Column Amber

De eerste column van Amber (24 jaar). Zij deelt hier graag haar ervaring.

4,5 jaar geleden kreeg ik een bedrijfsongeval. Hierdoor kreeg ik dystrofie in mijn voet en ben ik in verschillende ziekenhuizen geweest voor een behandeling hiervoor. Uiteindelijk is de dystrofie weggegaan, alleen is de chronische pijn in mijn voet gebleven. Ik moest hier mee leren leven en wist dat ik ermee door kon lopen.

In de tijd dat de therapie voor mijn voet hielp kwam er steeds meer vermoeidheid opspelen. Ik dacht eerst dat het door de therapieën kwam omdat ik daar intensief mee bezig moest zijn. Later werd de vermoeidheid steeds erger. Ik kon me slecht concentreren op het werk en kon een paar weken later zelfs niks anders meer behalve werken. Ik had geen sociaal leven meer, ging werken, eten en naar bed en zo elke dag. In het weekend kon ik niets, alleen maar bijkomen van het werken.

De dokter stuurde me naar een psycholoog. Die stelde vast dat er niks mis is met mijn geestelijke gesteldheid en dat de vermoeidheid niet van een depressie, burn-out o.i.d. vandaan komt. Ik ben toen door de dokter doorgestuurd naar een ziekenhuis in Utrecht voor cognitieve gedragstherapie. Deze therapie heeft mij niet geholpen omdat het gericht was op mensen die niks meer deden. Bij mij was het juist omgekeerd ik moest leren om minder te doen en leren waar mijn grenzen lagen, omdat ik nu veel te veel deed en dus ook niet kon opladen. Ik ben toen wel via dat ziekenhuis terecht gekomen bij een internist in de Vermoeidheidkliniek in Lelystad/De Bilt, die uiteindelijk de ziekte ME/CVS heeft vastgesteld. Hij zei er wel bij dat er eigenlijk niks voor is waardoor het overgaat.

Ik wilde er alles aan doen om beter te worden, ik was mezelf niet meer, niet meer zo levendig, moest voor alles een planning maken omdat ik het anders niet ging redden. En dit moet ik nu nog steeds. Ik heb ook vooral veel moeite met het laten zien aan anderen dat ik zo moe ben. Ik laat dit niet toe en zet dan altijd een masker op. Ik probeer dit minder te doen maar mijn lichaam doet dit automatisch. Hier moet ik nog aan werken. Het is een soort zelfbescherming om mezelf niet bloot te willen geven omdat ik hetzelfde als iedereen wil zijn. Ik heb er erg mee geworsteld, kwam en kom mezelf nog steeds zo vaak tegen. Ik kon niet begrijpen dat je zó extreem vermoeid kunt zijn zonder dat je echt iets intensiefs gedaan hebt. Laat staan als je dit wel doet dan was ik echt kapot. Nu loop ik daar nog steeds tegenaan. Moet dingen tegen elkaar afwegen; wat vind ik leuk en wat wil ik het liefste doen. Moet altijd keuzes maken en kan niks spontaan plannen. Alles moet vooraf gepland zijn zodat ik er de rest van de week rekening mee kan houden. Ik ga nu nog te vaak over mijn grenzen heen, maar kies er nu bewust voor omdat ik nog zoveel mogelijk leuke dingen wil doen. Ik weet dat dit niet altijd goed is maar soms moet je weer eerst goed vallen voordat je weer realistisch kunt kijken.