Column Kim – Glorie aan de gluten!

‘Eenzaamheid is voor de geest wat dieet is voor het lichaam’

Vauvenargues, Franse filosoof 1715-1747

 

Ik houd van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. Gelukkig ben ik gezegend met een voorbeeldige BMI. Al sputter ik niet tegen, mocht er lokaal (lees: op buik en heupen) een kilo of wat in het niets oplossen. Maar voor mij geen Slank met Dokter Frank, Sonja-Bakkeren, Weight Watchers, Atkins of de nieuwe veelbelovende Acaibes-afslankkuur. Van diëten word ik ongelukkig. Aan alles wat ik in mijn mond stop zijn regels verbonden. Niets mag. Eten wordt gecompliceerd. Een ‘ding’. Weg eenvoud, weg vanzelfsprekendheid. Toch ontkom je er niet aan, als ME-patiënt dwalend door Ibiza (het alternatieve circuit; zie column The Island). Want Ibiza gelooft in de kracht van voeding. In wierook. En in de zogenaamde voedselovergevoeligheden. Niet te verwarren met de hardcore allergieën. Allergieën zijn wetenschappelijk aantoonbaar. Concreet. Overzichtelijk. IJsland. En daar doet mijn ME-lijf niet aan mee.
Gedurende mijn inmiddels toch vrij omvangrijke ziektegeschiedenis heb ik mij tot drie keer toe aan een Ibiza-dieet gewaagd. Waaronder het uitermate populaire geen-geraffineerde-suikers-en-geen-melkproducten-met-uitzondering-van-rechtsdraaiend-melkzuur-dieet. Want, zo beweert men, suiker (yummie) vergiftigt de lever en sloopt de alvleesklier. En melk? Tja, wat was er ook al weer mis met onze dagelijkse calciumtoevoer voor sterke botten en tanden? O ja, een ‘vermeende’ lactoseovergevoeligheid. Resultaat? Zero

Met stip op 2: het we-testen-je-bloed-in-één-of-ander-vaag-altolab-op-enkele-honderden-voedingsmiddelen-en-als-blijkt-dat-je-witte-bloedcellen-spastisch-reageren-mag-je-het-niet-eten-dieet. Met als extra noot: alle-NIET-geteste-voedingsmiddelen- inclusief-alle-bestaande-toevoegingen-en-E-nummers-(zeg maar de gehele Albert Heijn)-zijn-ook-verboden-terrein. Ik verzeker je: Hell on earth. Resultaat? Nada.
Mijn allernieuwste aanwinst, onder het mom van ‘Laten we nog eens wat willekeurigs uit de kast trekken’ is de glutenvrije variant. En dus vindt geen enkele gluut doorgang. Want als ik dieet, dan dieet ik goed. Geen half werk. Geen genade. All the way. Met frisse tegenzin begeef ik me richting natuurvoedingswinkel, waar ik me werkelijk waar scheel betaal aan een scala van glutenvrije producten. Ik noteer: glutenvrij brood (yuk!), glutenvrije pasta, glutenvrije crackers (die zich van ellendige droogte aan mijn gehemelte vastzuigen), glutenvrije pizzabodems, glutenvrij pannenkoekenmeel (gevolg: pannenkoekentrauma), glutenvrije koekjes (chocola maakt veel goed), glutenvrije cornflakes en glutenvrij bladerdeeg (8 plakjes voor ˆ7,19). Ke-tsjing….!! In de supermarkt blijft geen etiquette onbestudeerd. Spontaan duiken overal gluten op. Zelfs in een simpel stukje vlees. Sauzen en soepen blijken een ramp. Paneermeel is uit den boze. Aardappelzetmeel mag, maïszetmeel ook, maar tarwezetmeel doet alle alarmbellen rinkelen. En dus komt ongedefinieerd zetmeel er gemakshalve maar niet in. Gezellig uit eten is geen optie meer, laat staan zo maar even een broodje scoren in de stad. En ja, vrienden wil je ook niet opzadelen met zo’n inhumaan glutenvrij regime. Niet om te eten en niet om te koken. Dan maar even niet sociaal. Resultaat? Niente.
Ik heb het geprobeerd. Een verband te leggen tussen wat ik eet en hoe ik me voel. Maar het is er niet. Of het is dusdanig complex dat het onmogelijk te achterhalen is. Mijn ziekte lijkt willekeur. Mijn lijf lijkt willekeur. Mijn darmen lijken willekeur. En dat nekt me. Frustreert me. Drijft me met regelmaat tot opstandig, buitensporig gedrag. WANT ALS HET DAN TOCH GEEN ENE REET UITMAAKT WAT IK EET, DAN WERK IK TOCH LEKKER EEN HELE ZAK CHIPS NAAR BINNEN, GEWOON OMDAT HET ME VOOR HEEL EVEN EEN UITERMATE GELUKZALIG GEVOEL GEEFT?! Om nog maar te zwijgen van het andere uiterste, mijn eigen kinderachtig protest tegen een leven met ME: de zogenaamde hongerstaking. Gelukkig houd ik dat hooguit driekwart dag vol.
Ik gebruik geen drugs. Rook niet. Drink geen alcohol. En heb geen vaste klantenkaart bij de snackbar of McDonalds. Gemiddeld staat er minimaal één keer per week vis op het menu (voor de benodigde omega 3-6) en één keer per week een vegetarische maaltijd (‘want al dat vlees is ook maar doordrenkt van antibiotica’, zo heb ik mij laten vertellen). Ik eet dagelijks vers fruit, yoghurt, brood en groenten. Al met al beschouw ik mezelf als een brave burger, ook al levert dat geen enkele garantie voor een gezond lijf. Voor mij geen leven meer dat aan elkaar hangt van Ibiza-diëten. Het kost tijd, energie en vooral heel veel geld. Ik ben klaar met alle regels. Alle restricties. Alle mensonterende maatregelen. Ik hou van eten. Meestal gezond en verantwoord, maar soms ook niet. En dus geniet ik weer. Van de eenvoud. De vanzelfsprekendheid. Van een bitterbal, een bruine boterham met kaas. Van alles wat Ibiza me verboden heeft.
Ik zeg: Glorie aan de gluten

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

 

Column Linda – Hoe het allemaal begon

Hoe het allemaal begon

In mijn tweede column leek het me logisch om het te hebben over hoe het allemaal begon. Hoe word je van kerngezond ineens doodziek? Heel acuut in mijn geval. Ik ben begonnen het op papier te zetten. Maar het werd een oneindig lang en oersaai verhaal en uiteindelijk was ik te uitgeput om het af te maken, laat staan het tot prettig leesbare stukjes te hervormen. Dus ik stel het nog even uit.
De gevoelens die bij mijn ziekte horen
In mijn vorige column schreef ik dat ME me ook positieve dingen heeft gebracht. Belofte maakt schuld, dus dit wordt een positief stuk. Misschien dat me dat opvrolijkt, want ik voel me even allesbehalve positief. Ik heb een slapeloze nacht achter de rug terwijl ik doodmoe ben. Te moe om te slapen blijkbaar. Mijn hoofd steekt en bonkt, ik zie wazig, het kost me moeite helder te denken. Ik ben misselijk en mijn ontbijt staat onaangeroerd naast mijn bed. Ik heb het ijskoud en mijn ledematen voelen als lood. Stel je een flinke kater voor en tel daar een griep bij op plus een ongetraind gelopen marathon. Dan krijg je een idee hoe ik me voel. En dan niet een dag of een week, maar jaar in jaar uit, al 5 jaar lang inmiddels. Inspanning maakt het erger, maar van alleen maar liggen en rusten word je niet vrolijker, dus zoek ik elke dag mijn grenzen op en banjer er flink overheen om niet helemaal gek te worden van verveling en frustratie. Maar de fysieke pijn en klachten zijn bij lange na niet het zwaarste. Het zwaarst is de mentale pijn van veel, bijna alles zelfs, moeten opgeven. Je baan, je leuke sociale leven, je toekomstplannen, je (eventuele) kinderwens. En zelfs als je dat hebt overwonnen, wat overigens bijna ondoenlijk is, zelfs al leer je van dag tot dag te leven en van de kleine dingen te genieten, dan is er nog veel om verdriet van te hebben. Er zijn dagen dat ik me compleet nutteloos voel, hele weken zelfs, en tijden dat ik gek word van mijn eigen onzekerheid. Wat stel je nog voor zonder bloeiende carrière, wereldreizen en een druk sociaal leven? Of afhankelijkheid… Ook zoiets. Het ergste gevoel dat er is in mijn ogen. Van zelfstandig op alle gebieden zoals het een moderne vrouw betaamt naar afhankelijk zijn van je moeder voor je dagelijkse boodschappen en van je vriend voor een wasje. Van het UWV voor je inkomen en van het inlevingsvermogen van je vrienden of je überhaupt nog van vrienden kunt spreken. Het niet meer zelf in de hand hebben en alles moeten vragen terwijl je het zó graag zelf doet is verschrikkelijk. En het schuldgevoel dat erbij komt kijken. Maar ja, het is geen keuze.

Niet kunnen geven wat ik eigenlijk wil
Dan zijn er nog de iets minder grootse maar toch ook heel ellendige gevoelens, zoals dat mijn vriend bijna jarig is en ik hem niet kan geven wat ik wil. Namelijk een weekendje weg of alleen al een etentje bij de Italiaan waar we jaren geleden voor het eerst samen uiteten gingen. Ik, of eigenlijk hij, moet het doen met kado’s besteld via internet (zorgvuldig uitgezocht, dat dan weer wel) en dat terwijl ik hem zoveel meer wil geven. Een leuke dag samen, een uitje of tripje. Ik mag al blij zijn als ik in staat ben om een ontbijtje op bed te maken voor hem die dag en dat doet pijn omdat ik hem daarmee zo ontzettend tekort doe
Niet kunnen deelnemen
Of de bruiloft van mijn beste vriendin die er zit aan te komen. Ik maak me nu al zorgen of ik er überhaubt bij kan zijn die dag. Mijn petekindje waar ik nooit eens op kan passen. De dag waarop ik 30 word, die steeds dichterbij komt, maar waarop ik geen feest zal kunnen geven. De sterfdag van mijn vader waarop ik te ziek ben om naar zijn graf te gaan. De verjaardag van mijn moeder waarbij zij mij maar eventjes komt opzoeken, omdat het mij teveel energie kost om bij haar (twee straten verderop) langs te gaan. Het nieuwe huis van mijn zus dat aan de andere kant van het land ligt en ik dus onmogeljk kan bezoeken. Ik ben hard op weg om er een positief stuk van te maken..
De positieve dingen
De goede dingen, ze zijn er wel maar het is hard zoeken. Mijn vriend blijft bij me en onze relatie is hechter dan ooit, blijkbaar zit dat niet in interessante cadeaus. Als ik niet ziek was geworden, was ik altijd de onafhankelijke, zelfstandige vrouw gebleven die zich nooit helemaal kon overgeven aan een relatie, want dan wordt je toch soort van afhankelijk. Nu moet ik wel. Ik heb niet meer hetzelfde inkomen als hij heeft, ik heb geen druk eigen sociaal leven meer en moet praktisch gezien veel dingen aan hem overlaten. En ook emotioneel gezien ben ik regelmatig een wrak en lukt het me lang niet altijd meer om mijn eigen boontjes te doppen. Regelmatig huil ik bij hem uit. Ik geloof niet dat ik afhankelijker van iemand kán zijn en daarmee is mijn ergste nachtmerrie waarheid geworden, maar tegelijkertijd is het het beste dat me ooit is overkomen. Want hij is er nog. De liefste, geweldigste, knapste persoon die ik ken (ja, hij leest mijn columns, maar ik meen ook echt elk woord) houdt onvoorwaardelijk van mij, zelfs zonder interessante baan, zonder energie, zonder make up en op mijn allerlelijkst van binnen en buiten. Ik mag afhankelijk van hem zijn en dat voelt geweldig
Mensen die voor me klaarstaan
En zo zijn er nog een heleboel mensen die me niet in de steek laten. Mijn moeder die altijd voor me klaarstaat, mijn familie en mijn vrienden. Ik zie hen weinig maar ze blijven me uitnodigen, bellen, mailen of smsen, terwijl ik ze zo vaak moet afwijzen. Hoe weinig ik ook meemaak en hoe anders mijn leven ook is dan dat van hen, ze blijven. En dat is toch heel positief.

Column Linda – Niet meer zijn wie ik ben

De oproep om ervaringsverhalen te vertellen

Ik zag de oproep van de ME-stichting om je verhaal te vertellen op hun site. Goed idee, hoe meer patienten hun verhaal vertellen, hoe beter tenslotte, maar ik dacht er niet meteen aan om dit zelf te gaan doen. Want heb ik daar wel genoeg energie voor en kan ik überhaubt wel een beetje leuk schrijven? Wil ik mijn geringe energie niet liever stoppen in iets wat niet met mijn ziekte te maken heeft? Maar aan de andere kant, als iedereen zo dacht kwam er geen enkel ervaringsverhaal naar buiten. En wil ik zelf niet zo graag dat er meer openheid en begrip over deze ziekte komt? En eerlijk is eerlijk, het is natuurlijk ook gewoon lekker en psychologisch verantwoord om alles van je af te schrijven op zijn tijd. Aangezien het me aan energie ontbreekt om bij een psycholoog op de sofa te kruipen en mijn verhaal te doen, lijkt dit me een goed alternatief voor het behoud van mijn geestelijke gezondheid
Wat meer over mezelf
Nou zou het leuk zijn als ik in mijn eerste column wat meer over mezelf vertelde. Wie ik ben, hoe mijn leven eruit ziet, etcetera. Maar het lastige van een ziekte als ME is dat ik niet meer kan zijn zoals ik ben. Dat klinkt misschien gek, maar ik denk dat veel patiënten het zullen herkennen. Ik zou mezelf bijvoorbeeld als impulsief beschrijven, maar dan niet meer uitvoerend. Waar ik toen ik gezond was graag spontaan en op de valreep besloot om een weekendje weg te gaan of de slaapkamer een nieuw kleurtje te geven (om er vervolgens achter te komen dat mijn banksaldo niet toereikend is en mijn meubels niet staan bij een limegroene muur) moet ik nu alles plannen. Ik moet op een dag eten en douchen en de energie die overblijft (als er al iets overblijft) dient zorgvuldig gemanaged te worden. Vrijdag een half uurtje een vriendin op bezoek? Dan de komende dagen in bed blijven en de dagen erna zeker niks plannen.
Eigenschappen
Verder was of ben ik ambitieus en perfectionistisch (met het risico dat mensen die niets van ME afweten nu denken dat ik ME over mezelf afgeroepen heb). Ik had een fijne fulltime baan en wilde daar graag in doorgroeien, had leuke vrienden, een goede relatie en een leuk huis. Ik wilde overal het beste uit halen en dat wil ik eigenlijk nog steeds, al is de invulling ervan totaal anders. Probeerde ik eerst elke week wel één van mijn vrienden te zien, nu gaan er maanden voorbij waarin ik alleen een sporadisch smsje verstuur om mijn sociale contacten te ‘onderhouden’. Het lijkt niet erg ambitieus, maar dat is vaak het maximaal haalbare. Verder ben ik meestal vrolijk (maar niet zo’n altijd blije positivo, van dat soort mensen word ik erg chagrijnig), erg ongeduldig (een vreselijke eigenschap als je al 5 jaar ME hebt en je leven dus voornamelijk bestaat uit liggen, rusten en afwachten wat morgen je brengt), realistisch, nuchter, open en eerlijk. Voordat het op een solliciatiebrief gaat lijken, ik ben ook licht ontvlambaar (al prefereer ik zelf ‘vol passie’), wispelturig en bij vlagen ondraaglijk onzeker.
Inzicht geven in ME
Mijn leven breng ik noodgedwongen grotendeels in bed door en zelfs iets ogenschijnlijk kleins zoals een stukje over jezelf typen, is voor mij een enorme inspanning waar ik met een beetje pech de nasleep nog dagen van voel. Maar toch kan ik niet wachten om mijn verhaal te doen en hoop ik dat ik iemand, al is het er maar eentje, wat meer inzicht geef in hoe het leven is met ME.

Column Kim – The island

Zou ik ME kunnen hebben?”, vroeg ik bevreesd. Mijn huisarts schudde glimlachend zijn hoofd. “Fysiek mankeert u allang niets meer. “ “Het lijkt anders verdacht veel op ME”, stamelde ik miserabel. Toen vroeg hij: “ME?” Nooit van gehoord, stond op zijn gezicht geschreven. Toegeeflijk informeerde hij: “En wat mag dat dan wel betekenen?” “Myalgische. Myalgische dinges. Myalgische encefalo. Myalgische encephalomyelistis”, spelde ik moeizaam. Nee, die ziekte kende hij niet. -Uit “Heden ik” (Renate Dorrestein

Mijn huisarts is een beste man. Mid 50, oer-degelijk en zichtbaar verzot op zijn mosterdkleurige ribbroek. Hij houdt van wetenschap.
Mijn nieuwste alternatieve aanwinst, van oorsprong regulier arts, maar vervolgens voldoende “ontspoord” om zich tot de alto-sector te rekenen, deelt haar praktijkruimte met hond Google en rekent in “treuri”. Zij houdt van wierrook.
Mijn meest recent versleten psycholoog, een studentikoze veertiger, gezegend met de looks van Nick Schilder (van Nick en Simon), die jammerlijk teniet worden gedaan door een desastreus Balkenende kapsel, is fervent aanhanger van het boeddhisme. Hij houdt schematherapie.
Ze leven op hun eigen eiland, ieder met hun eigen theorieën. Op huisartsen-eiland, zeg IJsland, ben ik officieel zo gezond als een vis. Hoogstens wat vatbaar. Mijn klachten worden zowaar erkend als “vervelend”, maar of ze echt bestaan is een tweede. Want wat de wetenschap niet ziet, is er niet. En o ja, of ik wel voldoende aan sport doe. Ehm…, wat denkt u zelf??

Op alto-eiland, zeg Ibiza, spreekt men niet in termen van ziektes, maar van een disfunctionerende lever of een opstandige alvleesklier. Op dit eiland weet men zogenaamd ALTIJD raad. Is het niet met een gluten,-suiker-, lactose-, schimmelvrij dieet, dan wel met een overdosis aan peperdure vitaminen-, mineralen en sporenelementenpraparaten. Spontaan beland ik in een wereld die HPU heet; een soort van erfelijke stofwisselingsaandoening die op huisartsen-eiland behoorlijk non-existing is. Bovendien zijn beide eilanden on non-speaking terms. Elkaar zwartmaken is prioriteit numero uno. Koude oorlog. Samenwerken, ho maar.

Op psychologen-eiland, zeg tja, Texel? (ik associeer maar wat hoor), ben ik volgens de testen zo mesjogge als de neten. Ik noteer een recidiverende depressie, een persoonlijkheidsstoornis NAO en laten we de ongedifferentieerde somatoforme stoornis niet vergeten. Die laatste om niet compleet voorbij te gaan aan het feit dat er zich tevens wat “fysieke onregelmatigheden” voordoen. Tenslotte kan een psycholoog met een lichamelijke aandoening natuurlijk geen ene moer beginnen. Behalve het volledig te psychologiseren. Op dit eiland voel ik me dan ook regelmatig misplaatst. Evenals op IJsland trouwens, en Ibiza.

Ik hop van eiland naar eiland. Want ik wil geholpen worden. En laat daarbij geen enkele optie ongemoeid. Maar de medische mogelijkheden voor ME-patiënten in Nederland zijn beperkt. Zeg maar nihil. Gelukkig heeft men in Noorwegen niet stilgezeten. Na het XMRV-debacle overgevlogen uit Amerika, gingen in het land van de Vikingen onlangs de vlaggen uit. Een medische doorbraak met een kankermedicijn genaamd Rituximab deed de gemoederen oplaaien. Patienten herrijzen uit hun ME-coma en de Noorse overheid biedt zowaar haar excuses aan omdat ze niet de juiste zorg heeft kunnen verschaffen. Met weemoed bekijk ik de Noorse berichten. En wat doet vooruitstrevend, pro-actief Nederland? Afwachten, zo luidt het antwoord.

Begin jaren 90 beschreef Renate Dorrestein haar strijd in “Heden ik”. Een mens-/ patiëntonterend schouwspel dat zich ruim 20 jaar later in de hedendaagse zorg feilloos herhaalt. Want wat is er in al die tijd nou eigenlijk veranderd? Ter illustratie tikt de neuroloog tegen zijn slaap: hij heeft het over de belasting van mijn hersenen. Altijd maar denken, dat is waarschijnlijk niet zo wijs in mijn gveal. Hij kijkt niet ontevereden bij die woorden, want verdomd, dit is natuurlijk een veel zinnigere verklaring voor mijn ellende dat dat obscure verhaal over één of ander omstreden syndroom. Ik moest maar eens een weekje naar Schiermonnikoog gaan. Daar fleurt hij zelf ook altijd zo gewelding van op.~
Prima, Schiermonnikoog it is…

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com

Column Kim – (Im)perfection

“Wijsheid bestaat uit weten wanneer je de perfectie moet vermijden.”
Anthony Horowitz, Britse schrijver

Ik ben niet wijs. Ik ben een perfectionist. In alles. Ik hou ervan als dingen mooi zijn, symmetrisch, strak, egaal, recht en passend. En dus haat ik Ikea-kasten die per definitie allesbehalve mooi, symmetrisch, strak, egaal, recht en passend zijn. Ik erger me (een jaar na dato) nog steeds mateloos aan alle scheve, gekartelde verfranden op mijn muren (lang leve de afplaktape…), ik vervloek de druppel ovenreiniger, die onlangs het leer van mijn camel bruine laars in het niets deed oplossen en de gedachte dat er zich ergens op mijn gloednieuwe peperdure tv-meubel een vlek heeft genesteld (totaal onzichtbaar, verstopt onder een plantenpot, maar ik WEET dat ie er zit) vreet me levend op. Ik ben een perfectionist. Een überperfectionst. Maladaptief wel te verstaan.

Onlangs stuitte ik in Psychologie Magazine (voor al uw huis-, tuin- en keuken-psychologie) nietsvermoedend op een artikel getiteld “Perfectionisten opgepast!”. Bij gebrek aan ECHTE onderzoekers die zich verdiepen in de biologische/fysiologische oorsprong van de ziekte ME/CVS is er een soort van “pseudo”-/ huis-, tuin-, en keukenonderzoeker opgestaan (in dit geval een Belg, tja… ) die zich geroepen voelde perfectionisme (oorzakelijk) te relateren aan het ontstaan van de ziekte. Gevaarlijk terrein, want daarmee rijst tevens de “schuld”vraag. Bovendien krijgt heel Psychologie-lezend Nederland het overgepsychologiseerde imago van de ziekte nog maar eens zwart op wit bevestigd. Top. Vooral maladaptieve perfectionisten zouden meer kans hebben om ME/CVS te ontwikkelen. En dus onderwerp ik me aan een korte checklist om te zien of ik me in de ‘gevarenzone’ bevind: Maladaptieve perfectionisten a) verwachten veel van zichzelf maar denken ook dat anderen veel van hen verwachten (check!), b) zijn erg bang om fouten te maken (check!), c) streven in IEDERE situatie perfectie na (check!) en d) zien altijd wel iets wat beter had gekund (check check dubbelcheck!!). Ik ben van de starre soort. De hardnekkige variant. Blijkbaar ben ik zelfs in het perfectionist zijn uitermate perfectionistisch.

En dus voorzie ik problemen. Want ik leef tenslotte al 32 jaar in een imperfect lijf. Naast alle esthetische verbeterpuntjes (puisten, vlekken, rimpels, ongewenste haren, cellulitis en andere zwabberkwabben, tieten te klein, buik te dik) zijn daar natuurlijk de diverse medische imperfecties; doorgezakte voeten, misvormde knieschijven, instabiele heupen, een rug die regelmatig aan gort ligt, een hoofd dat neigt naar migraine, een immuunsysteem als gatenkaas PLUS alle ME/CVS-gerelateerde ongein, de genadeklap van imperfectie. En dat knaagt. Want genoegen nemen met minder is niet mijn sterkste kant. Acceptatie evenmin. Imperfectie betekent ruimte voor verbetering. En dus heb ik het druk. Met het streven naar meer. Met het optimaliseren van alle elementen in mijn leven. En ervaar ik stress. Omdat geen enkel element in mijn leven perfect is. Mijn lijf niet, mijn huis niet, mijn sociale leven niet, mijn niet-bestaande carrière niet en mijn relatie niet. Nooit is iets helemaal briljant. Nooit is er rust. Want alles kan altijd beter. En dat verlamt. Leidt tot uitstelgedrag. Faalangst. Want ik wil niet meer teleurstellen. Ik wil mezelf laten gelden. Laten zien. Ik wil compenseren. Voor al mijn gebreken. Het is een gevecht van binnen. Niets is goed genoeg. Omdat IK niet goed genoeg ben.

Perfectionisme kost energie. Daar hoef je geen onderzoeker voor te zijn. Of Belg. Maar het gesuggereerde oorzakelijke verband verwerp ik hierbij resoluut naar het rijk der fabelen. Perfectionisme leidt niet tot het ontstaan van ME/CVS. Het is slechts een vervelende karaktereigenschap die NAAST de ziekte bestaat en sterker nog misschien wel verergerd wordt DOOR de ziekte. Want het immense verlies wat met ME/CVS gepaard gaat doet de behoefte tot compensatie alleen maar groeien. En dus streef ik voort. Zonder te willen streven. Maar de drang om te streven is te groot. Mijn ratio is al lang blij met een middelmatige gezondheid zonder ME/CVS en weet de opkomende puisten feilloos te relativeren. Mijn perfectionisme daarentegen is de hele dag in de weer om datgene wat perfectie in de weg staat genadeloos de das om te doen.

Ik ben niet wijs. Ik ben een perfectionist. Een überperfectionist. Maladaptief wel te verstaan.

Deze column is mede mogelijk gemaakt door mijn perfectionisme. Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.comMail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Flirten met de dood

Het is eind mei. Ik lig in bed. Griep. Hardcore influenza. Voor de derde keer in zes maanden. Ik wist niet eens dat dat überhaupt kon. Zo zie je maar, de ongekende mogelijkheden van mijn brakke ME-lijf blijven verbazen. Mijn kamer is donker. Ik kan niet slapen. Van de pijn. Lymfeklieren, neus, oren, hoofd, keel, longen, huid, spieren, gewrichten; mijn schreeuwende lijf houdt me wakker. Vraagt aandacht. Maar niets lijkt mijn ‘zijn’ van dit moment te kunnen verlichten.

Van ellende vergrijp ik me aan een legitieme dosis pijnstillers, inclusief de benodigde coffeïne en codeïne. Ik drink liters vers vruchtensapsap, warme kruidenthee met Griekse honing, werk manden aan fruit weg en lubber chronisch aan waterijsjes, omdat de vrieskou -in tegenstelling tot een lading aan trachitol, vicks en ricola original herb keeltabletten- het enige middel lijkt te zijn om de pijn in mijn keel tijdelijk te verdoven. Voeg daar aan toe een ruime dosis aan synthetische vitaminen, waarvan de werking totaal niet bewezen is maar ach, geen haan die daar naar kraait onder deze mensonterende omstandigheden; een all-in-one multi, een shotje C-1000, extra magnesium, ijzer en last but not least een portie zink en echinaforce voor de zogenaamde ‘weerstand’. Echter, ik bespeur geen enkel teken van ook maar enige attack op mijn ongenodigde gast. Mijn leger aan B-, T- en natural killer cellen zijn spontaan in staking. Ziekte heeft me overmeesterd. Ik weet me geen raad. Ik weet alleen dat dit moet stoppen. Nu.

En dus flirt ik. Ik flirt met de dood.

Mijn voorraad antidepressiva in combinatie met 2.0 zijn slaaptabletten plus een iets wat minder legitieme dosis paracetamol verandert spontaan in een interessante medicijnencocktail. Scherp keukengerei blijkt multi-inzetbaar. Een hoog gebouw biedt plotseling perspectief. Evenals een voorbijrazende intercity. Of een drukke weg die ik oversteek. Mijn hersenen houden van oplossingen. Wegen die leiden naar betere tijden. Ware het niet dat die er niet zijn. Niet binnen het concept dat ‘leven’ heet. En dus schakelt mijn brein feilloos over naar optie B. Het enige alternatief. Een alternatief zonder lijf. Zonder strijd. Zonder gevoel. Zonder pijn.

In theorie is het leven een geschenk. Vol mogelijkheden. Kansen. Ervaringen. In de praktijk loopt er wel eens wat scheef en berooft het leven je van alles waar het leven voor bedoeld is. Wanneer ‘zijn’ een gevecht wordt en alleen maar pijn doet duikt soms een onmiskenbaar verlangen van ‘niet-zijn’ op. Ik stel me dat voor als een soort vredige slaap, zonder dromen, zonder bewustheid. Ergo, de dood. Maar dan het liefst een tijdelijke versie ervan. Want ik ben graag weer present als het tij keert. Ik ben graag weer present voor die momenten waar het leven wel voor gemaakt is, maar zo schaars in mijn bestaan. Een kunstmatig coma, totdat de situatie weer leefbaar is geworden. Wanneer lijden wint van leven rijst de vraag hoe lang dat lijden moet voortduren. En vooral, wie bepaalt dat? De natuur of de mens? Wanneer lijden wint van leven rijst de vraag welke staat de voorkeur heeft. Leven of dood?

En dus flirt ik. Ik maak oogcontact, gooi mijn charmante glimlach in de strijd, knoop een gesprek aan, wissel telefoonnummers uit, maak stiekem een afspraakje, maar kom vervolgens niet opdagen. Ik flirt. Op goede dagen met het leven. Op slechte dagen met de dood. Ik balanceer op een dunne scheidingslijn. Zonder te kiezen. Zonder onvoorwaardelijk ergens voor te gaan. Mijn ziekte weerhoudt me te leven. Mijn angst weerhoudt me me te binden aan de onomkeerbare dood. En dus leef ik. Met pijn. Met verdriet. Soms met hoop. Maar meestal met teleurstelling. Met een lijf dat mij telkens weer in de steek laat. En met een optie. De optie dat ik altijd nog kan kiezen. Voor de dood. En gek genoeg is die optie mijn enige verlichting van dit moment. Gek genoeg is die optie datgene wat het leven voor heel even weer draaglijk maakt.

Het is eind juni. Ik lig in bed. Ik ben uitgeput. Alles doet pijn. Ik kan niets. Ik wil niets.

En dus flirt ik. Ja, ik flirt met de dood.

——————————————————————

Reacties kun je sturen naar column.kim@gmail.com

 

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – Love ME, blame ME

Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. McDreamy (jullie welbekend van mijn column in MEdium 2 – juni 2009) dwarrelde nog wat na in mijn hart. Ik likte mijn wonden en verlegde mijn focus naar afplaktape en mengverf. In de tussentijd produceerde hij samen met zijn McStupidgirlfriend McBaby numero 2 (SERIOUSLY?!), wat het dwarrelen overigens aanzienlijk deed afnemen. En ik? Ik was het gedwarrel zat en vond tussen de afplaktape en mengverf in mijn geupgrade McDreamy-versie. Een soort van 2.0. Met allerlei geoptimaliseerde eigenschappen. Ik bespeur tenslotte geen McWife (meer), geen McChilderen en geen McSteamy-minnares (voor zover mijn zintuigen reiken). Kortom: McBrilliant!

Echter, nu ik me na een ellendige vrijgezelle eeuwigheid eindelijk weer in een soort van serieuze relatie bevind, raakt mijn ziekte meer dan mij en mijn ego alleen. Ook 2.0 krijgt er zo nu en dan behoorlijk van langs. Uiteraard heb ik bij aanvang alle mogelijke waarschuwingsborden uitgehangen. Maar 2.0 bleek ongevoelig voor deze signalen en liet zich door mijn ontmoedigingsbeleid niet van de wijs brengen. Zoals een echte 2.0 betaamt. Al doende maakt hij zich meester van de fijne kneepjes van het ME-partnerschap. Bij een alarmerende fysieke staat neemt 2.0 me alles uit handen. De bank wordt ontruimd, van alle kanten worden dekens, kussens en kruiken aangesleept, gordijntjes gaan dicht, lichten worden gedempt, ik krijg een afstandsbediening in de ene hand, een kopje thee in de andere en nadat ik eerst liefdevol door mijn haren gekriebeld ben buigt 2.0 zich over een gezond avondmaal. Ik daarentegen lig er bij als een zielig hoopje ellende gehuld in een veel te wijde joggingbroek en dito fleece-trui. Comfort boven alles, mateloos a-sexy. Sorry 2.0. Maar hij houdt van me. Fleece-trui of geen fleece-trui. En ik begrijp niet waarom.

Aangezien 2.0 nog maar zeer recentelijk is toegetreden tot de hardcore ME-scene is hij vooralsnog de (in mijn ogen) lichtelijk naïeve mening toegedaan dat ‘ik’ en ‘mijn ziekte’ twee verschillende, op zichzelf staande concepten zijn. “Jij BENT je ziekte niet”, aldus 2.0. Deze bewering levert mij een spontane identiteitscrisis op. Want sinds ME mijn leven veroverd heeft is alles anders. IK ben anders. Naast alle bekende aardverschuivingen rondom de praktische aspecten des levens (een afwezig energieniveau en de daaruit voortvloeiende  bejaarde daginvulling) heeft ook mijn persoonlijkheid een metamorfose ondergaan waar je ‘u’ tegen zegt. Ik ben boos. Cynisch. Murw geslagen door het constant moeten incasseren van pijn. Van tegenslagen. Dromen zijn vervlogen. Vertrouwen is van me afgenomen. In mijn lijf, in het leven. Een toekomstvisie heb ik niet. Genadeloos heeft mijn ziekte bezit van me genomen. En nu ligt hij verankerd in mijn ‘zijn’. Dream on 2.0, ik BEN mijn ziekte.

In een verwoede strijd zo nu en dan aan het gewone leven deel te nemen, doen mijn lijf en ik ons uiterste best om op z’n minst een paar dagen per week 2.0 bij te houden. Tevergeefs. Romantische weekendjes worden abrupt afgebroken omdat mijn lichaam het begeeft. Dagactiviteiten worden gepland en vervolgens gecancelled. Verjaardagen, etentjes met familie, een drankje met vrienden, avondje bios, dagje winkelen, een concert of terrasje; niets is meer zeker. Ook 2.0 brengt ineens verrassend veel tijd door op de bank, heeft er reeds een halve dag opzitten wanneer ik in brakke, chagrijnige staat mijn nest uitgekropen kom. Al lijkt hij de flexibiliteit zelve, weet hij zijn teleurstelling op meesterlijke wijze te verbergen en doet hij naar eigen zegge niet aan schuld (hij is hoogstens boos op, jawel……, ‘de situatie’), langzaamaan voel ik kleine scheurtjes ontstaan. Kieren. Gaten. Geduld raakt op. Ongenoegen verschijnt. Liefde vervliegt. Mijn angst viert hoogtij.

Het was stil. Lange tijd liet de liefde niet van zich horen. En nu ze er is lijkt ze zo fragiel. Want er komt een dag dat ook 2.0 inziet dat ik niet alleen een ziekte HEB, maar tevens mijn ziekte GEWORDEN ben. Er komt een dag dat ook hij op zoek gaat naar de schuldvraag en geen genoegen meer neemt met een antwoord in abstracte termen. Er komt een dag dat ook hij zich realiseert dat IK de tekortkoming ben. Want IK ben ziek. IK heb ME.

I plead guilty……

schuld, de; v(m) –en:
1. tekortkoming of verkeerde daad: ~ bekennen
2. verantwoordelijkheid die is ontstaan door een tekortkoming: het is mijn ~<br

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn

Column Kim – (In)visible

Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mezelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik me af wat ik WIL dat mensen zien. Mijn persoonlijkheid of mijn pijn? Mij of mijn ME?

Men neme een paar krukken. Een knie die (inclusief brace) 3x zo dik oogt als zijn rechter variant. Et voila. In trein en bus krijg ik een staande ovatie. Iedereen wil plots zijn welverdiende zitplaats aan me afstaan. Op een enkele aso bejaarde na die vindt dat alles en iedereen voor hem/haar moet wijken (ze bestaan, GRRR!!). Op straat wenst men me spontaan beterschap. Ik word door compleet vreemden belaagd met betuigingen van medeleven. Er luiden bemoedigende kreten wanneer ik me stuntelend een weg baan door de mensenmassa in de bus op zoek naar een plek waar ik mijn been veilig kan stallen. Men ziet mijn leed en leeft met me mee. Ik ben ‘the invisibility’ voorbij….

Enkele maanden geleden vloog voor de 3de keer in mijn bestaan mijn knieschijf uit de kom. Dat is geen fraai gezicht. Laat staan de tergende pijn die het met zich meebrengt,  dusdanig dat het mijn lichaam deed bezwijken. De pijn van een acuut trauma, die op geen enkele manier te vergelijken is met de slepende chronische misère van ME. Artsen houden van acute trauma’s. Concrete gevallen. ZICHTBARE gevallen. De gevallen die rechtstreeks uit de theorieboeken komen wandelen. Botbreuken. Desnoods een ontstoken blinde darmpje. Of een aanwijsbare operabele tumor. Maar vooral botbreuken. Iets is doormidden. Mits nodig zet je het recht. Je doet er wat gips omheen en de rest gaat vanzelf. Mijn patella luxatie is wat aan de ongebruikelijke kant, doch redelijk concreet. Men neme een knieschijf. In de kom prima ding. Uit de kom daarentegen (visualiseer de knieschijf een ruime 10 cm naar links of rechts met huid eroverheen) hel. Behandelplan: dat ding er weer in douwen, 4-6 weken rust, daarna fysio. Briljant.

Er gaat een hele nieuwe wereld voor mij open. Voor het eerst sinds lange tijd ervaar ik hoe het is om door artsen en specialisten SERIEUS genomen te worden. Al blijft de netto contacttijd met meneer de chirurg beperkt toch een schamele 3 minuten, ik word nauwkeurig in de gaten gehouden en moet om de paar weken terug op controle. Ik krijg verstelbare braces van 1000 euri om mijn knie om één en ander te stabiliseren en rust te geven. Met speels gemak wordt er een CT-scan voorgeschreven om alles eens grondig van binnen te bekijken. Alsof het niets is. Alsof het niets kost. Maar dat mag, want het betreft hier een concreet geval. Ik had maar al te graag een keer mijn complete lijf door de CT of MRI zien gaan op zoek naar de oorzaak van dat onzichtbare euvel wat mij al 12 jaar in zijn macht heeft. Maar nee, wat we niet zien, dat is er niet en dus gaan we er ook niet naar zoeken. Meerdere malen heb ik mezelf multiple botbreuken toegewenst in plaats van een vage ziekte die niemand begrijpt. Een lichaam vol gips in plaats van een onzichtbaar leed dat zich diep in mij schuilhoudt. Wat zou het een verrijking zijn als iedereen mijn pijn kon zien. Want zichtbaarheid maakt geloofwaardig.

’s Nachts slaap ik standaard met een knieband in de hoop dat mijn knieschijf in een onbewuste draai niet weer aan de wandel gaat. Soms vergeet ik mijn nieuw verworven handicap, (denk ik spontaan dingen te kunnen die fysiek onmogelijk blijken), waar ik vervolgens op uiterst pijnlijke wijze aan herinnerd word. Meer dan ooit mis ik de onbezonnenheid en zorgenloosheid des levens die mijn ME me reeds voor het overgrote deel had afgenomen. Altijd is daar die afweging, wat kan nog en wat niet? Hoe verfrissend zou het zijn om niet bij iedere stap te moeten bedenken of je lijf het wel aankan? En hoe verfrissend zou het zijn als iedereen om je heen die worsteling kon waarnemen?

Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mijzelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik mij af wat ik WIL dat mensen zien. Mij of mijn ME? Ik pleit voor de realiteit; keihard, ongenuanceerd maar vooralsnog….. ‘invisible’….

 

Mail dit nieuwsbericht Deel deze pagina via facebook Deel deze pagina via Twitter Deel deze pagina via LinkedIn