Column Jochem – Zo ontzettend moe

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer.

Toen dit na een week niet verbeterd was, besefte ik dat het geen eenvoudig griepje was. In eerste instantie dacht ik aan een vitamine- of mineralentekort, omdat dat een paar jaar eerder had gespeeld. Dus heb ik de huisarts gevraagd naar een algemeen bloedonderzoek. Dat was het niet: mijn bloedwaarden waren voorbeeldig!

Daarop verwees mijn huisarts me door naar een internist. Die heeft een algemeen lichamelijk onderzoek gedaan (bloeddruk, hartslag, etc). Verder heeft hij een deel van de bloedonderzoeken herhaald en het uitgebreid met aanvullende bloedonderzoeken.
Ook kreeg ik nog een hartfilmpje, want de internist vond mijn hartslag erg hoog. Dat klopte, want mijn bus had vertraging, dus ik had stevig doorgelopen van de bushalte naar de arts. Sinds die extreme vermoeidheid heeft mijn hart bijzonder lang nodig om weer bij te komen van dit soort kleine inspanningen. Gelukkig bleek mijn hart prima in orde.

Na zo’n 3 weken had ik een vermoeden over wat er aan de hand kon zijn. Ik had al wel eens gehoord over ME/CVS en ik vond mijn klachten er een beetje op lijken. Ik weet nog dat ik dacht: “Ik hoop dat ik ongelijk heb en dat er iets anders aan de hand is!”
Dat vermoeden was mijn geluk, want hierdoor had ik op internet gezien dat het CVS ME Medisch Centrum in Amsterdam op hun website informatie geeft over noodzakelijke (bloed)onderzoeken. Dus toen er niets uit de onderzoeken van de internist kwam, heb ik hem gevraagd om nog wat aanvullende onderzoeken te doen, zodat ik me naar een ME-specialist kon laten doorverwijzen. Gelukkig vond de internist mijn verzoek redelijk en wilde hij eraan meewerken.

Bij de vervolgafspraak met de internist bleek dat ook die aanvullende onderzoeken niets opleverden. Volgens alle uitslagen verkeerde ik in blakende gezondheid! Ondanks dat ik me met de grootste moeite door de dagen heen moest slepen vanwege die allesoverheersende vermoeidheid. De internist vertelde me dat hij geen enkel aanknopingspunt had voor nader onderzoek, en dus verwees hij me terug naar de huisarts.

Niet lang daarna zat ik opnieuw bij mijn huisarts. Die sprak de onvergetelijke woorden: “Aangezien we lichamelijk niets hebben kunnen vinden, zal het dus wel psychisch zijn.” Daar heb ik bezwaar tegen gemaakt. Ik vertelde over mijn vermoeden van ME/CVS en legde uit dat ik graag een verwijzing naar een ME/CVS-specialist wilde. Daar wilde de huisarts helaas niet aan meewerken. Hij wilde dat ik eerst een screeningstest voor psychische problemen zou invullen en dan zouden we verder praten. Ik vond het onzin, maar had weinig keuze dan mee te werken.

Die screeningstest is een gestandaardiseerde vragenlijst, die je score meet op de thema’s Stress, Depressie, Angst en Somatisatie (=het ervaren van lichamelijke spanningsklachten), aan de hand van antwoorden op 50 vragen. Mijn scores waren prima, alleen somatisatie was licht verhoogd.
Ik had de huisarts al gezegd dat er psychisch niets speelde, maar nu geloofde hij het ook. En die licht verhoogde score voor somatisatie vond ik ook niet vreemd, want als je iemands been afhakt, scoort die ook hoger op somatisatie! En dat heb ik ook letterlijk zo tegen de huisarts gezegd 🙂

Toen vroeg de huisarts wat ik nu wilde. Dat leek me duidelijk: ik wilde alsnog die verwijzing naar een ME-specialist. De huisarts waarschuwde me nog dat het een “uitsluitingsdiagnose” is, maar gaf me wel die felbegeerde verwijzing.

Gelukkig kon ik bijna direct terecht bij de ME-specialist die ik op het oog had. Die heeft me meer dan een uur vragen gesteld: over mij en mijn leven, over medische ingrepen in het verleden, over de klachten en symptomen nu. Aan het eind was zijn stellige conclusie: “Dit is het klassieke verhaal van iemand met CVS.” Die diagnose kwam binnen als een mokerslag…

Ook al had ik al weken mijn vermoedens, ik had niet verwacht dat ik wérkelijk gelijk zou hebben. Onbewust hoopte ik dat er iets anders aan de hand zou zijn, iets wat makkelijker te behandelen was. Maar nee, ik had dus echt ME/CVS. Die middag stortte mijn wereld in. Toen ik weer buiten stond, kwam alle spanning van de voorbije weken los. Huilend ben ik terug naar het station gelopen.

Wat nu? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…