Column Anneke: Verhuisd

We zijn verhuisd naar een huis met een tuintje en een rustigere woonomgeving. Dat laatste was hard nodig want wij woonden op een appartement waar zich onder ons een sportschool heeft gevestigd. Toen ik nog werkte en weg kon gaan als het gebonk me te veel werd was het te doen, ik was immers weinig thuis maar nu ik huis-gebonden en bij vlagen bed-gebonden ben is dat een heel ander verhaal geworden.
Verhuizen is hectisch, wij zouden samen met mijn zwager en schoonzus naar een vakantiebungalow gaan in de buurt van onze nieuwe woonplaats. Helaas geen huisdieren toegestaan. Yanou en Benji mochten in een kattenhotel. We wilden ze niet bij andere katten plaatsen want met Yanou gaat dat mis. Die raakt helemaal van slag en we willen haar dat niet aandoen.

Op maandag was het dan zover, koffer, poezen en ik werden ingeladen alsof we met vakantie gingen. Benji had nergens last van, Yanou vond het helemaal niets en kroop in het hoekje van haar mand. Pas toen ze mijn hand voelde werd ze rustiger. Ik was ook verre van rustig met het vooruitzicht om alleen in de bungalow te moeten zijn zonder mijn maatjes. Ik zag er tegenop want ik kon er ook met de verhuizing niet bij zijn en zou heel veel alleen zijn wat ik normaal niet erg vind. Nu lag dat anders. Daarbij voelde ik ook een enorme knoop in mijn maag omdat ik het gevoel had dat Yanou helemaal niet goed zou reageren op hun week vakantie. Klinkt misschien wat overdreven maar voor mij zijn ze mijn kinderen.

Eenmaal aangekomen moesten ze beiden op de weegschaal. Als ze weer opgehaald worden zou dat nog een keer gebeuren om te zien of ze geen gewicht zouden verliezen. Yanou is een gewichtige dame en op zich zou het niet heel erg zijn als ze wat gewicht zou verliezen maar het zou geen goed teken zijn. Ons werd uitgelegd dat gewichtsverlies bij katten niet te snel moet gaan omdat ze anders zichzelf vergiftigen. Vandaar het wegen. Als er twijfel zou zijn dan zou ze tussendoor ook nog een keer op de weegschaal gaan. Tijd om naar het verblijf te gaan. Het zag er allemaal heel schoon en goed verzorgd uit. Klimpalen en een venster met uitzicht op heel veel vogels. Benji ging direct op onderzoek uit, Yanou vond het erg spannend en kroop langs de muur naar een plek vanwaar ze mij kon zien. Mijn hart brak. Het liefst had ik haar opgepakt en meegenomen maar het kon niet! Ze waren samen en ik had goede hoop dat het wel goed zou komen.

Iedere dag kreeg ik updates en foto’s toegestuurd. Benji was heel vrij en vrolijk. Yanou was gereserveerd en at weinig. Ze zat vaak samen met Benji voor het raam naar de vogeltjes te kijken. Gelukkig liet ze zich wel aanhalen en borstelen maar dat was ook alles.
Eindelijk was het zaterdag en konden we ze ophalen. Het huis was ingericht en het grootste deel uitgepakt. De krabpaal, mandjes, lekkere hapjes en kattenbak stonden op hun plaats. Wij waren er klaar voor.

Ik weet niet wat ik had verwacht maar niet wat ik aantrof. Benji zag ons en gaf blijk van herkenning. Yanou was helemaal overstuur en in blinde paniek. Er was heel goed voor haar gezorgd maar de laatste avond was het verbindingsluik dicht gedaan omdat Benji de brokken van Yanou op at. Dat was iets waar ik het totaal niet mee eens was maar er nu niets meer aan kon veranderen. Even later bleek dat Yanou was gelijk gebleven van gewicht en Benji wat aangekomen.

Pas in de auto werd ze wat rustiger. We waren op weg naar huis. Een ander huis!

Het duurde even voor ze de reismand uitkwam. Benji gaf het goede voorbeeld, liep rond en had zich al te goed gedaan aan het eten wat er stond. Langzamerhand begon ze de boel te verkennen. Nog steeds angstig.” Hoe gaan we dit aanpakken” vroegen we ons af. Voor mij werd het hoog tijd om te gaan rusten. Ton pakte Yanou en zette haar bij mij op bed. Ineens leek ze zich wat te herinneren en ging liggen. Benji kwam erbij en als vanouds lagen we met zijn allen in die hele grote mand. Heerlijk!

Nieuwe MEdium is uit!

Het maartnummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Misdiagnose ME/CVS’ ; ‘Informatie over hypnotherapie’; een behandelervaring; (lotgenoten) activiteiten en natuurlijk veel voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Column Oscar-Leugens

Liegen doe ik als de beste, leugens zijn mij niet vreemd.
Gelukkig groeit mijn neus niet zoals die van Pinoccio, toch is het net een sprookje want de verzinsels rijken ver en ik vertel enkel fictie.
De afgelopen vier jaar heb ik niks anders gedaan dan jokken, sterker nog mijn leven is een grote fraude geworden, ik ben een meester in misleiden.
Alles is nep, ik lieg vanaf het moment dat ik opsta tot ik ga slapen, zelfs mijn dromen zijn bedrog.

Elke keer als ik op bed lig om te “rusten” is de eigenlijke reden dat ik enorm lui ben.
Ik doe het niet omdat ik er blij van word maar ik doe het voor de grote list.
Als mijn familie dan even langs komt om te kijken hoe het met me gaat, lieg ik uit volle borst het hele volkslied bij elkaar. Pijn heb ik nooit, toch zeg ik om de haverklap “AU” en puf en kreun ik bij elke stap, zelfs als er geen mensen bij zijn, je weet maar nooit wanneer er iemand toevallig om de hoek komt kijken. Ik kan boeken schrijven over ME/CVS en schrijf zoals hier een column van tijd tot tijd, niet omdat ik ergens last van heb, maar een beetje aandacht is altijd leuk.
Vandaag vroeg een vriendin of ze een mini documentaire over me mocht maken, dan zal mijn acteer talent echt naar boven moeten komen. Misschien win ik wel een Oscar.

Ik wandel elke dag een heel stuk, doe onbenullige alternatieve oefeningen en houdt me aan een streng dieet, zelfs kaas (mijn favoriete eten) laat ik links liggen.
Elke dag doe ik alsof ik een kwartier lang mediteer, zelfs als niemand het ziet en vervolgens verklaar ik dat dit me “O zo veel helpt”.
Dit alles, niet omdat ik ziek ben maar om geloofwaardig te blijven.
Ook neem ik per dag minstens twintig voedingssupplementen en medicijnen, zelfs dat is deel van mijn grote leugen, de bijwerkingen neem ik er met plezier bij, dan lijkt het net echt.

Ik verloor mijn baan, mijn opleiding, verschillende vrienden, mijn verloofde.
Allemaal omdat ik liever alleen thuis lekker op bed lig te niksen.
Zelfs mijn muzikaal leven, met optredens, een band en veel creativiteit moesten wijken voor mijn groot verhaal. De rechtszaken bij het UWV doe ik er voor de lol bij, je moet toch iets als je niets wilt.

Ik zal je nog iets sterkers vertellen, volgens mij bestaat ME/CVS helemaal niet.
Iedereen die het heeft is gewoon lui en een grote leugenaar.
Dat is toch ongeveer wat het UWV over ons denkt…

Mocht je het raar vinden dat ik dit allemaal opschrijf en willen weten wat er aan de hand is, dan kan ik je één ding vertellen: deze column is mijn grootste leugen van allemaal.

Column Daria-Samen moedig

Deze winter ben ik veel ziek geweest. Op een bepaald moment drie keer achter elkaar. De laatste griep heeft er keihard ingehakt. Mijn lichaam voelt dagelijks al aan alsof ik een zware griep heb en daaroverheen nog een echte griep was te veel van het goede.

Ik lig nu in bed. Het grootste deel van de tijd eigenlijk. Ik hoop dat ik nog in de nasleep van de griep zit, maar ergens ben ik bang dat ik weer achteruit ben gegaan. Zoals de afgelopen maanden het geval was.

Deze ziekte is niks voor mij. Ik ben hier niet goed in. Ik dacht dat ik het was, dat ik het kon. Aangezien ik al enkele maanden niet achteruit gegaan was, richtte ik m’n leven in op die situatie. Maar nu verslechter ik weer en ik vecht ertegen. Ik ben verdrietig, maar ook ontzettend boos.

Uit onderzoeken en getuigenissen wereldwijd blijkt de biomedische aard en het ernstige lijden van personen met ME. Nu is het moment van verandering. Er is nu nood aan meer onderzoek naar de oorzaak, de aard en naar behandeling. En bijscholing en juiste informatie voor (huis)artsen. Er is al veel verandering gaande. Maar ik voel de urgentie niet. Niet vanuit de politiek en medische wereld. Als ik de kracht had zou ik op de barricades staan en net als Greta Thunberg dat voor het klimaat doet me met een protestbord elke week in de Wetstraat of aan het Binnenhof zetten.

Maar dat kan ik niet. Er zijn nog steeds dingen die ik wel kan. Samen met m’n man ben ik een vereniging in België gestart en met verschillende acties die op 12 mei zullen plaatsvinden ijveren we voor meer erkenning van de ziekte ME. Mijn man doet daarbij heel veel, maar ook vanuit bed kan ik nog best wat. M’n creatieve en organisatorische brein werkt nog, af en toe haperend, maar toch. We werken nauw samen met de andere organisaties in België en ik heb daardoor al veel inzichten en mooie contacten opgebouwd. Daarbij leer ik nu ook steeds meer andere personen met ME kennen.

Gisteren op een moment dat ik wat verslagen in bed lag kreeg ik een berichtje van een lotgenootje dat ik online heb leren kennen en waarmee ik een fijne band heb opgebouwd. Ze was met vriendinnen mee op een uitstap met de rolstoel. Ze was al uitgeput en lag te rusten in de auto. Maar de uitstap had haar wel deugd gedaan. Ik vond het zo lief dat ze mij dat berichtje stuurde en was zo blij voor haar. Ze antwoordde dat wij elkaar begrijpen en dat we samen moedig zijn.

Alleen voel ik me momenteel niet zo moedig meer, maar als we het samen kunnen zijn. Dat is ook al wat hé.

Meldactie: wat merkt u van het Wmo-abonnementstarief?

Vanaf 1 januari 2019 is de eigen bijdrage voor hulp en ondersteuning vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) veranderd. Iedereen betaalt maximaal 17,50 per 4 weken. Dit is het abonnementstarief. Het inkomen of vermogen tellen niet meer mee voor de eigen bijdrage voor de Wmo. Wat merkt u van het abonnementstarief?

Hoe pakt het abonnementstarief in de praktijk uit? Via de link naar de vragenlijst hieronder kunt u uw ervaringen met ons delen.

Wat is het abonnementstarief?
Het abonnementstarief is een eerste stap tegen de stapeling van eigen bijdragen en oplopende zorgkosten. Door de te hoge zorgkosten mijden mensen de zorg die zij nodig hebben.

De nieuwe maximale eigen bijdrage geldt voor zaken als huishoudelijke hulp, begeleiding, hulpmiddelen, begeleiding, regiotaxi en woningaanpassingen, die via de gemeente worden geregeld. Mensen met een laag inkomen hoeven in veel gemeenten geen eigen bijdrage te betalen. Elke gemeente bepaalt dit zelf.

Vragenlijst
Hoe pakt het abonnementstarief in de praktijk uit? Zijn er bijvoorbeeld door het tarief veranderingen in de voorzieningen die u krijgt vanuit de gemeente? Gaat u meer of minder betalen sinds 1 januari? Help mee om eventuele problemen die zich voordoen met de invoering van het abonnementstarief boven water te krijgen. We vragen er dan aandacht voor in de media of bij de politiek.

U kunt de vragenlijst hier invullen.

Meer lezen: 10 vragen over het Wmo-abonnementstarief

Bron: Iederin

Slim opkomen voor jezelf

Heb jij wel eens het gevoel dat jouw verhaal niet serieus worden genomen?

Uit een online enquête die een collega-patiëntenvereniging eind vorig jaar heeft gehouden, blijkt dat bijna twee derde van de respondenten zich tijdens een bezoek aan de (huis)arts niet altijd gehoord voelt. In de enquête werd gevraagd welke spreekkamersituaties herkenbaar waren. De vijf meest herkenbare situaties zijn gebruikt in de geheel vernieuwde website slimopkomenvoorjezelf.nl.

In de video’s op de site leggen (begeleidingsdeskundige) en Chris Mak (adviseur patiëntenvereniging) uit hoe je in de vijf situaties slimmer voor jezelf kan opkomen. Wat je bijvoorbeeld het beste kan doen als blijkt dat je (huis)arts een verkeerde diagnose stelt of denkt dat jouw probleem in de loop der tijd wel verdwijnt, terwijl je het toch anders voelt.

Aan de hand van een test geeft de site je een aantal prettige tips die je helpen om je goed voor te bereiden op een gesprek met je huisarts, bedrijfsarts, chirurg of andere zorgverlener.

De website is tot stand gekomen in samenwerking met Vereniging van Mensen met Brandwonden, Whiplash Stichting Nederland, ME/CVS Stichting Nederland, Q-uestion Stichting voor Mensen met Q koorts, Nederlandse Vereniging voor Lyme patiënten en de Nederlandse Coeliakie Vereniging en met ondersteuning van het Ministerie van VWS.

Kom 27 maart naar Den Haag!

Kom 27 maart naar Den Haag, en steun onze vertegenwoordigers!

Kom 27 maart naar Den Haag! Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de  ME/cvs Vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.

Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en/of hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!

Wij zetten in het gesprek in op deze punten:

– Zorg beter voor ME:

  • 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;
  • goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-Behandelcentra;
  • intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling
  • volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.

Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, Ingang Lange Poten 4 te Den Haag.

Wij hopen dat jullie massaal, en in het blauw, aanwezig zullen zijn! Zorg beter voor ME nu!

De drie samenwerkende organisaties van ME-patiënten organiseren deze oproep. Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart as. je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via info@mecvs.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd.

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/CVS Vereniging

Meer regie cliënt door samenwerking zorgkantoor en cliëntondersteuner

Er komt een samenwerking tussen zorgkantoren en cliëntondersteuners zoals MEE en Zorgbelang. De ondersteuning die geboden wordt zou op deze manier aansluiten bij de behoeften van cliënten die langdurig zorg nodig hebben. De komende twee jaar wordt het plan uitgevoerd dat beide partijen hebben opgesteld.

In dit plan is aandacht voor een aantal zaken. Zo moet cliëntondersteuning meer bekendheid krijgen en moet het ook makkelijker te vinden zijn. Ook is er aandacht voor de kwaliteit en doelmatigheid en de samenwerking zelf. Nu werken de partijen nog los van elkaar, wat er voor zorgt dat kwaliteitsprocessen niet uniform worden uitgevoerd. Er zal onafhankelijke cliëntondersteuning plaatsvinden die volgens afspraken dezelfde kwaliteit, beoordeling en meting hebben. Ook wordt de administratieve last zo laag mogelijk gehouden.

Rol voor de VNG
Een extern onderzoek zal leiden tot een campagne om meer bekendheid en vindbaarheid te genereren voor cliëntondersteuners. In verband met de cliëntondersteuning vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zal de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) afstemmen hoe dit precies moet. De Wmo wordt vanuit de gemeenten geregeld.

Regie voor cliënt
Cliëntondersteuning is voor mensen die gebruikmaken van langdurige zorg, die soms voor lastige keuzes komen te staan. Zij kunnen via Mee, Zorgbelang en andere partijen informatie krijgen om een zo goed mogelijke keuze te maken. “Door cliëntondersteuning wordt de eigen regie van cliënten versterkt en dat vinden zorgkantoren erg belangrijk”, zegt Wout Adema, directeur Zorg van Zorgverzekeraars Nederland.

Bron: Nationale Zorggids