Column Kim: Stand by ME

In Nederland kennen we het fenomeen Sociale Zekerheid. Een financieel vangnet voor de zwakkere in de samenleving. Ik ben chronisch ziek en bevind me in dit vangnet. Al zo’n jaar of 10. Ongewild wel te verstaan.

 

Voor WAJONG kwam ik nooit in aanmerking. Voor WIA was ik niet ziek genoeg. Daar trof ik een UWV-arts van het niveau “Bent u hier op de fiets naar toegekomen? Dan kunt u ook fulltime werken.” Een rechtszaak kon deze gedachtekronkel onvoldoende rechtbreien. Sindsdien leef ik van een bijstandsuitkering, zo’n 850 euro netto per maand. Ik klaag niet. Kan zonder problemen rondkomen, soms zelfs sparen. Ik doe nooit een beroep op de zogenaamde “bijzondere bijstand” en vraag geen kwijtschelding aan voor gemeentelijke belastingen, want dat kan ik prima zelf betalen. En ook al vind ik dat het geld uit het verkeerde potje komt, het is zoals het is.

Maar Nederland verhardt. En zo ook het beleid van de sociale dienst bij mijn gemeente. Casemanagers werken met steeds strakkere targets, enige mate van ‘empathie’ is hen volkomen vreemd en de soms schrijnende persoonlijke omstandigheden lijken irrelevant geworden. Het beleid is tenslotte niet de cliënt te leren kennen, maar haar aan het werk te schoppen. Vandaar dat ik om de haverklap een nieuwe casemanager voor mijn neus tref, die mijn “geval” weer met een frisse blik tegemoet treedt, maar geen flauw benul heeft van het leven dat ik leid. Aan mij de taak om dit telkens weer zo genuanceerd mogelijk over te brengen in de hoop op enig inlevingsvermogen. Mits ik daar de kans voor krijg.

Na jaren van relatieve radiostilte, heb ik onlangs (telefonisch!) kennisgemaakt met mijn allernieuwste casemanager (from hell!). Ineens blijk ik verantwoording af te moeten leggen voor iedere scheet die ik laat. Zelfs wanneer het medische behandelingen/ (vrije)tijdsbesteding betreft.  Mijn wekelijkse bezoekje aan de fysiotherapeut is allesbehalve vanzelfsprekend. Evenals mijn vrijdagmiddagsessie bij de psycholoog. Ook daar dien ik volgens mevrouw (jawel) TOESTEMMIMG voor te vragen. Om nog maar te zwijgen van een yogales, want dat doe ik voor mijn eigen plezier. Wanneer ik aangeef een cursus te gaan volgen (9 dinsdagavonden) en die ZELF betaal, gaan alle fraudebellen rinkelen en word ik behandeld als de eerste de beste crimineel. Een elektronische enkelband is er niets bij. Nog even en ik loop met een chip in mijn reet. Ik mag slechts vier weken in het buitenland vertoeven en maar twee nachten per week met mijn vriend doorbrengen. Worden dat er onverhoopt drie, gewoon omdat het praktisch is, zo uitkomt, of misschien wel gezellig is, dan voeren mijn vriend en ik spontaan een “gezamenlijk huishouden”, wat in uitkeringsland gelijk staat aan samenwonen. En dat zou betekenen ik al mijn recht op een bijstandsuitkering kwijtraak, omdat mijn vriend toevallig bij machte is mij financieel te onderhouden. Eigenlijk mag ik niets hebben. Niet leven. Dat is de boodschap

Daarnaast word ik periodiek onderworpen aan een zogenaamde “medische keuring”, om te onderzoeken of ik ECHT niet kan werken. Braaf vul ik een met zorg samengestelde vragenlijst in; dat ik “met beide oren goed kan horen” (check!), “(enigszins) last heb van hoogtevrees” (check!) en vooral “NIET regelmatig aan sport doe”. Want daar krijg ik PEMmetjes van. Maar ja, leg dat maar eens uit aan meneer de keuringsarts. Zolang mijn ziekte niet “medisch objectiveerbaar” is, moet de beste man me op mijn groen/bruine ogen geloven als ik zeg dat ik me uitgeput voel en overal pijn heb. Dat ging een tijd lang goed, totdat men recentelijk besloot dat het wel eens tijd werd voor een zogenaamd “activatie-/participatietraject”, waarbij ik, onder het mom van: “Ook al is de situatie onveranderd slecht, er moet toch een KEER iets gebeuren”, een aantal dagdelen per week (!!) maatschappelijk zinvolle werkzaamheden dien te verrichten. Wat toch op zijn minst getuigt van een enigszins opmerkelijke logica. Maar de keuze is allesbehalve reuze. Ik ben compleet overgeleverd aan hun grillen.

En dus voel ik me gevangen. Gevangen in een web van financiële afhankelijkheid, waar het draait om succespercentages, en onwetendheid en onbegrip de boventoon voeren. Waar het niet van belang is hoe IK behandeld wordt. Ik krijg tenslotte geld. En moet vooral doen wat er van mij verwacht wordt. Ik sta machteloos. Voel me aangetast in mijn privacy. Een halve crimineel. Een speelbal. Waardeloos. NIETS.

Nederland anno 2013. De samenleving verhardt. Soms vraag ik me af wat erger zou zijn: Tegen beter weten in op zoek gaan naar een baan en mezelf de vernieling in werken of me op deze genante wijze laten vernederen. Ik begeef me in het vangnet van de Sociale Zekerheid. En nog nooit heb ik mij zo onzeker gevoeld

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Kirsten – Afzien

Het is zover! Na een geweldig verjaardagsfeest start ik vandaag met het door dokter Maes voorgeschreven ME-behandelplan. Zonder zijn begeleiding, maar met alle benodigde informatie die eerder nog ontbrak.

De eerste stap op weg naar meer energie is een rustig zenuwstelsel. Met een overprikkeld zenuwstelsel zal ik het beetje reserve-energie, dat ik weet op te bouwen tijdens bedlegerige maanden, er doorheen blijven jagen zoals in het verleden. Energie die nodig is om mijn cellen te repareren met behulp van de medicijnen. Ik besef dat mijn lichaam hoogstwaarschijnlijk jaren nodig heeft voor de gewenste omschakeling. Dat niemand mij kan voorspellen hoe lang het duurt voor er effecten van de interne reparatiewerkzaamheden merkbaar zijn. En al helemaal niet hoeveel fysieke inspanning mijn lichaam in de toekomst weer zal aankunnen. Maar ik ga ervoor! Met alles wat ik in me heb.
Prioriteit nummer één is de grenzen die mijn lichaam aangeeft aanhouden. PEM vermijden. PEM is een gevoel van zware uitputting in combinatie met spierpijn, dat bij ME-patiënten al optreedt na lichte inspanning en kan dagenlang aanhouden. Het wordt veroorzaakt doordat de mitochondriën (energiecentrales) in de spiercellen niet langer in staat zijn om voldoende energie te produceren om zo’n inspanning te kunnen leveren.
Mijn dagelijkse portie PEM moet tot de verleden tijd gaan behoren. Weg met de spiermoeheid die oxidatieve stress en celbeschadigingen veroorzaakt. En meer interne prikkels en gealarmeerde bijnieren die hierdoor als een gek stresshormonen als adrenaline aanmaken. Voor ik het weet zoek ik wederom meer externe prikkels op dan mijn zenuwstelsel aankan omdat de onrust in mijn lijf niet meer te stoppen is. Meer actie betekent meer PEM. En dat was nou juist níet de bedoeling.
Ik begin mijn prikkelreductieplan met het temperen van de interne prikkels. De voorgeschreven antioxidantenpillen moeten de onstekingen remmen, oxidatieve stress verlagen en celbeschadigingen herstellen. Alle voedingsmiddelen vermijden die mijn darmen irriteren, helpt me om ook daar de benodigde rust te creëren. Tegelijkertijd vermijd ik zoveel mogelijk externe prikkels. Het heeft weinig zin om de signalen van binnenuit te dempen met pillen om mezelf vervolgens aan allerlei invloeden van buitenaf bloot te stellen die op hun beurt nieuwe interne prikkels veroorzaken via PEM. Ik schrap de inspanningen die mij PEM bezorgen evenals alle activiteiten die mijn zenuwstelsel op andere wijze overprikkelen. Wat overblijft is liggen, slapen en in bed dvd’s kijken.
De eerste maanden zijn behoorlijk afzien. Rust? Mijn lichaam reageert juist heviger op prikkels. Zitten, praten, typen. Ik doe het zo min mogelijk. Andere prikkels zijn moeilijker te vermijden. Een auto rijdt toeterend door de straat en adrenaline raast door mijn lijf. Het geluid van mijn telefoon staat uit, maar als de telefoon rinkelt bij de buren krijg ik hartkloppingen alsof ik oog in oog sta met een tijger. Zelfs van mijn eigen lach schrikt mijn zenuwstelsel zich een hoedje. Maar die weiger ik uit te zetten.
Ik heb meer pijn, om de haverklap griep en mijn buik produceert onheilspellende geluiden. Toch heb ik een goed gevoel over deze nieuwe aanpak. Elke dag bedank ik mijn lichaam voor de enorme inspanning die het al jaren levert en ik blijf herhalen hoe sterk ik geloof in haar veerkracht
En dan, na een maand of twee, voel ik dat mijn lichaam zich langzaamaan meer overgeeft aan de rust. Doodeng vind ik het, om toe te geven aan het onbeschrijflijke gevoel van uitputting waar ik in de afgelopen jaren zo hard tegen gevochten heb. Liggend met een overdosis me-time tot mijn beschikking, beginnen de angstige gedachten door mijn hoofd te spoken. Is dit liggende bestaan mijn eindstation? Wat als ik me alleen nog maar vermoeider ga voelen? Word ik ooit beter? En een eindeloze reeks variaties op ditzelfde thema. Deze gedachten zijn welkom want ik heb een geheim wapen achter de hand en het heet The Work. Een methode die me helpt om mijn gedachten te onderzoeken is precies wat ik nu nodig heb. The Work kan me leren vrede in mezelf te vinden in elke denkbare situatie, dus ook in de huidige, en ik pas het toe op alle gedachten die mij angst aanjagen. Beetje bij beetje laat ik mijn verzet tegen de vermoeidheid varen.
Ik zie af van mijn weerstand tegen het liggen, van de gewoonte me stoerder en fitter voor te willen doen, van mijn lijstjes met dingen die “moeten” en van mijn schroom om anderen om hulp te vragen. Dat gaat niet vanzelf. Mijn lijf rust uit, maar op mentaal niveau werk ik me uit de naad. De beloning is groot want ik krijg rust in mijn hoofd en dat maakt mijn leven, ook dit liggende leven waarvan ik geen idee heb hoe lang het zal duren, steeds lichter. Willen wat ik nu heb, ook als dat een uitgeput en pijnlijk lichaam is, geeft me een gevoel van bevrijding dat ik nooit eerder ervoer. Ik voel me steeds vrijer, terwijl ik me onder de huidige omstandigheden beperkter had kunnen voelen dan ooit.
Negentien jaar lang heb ik haast gehad om “beter” te worden. Uit alle macht probeerde ik nieuwe genezingsmethoden te vinden, bang om meer tijd van mijn kostbare leven aan ziek zijn te verliezen. Nu realiseer ik me dat ik om die angst kwijt te raken niet per se een gezond lichaam nodig heb. Daardoor kan ik me voor het eerst helemaal overgeven aan wat mijn lijf blijkbaar zo hard nodig heeft. Rust.
Tijd verliezen is onmogelijk want mijn leven blijft mijn leven. Ziek of niet ziek. Met bergen energie of met een beetje. Maar altijd in het hier en nu
Ik kom erachter dat er maar één ding is dat ik nóg liever wil dan meer energie. Ik wil me gelukkig voelen. Door dankbaar te zijn en oog te hebben voor al het goede dat het leven mij biedt. Dankzij The Work lukt me dat elke dag beter.

Column Linda – The good stuff

Aan alle slechts zit iets goeds

Ziek zijn is bagger. En een ziekte als ME, omgeven door onbegrip en met een zweem van aanstellerigheid eromheen, al helemáál. Maar toch zit aan alle slechts iets goeds, het grootste cliché dat er is, maar o zo waar.

Boodschappen doen
Zoals mijn nieuwe waardering voor kleine dingen. Of eigenlijk…voor álle dingen. Een voorbeeld: boodschappen doen was vroeger zo’n noodzakelijk kwaad dat je propte tussen het uit je werk komen en koken. Je wist dat het moest gebeuren want je had geen zin in weer een uitgedroogde boterham met een combinatie van hagelslag en vlokken erop als avondeten (want: allebei bijna op), maar leuk was het niet. In het gezelschap van allemaal chagrijnige mensen, die net als jij honger hebben en zo snel mogelijk weer naar huis willen, je boodschappen bij elkaar zoeken, terwijl de supermarkt net weer besloten heeft om alle rekken om te gooien. En uiteraard is dat ene ingrediënt dat onmisbaar is voor je culinair verantwoorde Jamie Oliver pasta uitverkocht, waardoor je ter plekke een nieuw recept moet verzinnen. Om er bij thuiskomst achter te komen dat je de helft van de ingrediënten voor je net bedachte recept vergeten bent en je vervolgens toch weer uitkomt bij die uitgedroogde boterham. Zoiets was boodschappen doen in elk geval bij mij.
Incidentele supermarkttripjes zijn nu een ware traktatie
Sinds ik het niet of nauwelijks meer kan doen, ervaar ik het heel anders. Ik mis het zelfs. Hoe fijn is het eigenlijk wel niet om een beetje door een supermarkt te struinen, zelf je eten uit te zoeken en ter plekke nog wat impulsaankopen doen? Op een onweerstaanbare aanbieding te stuiten en je, terwijl je al voor een half maandinkomen aan boodschappen in je kar hebt liggen, toch heel prijsbewust te voelen? Zelfs bij de verkeerde kassa aansluiten is toch eigenlijk geen ramp? Kun je lekker even mensen kijken. Het klinkt heel zen en geloof me, dat ben ik allesbehalve, maar toch zijn mijn incidentele supermarkttripjes voor mij nu een ware traktatie. Je even normaal voelen, even heel blij zijn met het feit dat je er zo ‘goed’ uitziet en dat niemand aan je ziet dat je ziek bent. Opgaan in de massa en de schijn wekken dat je een heel normaal leven hebt. De mist in je hoofd waardoor je elk gangpad vier keer doorkruist en de uitputting bij thuiskomst even niet meegerekend dan. Vooral ook weer even een aspect van je leven zelf in de hand hebben. Even niet afhankelijk zijn van de hulp van andere.
Zo fijn om dingen zelf te kunnen
Hetzelfde geldt voor nog heel veel andere voorheen vervelende dingen. Als ik een klein beetje kan poetsen en met een stofdoek kan wapperen op een goeie dag, ben ik blij en vind ik het haast leuk. Oké, nu overdrijf ik, maar ik voel me in elk geval heerlijk nuttig, voldaan en opgeruimd. Zo fijn om het zelf te kunnen doen! Voor strijken geldt hetzelfde. Ik had er altijd een verschrikkelijke hekel aan en het geduld niet voor en bovendien zag ik door mijn erbarmelijke strijkkunsten nauwelijks verschil tussen gestreken en ongestreken. Maar nu begrijp ik niet meer wat er zo erg aan is. Al vraag ik me nu wel even ernstig af hoe erg het met me gesteld is als ik strijken als een bevredigende bezigheid ga ervaren.
Dingen waar een gemiddeld persoon niet blij van wordt lijken mij heerlijk. Voor sporten gaat het ook op. Ik kan het vaker niet dan wel en eigenlijk kun je het niet eens sporten noemen. Het is eerder bejaardengym, al sta ik nog net niet mee te doen aan Nederland in Beweging. Wel zorgwekkend dat ik het programma überhaubt ken. Maar ik geniet ervan, terwijl ik me er vroeger echt enorm toe moest zetten en het eigenlijk vooral uit plichtsbesef deed. Of omdat er een vetrol over mn broek dreigde te piepen. Een saaie verjaardag waarvoor je eigenlijk niet van de bank af wil komen. Nu zou ik niets liever willen dan erheen kunnen gaan. De auto poetsen. Je kleerkast uitmesten. De troep op zolder opruimen. Niet iets waar een gemiddeld persoon blij van wordt, maar mij lijkt het heerlij

Normale mensen hebben ook slaap nodig
Het is zelfs zo erg dat ik in een optimistische bui regelmatig roep dat als ik ooit beter word, ik de bank, de tv en zelfs het bed uit huis gooi omdat ik er geen seconde langer gebruik van wil maken. Ik vergeet voor het gemak even dat ‘normale’ mensen ook gewoon slaap nodig hebben. En dat het na een lange werkdag best heel lekker kan zijn om een paar uurtjes nutteloos te bankhangen.
Ik heb de kleine, alledaagse dingen leren waarderen
Het leven is voor mij veel beperkter, maar gelukkig werkt het blijkbaar zo dat alles wat je niet kan doen, leuk wordt. En laat je met ME nou net heel veel niet meer kunnen. Ik geniet nu meer dan vroeger. De dalen zijn diep en ik zou er alles voor over hebben om een normaal leven te leiden, maar ik ben blij dat ik door mijn ziekte de kleine, alledaagse dingen heb leren waarderen. Iets wat ik nooit meer hoop kwijt te raken. Ik ben tevredener geworden met wat ik wél heb en heb geleerd mijn kostbare energie te steken in dingen (en die dingen zijn voornamelijk mensen) die er écht toe doen. Ik moet oppassen dat ik niet ga klinken als het soort mensen waar ik de kriebels van krijg. Van die ‘er zijn geen problemen, alleen uitdagingen’ types. Jakkes. Er zijn problemen zat, je hebt niet alles zelf in de hand en het lijkt me heel gezond en menselijk om regelmatig flink te balen als je leven totaal niet loopt zoals je voor ogen had. Maar gelukkig komen er vanzelf nieuwe inzichten en een andere kijk op dingen voor in de plaats. Daar hoef je niet heel erg je best voor te doen, dure cursussen voor te volgen of über-positief voor ingesteld te zijn. Dat krijg je zomaar kado bij een chronische ziekte.
Erg verfrissend
Ik vind het erg verfrissend om niet meer bezig te hoeven zijn met dingen die je eigenlijk niet voor jezelf doet maar omdat je denkt dat dat nou eenmaal zo hoort. Je status als chronisch zieke, baanloze persoon is zo diep gekelderd, die valt toch niet meer te redden. Een soort van logisch gevolg is dus dat ik me om dat soort dingen echt niet meer druk maak. Dan maar geen dik huis, een dure auto of designer tas (niet dat ik die ooit gewild heb, maar het gaat om het idee). Geen vakanties naar verre oorden waarbij het meer te doen is om de foto’s, om je tweehonderdvierenveertig facebookvrienden de ogen mee uit te steken, dan om de vakantie zelf. Geen facebook ook overigens. En maar een handjevol vrienden. Héérlijk!

Column Kim – Zero Tolerance

Vandaag heb ik me geïrriteerd. Ondanks dat ik me na een uitermate relaxte yogales inclusief reinigend kopje yogi-thee toch redelijk zen voelde, liet ik me verleiden tot een kort moment van lichte irritatie, toen mede-yogi A op zweverige toon concludeerde: “Wat is het toch FIJN om ’s ochtends vroeg te beginnen met yoga. Ik voel me dan de HELE dag ZO ENERGIEK!” Waarop mede-yogi B vol enthousiasme knikte; hij kon zich er helemaal in vinden. Ja, blijkbaar hadden mijn mede-yogi’s zich de afgelopen 75 minuten OPGELADEN, om de rest van de dag al werkend, boodschappen doend, kinderen opvoedend en socializend (kortom ACTIEF) bezig te zijn. Met enige moeite wist ik een schaapachtige glimlach te produceren, wetende dat MIJN dag over een uurtje genadeloos ten einde komt. Want ik ben inspanningsintolerant.

 

We kennen allemaal ‘de regels’. De zogenaamde richtlijnen voor een gezond en energiek bestaan; schijf van vijf, veel groente en fruit, matigen met alles wat vet, zoet en dus lekker is, niet roken, alcohol beperken, oppassen met stress en zo nu en dan een flinke dosis aan, jawel….., BEWEGING. Echter, regels worden doorgaans in het leven geroepen om tegemoet te komen aan de ‘normale’ mens, de standaard. En dus gaat deze vlieger voor ons ME-ers niet op. Want wanneer het op fysieke inspanning aankomt, hanteert mijn lijf een strikt ‘Zero Tolerance’-beleid. Kenners noemen het ook wel Post Exertional Malaise (PEM), een gevoel van algehele malaise en intense vermoeidheid (al dan niet in combinatie met andere ME/CVS symptomen zoals spier- en gewrichtspijnen of een grieperig gevoel), dat tot meer dan 24 uur na de fysieke inspanning kan aanhouden. Mijn ervaring leert dat dit geniepige euvel zich pas een uur of wat NA de gedane arbeid openbaart, waardoor het onmogelijk wordt op het moment zelf, wanneer ik me in ‘de hond’, ‘boom’, ‘adelaar’ of ‘driehoek’ wring, in te grijpen. Rust in de zin van ‘op de bank zitten met een boek en een kopje thee’ volstaat niet meer. Lichaam en geest worden op brute wijze overvallen door een onbedwingbare drang om onder de dekens te kruipen en de rest van de middag in een diep coma door te brengen. Geen discussie mogelijk. Een fenomeen dat de ‘normale’ mens wellicht kent van een hevige griep, wat doet vermoeden dat, gezien deze overeenkomst, ook in dit geval ons disfunctionerend immuunsysteem een hoofdrol heeft bemachtigd. Wie weet komt er tijdens onze fysieke inspanning wel één of ander (mysterieus) stofje vrij dat er voor zorgt dat ditzelfde disfunctionerende immuunsysteem finaal uit zijn plaat gaat en zich als een debiel gaat gedragen. Zijn wij ME-ers in wezen misschien allemaal ‘allergisch’ voor beweging?

De toename van klachten na een relatief kleine inspanning in combinatie met de lange herstelfase zijn symptomen van ME/CVS die de ziekte doet onderscheiden van andere vermoeidheidsgerelateerde aandoeningen. Ik heb me dan ook altijd verbaasd over de in mijn ogen uiterst discutabele ‘behandelingsvorm’ “graded exercise”; het langzaam opbouwen van lichamelijke inspanning. Mijns inziens is dat namelijk het ultieme voorbeeld van doen alsof het probleem niet bestaat. Twee jaar lang heb ik getracht mijn belastbaarheid te trainen door middel van fysio fitness, met een speciaal programma afgestemd op mijn vermoeidheid. Bejaardentempo dus. Maar mijn PEMmetjes werden er niet minder om. En dan rijst de vraag: Is beweging voor ME-patiënten nou gezond of niet? En in hoeverre valt fysieke inspanning inclusief de Post Exertional Malaise te prefereren boven geen beweging? Tenslotte moeten ook de gevaren van chronische inactiviteit (doodsoorzaak numero 2 met evenveel slachtoffers als roken) niet onderschat worden. Maar waar ligt dan de grens? En hoe kunnen wij die onzichtbare grens aanvoelen als de klachten zich vertraagd openbaren? Kan ik nog wel afgaan op de signalen van mijn lijf? Oftewel, BEN ik ook daadwerkelijk moe als ik me moe VOEL en HEB ik daadwerkelijk pijn als ik pijn VOEL? Of is ons zenuwstelsel door de ME dusdanig van de wap dat het verkeerde berichten doorstuurt naar de hersenen?

Ik hou van yoga. Het is mijn escape. Mijn tijdelijke walhalla. Mijn poging tot vrede sluiten met een doorgaans onwillig lijf. Maar uiteindelijk blijkt ook dit uitstapje in de ‘normale’ wereld, met ‘normale’ mensen uitermate confronterend. Want terwijl de zuurgraad in mijn lijf de pan uitrijst, mijn spieren van ellende niet meer weten wat hun functie is en mijn lichaam zich ontpopt tot één grote baksteen die zich door de zwaartekracht alleen nog maar in een horizontale staat lijkt te kunnen handhaven, vraag ik me af of die wekelijkse yogasessie nu wel zo’n handige actie is.

Namasté…

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.comMail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Linda – Toch ME?

De bedrijfsarts stuurde me naar een re-integratiebedrijf

Na de niet zo succesvolle poging om mijn conditie op te bouwen en de helemaal onhaalbare optie om meer leuke dingen te gaan doen, stuurde de bedrijfsarts me naar een re-integratiebedrijf. Hier zou ik wederom gaan sporten en met een psycholoog gaan praten. Ik opperde dat ik door het sporten alleen maar zieker werd en werd hierin gesteund door de fysiotherapeut die ik bezocht had, maar dat lag volgens de bedrijfsarts dan aan de verkeerde aanpak van die fysiotherapeut. Bij een gespecialiseerd re-integratiebedrijf ging het vast beter. Het was voor mij onmogelijk te combineren met de paar uurtjes die ik nog werkte en dus ‘mocht’ ik me volledig op het re-integratietraject storten
Ik zou me niet genoeg inzetten en met mijn instelling kón ik niet beter worden
Met een lichaam dat alsmaar minder aankon kwam ik terecht bij jonge, enthousiaste en lichtelijk hyperactieve fysiotherapeuten die van mij zo’n zelfde instelling verwachtten. Ik kon moeilijk enthousiast zijn over iets waarvan ik al had ervaren dat het me alleen maar zieker maakte. Ik moest papieren tekenen waarin stond dat ik binnen 8 weken weer aan het werk was, maar toen ik dat weigerde omdat ik daar niet in geloofde en het bovendien te raar voor woorden vond om zoiets te tekenen volgde er een pittig gesprek tussen re-integratiebedrijf en werkgever. Ik zou me niet genoeg inzetten en met mijn instelling kón ik niet beter worden. Verschrikkelijk, ik wilde juist niks liever dan beter worden en had er alles voor over. Ik voelde me heel erg onbegrepen en niet serieus genomen. Mijn klachten werden gezien als psychisch wat helemaal niet het geval was. Ik had het gevoel dat ik geen kant op kon en dan maar ten koste van mijn lichaam de voorgestelde therapie moest volgen, wat ik dus ook maar braaf deed. In de weken die volgden had ik gesprekken met een psycholoog over ‘teleurstellende mensen’ op mijn werk en andere werkgerelateerde problemen. Ik hád geen problemen op mijn werk. Ik wilde juist niets liever dan weer áán het werk, en er waren geen zogenaamde teleurstellende mensen. Maar als ik dat uitsprak was het weerwoord dat iedereen daarmee te maken had en ik er toch over moest praten. Ik ben helemaal geen gesloten type dat vanalles opkropt, maar ze deden heel erg hun best om me ervan te overtuigen dat ik toch met een heleboel moest zitten. Ik moest ze teleurstellen
Mijn gezondheid ging alleen maar verder achteruit
Het voelde alsof ik in een slechte film terecht was gekomen. Zowel de fysiotherapie als de sessies bij de psycholoog waren -net als elke andere activiteit inmiddels- veel te uitputtend en mijn gezondheid ging alleen maar verder achteruit
Het begon langzaam tot me door te dringen dat ik wel eens ME/CVS kon hebben
Inmiddels sprak ook de bedrijfsarts over ME/CVS en begon het langzaam tot me door te dringen dat ik dat toch wel eens kon hebben. Inmiddels voldeed ik aan alle symptomen. Met als logisch gevolg dat ik naar Nijmegen moest, naar het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, het op dat moment enige erkende instituut in Nederland voor patiënten met chronische vermoeidheid. De plek waar iemand die ervoor doorgeleerd heeft je vertelt dat je je alles inbeeld en je gewoon door de pijn en vermoeidheid héén moet. Daarvoor hoefde ik niet naar Nijmegen af te reizen, dat was alles wat ik het afgelopen jaar al had gedaan en waardoor ik alleen maar zieker was geworden. Ik kon de reis naar Nijmegen niet eens aan, laat staan dat het me lukte daar therapie te volgen. Dus ook dat plan bleek geen optie
Therapieën die bij ME-patienten vaker tot verslechtering dan verbetering leiden
Maar goed ook. Inmiddels zijn er aardig wat onderzoeken gedaan naar zowel graded exercise therapy, een mooie term voor conditie opbouwen met behulp van fysiotherapie, en cognitieve gedragstherapie zoals in Nijmegen en is gebleken dat deze therapieën bij ME-patienten vaker tot verslechtering dan verbetering leiden. Helaas is die informatie nog niet helemaal doorgedrongen bij de meeste artsen
Vermoeidheidscentrum Lelystad
Inmiddels was ik mijn eigen fanatieke zoektocht naar een passende behandeling gestart. Op internet las ik over een nieuw opgericht Vermoeidheidscentrum in Lelystad. Met een heuse internist, lichamelijk onderzoek en waar mogelijk telefonische consulten, opgezet door iemand die zelf ervaring heeft met ME. Klonk veelbelovend
De Diagose ME
Hier kreeg ik inderdaad de diagnose ME en voor het eerst begrip. Er werd erkend dat ik lichamelijk ziek was in plaats van psychisch. Uit de medische onderzoeken daar kwamen ook voor het eerst afwijkingen naar voren. Veel meer dan die behandelen, wat me een mini klein beetje vooruitgang opleverde (hoera!) konden ze niet voor me doen. Dit omdat er simpelweg nog geen oplossing is voor ME. Maar het begrip en de erkenning waren een verademing. Wederom volgden ergo- en fysiotherapie, nu niet meer gericht op conditie opbouwen en doorgaan, maar op je grenzen herkennen en actief blijven binnen deze grenzen. Ook als dat inhield dat je maar één keer per week tien minuutjes kon lopen of fietsen. Niet forceren was de boodschap want van over je grenzen gaan word je alleen maar zieker. Dat had ik inmiddels ook wel gemerkt, maar door steeds te horen dat je ‘gewoon even moet doorzetten’ (terwijl je van nature al een enorme doorzetter bent die echt niet bij het geringste pijntje opgeeft) ga je jezelf een enorme aansteller voelen en ga je haast denken dat het goed is om na een kwartiertje lopen drie dagen met migraine in bed te liggen
Nog vele ziekenhuisbezoeken
Uit wanhoop, het onvermogen mijn ziekte te accepteren en vooral uit een enorme levenslust volgden nog vele ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, slopende behandelingen, diëten, medicijnen en voedingssupplementen. Inmiddels zijn er, door verder te kijken dan de standaard onderzoeken, meerdere medische afwijkingen gevonden. Helaas nog geen oplossingen
Op en neer tussen acceptatie en de hoop op een normaler leven
Ik ga op en neer tussen proberen te berusten in mijn ziekte en het gevoel dat het zo niet langer kan. Tussen mijn kostbare energie zoveel mogelijk in leuke dingen steken en de zoektocht naar iets of iemand, ergens, die mijn gezondheid kan verbeteren. Op en neer tussen acceptatie en de hoop op een normaal, nee, laten we de lat niet te hoog leggen, normaler leven. Een behandeling, medicijn of wat dan ook dat me in staat stelt te leven in plaats van te overleven. Ik hoop dat de acceptatie de overhand krijgt, maar eerlijkheid gebied me te zeggen dat dat vooralsnog niet zo is.

Column Linda – The story continues…

Ik wist niet wat ik had of wat ik kon doen om me beter te voelen

Ik was nog niets opgeschoten. De huisarts wist zich geen raad meer met me en ik wist niet wat ik had of wat ik kon doen om me beter te voelen. Ik was doodmoe, had elke dag hoofdpijn en inmiddels werd dat steeds vaker onhoudbare migraine. Ik had pijnlijke en vermoeide spieren, was duizelig en kreeg neurologische klachten. Ik kon geen fel licht of hard geluid meer verdragen en had moeite om me te concentreren. Van mijn korte termijn geheugen was weinig over en motorisch klopte ik ook niet meer helemaal. Ik liet dingen uit mijn handen vallen en liep overal tegenaan. Mijn weerstand was tot een nulpunt gedaald en elk griepje of virusje pikte ik op en liet ik niet meer los.
Alternatieve behandelingen
De simpelste dingen werden onmogelijk: autorijden was te zwaar en uitputtend, een boek of zelfs een paar bladzijden uit een tijdschrift lezen leverde ontzettende hoofdpijn en duizeligheid op, achter de computer zitten ging niet meer, bezoek ontvangen was me te druk, een telefoongesprek voeren te vermoeiend. Vreselijk om al die ogenschijnlijk kleine, simpele dingen niet meer te kunnen. Uit wanhoop en met de nodige scepsis ging ik alternatieve behandelingen proberen waar altijd wel iemand die ik kende baat bij leek te hebben gehad. Van biofeedbacktherapie tot acupunctuur tot zuurstoftherapie. De alternatieve ‘specialisten’ begonnen allemaal vol enthousiasme en met grootse beloftes aan mijn behandeling. Helaas zonder enig resultaat
Ik voelde me doodziek en uitgeput, maar geestelijk prima.
Tegen het einde van het jaar werkte ik nog steeds maar een paar uur per dag en zelfs dat was eigenlijk veel te zwaar. Ik kwam bij de bedrijfsarts terecht en ik kreeg weer het advies om te gaan sporten en verder om meer leuke dingen te gaan doen. Ik wilde dolgraag leuke dingen doen maar niemand leek te begrijpen dat ik niks meer kón. Naast die paar uurtjes werken per dag kon ik alleen maar in bed liggen. En dan niet omdat ik nergens meer zin in had of een depressief wrak was, niet omdat ik stress had, een burn-out of wat dan ook. Het was puur lichamelijk. Ik voelde me doodziek en uitgeput, maar geestelijk prima. Op een enkele inzinking na dan, maar dat kwam dóórdat ik ziek was en niet andersom
Ik gaf het sportadvies een kans
Ik ging nog minder werken om het sportadvies een kans te geven. Ik kwam bij een fysiotherapeut terecht die me begeleidde en mijn conditie weer probeerde op te bouwen, zonder over mijn grenzen te gaan. Maar hoe doe je dat als je grens zo laag ligt? Zelfs van 10 minuten rustig fietsen op een hometrainer, mijn hartslag nauwkeurig bijgehouden en onder een bepaalde grens zodat het nauwelijks voor inspanning door kon gaan, kreeg ik een migraineaanval en een terugval van dagen, soms weken. Na drie maanden vond de fysiotherapeut het genoeg. Hij vond het geen goed idee om verder te gaan aangezien ik zo heftig op elke vorm van inspanning reageerde en stuurde me terug naar de huisarts. Ik was er door het sporten alleen maar op achteruitgegaan
Het advies om toch maar eens met een psycholoog te praten.
De huisarts voerde wat nieuwe standaard onderzoekjes uit waar -uiteraard- weer niks uitkwam en al gauw kwam het advies om toch maar eens met een psycholoog te praten. Heel frustrerend, omdat ik wist dat ik psychisch niks mankeerde. Al was ik inmiddels bijna rijp voor een psycholoog omdat mijn hele leven op zijn kop stond en niemand me serieus leek te nemen. In één klap was ik van een gezond, hardwerkend persoon met een mooie toekomst in het vooruitzicht veranderd in een ziek wrak dat zo goed als niks meer kon, met geen enkel uitzicht op verbetering. Mensen raken van minder overspannen. Maar ik had niet eens de energie om met een psycholoog te praten en bovendien wist ik dat het me niets zou opleveren omdat mijn klachten niet psychisch zijn.

Column Kirsten – Afscheid

“U heeft een ernstige vorm van ME. Ondanks mijn eerdere voorspellingen over de mate van uw herstel, durf ik daar op dit moment geen enkele uitspraak over te doen.” Dokter Maes kijkt me ernstig aan. Geen grappen meer over mijn creatieve uitspattingen zoals tijdens het eerste consult. Deze keer is hij bloedserieus.

De uitslagen van de laboratoriumtesten liegen er niet om. Hoge oxidatieve en nitrosatieve stress. Dit betekent dat mijn cellen belaagd worden door vrije radicalen en zodanig beschadigd raken dat organen hun vitale functies niet langer naar behoren kunnen uitvoeren. Tevens zijn er auto-immuunreacties aangetoond. Mijn immuunsysteem valt mijn eigen cellen aan en dit proces is volgens de dokter in veel gevallen onomkeerbaar. Daarnaast produceren de energiecentrales van mijn cellen nauwelijks nog energie en heb ik een lekke darm. Dat zorgt ervoor dat de ontstekingen in mijn lichaam blijven toenemen.
Er is ook goed nieuws: de dokter ziet mogelijkheden tot verbetering. Hij drukt me op het hart om mijn lichaam rust te gunnen en vanaf nu absoluut niet meer over mijn fysieke grenzen te gaan. Elke keer dat ik dat toch doe betekent dat meer aanmaak van vrije radicalen en kans op nieuwe beschadigingen. Ik begrijp wat hij van me vraagt maar vertel hem ook hoe moeilijk ik het vind om dat voor elkaar te krijgen. Dat ik me schuldig voel . Omdat dit nou net is wat me telkens niet lukt. Dat er naast periodes van complete uitputting, waarin ik alleen maar kan liggen, ook momenten zijn dat er zo’n onrust in mijn lijf heerst dat ik niet te stoppen ben en als opgejaagd wild over mijn grenzen heen raas. Compleet hyper. Tot de volgende fysieke instorting.
Tot mijn verbazing toont de dokter begrip. Het is namelijk een symptoom van de ziekte. Bij een aanzienlijk deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit het dagelijks leven steeds moeilijker kan verwerken. Indrukken van buitenaf, stress of geluid. Of signalen vanuit het lichaam zoals pijn en ontstekingen. De hersenen interpreteren deze informatie als een aanval op het lichaam en zorgen ervoor dat de bijnieren buitensporige hoeveelheden adrenaline produceren. Dit vecht- en vluchthormoon, dat normaal gesproken slechts in extreme hoeveelheden vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet, zorgt ervoor dat het lichaam kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. Adrenaline onderdrukt pijn en vermoeidheid. Het maakt reserve-energie vrij die me voor korte tijd in staat stelt het onmogelijke mogelijk te maken. Om me vervolgens achter te laten met nieuwe celbeschadigingen, geslonken energiereserves en bijnieren die steeds eerder tot adrenalineproductie zullen overgaan. Nu begrijp ik het patroon dat mij gevangen houdt. Gevangen in mijn bed. En in mijn schuldgevoel.
Dokter Maes legt uit dat wanneer de ontstekingen verminderen met behulp van het lekke darm-dieet en de voorgeschreven medicijnen dit ook effect zal hebben op de adrenalineproductie. Na een aantal maanden zal ik gaan merken dat er meer rust in mijn lijf komt doordat de stressprikkels vanuit mijn darmen, die de verhoogde aanmaak van adrenaline mede veroorzaken, afnemen. Dit zal het voor mij steeds makkelijker maken om mijn fysieke grenzen aan te houden en op die manier mijn zenuwstelsel verder te kalmeren. De komende maanden bestaat mijn behandeling uit specifieke antioxidanten slikken, een streng dieet en absolute rust. Bloedonderzoek moet op een later tijdstip aantonen of er inderdaad sprake is van verbetering
Later zal het gemakkelijker worden mijn grenzen te respecteren maar zover is het nog niet. Eerst zal ik aan mezelf moeten toegeven hoe weinig energie ik beschikbaar heb wanneer de adrenalinepieken tot het verleden behoren. Het naderende afscheid valt me zwaar. Naast voortschrijdend lichamelijk verval heeft adrenaline me nog zoveel meer gegeven. Levensvreugde. Verdieping van vriendschappen en de relatie met de man van wie ik zoveel liefde en waardering heb gekregen dat ik me sterk voel en niets mij meer klein kan krijgen. Het plezier ervaren van schrijven, dansen, reizen. Het gevoel dat alles voor heel even weer “normaal “ is.
Want wat als er geen energie voor de adrenaline in de plaats komt? Wat als de beschadigingen in mijn lichaam onherstelbaar blijken en ik, weliswaar met een kalmer zenuwstelsel, alsnog gedoemd ben de rest van mijn leven in bed door te brengen? De angst vliegt me naar de keel maar ik voel dat ik elke kans op verbetering wil aangrijpen. Ik bereid me voor op een periode waarin ik mijn dagen wederom voornamelijk liggend zal doorbrengen. Mijn plannen voor een blog en boek parkeer ik in de categorie dromen. Ik vraag mijn ouders of ze mij voor onbepaalde tijd bij hen thuis willen verzorgen en zorg ervoor dat ik stapels dvd’s in huis heb. Want series kijken is, naast slapen en gewoonweg liggen, het enige waar mijn lichaam in haar huidige conditie niet hyper van wordt. Ik weet dat de pijnen erger zullen worden als de onderdrukkende werking van de adrenaline wegvalt en ik me opnieuw volledig uitgeput zal voelen de komende maanden. Totdat ik het effect van de medicijnen zal merken. Als ze gaan werken. Laat ze alsjeblieft werken. Ik weet wat me te doen staat. Ik haal diep adem, volhard in mijn vertrouwen in het leven en waag de sprong in het diepe.
Maar niet voordat ik een grote wens laat uitkomen. Ik vier mijn 33ste verjaardag met een feest! Samen met mijn zus die 30 wordt huur ik een feestlocatie en nodig ik zoveel mogelijk mensen uit die mij dierbaar zijn. Omringd door vrienden en familie dans ik tot ver over mijn grenzen heen. Nog eenmaal. Op adrenaline.
Ondertussen heerst er bij IPNIR achter de schermen al net zo’n stresstoestand als in mijn lijf. De communicatie verloopt chaotisch en de organisatie komt maar moeizaam op gang. Begin december kondigt dokter Maes zijn vertrek aan en in januari wordt IPNIR failliet verklaard. Hoe erg ik het ook vind voor alle gedupeerden, ik kan me geen enkele afleiding veroorloven. Juist nu niet. Mijn rust is heilig en vraagt mijn volledige focus. Voorlopig zet ik de behandeling voort vanuit mijn bed. En neem ik nog lang geen afscheid van mijn toekomstdromen.

Column Kim – Slaapmuts

“It’s useless to play lullabies for those who cannot sleep.”

~ John Cage, Amerikaanse componist en schrijver 1912-1992 ~

Het is 2:45u ‘s nachts. Mijn ogen staan wijd open gesperd. Ik observeer de duisternis in mijn slaapkamer. Want donker is het, met mijn supersonische verduisteringsgordijnen. Maar er klopt iets niet. Ik ben wakker. Heb honger. Ik pulk de plakkerige, roze ultra-geluidwerende wasbollen uit mijn oren. Onmisbaar als hoogsensitieve ME-er met snurkend vriendje. In het holst van de nacht begeef ik me richting woonkamer, waar een klaarwakkere 2.0 zich vermaakt met tv en laptop. Eén oog struint over het internet, het andere oog ziet Obama live gehakt maken van Romney. Tijd voor een krentenbolletje, zou ik zeggen. 3,5 week lang was Amerika ons thuis. Ik stapte uit mijn comfortzone. Uit mijn tijdzone. En nu heb ik een jetlag

Lang geleden, toen wij nog als holbewoners door het leven gingen, had onze interne biologische klok het relatief eenvoudig. De zon was onze enige raadgever/‘zeitgeber’. Wanneer die onderging, was er weinig te beleven. De dag bleek ideaal om er met onze pijl en boog op uit te gaan op zoek naar voedsel, terwijl de donkere nacht een veilige slaapplaats bood. Op die manier is ons lichaam eraan gewend geraakt zich overdag lichamelijk in te spannen, te eten en alert te zijn en om zich gedurende de nacht terug te trekken om nieuwe energie op te doen. Appeltje, eitje. Echter, tegenwoordig beschikken wij over de mogelijkheid om ons ook in de avond en nacht bloot te stellen aan (kunstmatig) licht en geluid. We kijken tv of gaan stappen tot in de late uurtjes, we werken in nacht- of ploegendiensten en doorkruisen zo veel mogelijk tijdzones om tijdens onze welverdiende vakantie te kunnen bivakkeren op een wit bounty-strand. En dan kan het zo maar zijn dat onze biologische klok in opstand komt.

Na enige research blijkt het mijn suprachiasmatische nucleus (SCN) te zijn die van de wap is; een deel van de hypothalamus dat het circadiaanse (24 uurs-) ritme voor slaap en temperatuur controleert. De SCN heeft onder meer als taak het produceren van melatonine, een hormoon dat voor slaperigheid zorgt. Nu zijn er mensen die zich bij het ingaan van de wintertijd al compleet ‘gejetlagged’ voelen, maar toch is onze biologische klok in staat zich redelijk eenvoudig te resetten en aan te passen aan een 23 of 25 uur durend etmaal. Aangezien ik met mijn reis maar liefst negen kostbare uren inleverde, besluit mijn SCN resoluut in staking te gaan en op de meest achterlijke tijden slaaphormonen te produceren. Waar mijn horloge zich in een mum van tijd had neergelegd bij de terugkeer naar ons koude kikkerlandje, vertoeft mijn SCN nog aan de Pacifische kust. En geef hem eens ongelijk. Vol goede moed gooi ik er nog een dosis kunstmatige melatonine tegenaan, een flinke mok kruidenslaapthee, waan ik mezelf een ademende berg en hoop ik er het beste van

Afgezien van de jetlag beschouw ik mezelf niet als iemand met een enorm slaapprobleem. Hooguit als een ‘slaapmuts’. Over het algemeen maak ik ruimschoots de benodigde uren, al word ik sinds mijn ME standaard geradbraakt wakker. Een typisch geval van kwantiteit boven kwaliteit. Alsof het hele basisidee van slaap als herstelfunctie bij mij niet opgaat. Waar ik vroeger met gemak 10 uur doorhaalde (in de slapende zin van het woord) en ik de nacht vaak als één groot zwart gat ervoer, kent mijn slaap tegenwoordig steevast verschillende onderbrekingen. Bovendien kan ik me niet aan het idee onttrekken dat mijn benodigde nachtrust uit één en al REM-slaap bestaat, waarin ik de meest bizarre avonturen beleef en vooral ‘actief’ ben in plaats van uitrust. Het lijkt wel alsof de echte diepe slaap finaal aan mij voorbij gaat, wat iets als een VERKWIKKENDE nachtrust allesbehalve vanzelfsprekend maakt

Gelukkig is mijn jetlag in theorie van tijdelijke aard. Weet mijn hoofd dat mijn suprachiasmatische nucleus zich met de tijd vanzelf weer aanpast aan de GMT+01:00u. Zit ik over een dag of wat weer met gezonde eetlust stipt om 18:00u aan een oer-Hollandse andijviestamppot in plaats van midden in de nacht te snakken naar een all American hamburger. This all will pass. Maar ik weet ook dat er mensen zijn met een serieuzere slaapstoornis, zonder enig zicht op verbetering. Mensen bij wie slapen een ‘ding’ is geworden. En wanneer iets een ‘ding’ wordt, ben je verloren. Een week lang heb ik geproefd aan hun wanhoop. En daarom is dit is mijn ode.
Aan alle slapelozen.
Alle nachtbrakers.
Alle slaapmutsen

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn