Een fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar
Onze warmste gedachten en onze
beste wensen voor een fijne kerst
en een gelukkig nieuwjaar.
Het bestuur en de medewerkers
van de
ME/CVS-Stichting Nederland
Ook ingezonden ervaringen en voormekaartjes lees je in deze uitgave. Daarnaast zijn er onze (lotgenoten) activiteiten, columns en informatie van nieuwe boeken over ME/CVS. Online informatie bij dit nummer vind je op de speciale pagina die hoort bij de jaargang 2022.
Ben je nog geen donateur, en wil je toch graag ons tijdschrift ontvangen én profiteren van alle voordelen?
Nieuwe donateurs ontvangen 4 informatiebrochures naar keuze. Klik hier voor aanmelding.
Vandaag ontvingen wij van ZonMw het bericht dat het definitief advies over de te financieren projecten voor het onderzoeksprogramma ME/CVS uiterlijk in april bekend wordt gemaakt.
De programmacommissie van het onderzoeksprogramma ME/CVS is tot een definitief advies gekomen over de projecten en consortia die volgens hen financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS zouden moeten krijgen. Dit gebeurde tijdens een extra ingelaste commissievergadering, die begin december plaatsvond.
Het advies van de commissie moet nog definitief worden gemaakt door het ZonMw-bestuur. Zodra het bestuur het besluit heeft genomen en de benodigde administratieve handelingen zijn verricht, wordt bekend gemaakt welke projecten en consortia (samenwerkingsverbanden) van start zullen gaan. In dit bericht leggen we uit hoe het proces tot nu toe gelopen is en hoe de verdere planning eruitziet.
Op deze pagina leest u meer over hoe de standaard subsidieprocedure eruitziet.
De planning voor de communicatie over de projecten is verschoven naar april 2023. Dit komt omdat er een extra vergadering nodig was om tot een definitief advies te komen. Eerder was de verwachting dat er in januari 2023 over de startende projecten kon worden gecommuniceerd. ‘Dit is helaas de derde keer dat er sprake is van vertraging,’ vertelt Simone van Montfort, die Sabine de Jong opvolgt als senior programmamanager bij het onderzoeksprogramma. ‘De eerste keer werd de deadline van de subsidieoproep verschoven omdat aanvragers meer tijd nodig hadden, de tweede keer werd de planning aangepast vanwege problemen bij ZonMw. Nu verschuift de planning omdat er een extra vergadering nodig was om tot een definitief advies te komen.’
Bron en lees meer: www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/programmacommissie-komt-tot-definitief-advies-over-te-financieren-mecvs-projecten/
De ME/CVS hulplijn is vandaag, morgen en donderdag door omstandigheden helaas gesloten.
Op andere werkdagen staan onze vrijwilligers van de hulplijn je graag te woord van 10.00-12.30 uur op 035-621 12 90.
Joanna Burridge is een counselor die werkt met volwassenen en jongeren met chronische aandoeningen. Ze leeft ook met chronische gezondheidsproblemen. In de aanloop naar Kerstmis legt Burridge welke ‘risico’s’ chronisch zieken in deze tijd lopen en wat ze daar aan kunnen doen.
De aanloop naar Kerstmis kan zwaar kan zijn voor iemand met chronische gezondheidsproblemen zoals ME/CVS. We ‘moeten’ vaak veel van onszelf, met alle risico’s van dien. Deze risico’s hebben veelal te maken met wat we verwachten van deze dagen.
We kunnen hoge verwachtingen hebben van hoe de feestdagen zullen verlopen. We kunnen er ook tegenop zien. Dit kan je op verschillende manieren beïnvloeden.
Het uitzicht op de feestdagen kan leiden tot een opwinding of verhoogde staat van alertheid die je voortstuwt en waardoor je op je pieken gaat functioneren. Helaas gaat dit gepaard met het risico dan je de volgende dagen (of dagen later) volledig instort en last krijgt van een extreme terugval die lang kan aanhouden.
Kerstmis kan een stressvolle tijd zijn, ook voor mensen met Me/CVS. Dit staat hen in de weg om van kerst te genieten.
“Sociaal zijn kan erg vermoeiend zijn.” zegt Burridge. “Vooral als we afspreken met mensen die we niet vaak zien, kan dat als een groot probleem voelen. Die ontmoetingen komen dan met nog meer obstakels, zoals opmerkingen over onze gezondheid, zeggen dat we ‘er goed uitzien’, ondanks dat je je van binnen uitgeput voelen. Het kan soms moeilijk zijn om een masker op te houden, glimlachen alleen maar om de stemming erin te houden.”
Wanneer je in het algemeen een goede balans in je leven hebt gevonden, dan is er een kans dat die balans het raam uit gaat tijdens de feestdagen. Je wilt immers kunnen ontspannen en feestvieren, misschien drink je meer alcohol, ga je op andere tijden slapen en word je op andere tijden wakker. Dingen doen die buiten je normale doen vallen, kan zijn fysieke en mentale tol eisen.
Niet zelden voelen ME/CVS-patiënten zich tijdens feestdagen schuldig over het feit dat ze eigenlijk niet echt mee kunnen doen. Ze kunnen het gevoel krijgen dat ze mensen in de steek laten wanneer ze een afspraak moeten afzeggen of wanneer ze niet even gezellig en levendig zijn als anderen.
Veel mensen hebben het gevoel dat Kerstmis een ‘perfect’ moet zijn. Kerstmis is immers voor velen de gelegenheid om weer eens familie en vrienden te spreken die ze lang niet hebben gesproken. Ook dat kan bijdragen aan de eventuele druk die je voelt.
Burridge geeft een aantal tips die je waarschijnlijk zullen helpen om leuke feestdagen te hebben en deze door te komen met minder risico op een terugval.
Wie niet leeft met een chronische aandoening als ME/CVS kan zich maar moeilijk echt voorstellen waar een ME/CVS-patiënt tegenaan loopt. Burridge benadrukt hoe belangrijk het is om er te zijn voor je dierbaren in wat toch al een chaotische tijd van het jaar is. Wat tips voor de mensen niet gelukkig niet aan een chronische aandoeningen lijden, maar die wel met de gevolgen daarvan voor een dierbare worden geconfronteerd.
Fijne feestdagen!
Foto: Pixabay/tookapic
Dit artikel is een vrije bewerking van https://patient.info/news-and-features/navigating-christmas-with-a-chronic-illness
De ME/CVS Stichting draait dankzij de inzet van onze vrijwilligers.
We zijn heel blij dat we op jullie mogen rekenen en hebben ongelooflijk veel waardering voor jullie inzet!
Op deze dag zetten we jullie graag in de schijnwerpers.
Arts (niet-praktiserend) ca 8 uur per week, ervaringsdeskundig/affiniteit onverklaarde klachten
De Stichting Begrepen Klachten* zoekt een arts die ervaringsdeskundig is, ofwel professionele affiniteit heeft met onvoldoende verklaarde klachten en ziektebeelden zoals Long Covid, ME/CVS, Q-koorts en vitamine B12 deficiëntie. Iemand met een open en nieuwsgierige blik, die zich wil richten op zowel de biomedische als de psychosociale zorg.
De stichting is een ideëel initiatief, en wil zich op een professionele en betrokken manier inzetten voor de patiëntengroep met chronische onvoldoende verklaarde klachten. Samen met de patiënten zoeken zij naar mogelijkheden om klachten te verminderen en de situatie te verbeteren. Zij doen dit hoofdzakelijk binnen de reguliere geneeskunde.
Vanwege de vele hulpvragen die bij hen binnenkomen zijn zij op zoek naar een nieuwe collega die hart heeft voor deze patiënten.
Klik hier voor functie-eisen en beschrijving.
*Stichting in oprichting. Naast directe ondersteuning van patiënten, zijn zij bezig met het opzetten van een stichting waarin zij ook met andere ideeën aan de slag gaan om zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren.
035 6211290
Bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 tot 12.30 uur.
Of e-mail ons op info@mecvs.nl.