Middels deze brief willen wij u vragen om mee te werken aan een onderzoek naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen. Wij vragen u of u een online vragenlijst wilt invullen. Deze vragenlijst is onderdeel van het project ‘Vermoeidheid bij chronische aandoeningen’ van ZonMw (de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) en de Samenwerkende GezondheidsFondsen. Het doel hiervan is om de aanpak van vermoeidheid bij chronische aandoeningen te verbeteren.
Mensen met een chronische aandoening blijken regelmatig dezelfde klachten te hebben. Eén daarvan is vermoeidheid. Door deze vragenlijst hopen wij meer inzicht te krijgen in het voorkomen van vermoeidheid bij mensen met een chronische aandoening. Daarnaast krijgen we een beeld van de mogelijke behandelingen die u heeft ondergaan.
U kunt deze vragenlijst bereiken via de volgende website:
Het invullen duurt ongeveer 10 minuten. De gegevens uit de vragenlijsten zijn vertrouwelijk en zullen anoniem worden verwerkt.
Dit onderzoek is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie van het academisch ziekenhuis Maastricht en Universiteit Maastricht (METC azM/UM).
Alvast hartelijk dank voor uw deelname!
Namens de projectgroep,
Prof. Dr. Martijn A. Spruit
Prof. Annemie M.W.J. Schols
Voor vragen kunt u terecht bij
Dr. Anouk Vaes anoukvaes@ciro-horn.nl
Tilburgse over haar strijd met ME/CVS: ‘Je bent niet gewoon een beetje moe. Dit is slopend.’
Antoinette schrijft een boek over haar leven ME/CVS, hoe ze overleeft met deze onbegrepen en onzichtbare ziekte. In het Brabants Dagblad staat een uitgebreid interview met haar.
Een loodzware vermoeidheid die er altijd is. Hoe ga je daarmee om? Kan dat wel? Maar het moet. Antoinette van Rooij leeft al 24 jaar met de ziekte ME/CVS en schreef er het boek ‘Toch zie je er goed uit’ over. ,,Ik kwam in een niemandsland terecht, waarin ik behoorlijk verdwaald ben.”
ME/CVS, ook bekend als het chronische vermoeidheidssyndroom. Het is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte waarvan de oorzaak onbekend is en die pas sinds 2018 door de Gezondheidsraad wordt erkend.
Ben je altijd moe, ook na genoeg slaap, heb je concentratieproblemen, vaak pijn, kun je steeds moeilijker met je vrienden optrekken en heb je dit al meer dan een half jaar, dan kan het zijn dat je ME/CVS hebt of ontwikkelt.
In Nederland lijden vermoedelijk 20.000 jongeren aan ME* of in gewoon Nederlands: het Chronisch Vermoeidheids-Syndroom, een multisysteem ziekte die vaak progressief verloopt. Maar het merendeel weet dat (nog) niet. En loopt daarmee het risico op levenslang. Terwijl juist bij jongeren een tijdige diagnose en behandeling het verschil kan maken tussen levenslang ziek of niet. We willen deze jongeren, hun ouders en zorgverleners helpen bij het (h) erkennen van ME/CVS bij jongeren.
Volgens ons kan vroegtijdige herkenning, erkenning en diagnose van ME/CVS veel winst opleveren. Uit onderzoek blijkt wel dat juist jongeren véél kunnen winnen bij die vroegtijdige herkenning. Zij kunnen, met tijdige diagnose en passende maatregelen, mogelijk nog herstellen van ME/CVS. En hiermee kunnen we een grote toekomstige generatie met ME/CVS voorkomen. Want wat wij hebben en dagelijks ervaren als ME/CVS-patiënt, gun je natuurlijk niemand. Dit is extra belangrijk nu Covid-19 heerst en veel jonge mensen, die Covid hadden en hiervan weinig of geen klachten hadden, mogelijk in de toekomst blijvend vermoeid zullen raken en er uiteindelijk ME/CVS aan over kunnen houden. Eind dit jaar starten we daarom met een bewustwordingscampagne voor de signalen van ME/CVS specifiek gericht op jongeren tot 18 en hun ouders/verzorgers/leerkrachten. Op social media, in scholen en op andere specifieke jongerenplekken willen we bekendheid geven aan de symptomen en gevolgen van ME/CVS.
Via de nieuwe website www.ziekofniet.nl kunnen jongeren en hun ouders en leraren inzicht krijgen in de signalen die kunnen wijzen op ME/ CVS. De checklist geeft niet alleen een uitslag met een inschatting van het vermoeden op ME/ CVS, maar geeft juist ook inzicht in de symptomen en mogelijke herkenning daarvan. De checklist vervangt natuurlijk nooit de officiële diagnose door een arts maar kan wel veel mensen helpen om de ziekte en haar symptomen beter en sneller te leren herkennen.
We hopen met deze campagne zo veel mogelijk jongeren te bereiken. De invuller van de checklist krijgt zijn/haar antwoorden en totaalscore per e-mail toegezonden direct na het invullen. Als uit de test blijkt dat er een vermoeden op ME/CVS is, verwijzen we de jongere naar de eigen (huis)arts. De checklist en uitslag kan in dat geval dienen als leidraad bij het gesprek met de huisarts. Want ook het grondig en gestructureerd benoemen van klachten en hun onderlinge samenhang/patroon bij de zorgverlener kan helpen om de diagnose te versnellen, zo blijkt uit onderzoek.
Met alleen signaleren van het vermoeden op ME/CVS maken we een belangrijke stap maar zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom willen we de jongeren helpen met tips voor levensstijl en ervaringen uit de praktijk, van ervaringsdeskundigen, van volwassenen maar ook andere jongeren met ME/CVS. Want samen helpen we elkaar. En mocht onverhoopt blijken dat je toch ME/ CVS hebt, dan willen we je met tips en adviezen helpen met de ziekte om te gaan en aan het sociale leven te kunnen blijven deelnemen. Via ons jongerenkanaal MEetingoint en straks via allerlei andere social media zullen leeftijdsgenoten met reeds gediagnostiseerde ME/CVS de jongeren op sleeptouw nemen en blijven helpen.
Uitzending Kassa over ME/CVS.
Patiënten voelen zich nog altijd onvoldoende serieus genomen door het UWV. De hoofdoorzaak lijkt te zijn dat hun verzekeringsartsen in een spagaat verkeren: zij horen het UWV beleid te volgen dat keurig netjes afgestemd is op het Gezondheidsraad advies, maar hebben daarnaast ook te maken met hun beroepsvereniging, die het Gezondheidsraad advies deels afwijst, onder meer waar het de aanbeveling tot verbetering van de sociaal medische beoordelingen bij ME/CVS betreft.
De minister staat gelukkig pal achter het advies. Hoe lossen we dit probleem op? https://lnkd.in/e3Yy2u6 #mecvs#cvs#uwv#kassa#verzekeringsarts#Tamaravanark#martinvanrijn#vws#Gezondheidsraad#mecvsstichting#szw#medischebeoordeling
Het septembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen. Met onder andere: Een uitgebreid interview met Evelien van den Brink over hoe haar petitie leidde tot meer Europees onderzoek naar ME, Informatie, onderzoek en ervaringen over de medicatie LDN (Low Dose Naltexone) en Informatie over een nieuwe en hoopvolle lymetest. Daarnaast vindt u natuurlijk onze (lotgenoten) activiteiten, voormekaartjes en columns.
Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland
Je kunt nu aanmelden voor het online openingsfestival van de Week van de Toegankelijkheid. Deelnemen aan de online opening is gratis, maar vooraf inschrijven is wel noodzakelijk.
Het hoofdthema van de Week van de Toegankelijkheid is dit jaar digitale toegankelijkheid. Door de corona-crisis vindt het leven veel meer thuis en online plaats. En ook online willen mensen met een beperking volwaardig meedoen.
De Week van de Toegankelijkheid is van 5 t/m 9 oktober. De online opening vindt plaats op maandagmiddag 5 oktober vanaf 16.00 uur. We leggen nu de laatste hand aan het programma.
Wat je in ieder geval kunt verwachten is: informatie, interactie en ontspanning. Het programma bevat een aantal presentaties en workshops en er is veel ruimte voor gesprek.
Voor het kiezen van de juiste techniek en passende werkvormen is het voor de organisatie belangrijk om te weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Wil je de opening meemaken, bestel dan nu alvast je ticket. In de loop van september sturen we je het definitieve programma.
Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/CVS. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/CVS-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.
Dit is aan de orde op de procedurevergadering van de Commissie VWS op woensdag 9 september. De vergadering vindt plaats van 10.15-12.00 uur en punt 32 op de agenda is het Verslag van een schriftelijk overleg over de uitvoering van de motie van het lid Raemakers c.s. over onderzoek naar de toegevoegde waarde van een expertise- en voorlichtingscentrum voor ME/CVS (Kamerstuk 34170-17). Een video-livestream zal dan via deze link te vinden zijn: https://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/groen-van-prinstererzaal (of in de app Debat Direct of Debat Gemist)
Huidige zorg is gebaseerd op achterhaalde richtlijnen De minister schrijft dat de diagnostiek en therapie in de medisch specialistische zorg in de universitaire medische centra (UMC’s) gebaseerd is op de richtlijn CVS uit 2013 en de richtlijn somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen. Maar dat is nu juist het probleem. De richtlijn CVS is achterhaald, is door geen enkele patiëntenorganisatie onderschreven en sluit niet aan bij het advies van de Gezondheidsraad. Als behandeling wordt daarin uitsluitend een vorm van gedragstherapie (CGT) en bewegingstherapie (GET) aanbevolen. En de richtlijn SOLK bij kinderen is, wat betreft kinderen met ME/CVS, volledig gebaseerd op de richtlijn CVS. Dit ondanks het feit dat bekend is dat CGT en GET in de praktijk bij een groot deel van de patiënten geen positief effect hebben, en bij een deel van hen zelfs tot ernstige en langdurige, soms blijvende verslechtering leiden. In de praktijk kunnen ME/CVS-patiënten voor de uitgebreide diagnostiek en de symptoomgerichte behandeling die de Gezondheidsraad adviseert nog steeds bij geen enkel UMC terecht.
Zorginstituut moet herziening richtlijn vlot trekken De minister schrijft dat de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsengenootschap positieve intenties hebben om de richtlijn CVS te herzien. Dat dachten wij eerst ook. Tot nu toe heeft echter geen van deze organisaties het voortouw willen nemen bij de actualisering van de oude richtlijn. Daarom hebben de drie patiëntenorganisaties in juli aan het Zorginstituut gevraagd om de herziening van de richtlijn CVS (dus een nieuwe richtlijn ME/CVS) op te nemen in de meerjarenagenda voor 2021. Daarna heeft ook het ministerie van VWS dit gevraagd. Dat zóu de zaak vlot kunnen trekken. Het wachten is nu op een besluit van het Zorginstituut en op de nodige inzet van de verenigingen van medisch specialisten.
Inhaalslag biomedisch onderzoek De minister heeft in zijn brief, op gezag van de NFU, geen goed beeld gegeven van de stand van zaken bij de UMC’s.
De Gezondheidsraad heeft vastgesteld dat Nederland dringend een inhaalslag moet maken om met wetenschappelijk onderzoek te komen tot robuuste kennis over diagnostiek, ontstaan en behandeling van ME/CVS. Dat onderzoek is er nog niet. In het kader van ZonMW werkt een stuurgroep op dit moment aan een biomedische onderzoeksagenda. De minister schrijft aan de Kamer dat onderzoek en innovatie op het gebied van ME/CVS is geconcentreerd bij de UMC’s in Groningen, Amsterdam, Utrecht en Nijmegen. Maar uit een meegestuurd lijstje van Nederlandse publicaties blijkt dat het meeste onderzoek daar gericht is op gedragstherapie en somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) of functionele stoornissen en dat er zeer weinig specifiek biomedisch onderzoek naar ME/CVS wordt gedaan. De minister schrijft dat de vier genoemde UMC’s zijn aangesloten bij internationale kennisnetwerken en dat de internationale samenwerking vooral vanuit deze UMC’s zal plaatsvinden. Maar, op een enkele uitzondering na, is er tot nu toe in de praktijk helemaal geen internationale samenwerking vanuit Nederlandse UMC’s met vooraanstaande buitenlandse biomedische ME/CVS-onderzoekers en zelfs geen deelname aan internationale wetenschappelijke ME/CVS-congressen en -organisaties. Ook zijn 3 van de 4 genoemde UMC’s niet vertegenwoordigd in de stuurgroep van ZonMW bij het opstellen van een biomedische onderzoeksagenda.
Expertisecentrum voor onderzoek en zorg nodig Er is nog geen eenduidige diagnostische richtlijn ontwikkeld, zoals de Gezondheidsraad heeft geadviseerd. Voor het Nederlandse biomedische onderzoeksprogramma zal een patiëntencohort gevormd en een onderzoeksinfrastructuur tot stand gebracht moeten worden. Voor de broodnodige verbetering van de patiëntenzorg is het nodig om de in Nederland en buitenland beschikbare actuele kennis en ervaringen te verzamelen en te verspreiden. Dit zijn allemaal zaken waar centrale coördinatie voor nodig is. Daarom is een centraal expertisecentrum noodzakelijk. De Tweede Kamer had in de motie Raemakers gevraagd om de NFU te vragen om onderzoek te laten doen naar de meerwaarde voor ME/CVS-patiënten van zo’n centrum. De NFU heeft patiënten niet bij dat onderzoek betrokken. In zijn brief van 29 juni komt de minister niet met een heldere conclusie. Wel deed hij op 2 juli aan de Tweede Kamer de toezegging dat hij er bij ZonMW op zal aandringen om bij de ontwikkeling van een onderzoeksagenda toe te werken naar de vorming van een expertisenetwerk, waarin zorgverleners wetenschappers en patiënten samenwerken. Het wachten is nu nog wel op concrete stappen.
Nog geen herbeoordelingen door UWV Ook wat betreft de toezeggingen over mogelijke herbeoordelingen door het UWV is de minister voorbarig met zijn optimisme. Er heeft inderdaad overleg plaatsgevonden van het UWV met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die daarbij ook namens de twee andere patiëntenorganisaties optrad. Maar alle stappen die herbeoordeling mogelijk moeten maken zijn nog niet gezet en er is nog niet begonnen met het informeren van patiënten, ook al schrijft de minister dat hij verwacht dit traject voor 1 september 2020 is afgerond. Ook op dit punt is het dus nog wachten op de concrete uitvoering en resultaten.
Wij zullen op al deze punten de vinger aan de pols houden.
8 september 2020
ME/cvs Vereniging Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ME/CVS Stichting Nederland
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze site zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van deze site, gaan we er vanuit dat je ermee instemt.Ok
