UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME-patiënten

UWV ONTKENT ERNST ARBEIDSONGESCHIKTHEID ME-PATIËNTEN

Het UWV neemt de ziekte ME vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME, zodat zij de uitkering krijgen waar zij recht op hebben. Praktijk UWV in strijd met advies Gezondheidsraad De Gezondheidsraad concludeerde in maart van dit jaar in zijn advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Het onderzoek onder patiënten met deze ziekte wijst uit dat verzekeringsartsen van het UWV regelmatig menen dat zij niet ziek zijn, of dat hun klachten zijn veroorzaakt door verkeerde gedachten of gebrek aan beweging.

Lees hier het hele persbericht

Lees hier het volledige onderzoeksrapport

Lees hier de tekst van de aanbieding petitie

Nogmaals onze dank aan de mensen die deelgenomen hebben aan het gezamenlijk ME-onderzoek.

Wordt u beter van een andere zorgverzekering?

Tegen het kiezen van een zorgverzekering zien veel mensen op. Er is heel veel keuze en de vraag is dan: wat past bij mij? Met deze test weet u snel genoeg of het slim is een nieuwe zorgverzekering te kiezen. En zo ja, dan vindt u op deze website  tips en adviezen om de juiste zorgverzekering te kiezen. De test neemt ongeveer 5 minuten van uw tijd in beslag. Doe hier de test.

Bron: Patiëntenfederatie Nederland

 

 

Column Daria: Een feestje

Een paar dagen geleden kreeg ik een hele fijne uitnodiging. Een vriendin van me, de Oriëntaalse dansjuf, viert haar verjaardag met haar dansvriendinnen en vroeg of ik ook voor een drankje kom, al is het maar kort. Het is een dansfeestje met Arabische muziek.

Eigenlijk kom ik nog zelden in het publieke leven of in een ruimte met meerdere mensen tezamen. Dit doe ik alleen nog als ik naar een arts moet of als ik tijdens een autorit naar het toilet ga in een wegrestaurant. Die momenten zijn voor mij zeer heftig. Er komt zoveel tegelijk in mijn hersenen binnen: geuren, lichten, geluiden, bewegingen dat ik harde hoofdpijn krijg, piepende oren en ik voel de kracht nog verder uit mijn lichaam wegtrekken. Een zonnebril, een koptelefoon en ontspannen ademen en zitten in de rolstoel helpen daarbij wel.

En nu dus deze uitnodiging. Oh, ik wil zo graag. Een knuffel geven aan mijn vriendinnen, samen lachen, genieten van elkaars aanwezigheid. Ik heb gezegd dat ik ga proberen te komen. Ik heb ook gevraagd of ze dan de 10 minuten dat ik er ben even de muziek uit kunnen zetten en fluisteren.

Als de omgeving gecontroleerd is en als iedereen rekening houdt met wat ik aankan, dan moet het gaan. Maar daarbij heb ik de rit heen met een vriendin en de rit terug met een taxi nog niet gerekend. Ik moet aan de taxichauffeur uitleggen dat de radio uit moet. Ik moet gaan liggen met mijn benen omhoog voor de bloedtoevoer. Daarbij moet ik ook mijn schaamte loslaten én de natuurlijke drang om sociaal en gezellig te zijn. En als de lift omhoog teveel zal piepen is mijn hoofd en mijn lichaam daar van slag van. En ik ken natuurlijk niet iedereen op dat feestje, kan ik het wel vragen dat zij daar 10 minuten even stil zijn zonder gezellige dansmuziek? Mijn bezoek is dan heel bepalend.

Gisteravond merkte ik in mijn lichaam dat ik er stress van kreeg. Ik moest te hard nadenken over hoe dat bezoek te regelen en eigenlijk voelt mijn lichaam aan dat ik dat (nog?) niet aankan. Dat is het moeilijke aan doseren en grenzen stellen. Je moet ook en vooral grenzen stellen aan dingen die je zooooo graag zou willen, dat voelt zo tegennatuurlijk. En daarbij is er ook wat schaamte en een beetje schuldgevoel. Het is alsof de oude Daria en haar uitbundige gedrag er niet meer is. Ook voor vrienden is dat een aanpassingsproces, ik kan hen die persoon niet meer bieden. Ik weet dat ik nog heel veel wél te bieden heb, en dat ik vanbinnen dezelfde ben, maar dan kan momenteel enkel in een aangepaste setting thuis, warm in de zetel, met rustig bijpraten, of een wandeling met de rolstoel.

Ik ga dus niet naar dat feestje. Wél ga ik voor mijn jarige vriendin een Oriëntaalse steen schilderen in haar stijl met haar naam erop. Ik zal er al mijn aandacht en liefde inleggen en tussendoor kleine dansbewegingen met mijn handen en schouders maken. Ik zal die steen meegeven, zodat ze haar cadeau die avond krijgt en dat ze weet dat ik er op die manier ook bij ben en aan haar denk.

Ik stuur deze blog nu ook aan haar: ‘Lieve lieve vriendin, een hele fijne verjaardag! Shimmy shimmy’

Update: brief minister advies Gezondheidsraad enz.

Update. Brief minister over advies Gezondheidsraad laat op zich wachten. NHG schrapt richtlijn CVS. Patiëntenorganisaties praten verkennend met ZonMW en gaan het onderzoeksrapport naar ervaringen van ME-patiënten met het UWV aan Kamercommissies voor VWS en SZW aanbieden.

Op basis van de laatste berichten uit Den Haag hopen we nu dat de reactie van de minister van VWS op het advies van de Gezondheidsraad voor de kerst komt. In de tussentijd hebben wij niet stilgezeten en brengen wij jullie op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.

NHG schrapt richtlijn CVS
We berichtten eerder over gesprekken die we gevoerd hebben over het intrekken van de aanbevelingen voor CGT en GET uit Richtlijn CVS en over het herzien van deze richtlijn. Lees hier het uitgebreide verslag.

Zie eerdere update.

Column Oscar: Gelukkig is er geluk

Het is tijd voor een pauze.
Zo heeft mijn lichaam beslist.
Een bad nemen, dat leek me een goed idee.
Natuurlijk was het water te warm en ik te moe om er iets aan te doen.
De enige optie: hard doorbijten en net doen of het je geen extra energie zal kosten.
Mijn moeder gaf me laatst een tijdschrift met een artikel over de Nederlandse rapper Pete Philly die getroffen werd door de ziekte van Lyme.
Het bad, leek me een ideale plek om het artikel eindelijk te lezen.
Helaas was het magazine van 163 pagina’s vandaag te zwaar om fatsoenlijk boven water te houden. Mijn armen begonnen te trillen van vermoeidheid bij de eerste zin.
Toen ik begon bij zin vier was het magazine verdronken.
Ook dat nog, maar energie om me daar ook nog druk over te maken was er niet.
Toch is het apart als je bedenkt dat ik op goede dagen oefeningen doe die het gewicht van dit boekje vele malen overtreffen en ik er dan geen probleem mee lijk te hebben.

Het huishouden doe ik best graag, het is een manier om me nuttig te voelen, maar loopt nu achter en heeft geen zin om zichzelf op te ruimen.
Mezelf creatief bezig houden is erg belangrijk voor me, maar nu beperkt tot het maken van flauwe beats in een programma dat ik eigenlijk niet goed genoeg ken en hier en daar een gedichtje.
Vrienden en sociaal contact zijn het allerbelangrijkste voor me, maar ik moet nu rantsoeneren in de hoeveelheid vrienden die ik kan zien.
Dus wat doe je dan?
Niks.
Met veel moeite dit schrijven.
Je huishoudelijke taken zo inplannen dat je elke dag iets gedaan krijgt en nog genoeg energie hebt om voor jezelf te koken.
Met je vrienden afspreken maar vervolgens merken dat je maar een schim van je zelf bent en de dagen erna moet uitrusten omdat het eigenlijk te veel was.
Twee keer springen en dan vallen.

Gelukkig is er geluk.
Een bijzonder handig attribuut in een pitstop als deze.
Lig je even op je bed? Heb je een beetje pijn?
Bel nu 0900-GELUK, neem een abonnement op GELUK en tover een glimlach op je gezicht!
Lachen als een boer met kiespijn, maar dan letterlijk.
Geluk zit in een klein hoekje, dat klopt mijn bed staat in een hoek.
Lach je een bult, waar die bult vandaan komt geen idee maar dat ben je ondertussen wel gewend.
De stuipen van het lachen krijgen, zelfde verhaal.
Jantje lacht Jantje huilt, nu huilt Jantje alleen nog maar van het lachen.
Wat een geweldig medicijn dat geluk.
Het neemt al je kwaaltjes weg en je voelt je zo geweldig.

Gelukkig is er geluk.
Goed, nu we de comedy ronde hebben gehad is het tijd voor de serieuze zaken.
En eigenlijk komt dat op het zelfde neer: Gelukkig is er geluk.
Mensen zijn vaak verbaasd als ik vertel dat ik nog nooit zo gelukkig ben geweest als nu.
Zelfs na wat ik allemaal verloren heb.
De zwaarte van een leven met ME is absurd.
Je staat voornamelijk buiten de maatschappij, als je überhaupt nog kan staan.
Je hebt het gevoel alsof je een leven moet uitzitten zoals in een gevangenis, terwijl je maar één wens hebt en dat is: LEVEN!
Liefst zo intens mogelijk, je wilt alle kaarten van het leven spelen.
Wat als ik je vertel dat als je ziek bent je misschien wel het meest intense spel speelt dat je kan spelen? Hoewel dit voor veel mensen waarschijnlijk raar, onbegrijpelijk en zelfs pijnlijk klinkt denk ik dat als je bijna dood gaat je nooit zo intens hebt geleefd als op dat exacte moment.
Dat is voor mij een voordeel als je na gaat dat ik minstens vijf keer op een dag het gevoel heb dat ik aan het doodgaan ben, maar wees niet bang het is tot nu toe nog nooit gebeurd.

Omdat ik elke dag mediteer en veel tijd heb om amateuristisch te filosoferen schreef ik een tijd geleden dit gedicht:

Wat zouden we toch zijn zonder verdriet.
Zonder een geliefde die ons verliet.
Zonder wonden, Zonder pijn.
Zonder dood?
Zouden we nog levend zijn?

Dat is volgens mij precies zoals het leven is, als we al die dingen niet zouden kennen zouden we ook nooit weten wat geluk is. “Maar dat wil toch niet zeggen dat ik gelukkig ben met heel veel pijn of verdriet?”
Nee, dat klopt, maar het één sluit het ander niet uit.
Verdriet, pijn, boosheid, schoonheid, geluk, blijheid.
Allemaal gevoelens of emoties die wat mij betreft hand in hand kunnen lopen.
Ken je bijvoorbeeld het gevoel van opluchting als je hebt gehuild?
Schoonheid kan je een slechte grap vertellen, terwijl pijn je in je gezicht slaat.
Zoals het engeltje en het duiveltje op je schouder.

Zoek het geluk in je leven en denk: Gelukkig is er geluk.

Column Anneke: Prettig gezelschap

Yanou is een lieverdje, rustig, gelijkmatig en vriendelijk. Met daarbij ook zeker een eigen karakter. Ze geeft mij veel liefde en is prettig gezelschap. Vooral als het wat minder met mij gaat. Met haar hoef ik niet te praten, ze komt tegen me aan liggen en geeft troost.

Van de vorige eigenaar mocht ze op de eettafel, bij ons dus ook. Ze wil erbij zijn en blijft netjes op afstand zitten als we eten of koffiedrinken. Ze blijft zelfs van haar snoepjes-pot af. Ze is een keurig opgevoede dame.

In het weekend ontbijten we aan tafel. Door de week ben ik alleen en ontbijt dan in een luie stoel of op bed. De weekenden zijn een feest voor Yanou, meer aandacht, meer spelen en kaas! Tijdens het ontbijt zit ze steevast aan de andere kant van de tafel naar ons te knipogen. Ze blijft keurig op haar plek totdat Ton de kaasdoos openmaakt. Oren gespitst, grote ogen en daar komt ze aangetrippeld. Twee kleine stukjes kaas peuzelt ze met smaak op. Daarna is ze alle belangstelling verloren. Springt van de tafel en gaat zich wassen. De buit is binnen.

Op schoot zitten vindt ze helemaal niks. Ze komt wel graag bij me zitten en wel op een zodanige manier dat ik dan geen kant meer op kan. Ik geniet van haar en heb het ervoor over om in een raar standje te moeten liggen of zitten want ook geen rare standjes leveren me ellende op. Ik heb in ieder geval dan lol gehad. Daar gaat het toch om.

Soms moet ik opstaan en dan gaat ze met me mee. Ook als ik in bad ga. Ze snapt er helemaal niets van. Al die vreemde geuren en het water in de badkuip. Dat kan vast niet goed zijn. De eerste keer dat ze het meemaakte bleef ze bij me in de badkamer. Heel bezorgd zat ze rechtop te kijken naar wat ik deed. Ze is al die tijd dat ik in bad zat zo blijven zitten. Pas toen ik eruit kwam en ze zag dat alles goed was ging ze naar de kamer. Dat was zo ontroerend. Ze waakt over mij!

Ze weet precies wanneer Ton thuiskomt en ze begroet hem altijd enthousiast. Ze is gek op hem en hij op haar. Ze laat hem wel duidelijk merken dat ze niet voor alles in is. Aanhalen, spelen en optillen op haar tijd. Lekkere dingen mogen altijd gegeven worden maar die krijgt ze dan weer mondjesmaat want ons madammeke groeit dicht. Ze heeft een soort activiteitenbord en daar krijgt ze een deel van haar brokjes op. Ze moet dan wat moeite doen om de brokjes eruit te krijgen en op te eten. Ze vindt het wel leuk om te doen. Nu ben ik er niet helemaal uit wat ze dan leuk vindt, de brokjes of het spelletje. Ik hoop allebei.

Ze ligt vaak languit op de grond en het is al een keer voorgekomen dat ik over haar gevallen ben. Heel verontwaardigt dat ik zomaar over haar heen was gevallen. ‘Ik moet wel uitkijken waar ik loop natuurlijk’. We hebben samen ook vaak een goed gesprek. Zij languit op de grond ik op de bank. Als ik dan tegen haar praat kijkt ze me aan en knipoogt ze tegen me. Ze blijft met haar aandacht bij mij net zolang tot ik stop met praten.

Ze heeft ook een favoriet plekje. Achter de pc bij Ton. Als we haar even kwijt zijn is ze daar te vinden. Ze heeft een klimpaal, diverse kussens en een mand maar daar kijkt ze niet naar om. Ze is waar wij zijn en als we samen thuis zijn dan gaat ze strategisch liggen zodat ze ons in de gaten kan houden.

De lieverd!

Nieuwe Flyer ME/CVS

Nieuwe flyer “Wat is ME/CVS?”

Vaak krijgen we te horen van onze achterban dat familie en vrienden ME/CVS niet kennen, en er niet goed mee weten om te gaan. Daarom heeft de ME/CVS Stichting de nieuwe flyer “Wat is ME/CVS?” samengesteld. Deze flyer legt kort en bondig uit wat ME/CVS is, en wat dit kan betekenen voor iemands leven.

De flyer is bedoeld om uit te delen aan familie, vrienden en alle anderen in je omgeving, zodat je niet elke keer zelf hoeft uit te leggen wat ME/CVS is. Of om je te helpen bij het uitleggen wat ME/CVS voor jou betekent. Bijvoorbeeld als je er door hersenmist zelf niet goed uitkomt. Sowieso leert de ervaring dat mensen informatie op papier vaak toch serieuzer nemen.
Als men na het lezen van de flyer meer wil weten, dan kunnen jullie daarover in gesprek gaan. Als je daar zin in en energie voor hebt. Anders kun je mensen naar onze ME/CVS-infolijn of onze website doorverwijzen. (Beide staan ook op de flyer.)

Directe aanleiding voor deze flyer waren de ervaringen binnen de ME-Huiskamergroep in Zeist. Daar liepen de deelnemers steeds opnieuw tegen de onbekendheid van ME/CVS aan. Mensen kennen de aandoening niet of slecht, en kunnen zich de gevolgen van leven met ME/CVS niet voorstellen. Dat leidt tot wederzijds onbegrip en frustratie.

De flyer is tegen verzendkosten op te vragen via onze webshop .

De digitale versie van de flyer mag door iedereen verder verspreid worden. We willen immers allemaal dat ME/CVS bij iedereen bekend wordt!

Klik hier voor de digitale versie van de ME flyer

 

Voordelen van online gemeenschappen

Voordelen van online gemeenschappen, onderling contact tussen patiënten via social media leidt tot betere relatie met zorgverlener

Chronisch zieken hebben baat bij online medisch advies van andere patiënten via bijvoorbeeld een Facebookgroep. Onderling contact tussen patiënten via social media heeft namelijk vaak een positief effect op de relatie tussen patiënt en zorgverlener. Vooral wanneer de online interactie van chronisch zieken gericht is op het uitwisselen van emotionele steun kan dat de band van patiënten met hun dokter versterken. Verrassend genoeg blijkt vooral het geven (en niet het ontvangen) van emotionele steun aan lotgenoten de relatie met de eigen zorgverlener positief te beïnvloeden.

Dat concludeert Edin Smailhodzic in zijn proefschrift Transformative effects of social media: How patients’ use of social media affects roles and relationships in healthcare. Hij promoveerde op 18 oktober aan de Rijksuniversiteit Groningen. Zijn onderzoek werd begeleid door prof.dr. Albert Boonstra en prof.dr.ir. David Langley.

Patiëntenforums en online gemeenschappen
Smailhodzic onderzocht de invloed van social media op de relatie tussen patiënt en professionals in de gezondheidszorg. Hij analyseerde berichten op patiëntenforums en online gemeenschappen van diabetici en mensen met hersenletsel, en interviewde patiënten en artsen. Door online kennis over hun aandoening uit te wisselen zijn patiënten zelfbewustere en deskundigere gesprekspartners van medische professionals, stelt Smailhodzic.

Zelfbeschikking
Smailhodzic gebruikte het psychologische perspectief van zelfbeschikking om de veranderende relatie tussen patiënten en hun zorgverleners te verklaren. Hij stelde vast dat emotionele online ondersteuning van patiënten onderling belangrijker is dan informatieve ondersteuning. ‘Patiënten beginnen vaak met social media om informatie te zoeken. Maar juist de emotionele steun die zij online vinden heeft een positieve invloed op de relatie met hun zorgverlener. De verwantschap tussen patiënten vergroot namelijk hun zelfbeschikking en versterkt op die manier hun positie ten opzichte van de medisch professional. Kennelijk bevordert die meer gelijkwaardige positie het vertrouwen in de arts en het proces om tot een gezamenlijke behandeling te komen. Opvallend is daarbij dat juist het géven van emotionele steun aan lotgenoten – en niet het krijgen van steun – de zelfbeschikking van de patiënten verhoogt.’

Aanvulling op reguliere zorg
Socialmediagebruik verandert de rol van zieken en zorgverleners, onder meer omdat het patiënten in staat stelt te leren van de ervaringen van anderen. Daarnaast kan informatie-uitwisseling op social media er toe leiden dat traditionele, offline gezondheidszorg wordt vervangen of aangevuld. ‘Tijdens mijn onderzoek zag ik nieuwe online samenwerkingen met artsen ontstaan. Bijvoorbeeld een arts die op een patiëntenforum veel gestelde vragen beantwoordt waardoor patiënten geen aparte afspraak hoeven te maken’, zegt Smailhodzic.

Huisarts als coach
Patiënten op social media veranderen ook het handelen van huisartsen, concludeert Smailhodzic op basis van 19 interviews. In plaats van hun patiënten als het ware van bovenaf te instrueren gaan huisartsen hun patiënten coachen, zodat de patiënt zelf een actieve rol kan spelen in het behandelproces. ‘Patiënten kunnen ongerust raken van de informatie die zijn vinden op social media. De huisarts is daardoor meer gericht op het verlenen van sociaal-emotionele ondersteuning dan op het uitvoeren van puur technische handelingen. Daarnaast komen patiënten met een hoger kennisniveau bij de huisarts. Vooral in het geval van zeldzame aandoeningen kunnen huisartsen daardoor van hun patiënten leren.’

Bron: Rijksuniversiteit Groningen