Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?

Wat zijn uw ervaringen met het geven van burenhulp, vrijwilligerswerk en mantelzorg? Doe mee aan het onderzoek Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar? en laat het weten. Krijgt u zorg en ondersteuning via uw gemeente? Dan horen we ook graag van u. In het nieuwe zorglandschap wordt van burgers een grotere bijdrage verwacht in de vorm van burenhulp, mantelzorg en vrijwilligerswerk. Ieder(in) en acht andere cliëntenorganisaties zijn benieuwd naar uw ervaringen met het geven van deze hulp. Krijgt u zorg en ondersteuning via de gemeente, dan willen we ook graag weten of u tevreden bent over het contact met de gemeente, onafhankelijke cliëntondersteuning en de uitkomst van het gesprek met de gemeente. Zo doet u mee U kunt de vragenlijst invullen via Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?. Dat duurt ongeveer 10 minuten. Mensen die geen internet hebben, kunnen telefonisch hun ervaringen melden: op werkdagen tussen 9 en 17 uur via 0900 235 67 80 (20 cent per gesprek). Meedoen kan van 3 september tot 5 oktober. Iedereen kan meedoen De vragenlijst Zorg naar gemeenten: goed voor elkaar? is bedoeld voor mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben én voor mensen die vrijwilliger zijn of onbetaald hulp (kunnen) bieden. Resultaten Door de vragenlijst in te vullen, helpt u mee de zorg door gemeenten te verbeteren. De resultaten van het onderzoek worden gebundeld voor lokale belangenbehartigers, Wmo-raden en gemeenten. Ga hier naar de vragenlijst Zorg naar gemeenten: Goed voor elkaar?

Brochure ME-CVS zwangerschapservaringen

Nu is ook in onze webshop verkrijgbaar, de brochure ‘ME-CVS en zwangerschapservaringen’. Een informatieve brochure bestaande uit veel ervaringen maar ook tips, adviezen en commentaar van de gynaecoloog staan erin. Voor de webshop klik hier

Krijgt u uw zorg niet goed rond en moet u steeds meer zelf betalen?

Er komen steeds vaker signalen van mensen die in de knel raken omdat zij geen passende zorg en ondersteuning krijgen. Of hiervoor teveel moeten betalen. Daarnaast geven mensen aan dat informatie over de veranderingen in de zorg nog steeds niet duidelijk is.

Om de politiek hierop stevig te kunnen aanspreken, wil Ieder(in) van dit probleem een completer en actueel beeld te krijgen. Daarom de volgende oproep:

Stapelen de extra kosten voor zorg zich op?
Moet u steeds meer zelf betalen?
Krijgt u geen financiële ondersteuning?
Ziet u om financiële reden af van zorg die u wel nodig heeft?
Weet u niet goed op welke zorg u nog recht heeft?
Weet u niet goed waar u moet zijn?
Is de zorg of ondersteuning die u krijgt niet passend?

Meld dit bij het Nationale Zorgnummer van de gezamenlijke patiëntenorganisaties. Uw melding is een belangrijk signaal!

Melden kan per telefoon, 0900-2356780 (20 cent per gesprek) of door het contactformulier in te vullen.

Wilt u uw verhaal eventueel ook in het nieuws op tv of radio of in de krant vertellen, laat dat ook weten. Stuur dan een mail naar de persvoorlichter van Ieder(in) Rolf Smid: r.smid@iederin.nl

Rond Prinsjesdag zal er veel media-aandacht voor dit onderwerp zijn.

Column Kirsten – Terug bij af?

Al een week of vier geniet ik van de ontspanning en ontwakende energie in mijn lijf. Ik vertel mijn lichaam eindeloos hoe dankbaar ik ben voor de veerkracht die het toont na alles wat het te verduren kreeg tijdens het ziekteproces van mijn moeder. Zeven maanden duurde het om weer op te krabbelen van totaal uitgeput, overprikkeld en bedlegerig naar verre van fit en bankhangend. Een hele vooruitgang want ik besef hoe hard mijn lijf hiervoor heeft moeten werken.

Ik geloof onvoorwaardelijk in het zelfgenezend vermogen van mijn lichaam en sinds ik bij dokter Maes ben geweest snap ik ook waarom mijn lijf telkens reageert zoals het reageert. Dat stress moeilijker verwerkt kan worden door een zenuwstelsel dat van binnenuit al geprikkeld wordt door ontstekingen en celschade waarmee ME gepaard gaat. Het kan er nog maar weinig prikkels van buitenaf bij hebben zonder overprikkeld te raken. Minder overprikkeling betekent dat ontstekingen kunnen genezen en minder ontstekingen zorgen voor steeds minder overprikkeling. Simpel. Nu de uitvoering nog.

Aan de hervonden rust in mijn lichaam te merken, is dat de afgelopen tijd goed gelukt. Dus ga ik door met wat ik denk dat werkt. Ontspanningsoefeningen op vaste tijden, positieve feedback geven aan mijn lichaam, stressvolle gedachten ontmantelen, inspanning nauwkeurig doseren. Ik geef het mijn volle aandacht. Om het bijzondere lijf dat ik in dit leven heb toebedeeld gekregen zo goed mogelijk te steunen. Me telkens beseffend dat elke stapje vooruit een gift is en geen vanzelfsprekendheid.

Maar hoe vastbesloten ik ook ben om het ritme te handhaven waar mijn lijf momenteel zo goed bij gedijt: Het lukt niet. Niet als mijn vader, die na een hersenbloeding vier jaar geleden verlamd en volledig bedlegerig in een verpleeghuis verblijft, ineens hard achteruit gaat. Dan zeg ik niet: “Ho, stop, ik let op mijn grenzen dus de rest van de wereld zoekt het maar uit.” Nee hoor, ik stap ’s avonds laat halsoverkop met mijn zusje in de auto en kom pas diep in de nacht weer thuis. Mijn vader is na een paar dagen buiten levensgevaar en ik doe er alles aan om ook mijn lijf weer te kalmeren. Dat lukt aardig tot ik een paar weken daarna zo schrik dat de overprikkeling wederom tot grote hoogte stijgt.

Een dierbare vriend, die 11 jaar lang mijn innig geliefde partner was, krijgt te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Drie jaar geleden gingen wij uit elkaar nadat de kanker die bij hem was geconstateerd na een aantal operaties verdwenen leek te zijn. Hij wilde zich niet langer beperkt voelen door de ME en hoe pijnlijk die conclusie ook was voor ons beiden, natuurlijk begreep ik dat. Nu de kanker is uitgezaaid naar zijn hersenen, ben ik zo blij dat hij die keuze destijds maakte en hij de afgelopen 3 jaar vrij van gezondheidssores bij zichzelf of bij mij heeft kunnen leven. Hij is zo krachtig. Niet bang voor de dood. Niet boos over zijn lot. Hij is dankbaar. Hij leeft.

Hij heeft vrede met zijn situatie en ik merk dat ik dat ook kan hebben. Na de eerste schrik vervliegt mijn weerstand en geniet ik van elk moment, elk gesprek, elk contact dat we met elkaar hebben. Zoals ik dat altijd al deed. En zoals ik dat bij mijn moeder deed. Ik heb na haar dood ervaren dat ik die kostbare momenten voor altijd bij me draag en dat is een fijn gevoel.

Wat geen fijn gevoel is, is de schrikreactie van mijn lijf: keihard rondrazende adrenaline. Ondanks dat ik tegenwoordig zo wijs ben om dit zo min mogelijk om te zetten in actie, putten het aanhoudende gejaagde gevoel en constante hartkloppingen me in de daarop volgende maanden zo uit dat overprikkeling toeneemt en eerder verminderde ME-symptomen in volle hevigheid terugkeren. Terwijl het in mijn lijf los gaat, relax ik mentaal waar ik maar kan. Ik besef: hier is wederom “nothing under control”.

Natuurlijk voel ik me soms verbijsterd. Terug bij af. Natuurlijk spoken er “waar-doe-ik-het-telkens weer-voor-gedachten” door mijn hoofd nu ik terug op bed beland. Maar ik blijf er niet in hangen. Alle fases waar ik nu doorheen ga, zijn herkenbaar dus ik weet wat me de komende tijd te wachten staat. Of niet?

Tegenslag kan me doen wanhopen óf nog intenser contact laten maken met het moment. Want daar is waar leven daadwerkelijk gebeurt. Elk moment vraag ik het leven om me te laten zien wat voor mij van belang is om aandacht aan te besteden. Wat de volgende stap is vanuit de situatie waarin ik me nu bevind. Er komt altijd antwoord. Een daarvan is een heel verrassend antwoord, maar daarover later meer. Ik ben dankbaar. Ik leef.

Vraag toegevoegd aan 'Meest gestelde vragen'

Onlangs is er weer een vraag toegevoegd aan onze rubriek ‘Meest gestelde vragen’ op onze website.

Is bewegen goed bij ME/CVS?

Blijven bewegen is heel belangrijk. Zonder beweging treedt er invalidatie op. Bewegen moet wel afgestemd worden. Het is erg belangrijk dat er een goede balans komt in beweging. Het komt regelmatig voor dat mensen met ME/CVS of niet meer bewegen of juist te veel bewegen. Het is raadzaam om een goede, draaglijke balans zoeken.

Er is wetenschappelijk bewijs dat ME/CVS-patiënten hun eigen afweersysteem verder ontregelen wanneer ze overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren. Bovendien is de verslechtering van de gezondheidstoestand van patiënten met ME/CVS na inspanning geassocieerd met veranderingen in het afweersysteem: hoe meer klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het afweersysteem. Dit verklaart waarom patiënten met CVS vaak slecht reageren op (te zware) oefentherapieën. Bekijk alle meest gestelde vragen hier.

Omgaan met emoties rondom ziekte

Het woord emoties komt van het Latijnse woord: emovere, wat in beweging brengen betekent.
Soms is dat makkelijk te begrijpen. Als je bijvoorbeeld schrikt van een gevaarlijke situatie voel je angst en reageer je ter bescherming van jezelf en kom je in beweging om de gevaarlijke situatie te ontvluchten. Op dezelfde manier kunnen emoties je ook in beweging brengen.

Het omgaan met emoties rondom ziekte is misschien wel het moeilijkste voor een zieke en zijn naaste omgeving. We leven in een maatschappij waar het draait om presteren, voldoen aan de normen, verwachtingen van jezelf en anderen. Emoties zeggen iets over het diepste wat er in je omgaat en over je behoeften. En wat je bent gaan geloven door je ervaringen in het verleden, de maatschappij, je opvoeding en dergelijke Lees meer

Mening patiëntenorganisaties IOM-rapport

Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen, lees hier meer

Column Diana; Het ultieme zelf gunnen

Een logisch, chronologisch verloop van mijn columns. Dat is wat ik wil, waar ik naar streef. De perfectionist in mij maakt overuren als ik hem toelaat. Ik merk dat ik kan streven wat ik wil, maar het me niet lukt.

Stap voor stap omschrijven wat er is gebeurd en hoe ik daarmee om ben gegaan. Het geheel is te onlogisch om het logisch te kunnen vertellen. Dit is de kern van mijn leven met ME.

Ik wil zoveel. Ik hoop zoveel. Maar kom geregeld bedrogen uit. Mijn ME heeft roet gegooid in een mooi plan hoe ik mijn leven voor me zag met alles erop en eraan. Mijn ME heeft me geleerd dat 1 ding voor mij heel zeker is: niets is zeker.

Ik kan genoeg plannen maken, dagje shoppen op korte termijn, avondje bios pakken, een vakantie op lange termijn. Maar niets is zeker. Want er is altijd die kans aanwezig dat ik me op die dag helemaal niet oké voel. Heb ik een vreselijke nacht gehad omdat ik door de pijnen in mijn lijf geen oog dicht heb gedaan, laat staan ook maar een beetje ben uitgerust. Of heb ik een redelijk goede nacht gehad, maar sta ik heel beroerd op. Beide met als gevolg dat ik het feest kan afblazen.

Tegenwoordig probeer ik dingen zo te plannen dat ik altijd wat ruimte eromheen heb om of mezelf wat op te peppen (voor zover mogelijk) zodat ik op dat moment er kan zijn met wat energie, of tijd heb om te herstellen.

En die tijd voor mezelf, die tijd om te herstellen en rust te pakken, heb ik zo hard nodig. Zodra ik teveel van mezelf vraag, teveel plannen maak, mezelf niet op 1 zet, weet ik dat ik de ruimte die ik MOET inlassen voor mezelf, mis. Het is voor mij geen kwestie van willen of kunnen, maar het gaat om moeten. Omdat mijn lijf direct van zich laat horen als ik niet naar mezelf luister. En als ik dat niet doe (wat nog regelmatig gebeurd, een proces van vallen en opstaan laten we het maar noemen in combinatie met dat ik eigenwijs ben en zo graag zoveel wil!!) kan ik dat bezuren, soms van tevoren al en anders wel na afloop.

Soms heb ik het gevoel dat ik er altijd moet zijn. Helemaal moet zijn. Moet staan. Heel stevig moet staan. Als ik ook maar 1 moment verslap heb ik daar direct last van. Ik moet continu de beste keuzes voor mezelf maken. Hoe graag en hoeveel ik ook wil, ik kan niet alles omdat het uiteindelijk ten kostte gaat van mij. Mijn gezondheid en mijn kwaliteit van leven. En dus ook om momenten doorbrengen met de fijne, lieve mensen om mijn heen.

In het begin van mijn hele acceptatieproces kon ik geen keuzes voor mezelf maken. Dat was het ergste wat er was voor mij. Ik ging liever mega ver over mijn grens dan toegeven en erkennen dat mijn lijf iets niet trok. Een gevoel van intense teleurstelling en falen zou anders op me staan te wachten. Ik begon steeds meer te merken en te voelen dat de eindeloze strijd die ik steeds weer met mezelf voerde, me niets opleverde. Me eigenlijk alleen maar nog meer shit opleverde. Nog meer last van mijn ME. Nog minder kunnen.

Af en toe bekruipt me een akelig gevoel van egoïsme. Als ik wederom in twijfel zit of ik alweer een keuze voor mijzelf moet maken, gruwel ik van het idee dat ik ALWEER (en alleen) aan mezelf denk. En dat ik door voor mijzelf te kiezen een ander belemmer en teleurstel. Maar het inzicht wat ik laatst kreeg heeft me veel rust gegeven: als ik aangeef dat iets niet mogelijk is voor mij dan heeft die ander altijd! de keuze of dat voor hem/haar oké is. Mijn belangrijkste taak is goed voor mezelf zorgen en daar heb ik mijn handen vol aan. Het stuk van de ander is eigenlijk precies hetzelfde. En dat moet diegene zelf doen, daar hoef, wil en kan ik niks in doen. Dit inzicht wil ik graag met je delen, wellicht helpt het jou ook.

Ik heb nu nog steeds moeite om mijn innerlijke strijdbijl gewoon op de grond te laten liggen. Mijn sterke willetje is er nog altijd. Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat het me veel meer oplevert als ik écht goed naar mijn lijf luister en mezelf de ruimte gun die goed voor me is. Mezelf ten alle tijden het beste gun.

Die gunfactor is af en toe even ver te zoeken, maar brengt me uiteindelijk zoveel verder en dichterbij het ultieme zelf gunnen. Dat voel ik in alles! J

“Mooie dingen ontstaan als je ze de tijd geeft.”

– Flow