Column Kim – ME & SOPHIE

“As you set out for Ithaka
hope your road is a long one,
full of adventure, full of discovery.”
………………
“Ithaka gave you the marvelous journey.
Without her you wouldn’t have set out.
Now she has nothing left to give you.”

 

K.P. Kavafi

Ook al haalt mijn koelkastpoëzie het niet bij bovenstaand citaat: ik ben een schrijver, geen lezer. Naast zo nu en dan een zelfhulpboek, een reisgids en wat huis-tuin-en-keukenspiritualiteit (als chronisch zieke ga je tenslotte “op zoek”) lees ik slechts sporadisch een écht boek. Al valt er over de term literatuur te twisten. Let wel, áls ik dan onverhoopt een boek lees, lees ik een goed boek. Een boek dat me raakt. Een boek waarin ik mezelf zie

Een collega ME/CVS-patiënte bekende ooit in één van onze MSN-gesprekken (uiteraard voorzien van de nodige zelfspot en cynisme): “Documentaires over mensen met kanker werken bij mij uitermate opbeurend. (Al beginnen ze na enige tijd hun effect te verliezen).” En zonder de ernst van deze slopende ziekte uit het oog te verliezen weet ik precies wat zij bedoelt. Soms is het een verademing om te vernemen dat er mensen zijn die er nóg erger aan toe zijn dan jij. Soms werkt het inspirerend om de kracht te ervaren waarmee zíj hun strijd aangaan. De kracht die jij zelf denkt te missen

En dus was ik in de zevende hemel met “Meisje met negen pruiken” (Sophie van der Stap, 2006). Ik las het twee keer. Ieder “normaal” weldenkend mens vraagt zich af: “Waarom?” Alsof het verhaal spontaan een andere wending zou nemen. Maar door mijn allesoverheersende neiging tot zelfmedelijden verlangde ik telkens opnieuw naar haar ellende, haar lef. Naar het meisje van 23 met een tumorfamilie aan haar long. Ik verlangde naar haar pijn, in een verwoede poging mijn eigen situatie te relativeren. Ik moet bekennen, tevergeefs. Want ondanks haar tumorkoorts, “kankerkop” en 54 weken chemo slaagde zíj erin ook tijdens haar ziekte te blijven léven. En…., zíj genas

Ook al heb ik zelf geen tumorfamilie aan mijn long hangen, toch waren haar gedachten vaak mijn gedachten. Een zachte deken van herkenning…. Al zullen velen gruwelen bij de vergelijking van kanker met ME/CVS. Een allesoverheersende levensbedreigende ziekte versus “we voelen ons een beetje moe – stellen ons vooral heel erg aan – en zijn psychisch niet helemaal in orde” (het bekende imago van ME/CVS-patiënten). Maar ME/CVS wordt ernstig onderschat. Vandaar mijn gewaagde link naar kanker. De ziekte die iedereen kent, erkent, de ziekte waar iedereen van schrikt. Ik snak naar welke vorm van erkenning ook. Ik snak naar een concrete oorzaak, een concreet behandelplan. En, zónder te solliciteren naar 54 weken chemo, soms zou ik willen dat er iets aanwijsbaars aan míjn long hing

In “Meisje met negen pruiken” citeert Sophie de Griekse dichter Kavafis over het eiland Ithaka. De manier waarop ze dit relateert aan haar eigen strijd tegen kanker inspireerde me. In juni 2008 bezocht ik (samen met haar boek) het prachtige Ithaka. ‘The road was long, full of adventure, full of discovery’. Ik schreef haar over mijn belevenissen en zij antwoordde:

”Lieve Kim,

Dank voor je lieve mail. Je foto met mijn boek erop ontroert me, mijn verhaal zo dichtbij jou. Gelukkig valt er niets van je slopende strijd te zien op de mooie foto van jezelf. Maar ik herken je gevoel, de eerste maanden van mijn ziekte was er ook zo weinig duidelijk. Ik hoop dat je je wens een boek te schrijven verwezenlijkt. Misschien dat de mooie eilanden van Griekenland je daarbij helpen.

Liefs Sophie

We kennen allemaal de spirituele wijsheden uit het verre oosten. Dat het in het leven niet om het uiteindelijke doel gaat, maar juist om de weg die daar naartoe leidt. Maar een leven met ME/CVS is geen ‘marvelous journey’. In mijn beleving kan deze weg kan pas leerzaam en waardevol zijn wanneer het doel is bereikt: genezing. Pas dan begint de echte reis die ‘leven’ heet. Sophie kwam, vocht en overwon. Stella, Sue, Daisy, Blondie, Platina, Oema, Pam, Lydia en Bebé vonden hun weg terug. Ik…… ik ben verdwaald.