Word lid/donateur en kies een welkomstgeschenk

Nieuwe leden/donateurs ontvangen een gratis boek naar keuze èn tevens gratis het boekje de Pijntoolkit! Dit naast ons standaard welkomstpakket boordevol informatie over ME/CVS, waaronder de dikke informatiegids van 80 pagina’s.

Word lid/donateur en ontvang een boek naar keuze met het welkomstpakket snel in uw brievenbus. Via het aanmeldformulier kunt u het boek van uw keuze aangeven.

Voor meer informatie over het boek ‘In evenwicht’ van Mary Bond klik hier

Voor meer informatie over het ecoboek ‘Meer met biologisch’ klik hier

Altijd moe zijn is geen aanstellerij

Afgelopen weekend stond er in de wetenschappelijke bijlage van de de Volkskrant een artikel over ME/CVS. ‘Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is.’ Klik hier om het gehele artikel te lezen.

Column Diana; Een terugval?!

Een terugval?!

Altijd is die kans aanwezig

Altijd moet ik luisteren naar mijn lijf

Altijd moet ik scherp zijn

Altijd moet ik zijn

Altijd wil ik zijn

 

Altijd ben ik op mijn hoede, omdat ik weet dat het zomaar, opeens, uit het niets, en soms door een mini aanleiding, kan gebeuren. Een terugval. Het enge daaraan is dat die terugval er opeens is. Ik heb daar geen controle over.

Een tijd terug was dit het geval. Ik voelde me al een langere periode niet super, maar oké dat ben ik wel gewend. Ik doe dan wel wat dingen, maar alles kost me veel energie en minimale inspanning veroorzaakt veel pijn in mijn lijf. Ik weet dan ook als het zo met me gaat, ik continu op een lijntje balanceer waarin ik aan de ene kant zicht heb op fijne dingen: ik pak rust, ik gun mezelf rust en mijn lijf herstelt daarbij een klein beetje voor zover ik binnen mijn ME kan herstellen. Ik probeer dan te genieten van de allerkleinste gelukjes. Een overheerlijke cappuccino met lekkere compacte, tegelijkertijd luchtige, romige, dikke schuimlaag kan me al een intens geluksgevoel geven. De andere kant van dit dunne lijntje is niet zo rooskleurig. Ik kijk uit op een grijs diep gat waarin ik veel pijn heb in mijn lijf, me erg beroerd voel, waarin ik alles wat ik eventueel wilde gaan doen, zowel op korte als langere termijn, moet cancelen. Omdat dan niets meer kan. Continu zicht hebben op die kant van het lijntje is moeilijk en heftig.

Opeens, uit het niets, viel ik van het lijntje af. Opeens kon ik alleen nog maar omhoog kijken naar dat lijntje waar ik een paar uur voordat ik ervan af viel nog op stond en kon kijken naar beide kanten van die lijn. Ik was gevallen. Hard gevallen. Erg hard gevallen.

De flinke terugval is een hard gelag. Ervaren dat mijn lijf totaal geen kracht/energie meer heeft, ik in mijn hele lijf pijn voel. Letterlijk vanaf pijn in mijn hoofd tot pijn in mijn voeten. Een intens beroerd en naar gevoel wat ik in mijn lijf voel. Algehele malaise die continu aanhoudt.

Door mijn ziekte ben ik me veel bewuster geworden van zowel mezelf als dingen om mij heen en ben ik meer écht gaan voelen. Dit ervaar ik vaak als fijn; ik ervaar ontzettend veel, kan veel invoelen en aanvoelen en de directe connectie met mijn hart voelen vind ik bijzonder. Aan de andere kant maakt dat een terugval nóg intenser omdat ik alles direct voel. De pijn in mijn been bijvoorbeeld is niet zomaar pijn in mijn been, ik voel precies waar die pijn zit en hoe intens die is. Ik merk dat ik dat soms niet trek. Het put me uit. Terwijl het enige dat ik nodig heb rust is, zodat ik een klein beetje, ook al is het maar echt een klein beetje kan bijkomen. Waardoor alles weer wat draaglijker wordt en ik stapje voor stapje weer richting mijn lijntje kan klimmen.

Mijn eerdere column over verwachtingen speelt hier ook weer een grote rol. Ook al heb ik zo’n flinke terugval, ik mag niks verwachten. Op welke termijn ik me weer iets beter voel is een raadsel die ik niet kan oplossen. Ik moet het laten gebeuren en dat is lastig.

Wat ik altijd heftig vind tijdens zo’n terugval is dat het leven doorgaat. Iedereen doet wat hij doet. Anderen hebben verwachtingen van mij. Want ik zit toch ook gewoon in deze alsmaar razende achtbaan?! Nee. Ik zit daar niet in, ik kan daar niet in zitten. Daar ben ik abrupt uit gevallen een aantal jaar geleden. En me daarbij neerleggen blijft een pittig besef. Maar dit is wat het is. Ik zit in een stoomlocomotief, die veel stops moet maken en steeds moeizaam op gang komt.

En dat verschil, de wereld: die in een razende achtbaan zit en achter elkaar dezelfde rit maakt en ik: in een stoomlocomotief met veel tussenstops die zijn weg steeds met veel moeite kan vervolgen.

Het verschil is groot, heel groot.

Het is best vreemd

En ook best raar

We wachten

En we wachten maar

Tot het moment

Waar tijd opraakt

Dat eindig is

Niets meer uitmaakt

Ja dan pas

Zeggen we

Dat wat we voelen

Werken we

Aan echte doelen

Maar weetje wat

Leef niet met spijt

En doe het

In de tussentijd

– Jip –

Nu is het moment om te leven. Ook al heb ik een flinke terugval: nog steeds probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk uit ieder moment te halen. Ik hoop jij ook!

Kinderen met ME-CVS

Nu is ook in onze webshop verkrijgbaar, de brochure ‘Kinderen met ME-CVS’. Een informatieve brochure van 35 pagina’s bestaande uit veel ervaringen maar ook tips voor ouders en artikelen van specialisten over ME-CVS en kinderen. Voor de webshop klik hier

Congres in AMC over ME

26 september 2015: Congres in AMC over ME

De ME/cvs Vereniging organiseert op 26 september een congres over ME in het AMC in Amsterdam onder de titel: De ziekte ME is niet onverklaarbaar. Voor meer informatie zie:

http://www.mecongres.nl/patienthttp://www.mecongres.nl/patient

 

Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?

Wat zijn uw ervaringen met het geven van burenhulp, vrijwilligerswerk en mantelzorg? Doe mee aan het onderzoek Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar? en laat het weten. Krijgt u zorg en ondersteuning via uw gemeente? Dan horen we ook graag van u. In het nieuwe zorglandschap wordt van burgers een grotere bijdrage verwacht in de vorm van burenhulp, mantelzorg en vrijwilligerswerk. Ieder(in) en acht andere cliëntenorganisaties zijn benieuwd naar uw ervaringen met het geven van deze hulp. Krijgt u zorg en ondersteuning via de gemeente, dan willen we ook graag weten of u tevreden bent over het contact met de gemeente, onafhankelijke cliëntondersteuning en de uitkomst van het gesprek met de gemeente. Zo doet u mee U kunt de vragenlijst invullen via Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?. Dat duurt ongeveer 10 minuten. Mensen die geen internet hebben, kunnen telefonisch hun ervaringen melden: op werkdagen tussen 9 en 17 uur via 0900 235 67 80 (20 cent per gesprek). Meedoen kan van 3 september tot 5 oktober. Iedereen kan meedoen De vragenlijst Zorg naar gemeenten: goed voor elkaar? is bedoeld voor mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben én voor mensen die vrijwilliger zijn of onbetaald hulp (kunnen) bieden. Resultaten Door de vragenlijst in te vullen, helpt u mee de zorg door gemeenten te verbeteren. De resultaten van het onderzoek worden gebundeld voor lokale belangenbehartigers, Wmo-raden en gemeenten. Ga hier naar de vragenlijst Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?

Brochure ME-CVS zwangerschapservaringen

Nu is ook in onze webshop verkrijgbaar, de brochure ‘ME-CVS en zwangerschapservaringen’. Een informatieve brochure bestaande uit veel ervaringen maar ook tips, adviezen en commentaar van de gynaecoloog staan erin. Voor de webshop klik hier

Krijgt u uw zorg niet goed rond en moet u steeds meer zelf betalen?

Er komen steeds vaker signalen van mensen die in de knel raken omdat zij geen passende zorg en ondersteuning krijgen. Of hiervoor teveel moeten betalen. Daarnaast geven mensen aan dat informatie over de veranderingen in de zorg nog steeds niet duidelijk is.

Om de politiek hierop stevig te kunnen aanspreken, wil Ieder(in) van dit probleem een completer en actueel beeld te krijgen. Daarom de volgende oproep:

Stapelen de extra kosten voor zorg zich op?
Moet u steeds meer zelf betalen?
Krijgt u geen financiële ondersteuning?
Ziet u om financiële reden af van zorg die u wel nodig heeft?
Weet u niet goed op welke zorg u nog recht heeft?
Weet u niet goed waar u moet zijn?
Is de zorg of ondersteuning die u krijgt niet passend?

Meld dit bij het Nationale Zorgnummer van de gezamenlijke patiëntenorganisaties. Uw melding is een belangrijk signaal!

Melden kan per telefoon, 0900-2356780 (20 cent per gesprek) of door het contactformulier in te vullen.

Wilt u uw verhaal eventueel ook in het nieuws op tv of radio of in de krant vertellen, laat dat ook weten. Stuur dan een mail naar de persvoorlichter van Ieder(in) Rolf Smid: r.smid@iederin.nl

Rond Prinsjesdag zal er veel media-aandacht voor dit onderwerp zijn.