Column Kirsten – Afscheid

“U heeft een ernstige vorm van ME. Ondanks mijn eerdere voorspellingen over de mate van uw herstel, durf ik daar op dit moment geen enkele uitspraak over te doen.” Dokter Maes kijkt me ernstig aan. Geen grappen meer over mijn creatieve uitspattingen zoals tijdens het eerste consult. Deze keer is hij bloedserieus.

De uitslagen van de laboratoriumtesten liegen er niet om. Hoge oxidatieve en nitrosatieve stress. Dit betekent dat mijn cellen belaagd worden door vrije radicalen en zodanig beschadigd raken dat organen hun vitale functies niet langer naar behoren kunnen uitvoeren. Tevens zijn er auto-immuunreacties aangetoond. Mijn immuunsysteem valt mijn eigen cellen aan en dit proces is volgens de dokter in veel gevallen onomkeerbaar. Daarnaast produceren de energiecentrales van mijn cellen nauwelijks nog energie en heb ik een lekke darm. Dat zorgt ervoor dat de ontstekingen in mijn lichaam blijven toenemen.
Er is ook goed nieuws: de dokter ziet mogelijkheden tot verbetering. Hij drukt me op het hart om mijn lichaam rust te gunnen en vanaf nu absoluut niet meer over mijn fysieke grenzen te gaan. Elke keer dat ik dat toch doe betekent dat meer aanmaak van vrije radicalen en kans op nieuwe beschadigingen. Ik begrijp wat hij van me vraagt maar vertel hem ook hoe moeilijk ik het vind om dat voor elkaar te krijgen. Dat ik me schuldig voel . Omdat dit nou net is wat me telkens niet lukt. Dat er naast periodes van complete uitputting, waarin ik alleen maar kan liggen, ook momenten zijn dat er zo’n onrust in mijn lijf heerst dat ik niet te stoppen ben en als opgejaagd wild over mijn grenzen heen raas. Compleet hyper. Tot de volgende fysieke instorting.
Tot mijn verbazing toont de dokter begrip. Het is namelijk een symptoom van de ziekte. Bij een aanzienlijk deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit het dagelijks leven steeds moeilijker kan verwerken. Indrukken van buitenaf, stress of geluid. Of signalen vanuit het lichaam zoals pijn en ontstekingen. De hersenen interpreteren deze informatie als een aanval op het lichaam en zorgen ervoor dat de bijnieren buitensporige hoeveelheden adrenaline produceren. Dit vecht- en vluchthormoon, dat normaal gesproken slechts in extreme hoeveelheden vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet, zorgt ervoor dat het lichaam kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. Adrenaline onderdrukt pijn en vermoeidheid. Het maakt reserve-energie vrij die me voor korte tijd in staat stelt het onmogelijke mogelijk te maken. Om me vervolgens achter te laten met nieuwe celbeschadigingen, geslonken energiereserves en bijnieren die steeds eerder tot adrenalineproductie zullen overgaan. Nu begrijp ik het patroon dat mij gevangen houdt. Gevangen in mijn bed. En in mijn schuldgevoel.
Dokter Maes legt uit dat wanneer de ontstekingen verminderen met behulp van het lekke darm-dieet en de voorgeschreven medicijnen dit ook effect zal hebben op de adrenalineproductie. Na een aantal maanden zal ik gaan merken dat er meer rust in mijn lijf komt doordat de stressprikkels vanuit mijn darmen, die de verhoogde aanmaak van adrenaline mede veroorzaken, afnemen. Dit zal het voor mij steeds makkelijker maken om mijn fysieke grenzen aan te houden en op die manier mijn zenuwstelsel verder te kalmeren. De komende maanden bestaat mijn behandeling uit specifieke antioxidanten slikken, een streng dieet en absolute rust. Bloedonderzoek moet op een later tijdstip aantonen of er inderdaad sprake is van verbetering
Later zal het gemakkelijker worden mijn grenzen te respecteren maar zover is het nog niet. Eerst zal ik aan mezelf moeten toegeven hoe weinig energie ik beschikbaar heb wanneer de adrenalinepieken tot het verleden behoren. Het naderende afscheid valt me zwaar. Naast voortschrijdend lichamelijk verval heeft adrenaline me nog zoveel meer gegeven. Levensvreugde. Verdieping van vriendschappen en de relatie met de man van wie ik zoveel liefde en waardering heb gekregen dat ik me sterk voel en niets mij meer klein kan krijgen. Het plezier ervaren van schrijven, dansen, reizen. Het gevoel dat alles voor heel even weer “normaal “ is.
Want wat als er geen energie voor de adrenaline in de plaats komt? Wat als de beschadigingen in mijn lichaam onherstelbaar blijken en ik, weliswaar met een kalmer zenuwstelsel, alsnog gedoemd ben de rest van mijn leven in bed door te brengen? De angst vliegt me naar de keel maar ik voel dat ik elke kans op verbetering wil aangrijpen. Ik bereid me voor op een periode waarin ik mijn dagen wederom voornamelijk liggend zal doorbrengen. Mijn plannen voor een blog en boek parkeer ik in de categorie dromen. Ik vraag mijn ouders of ze mij voor onbepaalde tijd bij hen thuis willen verzorgen en zorg ervoor dat ik stapels dvd’s in huis heb. Want series kijken is, naast slapen en gewoonweg liggen, het enige waar mijn lichaam in haar huidige conditie niet hyper van wordt. Ik weet dat de pijnen erger zullen worden als de onderdrukkende werking van de adrenaline wegvalt en ik me opnieuw volledig uitgeput zal voelen de komende maanden. Totdat ik het effect van de medicijnen zal merken. Als ze gaan werken. Laat ze alsjeblieft werken. Ik weet wat me te doen staat. Ik haal diep adem, volhard in mijn vertrouwen in het leven en waag de sprong in het diepe.
Maar niet voordat ik een grote wens laat uitkomen. Ik vier mijn 33ste verjaardag met een feest! Samen met mijn zus die 30 wordt huur ik een feestlocatie en nodig ik zoveel mogelijk mensen uit die mij dierbaar zijn. Omringd door vrienden en familie dans ik tot ver over mijn grenzen heen. Nog eenmaal. Op adrenaline.
Ondertussen heerst er bij IPNIR achter de schermen al net zo’n stresstoestand als in mijn lijf. De communicatie verloopt chaotisch en de organisatie komt maar moeizaam op gang. Begin december kondigt dokter Maes zijn vertrek aan en in januari wordt IPNIR failliet verklaard. Hoe erg ik het ook vind voor alle gedupeerden, ik kan me geen enkele afleiding veroorloven. Juist nu niet. Mijn rust is heilig en vraagt mijn volledige focus. Voorlopig zet ik de behandeling voort vanuit mijn bed. En neem ik nog lang geen afscheid van mijn toekomstdromen.