Column Linda – Toch ME?

De bedrijfsarts stuurde me naar een re-integratiebedrijf

Na de niet zo succesvolle poging om mijn conditie op te bouwen en de helemaal onhaalbare optie om meer leuke dingen te gaan doen, stuurde de bedrijfsarts me naar een re-integratiebedrijf. Hier zou ik wederom gaan sporten en met een psycholoog gaan praten. Ik opperde dat ik door het sporten alleen maar zieker werd en werd hierin gesteund door de fysiotherapeut die ik bezocht had, maar dat lag volgens de bedrijfsarts dan aan de verkeerde aanpak van die fysiotherapeut. Bij een gespecialiseerd re-integratiebedrijf ging het vast beter. Het was voor mij onmogelijk te combineren met de paar uurtjes die ik nog werkte en dus ‘mocht’ ik me volledig op het re-integratietraject storten
Ik zou me niet genoeg inzetten en met mijn instelling kón ik niet beter worden
Met een lichaam dat alsmaar minder aankon kwam ik terecht bij jonge, enthousiaste en lichtelijk hyperactieve fysiotherapeuten die van mij zo’n zelfde instelling verwachtten. Ik kon moeilijk enthousiast zijn over iets waarvan ik al had ervaren dat het me alleen maar zieker maakte. Ik moest papieren tekenen waarin stond dat ik binnen 8 weken weer aan het werk was, maar toen ik dat weigerde omdat ik daar niet in geloofde en het bovendien te raar voor woorden vond om zoiets te tekenen volgde er een pittig gesprek tussen re-integratiebedrijf en werkgever. Ik zou me niet genoeg inzetten en met mijn instelling kón ik niet beter worden. Verschrikkelijk, ik wilde juist niks liever dan beter worden en had er alles voor over. Ik voelde me heel erg onbegrepen en niet serieus genomen. Mijn klachten werden gezien als psychisch wat helemaal niet het geval was. Ik had het gevoel dat ik geen kant op kon en dan maar ten koste van mijn lichaam de voorgestelde therapie moest volgen, wat ik dus ook maar braaf deed. In de weken die volgden had ik gesprekken met een psycholoog over ‘teleurstellende mensen’ op mijn werk en andere werkgerelateerde problemen. Ik hád geen problemen op mijn werk. Ik wilde juist niets liever dan weer áán het werk, en er waren geen zogenaamde teleurstellende mensen. Maar als ik dat uitsprak was het weerwoord dat iedereen daarmee te maken had en ik er toch over moest praten. Ik ben helemaal geen gesloten type dat vanalles opkropt, maar ze deden heel erg hun best om me ervan te overtuigen dat ik toch met een heleboel moest zitten. Ik moest ze teleurstellen
Mijn gezondheid ging alleen maar verder achteruit
Het voelde alsof ik in een slechte film terecht was gekomen. Zowel de fysiotherapie als de sessies bij de psycholoog waren -net als elke andere activiteit inmiddels- veel te uitputtend en mijn gezondheid ging alleen maar verder achteruit
Het begon langzaam tot me door te dringen dat ik wel eens ME/CVS kon hebben
Inmiddels sprak ook de bedrijfsarts over ME/CVS en begon het langzaam tot me door te dringen dat ik dat toch wel eens kon hebben. Inmiddels voldeed ik aan alle symptomen. Met als logisch gevolg dat ik naar Nijmegen moest, naar het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, het op dat moment enige erkende instituut in Nederland voor patiënten met chronische vermoeidheid. De plek waar iemand die ervoor doorgeleerd heeft je vertelt dat je je alles inbeeld en je gewoon door de pijn en vermoeidheid héén moet. Daarvoor hoefde ik niet naar Nijmegen af te reizen, dat was alles wat ik het afgelopen jaar al had gedaan en waardoor ik alleen maar zieker was geworden. Ik kon de reis naar Nijmegen niet eens aan, laat staan dat het me lukte daar therapie te volgen. Dus ook dat plan bleek geen optie
Therapieën die bij ME-patienten vaker tot verslechtering dan verbetering leiden
Maar goed ook. Inmiddels zijn er aardig wat onderzoeken gedaan naar zowel graded exercise therapy, een mooie term voor conditie opbouwen met behulp van fysiotherapie, en cognitieve gedragstherapie zoals in Nijmegen en is gebleken dat deze therapieën bij ME-patienten vaker tot verslechtering dan verbetering leiden. Helaas is die informatie nog niet helemaal doorgedrongen bij de meeste artsen
Vermoeidheidscentrum Lelystad
Inmiddels was ik mijn eigen fanatieke zoektocht naar een passende behandeling gestart. Op internet las ik over een nieuw opgericht Vermoeidheidscentrum in Lelystad. Met een heuse internist, lichamelijk onderzoek en waar mogelijk telefonische consulten, opgezet door iemand die zelf ervaring heeft met ME. Klonk veelbelovend
De Diagose ME
Hier kreeg ik inderdaad de diagnose ME en voor het eerst begrip. Er werd erkend dat ik lichamelijk ziek was in plaats van psychisch. Uit de medische onderzoeken daar kwamen ook voor het eerst afwijkingen naar voren. Veel meer dan die behandelen, wat me een mini klein beetje vooruitgang opleverde (hoera!) konden ze niet voor me doen. Dit omdat er simpelweg nog geen oplossing is voor ME. Maar het begrip en de erkenning waren een verademing. Wederom volgden ergo- en fysiotherapie, nu niet meer gericht op conditie opbouwen en doorgaan, maar op je grenzen herkennen en actief blijven binnen deze grenzen. Ook als dat inhield dat je maar één keer per week tien minuutjes kon lopen of fietsen. Niet forceren was de boodschap want van over je grenzen gaan word je alleen maar zieker. Dat had ik inmiddels ook wel gemerkt, maar door steeds te horen dat je ‘gewoon even moet doorzetten’ (terwijl je van nature al een enorme doorzetter bent die echt niet bij het geringste pijntje opgeeft) ga je jezelf een enorme aansteller voelen en ga je haast denken dat het goed is om na een kwartiertje lopen drie dagen met migraine in bed te liggen
Nog vele ziekenhuisbezoeken
Uit wanhoop, het onvermogen mijn ziekte te accepteren en vooral uit een enorme levenslust volgden nog vele ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, slopende behandelingen, diëten, medicijnen en voedingssupplementen. Inmiddels zijn er, door verder te kijken dan de standaard onderzoeken, meerdere medische afwijkingen gevonden. Helaas nog geen oplossingen
Op en neer tussen acceptatie en de hoop op een normaler leven
Ik ga op en neer tussen proberen te berusten in mijn ziekte en het gevoel dat het zo niet langer kan. Tussen mijn kostbare energie zoveel mogelijk in leuke dingen steken en de zoektocht naar iets of iemand, ergens, die mijn gezondheid kan verbeteren. Op en neer tussen acceptatie en de hoop op een normaal, nee, laten we de lat niet te hoog leggen, normaler leven. Een behandeling, medicijn of wat dan ook dat me in staat stelt te leven in plaats van te overleven. Ik hoop dat de acceptatie de overhand krijgt, maar eerlijkheid gebied me te zeggen dat dat vooralsnog niet zo is.