Column Linda – Hersentumor, teek en baby´s

Toch weer een column

Na anderhalf jaar van radiostilte dan toch weer een column. Regelmaat zit er bij mijn columns niet in, kan ik inmiddels wel concluderen. Toen ik begon met stukjes schrijven voor de Stichting had ik het naïeve idee dat ik dit best tweewekelijks of anders op zijn minst maandelijks kon opbrengen, even mijn gedachten op papier zetten en klaar. Maar dat bleek zware zelfoverschatting want iedereen met een beetje ME ervaring weet dat plannen per definitie een onmogelijkheid is met ME. Mijn lijf en hersenen kan ik niet dwingen te functioneren hoe en wanneer ik dat wil. Was dat wel zo, dan had ik wel een baan en helemaal geen reden voor het tikken van deze columns. Weer wat geleerd.
Vorige columns
Ik lees het introductietekstje dat prijkt boven mijn columns nog eens door en kan wel concluderen dat het hopeloos verouderd is. Ik ben geen twintiger meer maar een dertiger en bijna 8 jaar ziek. De lijst met behandelingen is langer, maar de oplossing verder weg dan ooit. En over die regelmatige update hou ik maar even wijselijk mijn mond.
Hoe is het nu met?
Eigenlijk is het tijd voor een ‘hoe-is-het-nu-met’. Maar op de een of andere manier heb ik dan toch het gevoel dat er dan iets heel positiefs moet volgen. Dat ik inmiddels genezen ben van ME en mijn leven en hobby’s weer heb opgepakt, zoiets. Het is wat minder rooskleurig helaas. In een notendop ging het als volgt: ik was en bleef erg ziek en beperkt, ik ging op en neer tussen mijn halfzachte superbeperkte leven met ME accepteren en er het beste van maken en het totaal niet accepteren en verder zoeken naar wat me precies mankeerde en naar iets wat verlichting van mijn klachten zou brengen. De keuze werd uiteindelijk voor mij gemaakt want ik kwam door andere lichamelijke gebreken toch weer in de medische molen terecht. Afwijkende leverwaarden, immuniteitsproblemen, hormonale tekorten en als klap op de vuurpijl een goedaardige hersentumor … Niet weten of je blij of juist intens verdrietig moet zijn met de bevindingen, want zou dit dan de oorzaak zijn voor mijn klachten of heb ik er nu een probleem bij? De artsen zijn het er niet over eens en zelf ben ik ook aardig de draad kwijt, ondanks dat ik me zo goed en kwaad als het kan probeer te informeren en in te lezen.
Een tekenbeet
Alsof het nog niet ingewikkeld genoeg was, plof ik op een dag uitgeput in het gras tijdens een van mijn kleine wandelingetjes, de enige beweging die ik nog heb en waar ik me aan vastklamp alsof mijn leven ervan afhangt… en loop een tekenbeet op. Vrijwel meteen krijg ik klachten en verschuift mijn aandacht van ME, hersentumoren en andere ellende naar dit acute gevaar bestrijden. Maar mijn ME lijf reageert niet zoals het hoort dus ik ben er niet met een maandje antibiotica vanaf. Ik krijg last van mijn oren, een constante piep, en nieuwe pijnklachten maar de standaardbehandeling zit erop dus ik ben ‘beter’ verklaard, terwijl ik aan alles voel dat het niet over is. Ik kom bij de onder ME-patiënten welbekende arts in Brussel terecht die denkt dat ik al veel eerder lyme heb opgelopen en dat dat wel eens mijn bijna 8 jaar ellende kan verklaren. Ik heb werkelijk geen flauw idee meer wie of wat ik moet geloven, weet alleen dat ik behandeling nodig heb en dat ik bereid ben al mijn geld en energie daarin te steken.
Nieuwe inzichten
Maanden van antibiotica in alle soorten en maten volgen en ik bereik op alle vlakken mijn absolute dieptepunt tot nu toe. Het is alsof alle ME klachten uitvergroot worden en daarnaast heb ik nieuwe pijnklachten. Psychisch is het loeizwaar om om te gaan met nóg minder kwaliteit van leven. Mijn toch al niet overvolle agenda wordt steeds leger, want ook die ene afspraak in de twee weken blijkt compleet onhaalbaar. Mijn dagen bestaan uit in bed liggen in het schemerdonker, eten en douchen. Al het andere is teveel en maakt me nog zieker. Het is alsof in één klap dat laatste sprankje hoop om ooit nog beter te worden vervlogen is. Want is het niet de ME die me kleinkrijgt, dan wel de lyme. Ik weet van gekkigheid niet meer bij welke patiëntenvereniging ik me aan moet sluiten. Probeer informatie te verzamelen waar mijn uitgeputte hersenen dat toelaten. Sluit me ervoor af. Laat voor het eerst in al die jaren iets van mijn behoefte om andere mensen te pleasen los omdat het me voor het eerst in mijn leven niets kan schelen wat een ander van me vindt. Een hele mijlpaal als de aanleiding niet zo triest was. Ik maak een afspraak bij een psycholoog omdat psychische hulp me meer dan op zn plaats lijkt, maar ben niet in staat naar mijn vervolgafspraken te gaan want de toestand waar mijn lijf zich in bevindt maakt elke vorm van inspanning onmogelijk. Toch voel ik me bij vlagen sterker dan ooit en krijg ik een nieuwe kijk op dingen. Dat brengt me toch weer iets. Je kwetsbaar opstellen is niet zwak (met dank aan die ene sessie bij de psycholoog) en hulp vragen is niet het einde van de wereld. Mijn relatie kan nog meer dieptepunten aan. Ik hou op met doen alsof het allemaal wel gaat. En niemand vindt het erg.
Te druk met overleven
En tussen de intens diepe dalen door en soms er middenin, ga ik op babybezoek omdat mijn vrienden collectief hebben besloten zich te gaan vermenigvuldigen. Een groter contrast is er haast niet. Iedereen vraagt zich af of dat moeilijk voor mij is, omdat het voor mij geen optie is. Een enkeling denkt trouwens nog wél dat het een optie is, gewoon een kwestie van goede hulp regelen en prioriteiten stellen. Die mensen zou ik graag een dag in mijn schoenen laten lopen of beter gezegd in mijn sokken laten liggen om ze uit die droom te helpen… Maar dat terzijde. Ja, het is moeilijk voor mij maar niet om de reden die mensen denken. Het is moeilijk om de energie en een niet al te ziek moment te vinden om de pasgeboren baby’s te bezoeken, om ze met eigen ogen gezien te hebben vóór ze uit huis zijn. Het is moeilijk om je oprechte interesse en betrokkenheid op vrienden over te brengen als je niet in staat bent ze te bezoeken of zelfs maar te spreken. De angst dat ze denken dat het je niet interesseert terwijl je er zo graag meer van mee zou willen krijgen, dát is moeilijk. Zo ziek zijn dat je een bezoek van een half uur zes maanden moet uitstellen, dát is moeilijk. En erna zo ziek zijn dat je weer voor weken je bed niet uit kan. Dát zijn problemen. Niet het kinder-issue an sich. Want geloof me, als je je zo voelt als ik moet je er op geen énkele manier aan denken een kind ter wereld te brengen en ik zou het geen enkel kind aandoen. Mijn lichaam heeft het te druk met overleven.
Het leven valt niet te plannen
Tussen het ziek zijn, gedwongen eindeloos rusten, de diepe dalen en de daarop volgende verrijkende inzichten door (‘er is alleen maar altijd het nu, hé, dat is echt zo!’) ga ik overstag voor Facebook en Whatsapp. Uitvindingen die ik koester vanwege de makkelijke manier van contact houden en om betrokken te blijven bij de levens van anderen. Maar ik vervloek ze ook omdat ik zelfs van dat beetje inspanning regelmatig doodziek word. Ik bewonder fantastische ME-patienten die hun ‘coming out’ beleven, vind het verschrikkelijk en herkenbaar tegelijk dat het zo dus blijkbaar voelt. Dat je je moet schamen voor je ziekte alleen omdat slecht geïnformeerde artsen of de maatschappij er de ernst niet van inzien terwijl iedere ervaringsdeskundige zichzelf stuk voor stuk elke andere verschrikkelijke ziekte toewenst, alles maar niet dít. Ik raak geïnspireerd door mensen met lyme die vol vechtlust blogs volknallen met hun ellende en vechten voor erkenning en gerechtigheid. Ik ontmoet een vriend in een soortgelijke situatie die ik niet ontmoet en misschien wel nooit kan ontmoeten, maar toch als vriend ben gaan beschouwen. Ik vecht, ik geef me over, ik geef op en raap me weer bij elkaar… En besluit tot deze column. Geen garanties meer voor een volgende column. Het leven valt niet te plannen.