In november staat u weer voor de vraag: welke zorgverzekering kies ik? De keuze is er de laatste jaren niet gemakkelijker op geworden. Er komen steeds meer polissen en de vraag is dan: wat te kiezen? Wat past bij mij? Vind de weg met deze eerlijke en onafhankelijke informatie. Ons belang is dat u straks de juiste polis heeft. Meer informatie en handige tools vindt u op deze link naar de NPCF
Er staat weer een nieuwe poll vraag op onze website. Dit keer is de vraag:
Kent u de verzekeringskundige protocollen rondom uw ziekte?
Deze vragen stellen wij in het kader van de Kennisbank voor Participeren met Beperkingen die momenteel door 7 patiëntenorganisaties wordt opgezet.
Alle informatie van de achterban is hierbij heel welkom. De poll vindt u op de homepage boven dit nieuwsbericht. Alvast onze hartelijke dank voor het invullen van de poll!
(deze actie is al gesloten)
Door te stemmen op de ME/CVS-Stichting Nederland via deze link kunnen wij €500,- winnen!
Een kleine webwinkel, Ihoesjes.nl, die beschermhoesjes verkoopt aan consumenten bestaat over een maand vijf jaar. Ter gelegenheid van dit jubileum geven zij geen feestje maar doneren zij 500 euro aan een goed doel. De stichting is uitgenodigd hier aan mee te doen.
De organisatie met de meeste stemmen wint. Omdat we eerder hebben gezien dat we met elkaar voor veel stemmen kunnen zorgen (de NRC Charity Awards vorig jaar) hebben we goede hoop dat we met zijn allen de stichting aan dit bedrag kunnen helpen. Alvast hartelijk dank voor uw stem!
Het stemmen werkt zo: klik op de link, zet op de pagina waar u komt een kruisje bij onze naam en klik rechts onder op Stem
Zijn wie je bent
Doe wat jou gelukkig maakt
Doe dat wat jou een warm gevoel geeft
Doe dat waar jouw hart een sprongetje van maakt
Doe dat waar je iedere keer weer een intens blij gevoel van krijgt
Doe dat waar jij écht warm voor loopt
Ben wie je bent
Gewoon zijn
Just Be
Leven in het nu, zijn wie je bent, met al je krachten en kwetsbaarheden.
“Ons streven is erop gericht om ons alleen maar goed te voelen en meer te willen. Moeilijkheden proberen we zoveel mogelijk buiten de deur te houden. Het leven werkt niet zo. Hoe je het ook wendt of keert, je zult toch alles moeten verwelkomen, ook negativiteit en tegenslag hoort bij het leven. Als je daar niet voor openstaat loop je vast. Je bent pas volledig verbonden met de dynamische heelheid van het leven als je je ook met onaangename gevoelens weet te verbinden. Dán zeg je echt ja tegen het leven en gaat de wereld voor je open.” – Happinez, nummer 3, 2015 –
Alles accepteren zoals het komt. Aanwezig zijn in ieder moment, klein en groot. Pijn accepteren als er pijn is. Verdriet accepteren als er verdriet is. Vreugde accepteren als er vreugde is. In staat zijn om van ieder moment te genieten. Op vakantie gaan omdat dat is wat je écht vanuit je hart wil, niet omdat het een gemakkelijke vlucht is uit je drukke bestaan en omdat het hoort.
Gewoon de dingen doen die je wil doen, omdat ze vanuit je hart goed voelen. Gewoon voelen. Gewoon doen. Gewoon zijn.
Ik heb leren omgaan met ‘mijn drukke hoofd’. Ik liet me leiden (ik leed) door alle gedachten die er in mijn hoofd rond zweefden. Mede door mindfulness ben ik me steeds bewuster geworden van wat de impact is van ‘mijn drukke hoofd’. En hoe intens fijn het is om mijn hoofd tot rust te kunnen brengen waardoor ik in alle opzichten meer open ben gaan staan voor mijn hart. Ik kan nu horen wat mijn hart mij vertelt. Doordat ik dit de afgelopen 2 jaar steeds meer ben gaan ervaren, voel ik nu hoeveel mijn hart mij te vertellen heeft. Voelt het zo fijn om naar mijn hart te kunnen luisteren. Dit heeft me onder andere veel inzicht heeft gegeven in mijn ME. Wat ME met me doet. Wat ik beter kan laten. Wat ik juist wél kan en moet doen. Wanneer ik kan geven. Wanneer ik moet sparen. Wanneer iets moeiteloos ontstaat of wanneer ik moeite moet doen.
Wat ik graag wil delen over wat ik onder andere ontdekte toen ik mijn hart beter kon horen, was een diepe wens, een onwijs gave droom, een sterk verlangen, iets wat al jaren diep in mij zat. Iets wat ik enorm koesterde. Iets wat zijn weg naar buiten zocht.
Ik moest deze wens, deze droom, dit verlangen, dit ogenschijnlijk ‘onbereikbare’ in mij de ruimte geven. Mijn drijfveer is om vanuit mijn kracht te geven. Dát is mijn kracht. Iets geven. Veel geven. Iets kunnen betekenen in dit leven. Onderdeel uitmaken van andermans groeiproces.
De krachten in mij bundelden zich als vanzelf. De droom, de wens, het diepe verlangen, mijn passie: Just BEe ontstond! Ik heb onder andere een training ontwikkeld voor basisschoolkinderen (Just BEe Kids) en middelbare scholieren (Just BEe Chill). Het uitgangspunt van Just BEe is ieder individu te laten groeien en zijn of haar innerlijke kracht te laten ontdekken middels mindfulness. Want wat verdient iedereen het om de innerlijke kracht in zichzelf te voelen, héél sterk te voelen. Dat ervaar ik zelf en ik wil dit gevoel in iedereen naar boven halen.
Het gaat er niet om waar je naartoe gaat, de bestemming, maar het gaat om de weg daarnaartoe en hoe je omgaat met wat je onderweg allemaal tegenkomt. Het leven op zijn beloop laten in plaats van alles vastleggen. Genieten in plaats van continu streven naar meer en beter. Je hart de weg laten bepalen in plaats van je hoofd je de weg laten wijzen. Openstaan in plaats van afsluiten. Nu in plaats van in de toekomst!
Weetje wat ik graag zou willen
Wat het allerleukst zou zijn
Dat we durven te verschillen
Stapjes zetten groot of klein
Dat we onze dromen dromen
Daarnaast onze dromen doen
Al bestaat het bos uit heel wat bomen
Je kan nu meer dan je kon toen
Dromen dromen, dromen doen
Niet eentje maar wel een biljoen
– Jip –
Nieuwe leden/donateurs ontvangen een gratis boek naar keuze èn tevens gratis het boekje de Pijntoolkit! Dit naast ons standaard welkomstpakket boordevol informatie over ME/CVS, waaronder de dikke informatiegids van 80 pagina’s.
Word lid/donateur en ontvang een boek naar keuze met het welkomstpakket snel in uw brievenbus. Via het aanmeldformulier kunt u het boek van uw keuze aangeven.
Voor meer informatie over het boek ‘In evenwicht’ van Mary Bond klik hier
Voor meer informatie over het ecoboek ‘Meer met biologisch’ klik hier
Afgelopen weekend stond er in de wetenschappelijke bijlage van de de Volkskrant een artikel over ME/CVS. ‘Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is.’ Klik hier om het gehele artikel te lezen.
Een terugval?!
Altijd is die kans aanwezig
Altijd moet ik luisteren naar mijn lijf
Altijd moet ik scherp zijn
Altijd moet ik zijn
Altijd wil ik zijn
Altijd ben ik op mijn hoede, omdat ik weet dat het zomaar, opeens, uit het niets, en soms door een mini aanleiding, kan gebeuren. Een terugval. Het enge daaraan is dat die terugval er opeens is. Ik heb daar geen controle over.
Een tijd terug was dit het geval. Ik voelde me al een langere periode niet super, maar oké dat ben ik wel gewend. Ik doe dan wel wat dingen, maar alles kost me veel energie en minimale inspanning veroorzaakt veel pijn in mijn lijf. Ik weet dan ook als het zo met me gaat, ik continu op een lijntje balanceer waarin ik aan de ene kant zicht heb op fijne dingen: ik pak rust, ik gun mezelf rust en mijn lijf herstelt daarbij een klein beetje voor zover ik binnen mijn ME kan herstellen. Ik probeer dan te genieten van de allerkleinste gelukjes. Een overheerlijke cappuccino met lekkere compacte, tegelijkertijd luchtige, romige, dikke schuimlaag kan me al een intens geluksgevoel geven. De andere kant van dit dunne lijntje is niet zo rooskleurig. Ik kijk uit op een grijs diep gat waarin ik veel pijn heb in mijn lijf, me erg beroerd voel, waarin ik alles wat ik eventueel wilde gaan doen, zowel op korte als langere termijn, moet cancelen. Omdat dan niets meer kan. Continu zicht hebben op die kant van het lijntje is moeilijk en heftig.
Opeens, uit het niets, viel ik van het lijntje af. Opeens kon ik alleen nog maar omhoog kijken naar dat lijntje waar ik een paar uur voordat ik ervan af viel nog op stond en kon kijken naar beide kanten van die lijn. Ik was gevallen. Hard gevallen. Erg hard gevallen.
De flinke terugval is een hard gelag. Ervaren dat mijn lijf totaal geen kracht/energie meer heeft, ik in mijn hele lijf pijn voel. Letterlijk vanaf pijn in mijn hoofd tot pijn in mijn voeten. Een intens beroerd en naar gevoel wat ik in mijn lijf voel. Algehele malaise die continu aanhoudt.
Door mijn ziekte ben ik me veel bewuster geworden van zowel mezelf als dingen om mij heen en ben ik meer écht gaan voelen. Dit ervaar ik vaak als fijn; ik ervaar ontzettend veel, kan veel invoelen en aanvoelen en de directe connectie met mijn hart voelen vind ik bijzonder. Aan de andere kant maakt dat een terugval nóg intenser omdat ik alles direct voel. De pijn in mijn been bijvoorbeeld is niet zomaar pijn in mijn been, ik voel precies waar die pijn zit en hoe intens die is. Ik merk dat ik dat soms niet trek. Het put me uit. Terwijl het enige dat ik nodig heb rust is, zodat ik een klein beetje, ook al is het maar echt een klein beetje kan bijkomen. Waardoor alles weer wat draaglijker wordt en ik stapje voor stapje weer richting mijn lijntje kan klimmen.
Mijn eerdere column over verwachtingen speelt hier ook weer een grote rol. Ook al heb ik zo’n flinke terugval, ik mag niks verwachten. Op welke termijn ik me weer iets beter voel is een raadsel die ik niet kan oplossen. Ik moet het laten gebeuren en dat is lastig.
Wat ik altijd heftig vind tijdens zo’n terugval is dat het leven doorgaat. Iedereen doet wat hij doet. Anderen hebben verwachtingen van mij. Want ik zit toch ook gewoon in deze alsmaar razende achtbaan?! Nee. Ik zit daar niet in, ik kan daar niet in zitten. Daar ben ik abrupt uit gevallen een aantal jaar geleden. En me daarbij neerleggen blijft een pittig besef. Maar dit is wat het is. Ik zit in een stoomlocomotief, die veel stops moet maken en steeds moeizaam op gang komt.
En dat verschil, de wereld: die in een razende achtbaan zit en achter elkaar dezelfde rit maakt en ik: in een stoomlocomotief met veel tussenstops die zijn weg steeds met veel moeite kan vervolgen.
Het verschil is groot, heel groot.
Het is best vreemd
En ook best raar
We wachten
En we wachten maar
Tot het moment
Waar tijd opraakt
Dat eindig is
Niets meer uitmaakt
Ja dan pas
Zeggen we
Dat wat we voelen
Werken we
Aan echte doelen
Maar weetje wat
Leef niet met spijt
En doe het
In de tussentijd
– Jip –
Nu is het moment om te leven. Ook al heb ik een flinke terugval: nog steeds probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk uit ieder moment te halen. Ik hoop jij ook!
Nu is ook in onze webshop verkrijgbaar, de brochure ‘Kinderen met ME-CVS’. Een informatieve brochure van 35 pagina’s bestaande uit veel ervaringen maar ook tips voor ouders en artikelen van specialisten over ME-CVS en kinderen. Voor de webshop klik hier
De hulplijn is bereikbaar op dinsdag, woensdag en vrijdag op tel.nr. 035-621 12 90, van 10.00 tot 12.30 uur. Je kunt ook mailen naar info@mecvs.nl.
