fbpx
Hulplijn: 035-6211290

Nieuwe uitgave MEdium

/in /door

Het decembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Een boordevol nummer met veel interessante artikelen. Met onder andere: Een interview met Dominic Stanculescu, Dominic heeft in zijn familie dagelijks te maken met de impact van ME/CVS, doet naar aanleiding hiervan onderzoek en publiceert hierover op de Engelstalige site Healthrising. Ook een interview met Antoinette van Rooij, al 24 jaar lang ziek. Zij schreef onlangs een boek met de herkenbare titel ‘Toch zie je er goed uit’. Onderzoek “Niet sterven, niet herstellen” – zijn lessen over IC-patiënten relevant voor ME/CVS? En de 1e resultaten over ons jongerenonderzoek! Daarnaast zijn er natuurlijk onze (lotgenoten) activiteiten, voormekaartjes en columns.

Nog geen lid/donateur, en toch graag ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Vijf vragen over gezondheid en sollicitaties

/in /door
Lang niet iedereen met ME/CVS is in staat te werken. Maar stel je kunt en/of wilt nog werken waar moet je dan rekening mee houden bij een sollicitatie en een eventuele aanstellingskeuring?
Niet handig als een aankomend treinmachinist kleurenblind is. Of als een stukadoor in spe moeite heeft om boven zijn hoofd te werken. Werkgevers willen daarom graag weten of een sollicitant geschikt is voor de functie. Dat kan met een medische keuring, maar daar gelden strenge regels voor. Vijf vragen over de aanstellingskeuring.

Video over programmadag ZonMw

/in /door

Video programma onderzoeksagenda ME/CVS zonder pauzes beschikbaar

Sinds vandaag is er een video van de programmadag beschikbaar waar de pauzes uit geknipt zijn. Dat scheelt ruim een half uur aan tijd. De video is te bekijken via deze link: https://vimeo.com/blendedconnect/review/485403389/d4a2a4c4ab

Verder wordt er door ZonMw op dit moment hard gewerkt aan een publicatie waarin programmaonderdelen zoals de lezingen van de sprekers ook los te bekijken zijn. Zodra we horen dat die publicatie en de filmpjes beschikbaar zijn laten wij het jullie weten. De ondertiteling van deze filmpjes volgt later liet ZonMw weten omdat ondertitelen veel tijd kost en de prioriteit de komende weken bij het schrijven van de onderzoeksagenda ligt.

MEetingpoint privé voor jongeren lotgenotencontact

/in /door

Vandaag 1 december start onze besloten MEetingpoint Facebook pagina voor jongeren met ME/CVS.
Vanaf vandaag dinsdag 1 december heeft de Facebook MEetingpointpagina een link naar een besloten pagina: MEetingpoint privé, bestemd voor Jongeren met ME, CVS of ME/CVS tot 30 jaar. Wil je ook afgeschermd contact met andere jongeren ? Vanaf nu kan je je bij de MEetingpoint Privé pagina aanmelden.

Wil je meer informatie? Mail naar info@mecvs.nl
En wil je de stichting ook ondersteunen bij het behartigen van jouw belangen, het tijdschrift ontvangen en gebruik maken van voordelen voor leden/donateurs? Help mee!   (Diverse zorgverzekeraars vergoeden het lid/donateurschap)

Column Oscar: ‘Verlies’

/in , , /door

Terwijl de wereld de laatste maanden in de ban is door het corona virus zat ik verstopt in mijn eigen wereld en bevocht ik mijn eigen demonen.
Misschien komt het door de zelf opgelegde quarantaine, ik heb er zo mijn redenen voor.
Maandenlang zonder mensen zorgt toch voor een kluizenaars leven. Maar nee dat was het niet. De meeste M.E.’ers zijn immers al jarenlang gewend aan een dergelijk isolement.

Was het de verhuizing en de verbouwing die midden in de corona tijd waren gepland? Daar stopte ik al mijn weinige energie en levenslust in. En hoewel ik enorm blij ben met het mooie huis dat is gecreëerd, is dat het ook niet wat mij veranderde.

De hittegolf was het ook niet, elk jaar opnieuw word ik ondergedompeld door de complicaties die de warmte met zich mee brengt. Maar dit jaar had ik mijn snorkel bij, wel zo handig.

Misschien was het de beroerte die mijn moeder opeens kreeg op de eerste dag van de verbouwing. Dat is op zijn zachtst gezegd “toch even schrikken”. Ondanks dat mijn moeder behoorlijk heeft afgezien de maanden na de beroerte ervaar ik haar gelukkig nog als de oude. Rusten moet ze nog veel dus nu haal ik alles uit de kast om mijn ‘rust expertise’ over te brengen. Dan is er toch iets wat ik terug kan doen voor de liefdevolle opvoeding die ik altijd heb mogen ontvangen.
Hoewel dat natuurlijk een behoorlijke schok was, was zelfs dat het niet, wat mijn visie op de wereld deed veranderen.

Nee het was Jep, Jeppo, een kunstenaar die ik beschouw als mijn leraar en hoewel ik het nooit van hem mocht zeggen, mijn mentor.
Hij overleed vorige maand.
Het was de eerste keer dat ik iemand verloor die zo dicht bij me stond, iemand die zoveel voor me heeft betekend.
Ik vind dat ik de afgelopen jaren een expert ben geworden in verliezen.
Maar dit was een nieuw soort verlies, iets dat ik nog niet kende. Persoonlijk beschouw ik de dood als een mooi proces in een leven, toch was het stukken moeilijker dan ik had verwacht.
Het cliché “dat je pas iets mist als je het bent verloren” daar was ik al een tijdje van op de hoogte. Maar als iemand overlijdt, voelt dat cliché zo tastbaar en op het zelfde moment ongrijpbaar.
Soms is het alsof iemand weer helemaal levend is en tegelijk nog nooit zo ver weg.
Opeens besef ik hoeveel hij voor me heeft betekend, natuurlijk wist ik voorheen al dat Jeppo een ongelofelijke inspiratiebron voor me was. Maar nooit was het zo duidelijk als nu. Het is alsof ik door een precies op maat afgestelde bril kijk.
Opeens zie ik Jeppo terugkeren in al de kunst die ik maak. De lijnen die ik nu zet terwijl ik bijna 30 ben, deed Jep me voor toen ik 14 was.

Vreemd genoeg gaat het op persoonlijk vlak eigenlijk best goed met me.
Want het gevoel dat overheerst is, dat ik zo ontzettend blij ben dat ik zo’n persoon als Jep heb mogen kennen. De dood vind ik raar genoeg een nog mooier deel van het leven dan voorheen.
Het lijkt wel of mijn leven een boost heeft gekregen, de verhuizing die ik wonder boven wonder zonder ‘crash’ heb overleefd is goed verlopen en ik ben nu aan het genieten van mijn nieuwe appartement. Op de muren hangt mooie kunst van Jep, die me elke dag inspireert.
Ik voel me gelukkig terwijl een heel invloedrijk persoon uit mijn leven is verdwenen.
Hoe praat je goed, dat ik me op het moment gelukkig voel?
Is dat raar? Ik weet het niet.
Zo ver ik weet was Jep geen religieus persoon en geloofde hij niet in iets als het hiernamaals.
Toch geloof ik dat Jeppo een klein beetje invloed heeft uitgeoefend op het geluk dat ik nu voel.

Bedankt Lieve Jep.

 

Deelname vragenlijstonderzoek

/in /door

Mensen met ME/CVS worden uitgenodigd om mee te doen met een vragenlijstonderzoek op de computer. Het is een vervolg op een eerder onderzoek. Er worden nu nieuwe vragenlijsten onderzocht die bedreigende, kalmerende en motiverende invloeden meten. Het onderzoek wordt uitgevoerd door studenten van de Universiteit Utrecht onder supervisie van prof.dr. Rinie Geenen. U kunt de vragenlijst anoniem op internet invullen. Dat duurt ongeveer 30 minuten, afhankelijk van de snelheid waarmee u werkt.
De onderzoekers hopen op veel deelnemers (deel daarom dit bericht). Klik op de onderstaande adresbalk (link) voor meer informatie en eventuele deelname. Bij voorbaat dank! https://survey.uu.nl/jfe/form/SV_2tvNSQPJfhsu2oJ

Terug te zien: Programmadag van ZonMw wetenschappelijke onderzoeksagenda ME/CVS.

/in /door

Gisterenmiddag, donderdag 19 november 2020, is de digitaal te volgen programmadag van ZonMW gehouden over het concept wetenschappelijke onderzoeksagenda ME/CVS.
(ZonMw is een Nederlandse financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg.)

Deze programmadag, met een wetenschappelijk karakter, was voor iedere geïnteresseerde te zien vanuit huis, alles was online te volgen. De onderzoeksagenda wordt eind december, over een maand aangeboden aan de minister van VWS, Tamara van Ark. Het programma werd goed bekeken door ruim honderd mensen en iedereen kon via een chatvenster vragen stellen na afloop van een programma-onderdeel.
Het hele programma is opgenomen en is terug te kijken via de livestream van ZonMw: http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/

Hieronder een overzicht van de sprekers, hun onderwerp en de bijbehorende videotijden


Afbeelding: Programma manager Sabine de Jong en stuurgroepvoorzitter Jan Wijngaarden

10.50 Welkom en introductie
14:50 Lou Corsius: Inleiding namens de patiëntenorganisaties

Sessie 1: Research update from the international field; causes and diagnostics of ME/CFS

23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS: a view from the United States
41:40 dr. Michael VanElzakker: Model for a collaborative Dutch ME research pipeline
1:10:58 Prof. Jonas Bergquist: Biomolecular Aspects of ME – A brief update from the Uppsala CRC for ME/CFS Research
1:35:44 Dr.Jennifer Frankovich: PANS & ME/CFS

Sessie 2: Van wetenschap naar kliniek; opzet infrastuctuur

2:29:00 Peter van der Spek: Biobanken, onderzoeksinfrastructuur en bio-data – wat is er nodig?
2:38:16 Jan Willem Cohen-Tervaert: Wat is er nodig vanuit de kliniek?
2:48:00 Rob Wijbenga: Hoe kunnen ME/CVS patiënten worden betrokken bij de infrastructuur en het onderzoek?

Sessie 3: Ervaringen uit de praktijk    

    

Afbeelding: Presentatie van Theo Kuiphof-voorzitter ME/CVS Stichting Nederland

Thema 1 kennis en begrip bij professionals
3:09:22 Theo Kuiphof -Ervaringen als ME/CVS patiënt en onderzoek de beleving van jongeren met ME/CVS
3:16:15 Reactie 1: Marco Borhem – Ervaringen van psychosomatisch fysiotherapeut
3:19:33 Reactie 2: Bettine Pluut – Ervaringen van jongeren met ME/CVS (OPAZ studie)

Thema 2 Sociaal medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid

3:23:33 Ynske Jansen: Introductie sociaal medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid
3:31:05 Reactie 1: Jim Faas – Ervaringen van een verzekeringsarts:
3:36:33 Reactie 2: Lex de Jong – Ervaringen van een bedrijfsarts

Hoofdafbeelding: Schermafbeelding uit ZonMw animatie ‘Wat is ME/CVS en onderzoeksagenda’

Online Programmadag ZonMw over de wetenschappelijke onderzoeksagenda ME/CVS

/in /door

Op aanstaande donderdag 19 november 2020, van 14:15 tot 18:00 uur
ZonMw is een Nederlandse financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg.
Deze programmadag, met een wetenschappelijk karakter, is voor iedere geïnteresseerde te zien vanuit huis, alles is online te volgen. Je kunt je aanmelden via:

https://www.zonmw.nl/nl/formulieren/programmadag-mecvs/

Van de programmadag worden opnames gemaakt die worden gepubliceerd op de website van ZonMw:  http://www.zonmw.nl/mecvs

Info: https://www.zonmw.nl/nl/actueel/agenda/detail/item/programmadag-mecvs/

Programma:

14:15 uur Opening

14:30 uur Update over internationaal ME/CVS-onderzoek.
Sprekers: Anthony Komaroff, Michael VanElzakker, Jennifer Frankovich, Jonas Bergquist (Engelstalig)

16:00 uur Pauze

16:30 uur Van wetenschap naar kliniek: opzet onderzoeksinfrastructuur

17:10 uur Ervaringen uit de praktijk

17:45 uur Afsluiting

18:00 uur Einde livestream