Column Kirsten – Afzien

Het is zover! Na een geweldig verjaardagsfeest start ik vandaag met het door dokter Maes voorgeschreven ME-behandelplan. Zonder zijn begeleiding, maar met alle benodigde informatie die eerder nog ontbrak.

De eerste stap op weg naar meer energie is een rustig zenuwstelsel. Met een overprikkeld zenuwstelsel zal ik het beetje reserve-energie, dat ik weet op te bouwen tijdens bedlegerige maanden, er doorheen blijven jagen zoals in het verleden. Energie die nodig is om mijn cellen te repareren met behulp van de medicijnen. Ik besef dat mijn lichaam hoogstwaarschijnlijk jaren nodig heeft voor de gewenste omschakeling. Dat niemand mij kan voorspellen hoe lang het duurt voor er effecten van de interne reparatiewerkzaamheden merkbaar zijn. En al helemaal niet hoeveel fysieke inspanning mijn lichaam in de toekomst weer zal aankunnen. Maar ik ga ervoor! Met alles wat ik in me heb.
Prioriteit nummer één is de grenzen die mijn lichaam aangeeft aanhouden. PEM vermijden. PEM is een gevoel van zware uitputting in combinatie met spierpijn, dat bij ME-patiënten al optreedt na lichte inspanning en kan dagenlang aanhouden. Het wordt veroorzaakt doordat de mitochondriën (energiecentrales) in de spiercellen niet langer in staat zijn om voldoende energie te produceren om zo’n inspanning te kunnen leveren.
Mijn dagelijkse portie PEM moet tot de verleden tijd gaan behoren. Weg met de spiermoeheid die oxidatieve stress en celbeschadigingen veroorzaakt. En meer interne prikkels en gealarmeerde bijnieren die hierdoor als een gek stresshormonen als adrenaline aanmaken. Voor ik het weet zoek ik wederom meer externe prikkels op dan mijn zenuwstelsel aankan omdat de onrust in mijn lijf niet meer te stoppen is. Meer actie betekent meer PEM. En dat was nou juist níet de bedoeling.
Ik begin mijn prikkelreductieplan met het temperen van de interne prikkels. De voorgeschreven antioxidantenpillen moeten de onstekingen remmen, oxidatieve stress verlagen en celbeschadigingen herstellen. Alle voedingsmiddelen vermijden die mijn darmen irriteren, helpt me om ook daar de benodigde rust te creëren. Tegelijkertijd vermijd ik zoveel mogelijk externe prikkels. Het heeft weinig zin om de signalen van binnenuit te dempen met pillen om mezelf vervolgens aan allerlei invloeden van buitenaf bloot te stellen die op hun beurt nieuwe interne prikkels veroorzaken via PEM. Ik schrap de inspanningen die mij PEM bezorgen evenals alle activiteiten die mijn zenuwstelsel op andere wijze overprikkelen. Wat overblijft is liggen, slapen en in bed dvd’s kijken.
De eerste maanden zijn behoorlijk afzien. Rust? Mijn lichaam reageert juist heviger op prikkels. Zitten, praten, typen. Ik doe het zo min mogelijk. Andere prikkels zijn moeilijker te vermijden. Een auto rijdt toeterend door de straat en adrenaline raast door mijn lijf. Het geluid van mijn telefoon staat uit, maar als de telefoon rinkelt bij de buren krijg ik hartkloppingen alsof ik oog in oog sta met een tijger. Zelfs van mijn eigen lach schrikt mijn zenuwstelsel zich een hoedje. Maar die weiger ik uit te zetten.
Ik heb meer pijn, om de haverklap griep en mijn buik produceert onheilspellende geluiden. Toch heb ik een goed gevoel over deze nieuwe aanpak. Elke dag bedank ik mijn lichaam voor de enorme inspanning die het al jaren levert en ik blijf herhalen hoe sterk ik geloof in haar veerkracht
En dan, na een maand of twee, voel ik dat mijn lichaam zich langzaamaan meer overgeeft aan de rust. Doodeng vind ik het, om toe te geven aan het onbeschrijflijke gevoel van uitputting waar ik in de afgelopen jaren zo hard tegen gevochten heb. Liggend met een overdosis me-time tot mijn beschikking, beginnen de angstige gedachten door mijn hoofd te spoken. Is dit liggende bestaan mijn eindstation? Wat als ik me alleen nog maar vermoeider ga voelen? Word ik ooit beter? En een eindeloze reeks variaties op ditzelfde thema. Deze gedachten zijn welkom want ik heb een geheim wapen achter de hand en het heet The Work. Een methode die me helpt om mijn gedachten te onderzoeken is precies wat ik nu nodig heb. The Work kan me leren vrede in mezelf te vinden in elke denkbare situatie, dus ook in de huidige, en ik pas het toe op alle gedachten die mij angst aanjagen. Beetje bij beetje laat ik mijn verzet tegen de vermoeidheid varen.
Ik zie af van mijn weerstand tegen het liggen, van de gewoonte me stoerder en fitter voor te willen doen, van mijn lijstjes met dingen die “moeten” en van mijn schroom om anderen om hulp te vragen. Dat gaat niet vanzelf. Mijn lijf rust uit, maar op mentaal niveau werk ik me uit de naad. De beloning is groot want ik krijg rust in mijn hoofd en dat maakt mijn leven, ook dit liggende leven waarvan ik geen idee heb hoe lang het zal duren, steeds lichter. Willen wat ik nu heb, ook als dat een uitgeput en pijnlijk lichaam is, geeft me een gevoel van bevrijding dat ik nooit eerder ervoer. Ik voel me steeds vrijer, terwijl ik me onder de huidige omstandigheden beperkter had kunnen voelen dan ooit.
Negentien jaar lang heb ik haast gehad om “beter” te worden. Uit alle macht probeerde ik nieuwe genezingsmethoden te vinden, bang om meer tijd van mijn kostbare leven aan ziek zijn te verliezen. Nu realiseer ik me dat ik om die angst kwijt te raken niet per se een gezond lichaam nodig heb. Daardoor kan ik me voor het eerst helemaal overgeven aan wat mijn lijf blijkbaar zo hard nodig heeft. Rust.
Tijd verliezen is onmogelijk want mijn leven blijft mijn leven. Ziek of niet ziek. Met bergen energie of met een beetje. Maar altijd in het hier en nu
Ik kom erachter dat er maar één ding is dat ik nóg liever wil dan meer energie. Ik wil me gelukkig voelen. Door dankbaar te zijn en oog te hebben voor al het goede dat het leven mij biedt. Dankzij The Work lukt me dat elke dag beter.