rechtop ging staan of zitten voelde het alsof iemand me met een baksteen op mijn hoofd sloeg en verging ik van de hoofdpijn. Ook was ik erg moe en duizelig. Ik sliep veel en nam aan dat mijn klachten het logische gevolg waren van de lumbaalpunctie, de punctie waarmee hersenvocht werd afgenomen
Een onwaarschijnlijk verhaal, maar ik wilde alles proberen
Er gingen weken voorbij en het ging maar niet beter. Ik werd alleen maar vermoeider, slapper, duizeliger en had dagelijks heftige hoofdpijn. Na mijn opname in het ziekenhuis bleef ik onder controle bij de neuroloog waar ik mijn klachten aankaartte. Volgens haar konden de klachten niet meer met de lumbaalpunctie te maken hebben. Er kwam een nieuwe scan van de holtes van mijn hoofd en er bleek een ontsteking te zitten. Waarschijnlijk een overblijfsel van de heftige verkoudheid van die winter, ondanks dat het inmiddels hoogzomer was. Fijn dat er iets was gevonden (ik was inmiddels in het stadium dat je blij bent met alles wat er gevonden wordt), maar ik had niet het idee dat ik me daar nou zo ziek door voelde. De neuroloog wist het ook niet meer en stuurde me naar de fysiotherapeut. Misschien had ik last van de spieren in mijn nek en kwam daar de hoofdpijn en duizeligheid vandaan. Het leek me een onwaarschijnlijk verhaal, mijn klachten gingen wel wat verder dan een paar vastzittende spieren. Sterker nog, ik had niet het idee dat er überhaupt iets vastzat in mij nek, schouders of waar dan ook. Maar toch ging ik naar de fysio, ik wilde alles uitproberen
Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen
De fysiotherapeut masseerde erop los, best aangenaam, maar hij had ook niet het idee dat het met mijn spieren te maken had. Hij besloot het over een andere boeg te gooien en liet me een inspanningstest doen. Ik bleek een erbarmelijke conditie te hebben, scoorde nog net iets beter dan de gemiddelde bejaarde. Ik schrok wel, had altijd gesport en een actief leven geleid. Maar sinds de ziekenhuisopname een paar maanden eerder kon ik zo goed als niks meer en ik nam aan dat mijn conditie daardoor zo drastisch verslechterd was. De fysiotherapeut dacht dat ik er met sporten wel weer bovenop zou komen. Ik moest mijn conditie weer op peil krijgen en dan knapte ik vanzelf op. Het klonk weer niet heel aannemelijk dat ik door een slechte conditie zo ziek zou kunnen zijn, maar het leek me geen kwaad kunnen mijn conditie op te krikken zodat de voorwaarden voor mijn herstel zo optimaal mogelijk waren
Ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen
Inmiddels was ik weer gaan werken, ondanks dat ik me volledig uitgeput en ziek voelde. Eerst een paar uur per week maar al snel werkte ik weer 40 uur. Ik werkte nog niet zo lang bij mijn werkgever en had het erg naar mijn zin in mijn nieuwe baan, dus ik wilde mijn kans op een vaste aanstelling niet op het spel zetten door mijn tegensputterende lichaam. Het zou vast wel weer beter gaan en bovendien kwam er niks uit de onderzoeken die ik had gehad, dus ik kon het voor mezelf niet rechtvaardigen om nog langer rustig aan te doen. Het advies van de fysiotherapeut om te sporten wilde ik graag ter harte nemen, maar het was simpelweg onmogelijk om naast mijn werk nog iets te doen. Ik ging verdoofd van de pijnstillers tegen de aanhoudende hoofdpijn naar mijn werk, dronk liters koffie en energiedrank om de dag door te komen en dook thuis meteen in bed omdat ik compleet uitgeput was. Mijn vriend kookte voor ons en ik was niet eens meer in staat om beneden aan tafel te eten, dus at noodgedwongen in bed. De weekenden had ik nodig om bij te komen en kwam ik niet uit bed. Ik voelde me doodziek. Ik vond het vreselijk dat de huishoudelijke taken hierdoor compleet op mijn vriend neerkwamen en dat ik mijn vrienden en familie niet meer zag. Ik vond mijn baan op dat moment echter het belangrijkste en was er nog steeds van overtuigd dat het tijdelijk zou zijn. Tot aan de herfst heb ik fulltime doorgewerkt. Ik werd alleen maar zieker maar weigerde me erbij neer te leggen
Vakantie zou me vast goed doen
Mijn vriend en ik hadden in de herfstvakantie een huisje aan zee gehuurd om even lekker bij te komen met zijn tweeën en ik keek er erg naar uit. Iedereen dacht ook dat vakantie me vast goed zou doen, inclusief ikzelf. Het werd echter een ramp. De strandwandelingen, lekker uit eten, winkelen… alles waar we naar uitgekeken hadden was te veel voor me. Eigenlijk was ik zo uitgeput en ziek dat ik alleen maar in bed kon liggen. We zijn na een paar dagen maar weer naar huis gegaan. Na die mislukte vakantie was me wel duidelijk dat wat ik ook had, het echt niet over zou gaan door het te negeren en dat ik het misschien toch wat serieuzer moest nemen
Je zó ziek voelen maar niks mankeren
Ik ben minder gaan werken en terug naar de huisarts gegaan. Er volgde bloed- en urineonderzoek. Ik had teveel eiwitten in mijn bloed en een ijzertekort. Ik was blij, dit klonk als iets wat simpel op te lossen was. Een paar ijzertabletjes en ik kon er weer tegenaan! Maar na een aantal maanden ijzertabletten merkte ik geen enkele verbetering. Ik werd doorverwezen naar een internist, waar nog meer bloedonderzoek volgde waaruit bleek dat ik kerngezond was. Mijn ijzertekort was verholpen en de rest was ook in orde. Wat normaal gesproken goed nieuws zou moeten zijn, was voor mij een regelrechte ramp. Je zó ziek voelen maar niks mankeren. De moed zakte me in de schoenen. De internist verwees me door naar de cardioloog omdat er hartklachten in mijn familie voorkomen en de vermoeidheid ook daarmee te maken kon hebben. Met mijn hart was alles in orde, ik had wel een lage bloeddruk maar ook dat was juist gezond
Zoiets vaags, zonder pasklare oplossing
Deze cardioloog was de eerste die ME/CVS ter sprake bracht. Ik herkende me toen (nog) niet in alle ME-klachten dus dat leek me niet waarschijnlijk. Ik denk dat ik het vooral niet wilde herkennen. Ik wilde niet chronisch ziek zijn -dat paste niet bepaald in mijn toekomstplannen- en al helemaal niet zoiets vaags hebben zonder pasklare oplossing

Column Kirsten – Thailand?!

Verslagen staar ik naar het scherm van mijn computer. Knikkebollend, want ik heb de afgelopen dagen het boek “Nooit meer moe” van Dr. Michael Maes verslonden. Ik werd zo gegrepen dat zelfs mijn vermoeidheid me er niet van kon weerhouden om door te blijven lezen. Ik heb gehuild van herkenning en door mijn tranen heen werd mijn gezicht steeds verder overgenomen door een glimlach toen ik verder las over de nieuwe mogelijkheden die zich in dit boek aankondigden.

Mijn lichaam schreeuwt om slaap maar moet nog heel even volhouden. Ik wil weten waar en wanneer ik de in het boek genoemde behandelingen kan ondergaan. Dat moet. Nu. Mijn vingers vliegen over het toetsenbord al googlend naar informatie over de Maes Clinics. Antwerpen! Dat is niet ver bij mijn woonplaats vandaan. Maar helaas, de dokter is gevlogen. Naar Thailand om precies te zijn en de kliniek in Antwerpen is gesloten. Deze man is zo tegengewerkt in België dat hij letterlijk en figuurlijk een milder klimaat heeft opgezocht om verder te kunnen gaan met zijn onderzoek. Ik vind zijn e-mailadres. Met mijn laatste restje energie type ik al mijn vragen aan Dr. Maes en druk op verzenden
Teleurgesteld zet ik mijn computer uit om vervolgens lang te slapen. Dagen. Weken. Ik zal geen antwoord krijgen van de dokter. Ook niet als ik hem later nog eens mail. Wat heb ik aan een boek met zulke uitgebreide informatie als ik er in de praktijk niet mee aan de slag kan
Dit was ruim een jaar geleden. Ik heb me er destijds bij neer kunnen leggen dat een behandeling volgens de methoden van Dr. Maes niet tot de mogelijkheden behoort. Ik zal blijven zoeken naar andere mogelijkheden om mijn energie niveau omhoog te brengen, zoals ik dat al 18 jaar doe. Ik weiger op te geven, ik stop nooit met doorgaan.
En ik weiger om nog langer te strijden. Tegen de ME, tegen mezelf. Het boek heeft me namelijk, naast goed onderbouwde wetenschappelijke inzichten, een stuk van mijn eigenwaarde teruggegeven. Zelfvertrouwen dat je onvermijdelijk onderweg verliest als jij en je lichaam zo veel moeite moeten doen om nog iets van het leven te maken maar het gewoonweg niet kunnen bolwerken
“Ik doe zo mijn best en het is steeds niet genoeg”, deze gedachte mag ik voor eens en voor altijd laten varen. ME is volgens dr. Maes een ontstekingsziekte en het heeft niks met mijn inzet te maken dat ik nog niet “beter” ben. Sterker nog, te grote inspanningen kunnen juist zeer schadelijk zijn voor een lichaam dat al dagelijks op de toppen van zijn kunnen presteert. Ik had vooralsnog niet de juiste kennis tot mijn beschikking om mijn lichaam adequaat te ondersteunen in haar herstel. Rust daalt over mij neer. Ik doe het goed en ik ben goed zoals ik ben, met of zonder ME. Natuurlijk wist ik dit al wel, maar het boek bevestigt het nogmaals en die bevestiging had ik klaarblijkelijk nodig om weer vol goede moed door te kunnen gaan. Met of zonder Dr. Maes en zijn behandelingen. Ik ga vol vertrouwen op zoek naar wat er wel mogelijk is om me energieker te voelen
Ik weet dan nog niet dat ik door een nieuw dieet te proberen, eerst nog veel verder achteruit zal gaan. Dat ik weer tijdelijk bij mijn ouders in zal trekken, na 3 jaar op mezelf gewoond te hebben, omdat ik weer maandenlang bedlegerig zal zijn. Ik weet dan ook nog niet dat mijn vriend me na 11 jaar zal verlaten doordat hij, na zelf ernstig ziek te zijn geweest, niet anders kan dan voor zichzelf kiezen. Hij kan het zich domweg niet meer permitteren om te wachten op betere tijden wat mijn gezondheid betreft. Hij kan kiezen voor een leven zonder ME. Ik niet
Ook weet ik dan nog niet hoe sterk de ME mij werkelijk heeft gemaakt. Want ik blijf overeind en weiger mijn vertrouwen in de toekomst te verliezen. Hoe langer ik gedwongen werd om ME in mijn leven toe te staan, hoe inventiever en flexibeler het me maakte. En dat komt me op dit soort momenten, in de diepste dalen, goed van pas
Wat ik toen ook nog niet wist, is dat achter de schermen de voorbereidingen voor de Maes-kliniek gestaag voortgingen. Dat er een vrouw was die haar leven terugkreeg van Dr. Maes en het tot haar missie maakte dit ook voor andere mensen mogelijk te maken. Nee, in mei 2011 had ik daar allemaal nog geen weet van
Inmiddels is het juni 2012. De storm in mijn leven is gaan liggen en ik kan weer een paar uur per dag uit bed. Ik besluit nogmaals te googelen naar informatie over Dr. Maes. Tot mijn grote verrassing beland ik op de website van de hierboven genoemde mevrouw. Ik vind een e-mailadres en stuur haar een uitgebreide e-mail. Geen antwoord. Ik benader haar nogmaals en krijg alle antwoorden waar ik zo lang naar verlangd heb
Haar missie is bijna volbracht. In september gaat de Maes-kliniek open onder de naam IPNIR. In Roosendaal, op 15 autominuten van mijn huidige woonplaats. Ik mag komen voor onderzoek en hoef niet op een wachtlijst. Mijn hart maakt een sprongetje. Haar droom wordt werkelijkheid en de mijne? Mijn droom van een actiever leven. Van dansen, schrijven, leren, reizen. Dat allemaal weer te kunnen doen zonder daar achteraf een hoge prijs voor te moeten betalen. Zou ik dan toch een keer als backpacker naar Thailand kunnen? Zou het, zou het deze keer echt…

Column Kim – Glorie aan de gluten!

‘Eenzaamheid is voor de geest wat dieet is voor het lichaam’

Vauvenargues, Franse filosoof 1715-1747

 

Ik houd van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. Gelukkig ben ik gezegend met een voorbeeldige BMI. Al sputter ik niet tegen, mocht er lokaal (lees: op buik en heupen) een kilo of wat in het niets oplossen. Maar voor mij geen Slank met Dokter Frank, Sonja-Bakkeren, Weight Watchers, Atkins of de nieuwe veelbelovende Acaibes-afslankkuur. Van diëten word ik ongelukkig. Aan alles wat ik in mijn mond stop zijn regels verbonden. Niets mag. Eten wordt gecompliceerd. Een ‘ding’. Weg eenvoud, weg vanzelfsprekendheid. Toch ontkom je er niet aan, als ME-patiënt dwalend door Ibiza (het alternatieve circuit; zie column The Island). Want Ibiza gelooft in de kracht van voeding. In wierook. En in de zogenaamde voedselovergevoeligheden. Niet te verwarren met de hardcore allergieën. Allergieën zijn wetenschappelijk aantoonbaar. Concreet. Overzichtelijk. IJsland. En daar doet mijn ME-lijf niet aan mee.
Gedurende mijn inmiddels toch vrij omvangrijke ziektegeschiedenis heb ik mij tot drie keer toe aan een Ibiza-dieet gewaagd. Waaronder het uitermate populaire geen-geraffineerde-suikers-en-geen-melkproducten-met-uitzondering-van-rechtsdraaiend-melkzuur-dieet. Want, zo beweert men, suiker (yummie) vergiftigt de lever en sloopt de alvleesklier. En melk? Tja, wat was er ook al weer mis met onze dagelijkse calciumtoevoer voor sterke botten en tanden? O ja, een ‘vermeende’ lactoseovergevoeligheid. Resultaat? Zero

Met stip op 2: het we-testen-je-bloed-in-één-of-ander-vaag-altolab-op-enkele-honderden-voedingsmiddelen-en-als-blijkt-dat-je-witte-bloedcellen-spastisch-reageren-mag-je-het-niet-eten-dieet. Met als extra noot: alle-NIET-geteste-voedingsmiddelen- inclusief-alle-bestaande-toevoegingen-en-E-nummers-(zeg maar de gehele Albert Heijn)-zijn-ook-verboden-terrein. Ik verzeker je: Hell on earth. Resultaat? Nada.
Mijn allernieuwste aanwinst, onder het mom van ‘Laten we nog eens wat willekeurigs uit de kast trekken’ is de glutenvrije variant. En dus vindt geen enkele gluut doorgang. Want als ik dieet, dan dieet ik goed. Geen half werk. Geen genade. All the way. Met frisse tegenzin begeef ik me richting natuurvoedingswinkel, waar ik me werkelijk waar scheel betaal aan een scala van glutenvrije producten. Ik noteer: glutenvrij brood (yuk!), glutenvrije pasta, glutenvrije crackers (die zich van ellendige droogte aan mijn gehemelte vastzuigen), glutenvrije pizzabodems, glutenvrij pannenkoekenmeel (gevolg: pannenkoekentrauma), glutenvrije koekjes (chocola maakt veel goed), glutenvrije cornflakes en glutenvrij bladerdeeg (8 plakjes voor ˆ7,19). Ke-tsjing….!! In de supermarkt blijft geen etiquette onbestudeerd. Spontaan duiken overal gluten op. Zelfs in een simpel stukje vlees. Sauzen en soepen blijken een ramp. Paneermeel is uit den boze. Aardappelzetmeel mag, maïszetmeel ook, maar tarwezetmeel doet alle alarmbellen rinkelen. En dus komt ongedefinieerd zetmeel er gemakshalve maar niet in. Gezellig uit eten is geen optie meer, laat staan zo maar even een broodje scoren in de stad. En ja, vrienden wil je ook niet opzadelen met zo’n inhumaan glutenvrij regime. Niet om te eten en niet om te koken. Dan maar even niet sociaal. Resultaat? Niente.
Ik heb het geprobeerd. Een verband te leggen tussen wat ik eet en hoe ik me voel. Maar het is er niet. Of het is dusdanig complex dat het onmogelijk te achterhalen is. Mijn ziekte lijkt willekeur. Mijn lijf lijkt willekeur. Mijn darmen lijken willekeur. En dat nekt me. Frustreert me. Drijft me met regelmaat tot opstandig, buitensporig gedrag. WANT ALS HET DAN TOCH GEEN ENE REET UITMAAKT WAT IK EET, DAN WERK IK TOCH LEKKER EEN HELE ZAK CHIPS NAAR BINNEN, GEWOON OMDAT HET ME VOOR HEEL EVEN EEN UITERMATE GELUKZALIG GEVOEL GEEFT?! Om nog maar te zwijgen van het andere uiterste, mijn eigen kinderachtig protest tegen een leven met ME: de zogenaamde hongerstaking. Gelukkig houd ik dat hooguit driekwart dag vol.
Ik gebruik geen drugs. Rook niet. Drink geen alcohol. En heb geen vaste klantenkaart bij de snackbar of McDonalds. Gemiddeld staat er minimaal één keer per week vis op het menu (voor de benodigde omega 3-6) en één keer per week een vegetarische maaltijd (‘want al dat vlees is ook maar doordrenkt van antibiotica’, zo heb ik mij laten vertellen). Ik eet dagelijks vers fruit, yoghurt, brood en groenten. Al met al beschouw ik mezelf als een brave burger, ook al levert dat geen enkele garantie voor een gezond lijf. Voor mij geen leven meer dat aan elkaar hangt van Ibiza-diëten. Het kost tijd, energie en vooral heel veel geld. Ik ben klaar met alle regels. Alle restricties. Alle mensonterende maatregelen. Ik hou van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. En dus geniet ik weer. Van de eenvoud. De vanzelfsprekendheid. Van een bitterbal, een bruine boterham met kaas. Van alles wat Ibiza me verboden heeft.
Ik zeg: Glorie aan de gluten

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Linda – Hoe het allemaal begon

Hoe het allemaal begon

In mijn tweede column leek het me logisch om het te hebben over hoe het allemaal begon. Hoe word je van kerngezond ineens doodziek? Heel acuut in mijn geval. Ik ben begonnen het op papier te zetten. Maar het werd een oneindig lang en oersaai verhaal en uiteindelijk was ik te uitgeput om het af te maken, laat staan het tot prettig leesbare stukjes te hervormen. Dus ik stel het nog even uit.
De gevoelens die bij mijn ziekte horen
In mijn vorige column schreef ik dat ME me ook positieve dingen heeft gebracht. Belofte maakt schuld, dus dit wordt een positief stuk. Misschien dat me dat opvrolijkt, want ik voel me even allesbehalve positief. Ik heb een slapeloze nacht achter de rug terwijl ik doodmoe ben. Te moe om te slapen blijkbaar. Mijn hoofd steekt en bonkt, ik zie wazig, het kost me moeite helder te denken. Ik ben misselijk en mijn ontbijt staat onaangeroerd naast mijn bed. Ik heb het ijskoud en mijn ledematen voelen als lood. Stel je een flinke kater voor en tel daar een griep bij op plus een ongetraind gelopen marathon. Dan krijg je een idee hoe ik me voel. En dan niet een dag of een week, maar jaar in jaar uit, al 5 jaar lang inmiddels. Inspanning maakt het erger, maar van alleen maar liggen en rusten word je niet vrolijker, dus zoek ik elke dag mijn grenzen op en banjer er flink overheen om niet helemaal gek te worden van verveling en frustratie. Maar de fysieke pijn en klachten zijn bij lange na niet het zwaarste. Het zwaarst is de mentale pijn van veel, bijna alles zelfs, moeten opgeven. Je baan, je leuke sociale leven, je toekomstplannen, je (eventuele) kinderwens. En zelfs als je dat hebt overwonnen, wat overigens bijna ondoenlijk is, zelfs al leer je van dag tot dag te leven en van de kleine dingen te genieten, dan is er nog veel om verdriet van te hebben. Er zijn dagen dat ik me compleet nutteloos voel, hele weken zelfs, en tijden dat ik gek word van mijn eigen onzekerheid. Wat stel je nog voor zonder bloeiende carrière, wereldreizen en een druk sociaal leven? Of afhankelijkheid… Ook zoiets. Het ergste gevoel dat er is in mijn ogen. Van zelfstandig op alle gebieden zoals het een moderne vrouw betaamt naar afhankelijk zijn van je moeder voor je dagelijkse boodschappen en van je vriend voor een wasje. Van het UWV voor je inkomen en van het inlevingsvermogen van je vrienden of je überhaupt nog van vrienden kunt spreken. Het niet meer zelf in de hand hebben en alles moeten vragen terwijl je het zó graag zelf doet is verschrikkelijk. En het schuldgevoel dat erbij komt kijken. Maar ja, het is geen keuze.

Niet kunnen geven wat ik eigenlijk wil
Dan zijn er nog de iets minder grootse maar toch ook heel ellendige gevoelens, zoals dat mijn vriend bijna jarig is en ik hem niet kan geven wat ik wil. Namelijk een weekendje weg of alleen al een etentje bij de Italiaan waar we jaren geleden voor het eerst samen uiteten gingen. Ik, of eigenlijk hij, moet het doen met kado’s besteld via internet (zorgvuldig uitgezocht, dat dan weer wel) en dat terwijl ik hem zoveel meer wil geven. Een leuke dag samen, een uitje of tripje. Ik mag al blij zijn als ik in staat ben om een ontbijtje op bed te maken voor hem die dag en dat doet pijn omdat ik hem daarmee zo ontzettend tekort doe
Niet kunnen deelnemen
Of de bruiloft van mijn beste vriendin die er zit aan te komen. Ik maak me nu al zorgen of ik er überhaubt bij kan zijn die dag. Mijn petekindje waar ik nooit eens op kan passen. De dag waarop ik 30 word, die steeds dichterbij komt, maar waarop ik geen feest zal kunnen geven. De sterfdag van mijn vader waarop ik te ziek ben om naar zijn graf te gaan. De verjaardag van mijn moeder waarbij zij mij maar eventjes komt opzoeken, omdat het mij teveel energie kost om bij haar (twee straten verderop) langs te gaan. Het nieuwe huis van mijn zus dat aan de andere kant van het land ligt en ik dus onmogeljk kan bezoeken. Ik ben hard op weg om er een positief stuk van te maken..
De positieve dingen
De goede dingen, ze zijn er wel maar het is hard zoeken. Mijn vriend blijft bij me en onze relatie is hechter dan ooit, blijkbaar zit dat niet in interessante cadeaus. Als ik niet ziek was geworden, was ik altijd de onafhankelijke, zelfstandige vrouw gebleven die zich nooit helemaal kon overgeven aan een relatie, want dan wordt je toch soort van afhankelijk. Nu moet ik wel. Ik heb niet meer hetzelfde inkomen als hij heeft, ik heb geen druk eigen sociaal leven meer en moet praktisch gezien veel dingen aan hem overlaten. En ook emotioneel gezien ben ik regelmatig een wrak en lukt het me lang niet altijd meer om mijn eigen boontjes te doppen. Regelmatig huil ik bij hem uit. Ik geloof niet dat ik afhankelijker van iemand kán zijn en daarmee is mijn ergste nachtmerrie waarheid geworden, maar tegelijkertijd is het het beste dat me ooit is overkomen. Want hij is er nog. De liefste, geweldigste, knapste persoon die ik ken (ja, hij leest mijn columns, maar ik meen ook echt elk woord) houdt onvoorwaardelijk van mij, zelfs zonder interessante baan, zonder energie, zonder make up en op mijn allerlelijkst van binnen en buiten. Ik mag afhankelijk van hem zijn en dat voelt geweldig
Mensen die voor me klaarstaan
En zo zijn er nog een heleboel mensen die me niet in de steek laten. Mijn moeder die altijd voor me klaarstaat, mijn familie en mijn vrienden. Ik zie hen weinig maar ze blijven me uitnodigen, bellen, mailen of smsen, terwijl ik ze zo vaak moet afwijzen. Hoe weinig ik ook meemaak en hoe anders mijn leven ook is dan dat van hen, ze blijven. En dat is toch heel positief.

Column Linda – Niet meer zijn wie ik ben

De oproep om ervaringsverhalen te vertellen

Ik zag de oproep van de ME-stichting om je verhaal te vertellen op hun site. Goed idee, hoe meer patienten hun verhaal vertellen, hoe beter tenslotte, maar ik dacht er niet meteen aan om dit zelf te gaan doen. Want heb ik daar wel genoeg energie voor en kan ik überhaubt wel een beetje leuk schrijven? Wil ik mijn geringe energie niet liever stoppen in iets wat niet met mijn ziekte te maken heeft? Maar aan de andere kant, als iedereen zo dacht kwam er geen enkel ervaringsverhaal naar buiten. En wil ik zelf niet zo graag dat er meer openheid en begrip over deze ziekte komt? En eerlijk is eerlijk, het is natuurlijk ook gewoon lekker en psychologisch verantwoord om alles van je af te schrijven op zijn tijd. Aangezien het me aan energie ontbreekt om bij een psycholoog op de sofa te kruipen en mijn verhaal te doen, lijkt dit me een goed alternatief voor het behoud van mijn geestelijke gezondheid
Wat meer over mezelf
Nou zou het leuk zijn als ik in mijn eerste column wat meer over mezelf vertelde. Wie ik ben, hoe mijn leven eruit ziet, etcetera. Maar het lastige van een ziekte als ME is dat ik niet meer kan zijn zoals ik ben. Dat klinkt misschien gek, maar ik denk dat veel patiënten het zullen herkennen. Ik zou mezelf bijvoorbeeld als impulsief beschrijven, maar dan niet meer uitvoerend. Waar ik toen ik gezond was graag spontaan en op de valreep besloot om een weekendje weg te gaan of de slaapkamer een nieuw kleurtje te geven (om er vervolgens achter te komen dat mijn banksaldo niet toereikend is en mijn meubels niet staan bij een limegroene muur) moet ik nu alles plannen. Ik moet op een dag eten en douchen en de energie die overblijft (als er al iets overblijft) dient zorgvuldig gemanaged te worden. Vrijdag een half uurtje een vriendin op bezoek? Dan de komende dagen in bed blijven en de dagen erna zeker niks plannen.
Eigenschappen
Verder was of ben ik ambitieus en perfectionistisch (met het risico dat mensen die niets van ME afweten nu denken dat ik ME over mezelf afgeroepen heb). Ik had een fijne fulltime baan en wilde daar graag in doorgroeien, had leuke vrienden, een goede relatie en een leuk huis. Ik wilde overal het beste uit halen en dat wil ik eigenlijk nog steeds, al is de invulling ervan totaal anders. Probeerde ik eerst elke week wel één van mijn vrienden te zien, nu gaan er maanden voorbij waarin ik alleen een sporadisch smsje verstuur om mijn sociale contacten te ‘onderhouden’. Het lijkt niet erg ambitieus, maar dat is vaak het maximaal haalbare. Verder ben ik meestal vrolijk (maar niet zo’n altijd blije positivo, van dat soort mensen word ik erg chagrijnig), erg ongeduldig (een vreselijke eigenschap als je al 5 jaar ME hebt en je leven dus voornamelijk bestaat uit liggen, rusten en afwachten wat morgen je brengt), realistisch, nuchter, open en eerlijk. Voordat het op een solliciatiebrief gaat lijken, ik ben ook licht ontvlambaar (al prefereer ik zelf ‘vol passie’), wispelturig en bij vlagen ondraaglijk onzeker.
Inzicht geven in ME
Mijn leven breng ik noodgedwongen grotendeels in bed door en zelfs iets ogenschijnlijk kleins zoals een stukje over jezelf typen, is voor mij een enorme inspanning waar ik met een beetje pech de nasleep nog dagen van voel. Maar toch kan ik niet wachten om mijn verhaal te doen en hoop ik dat ik iemand, al is het er maar eentje, wat meer inzicht geef in hoe het leven is met ME.