Column Kirsten – Dansen en de dokter

Met mijn visionboard onder mijn arm en mijn ex in mijn kielzog wandel ik op maandag 3 september als allereerste patiënt in Nederland de spreekkamer van dokter Maes bij IPNIR binnen. Hij kijkt enigszins verbaasd naar het enorme stuk geel karton met daarop de bonte verzameling plaatjes die mijn droomleven verbeelden. Nadat ik hem een hand heb gegeven, leg ik de dokter uit dat dit is waar ik zo graag mijn toekomstige energie in wil steken en ik vraag hem hoe ik mijn dromen kan gaan leven met behulp van zijn expertise. Hij glimlacht en luistert geïnteresseerd. Om vervolgens bij het begin te beginnen: samen reconstrueren we de geschiedenis van mijn ME, met alle bijbehorende symptomen, op een tijdlijn.

Ik ben goed voorbereid naar dit gesprek gekomen en ik heb naast mijn hartstochtelijke knip- en plakwerk ook de nodige aandacht besteed aan het maken van mijn persoonlijke ME-dossier. Uren achter elkaar schreef ik om het verhaal dat mijn leven zodanig beheerste nog één keer voor mezelf en voor de dokter op een rijtje te zetten. Na een aantal dagen stond het pad dat ik de afgelopen 18 jaar bewandelde helder en in de juiste volgorde op papier. En bleven de tranen stromen.
Tranen van verdriet om het aanvankelijke onbegrip en mijn worsteling met wat mij overkwam. Een gevecht dat een ieder die met deze ziekte kampt, moet leveren om psychisch overeind te blijven.
Tranen van trots omdat ik het vertrouwen in mijn lichaam en in een ander leven nooit definitief verloor. Dat wat begon als een strijd tegen mijn lijf, mijn leven en mezelf voelde op een dag niet langer aan als een gevecht. Wat overbleef was een groot verlangen naar energie om meer uit het leven te halen. Diep van binnen wist ik dat er hulp onderweg was en dat ik mezelf moest trainen in volharding. Want het enige dat ik telkens opnieuw hoefde op te brengen was geduld. Eindeloos geduld.
Maar nu zijn mijn tranen over het verleden gedroogd en overheerst de euforie. Eindelijk is het zover! Nu zit ik hier, tegenover een dokter die mij begrijpt. En wat nog belangrijker is: die begrijpt wat de ziekte ME inhoudt. Hij heeft gedegen onderzoek verricht en kan nauwkeurig beschrijven welke processen zich afspelen in mijn uitgeputte lichaam. We hebben veel gemeen want ook hij is in de afgelopen decennia keer op keer geconfronteerd met ongeloof. Toch ging hij door, ervan overtuigd dat zijn wetenschappelijke ontdekkingen het leven van velen kunnen veranderen.
Ik vertel hem wat ik dagelijks ervaar, hij legt me uit hoe dat komt. Dat mijn lichaam de strijd tegen de vrije radicalen niet kan winnen omdat ik niet genoeg specifieke antioxidanten ter beschikking heb om de oxidatieve stress en ontstekingen de baas te kunnen. Dat mijn darm waarschijnlijk lek is en de mitochondriën in mijn cellen niet genoeg energie produceren. De vrije radicalen hebben deze energiecentrales, aanwezig in alle cellen, aangetast. Geen energie in mijn cellen betekent geen energie in mijn dagelijks leven. Zo simpel is het.
Ik kijk naast me en in de ogen van de man die al 11 jaar mijn beste vriend is, zie ik dezelfde twinkeling. Ook zijn ogen lichten op bij het luisteren naar iemand met zoveel verstand van zaken. Die het ook nog uitstekend kan verwoorden. Wij houden van praktisch en concreet. En concreter dan dit kun je het niet krijgen. Eindelijk een dokter die weet waar hij over praat en elk symptoom dat ik beschrijf, hoe vreemd ook, kan verklaren vanuit de verstoorde biochemische werking van mijn lichaam.
Dat ik ME heb is voor Dr. Maes na mijn uitgebreide verhaal geen geheim meer maar de behandeling kan pas op mij persoonlijk worden afgestemd na uitgebreid bloedonderzoek. Daaruit moet blijken in welke mate ik te kampen heb met de verhoogde ontstekingswaarden en oxidatieve stress die zo kenmerkend zijn voor ME. Mijn bloed wordt daarvoor opgestuurd naar een laboratorium in Frankrijk. Ook zullen deze testen moeten aantonen of ik een lekke darm heb en of ik wederom op dieet moet.
Aan het einde van het consult komt de dokter terug op mijn visionboard en wijst een plaatje aan van een fit meisje dat aan aerobics doet. Ik heb een foto van mijn eigen hoofd erop geplakt. Immers, het meisje kan al fanatiek sporten. Nu ik nog. Helaas moet de dokter mij teleurstellen. Het zal voor mij erg lastig worden, zelfs op de langere termijn, om de fysieke conditie te bereiken die nodig is voor sporten waarbij mijn lichaam om veel zuurstof vraagt. Dit komt doordat de afgelopen jaren met ME onuitwisbare sporen hebben achtergelaten in de mitochondriën van mijn spiercellen.
En dansen, dokter? Zal ik weer een avond kunnen dansen zonder daarna een week of langer uitgeput in mijn bed te hoeven liggen? De dokter stelt mij gerust. Dansen zal weer tot de mogelijkheden behoren en tot het zover is, is het alvast feest in mijn hoofd. Mijn gedachten springen alle kanten uit van geluk. Wat zou het heerlijk zijn om op elk gewenst moment mijn lijf uitbundig dansend door het leven te laten gaan in navolging van mijn actieve geest
We nemen afscheid van de dokter en lunchen uitgebreid op een terrasje. Het is in alle opzichten een stralende dag. Een dag waarop we te horen krijgen dat mogelijkheden waar we samen al die jaren voor mij in geloofden, nu binnen handbereik liggen. Geduld wordt beloond en we vieren het leven. Met een klein dansje verlaat ik het terras. Op naar een bruisend en energiek leven! In mijn hoofd ben ik al zover, nu mijn lijf nog.