Ervaringsverhaal n.a.v. Wereld ME-dag
Naar aanleiding van de publiciteit rondom Wereld ME -dag ontvingen wij onderstaand ervaringsverhaal van Leonie Vestering, Fractievoorzitter van Partij voor de Dieren Flevoland.
Meer dan de helft van de dag sliep ik, en toch bleef ik maar moe. Ik was 19 jaar oud, had mijn eerste fulltime baan en ik verwachtte dat het daardoor zou komen. Alle nieuwe indrukken, het nieuwe ritme, ik maakte me over mijn extreme vermoeidheid niet direct zorgen. Het begon pas op te vallen toen ik steeds vaker overdags in slaap viel. Ik ondanks de vele uren slaap ik in de ochtend niet uitgerust, maar nog vermoeider wakker werd. Als snel kon ik niet meer werken. Daar zat ik dan, als jonge meid met nog een hele toekomst voor zich, niet wetende wat die mij nog zou brengen.
In twee maanden tijd viel ik een kwart van mijn lichaamsgewicht af, zonder dat daar aanleiding voor leek te zijn. Van een normaal postuur raakte ik in de korte tijd zo vermagerd dat ik alleen nog kinderkledingmaatjes paste. Mijn concentratievermogen was slecht en ik kreeg moeite met helder denken en haalde regelmatig woorden door elkaar. Mijn immuunsysteem leek me volledig in de steek te laten. De huisarts stelde na verschillende onderzoeken de diagnose ME vast. De huisarts legde uit dat het dezelfde ziekte is als Renate Dorrestein heeft en stuurde me naar huis met het advies: “Je kunt slapen of je kunt wakker blijven. Meer kun je niet doen.”
Na de diagnose was ik uit het veld geslagen. Wat zou dit voor mij betekenen? Zou ik de rest van mijn leven bedlegerig zijn? In een rolstoel terechtkomen? Zou ik ooit normaal kunnen werken, een gezin kunnen hebben, mijn dromen kunnen najagen? Ik besloot vanaf dat moment te werken aan mijn eigen behandeling, die bestond uit twee regels: alleen dingen doen die mij energie opleverden, en ervoor zorgen dat ondanks mijn ziekte mijn conditie niet ook achteruit zou gaan.
De zeldzame momentjes dat ik wakker was en naar buiten ging, gebruikte ik om iets leuks te doen. Even boodschappen doen (als je zoveel binnen zit, is het doen van boodschappen al een feestje) en langs vrienden en familie gaan. Heel veel meer zat er op dat moment niet in. Alles wat me energie kostte probeerde ik zoveel mogelijk uit de weg te gaan.
Daarnaast greep ik alle mogelijke vormen van behandeling aan, zowel regulier als alternatief. Ik moest en zou beter worden. Het toeval, maar vooral geluk, wilde dat, toen ik een afspraak maakte bij een fysiotherapeut in het dorp, ik terecht kwam bij een vrouw die zich in Belgie had gespecialiseerd in ME/CVS. Met haar deskundige hulp en begeleiding trainde ik, als ik het mij goed herinner, 2 keer in de week. Eerst begon ik met 5 minuten wandelen op de loopband, daarna werd ik werd opgehaald en met de auto naar huis werd gebracht. Fietsen kon ik niet meer. En na verloop van tijd ging het stapvoets beter met me. Ik kon langer lopen, kon soms fietsen en op het einde zelfs even op het roeiapparaat. Ik zag mijn conditie en ziekte als twee aparte dingen. Mijn ziekte had ik niet onder controle, maar mijn conditie wel.
Omdat ik in de ziektewet terechtkwam moest ik op gesprek bij het UWV, mijn vader ging met me mee. Omdat ME niet erkend werd als ziekte, kon de medewerker niet anders dan mij verplichten om opnieuw werk te zoeken, met de enkele beperking dat ik niet voor langere perioden zwaarder dan 15 kilo mocht tillen. Een vreemde gedachte, aangezien het al moeilijk was om überhaupt mijn boodschappentas te dragen. Ik was er verdrietig over, voelde me niet begrepen en liep vast in de regels.
Ondertussen ging het langzaam steeds wat beter met me en na een tijdje solliciteren kwam ik een ruimdenkende werkgever tegen. Ik vertelde in het eerste gesprek dat ik ME had en dat ik niet zeker wist of ik wel kon werken. Hij zag dat niet als belemmering en bood zelfs aan dat ik tijdens het werk af en toe mocht slapen. Nog steeds ben ik dankbaar voor de kans die hij me gegeven heeft, waardoor ik na anderhalf jaar ziek thuis zijn weer uitzicht kreeg op een normaal leven. Ondanks mijn ziekte kon ik werken aan mijn toekomst in een omgeving die rekening met mij hield. Ik ben ervan overtuigd dat al die omstandigheden eraan hebben bijgedragen dat ik vandaag weer beter ben.
Waar ik 13 jaar geleden geen energie meer had, kan mijn energie nu niet meer op. Ik barst ervan! Ik ben moeder van twee geweldig lieve kleine kindjes, heb in de jaren na mijn ziekte succesvol gestreden als directeur van Wilde Dieren de Tent Uit tegen het gebruik van wilde dieren in circussen en werk nu parttime als internationaal directeur van een natuur en dierenbeschermingsorganisatie. Daarnaast ben ik politiek actief als provinciaal Statenlid voor de Partij voor de Dieren en bekleed als vrijwilliger een bestuursfunctie bij Stichting Bont voor Dieren. Mijn agenda zit vaak vol en het gebeurt regelmatig dat ik tot middernacht doorwerk. En ja, dan ben ik best moe, en soms heel moe, maar het is in geen enkel opzicht te vergelijken met de vermoeidheid van toen ik ziek was. Ik heb waanzinnig veel geluk gehad.
Ik besef me dat niet iedereen die ME/CVS heeft hetzelfde geluk als ik heb gehad en dat herstel niet iedereen gegeven is. Ik denk nog regelmatig terug aan de tijd dat ik ziek was, alhoewel mijn geheugen me voor die periode nog steeds voor een groot deel in de steek laat. Ik wens iedereen die zelf ziek is, of die in haar omgeving te maken heeft met ME/CVS, heel veel sterkte, hoop en beterschap toe.
Leonie Vestering
Fractievoorzitter
