Column Kim – (In)visible
Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mezelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik me af wat ik WIL dat mensen zien. Mijn persoonlijkheid of mijn pijn? Mij of mijn ME?
Men neme een paar krukken. Een knie die (inclusief brace) 3x zo dik oogt als zijn rechter variant. Et voila. In trein en bus krijg ik een staande ovatie. Iedereen wil plots zijn welverdiende zitplaats aan me afstaan. Op een enkele aso bejaarde na die vindt dat alles en iedereen voor hem/haar moet wijken (ze bestaan, GRRR!!). Op straat wenst men me spontaan beterschap. Ik word door compleet vreemden belaagd met betuigingen van medeleven. Er luiden bemoedigende kreten wanneer ik me stuntelend een weg baan door de mensenmassa in de bus op zoek naar een plek waar ik mijn been veilig kan stallen. Men ziet mijn leed en leeft met me mee. Ik ben ‘the invisibility’ voorbij….
Enkele maanden geleden vloog voor de 3de keer in mijn bestaan mijn knieschijf uit de kom. Dat is geen fraai gezicht. Laat staan de tergende pijn die het met zich meebrengt, dusdanig dat het mijn lichaam deed bezwijken. De pijn van een acuut trauma, die op geen enkele manier te vergelijken is met de slepende chronische misère van ME. Artsen houden van acute trauma’s. Concrete gevallen. ZICHTBARE gevallen. De gevallen die rechtstreeks uit de theorieboeken komen wandelen. Botbreuken. Desnoods een ontstoken blinde darmpje. Of een aanwijsbare operabele tumor. Maar vooral botbreuken. Iets is doormidden. Mits nodig zet je het recht. Je doet er wat gips omheen en de rest gaat vanzelf. Mijn patella luxatie is wat aan de ongebruikelijke kant, doch redelijk concreet. Men neme een knieschijf. In de kom prima ding. Uit de kom daarentegen (visualiseer de knieschijf een ruime 10 cm naar links of rechts met huid eroverheen) hel. Behandelplan: dat ding er weer in douwen, 4-6 weken rust, daarna fysio. Briljant.
Er gaat een hele nieuwe wereld voor mij open. Voor het eerst sinds lange tijd ervaar ik hoe het is om door artsen en specialisten SERIEUS genomen te worden. Al blijft de netto contacttijd met meneer de chirurg beperkt toch een schamele 3 minuten, ik word nauwkeurig in de gaten gehouden en moet om de paar weken terug op controle. Ik krijg verstelbare braces van 1000 euri om mijn knie om één en ander te stabiliseren en rust te geven. Met speels gemak wordt er een CT-scan voorgeschreven om alles eens grondig van binnen te bekijken. Alsof het niets is. Alsof het niets kost. Maar dat mag, want het betreft hier een concreet geval. Ik had maar al te graag een keer mijn complete lijf door de CT of MRI zien gaan op zoek naar de oorzaak van dat onzichtbare euvel wat mij al 12 jaar in zijn macht heeft. Maar nee, wat we niet zien, dat is er niet en dus gaan we er ook niet naar zoeken. Meerdere malen heb ik mezelf multiple botbreuken toegewenst in plaats van een vage ziekte die niemand begrijpt. Een lichaam vol gips in plaats van een onzichtbaar leed dat zich diep in mij schuilhoudt. Wat zou het een verrijking zijn als iedereen mijn pijn kon zien. Want zichtbaarheid maakt geloofwaardig.
’s Nachts slaap ik standaard met een knieband in de hoop dat mijn knieschijf in een onbewuste draai niet weer aan de wandel gaat. Soms vergeet ik mijn nieuw verworven handicap, (denk ik spontaan dingen te kunnen die fysiek onmogelijk blijken), waar ik vervolgens op uiterst pijnlijke wijze aan herinnerd word. Meer dan ooit mis ik de onbezonnenheid en zorgenloosheid des levens die mijn ME me reeds voor het overgrote deel had afgenomen. Altijd is daar die afweging, wat kan nog en wat niet? Hoe verfrissend zou het zijn om niet bij iedere stap te moeten bedenken of je lijf het wel aankan? En hoe verfrissend zou het zijn als iedereen om je heen die worsteling kon waarnemen?
Soms vraag ik me af wat mensen zien. Hoe goed ze naar me kijken. Hoe (on)zichtbaar mijn ziekte voor hen is. En hoe zichtbaar voor mijzelf. Hoe onmiskenbaar voelbaar. Soms vraag ik mij af wat ik WIL dat mensen zien. Mij of mijn ME? Ik pleit voor de realiteit; keihard, ongenuanceerd maar vooralsnog….. ‘invisible’….
