De behandeling van ME/CVS
ME/CVS is vooralsnog een aandoening die niet te genezen is. Dat neemt niet weg dat een deel van de patiënten in de loop van de tijd verbetert. In deze brochure geven we een overzicht van wat er mogelijk is aan behandeling. We gaan in op reguliere en alternatieve geneeswijzen, maar gaan ook in op bijvoorbeeld trainingen, het gebruik van voedingssupplementen en hoe je een behandelaar vindt die bij jou past . Doel van de behandeling is niet zozeer genezen op om op specifieke terreinen enige winst te boeken zodat je situatie zich in elk geval kan stabiliseren. Daarnaast richt behandeling zich op het leren leven binnen de nieuwe grenzen die je lichaam stelt als gevolg van ME/CVS.
Online informatie
Op deze pagina vind je actuele informatie die hoort bij de brochure ‘De behandeling van ME/CVS’ die deel uitmaakt van de uitgebreide Informatiemap ME/CVS van de ME/CVS Stichting. De informatie op deze pagina wordt zo goed mogelijk actueel gehouden. Mocht je een een fout ontdekken – in de brochure of hier – of een link die niet meer werkt, stuur ons dan een e-mail en wij corrigeren de fout zo snel mogelijk.
Tips voor het kiezen van een behandelaar/behandeling
- Tips voor het kiezen van een behandeling
- Algemene tips voor het kiezen van een zorgverlener
- Overzicht behandelaren ME/CVS van Zorgkaart Nederland
- Reviews behandelaren
Overzicht behandelaren
Via de ME/CVS Stichting kun je een overzicht ontvangen van behandelaren in Nederland en een paar in België. Dit overzicht kun je gratis ontvangen wanneer je donateur bent van de ME/CVS Stichting. Stuur in dat geval even een e-mail. Niet-donateurs kunnen dit overzicht bestellen via de webshop van de stichting.
Richtlijnen ME/CVS
Een nieuwe Nederlandse behandelrichtlijn voor ME/CVS wordt in 2023 verwacht. Houd onze website en sociale mediakanalen in de gaten voor informatie hierover.
- Achterhaalde richtlijn in richtlijnendatabase
- De Britse NICE-richtlijn voor de diagnose en behandeling van ME/CVS*
- Richtlijn diagnostiek ME/CVS van de Federatie Medisch Specialisten (achterhaald!)
* Deze richtlijn zal naar alle waarschijnlijkheid van invloed zijn op de Nederlandse richtlijn die momenteel in ontwikkeling is.
Achtergrondinformatie bij reguliere behandelingen
Ergotherapie
- Patiëntenfolder MeanderMC over de Activiteitenweger(PDF)
- Canadian Occupational Performance Measure (COPM)
Fysiotherapie
Oefentherapie
Slaaponderzoek en CPAP-therapie
- Informatie over het slaaponderzoek
- Apneuvereniging
- Overzicht mogelijke behandelingen slaapapneu
- Wat is cpap-therapie?
- Leefstijladviezen voor mensen met slaapapneu
- Het Longfonds over slaapapneu
Psychologie
Diëtetiek
Achtergrondinformatie bij alternatieve behandelingen
Alternatieve geneeswijzen
Mindfulness
- Nationaal expertisecentrum mindfulness
- Wat is mindfulness?
- Online mindfulnesswebinars
- Vereniging voor mindfulness
Orthomoleculaire therapie
- Maatschappij ter bevordering van de orthomoleculaire geneeskunde
- Het Voedingscentrum over orthomoleculaire therapie
- Het verschil tussen een orthomoleculair therapeut, diëtist, leefstijlcoach en gewichtsconsulent etc.
Ostheopathie
Acupunctuur en acupressuur
Voedingssupplementen
Algemeen
- Wat zijn voedingssupplementen?
- Schadelijkheid teveel vitamines
- Welke vitamines in welke voeding?
- Maximale dosering vitamines
- Voedingssupplementen met korting via De Rode Roos voor donateurs van de ME/CVS Stichting
- Donateursverklaring* opvragen bij de ME/CVS Stichting. Stuur een e-mail.
- Werkzaamheid van vitaminen per soort
- Veelgestelde vragen voedingssupplementen Consumentenbod
Supplementen
- Informatie over vitamine B12
- Informatie over foliumzuur (vitamine B11)
- Interactie Foliumzuur en vitamine B12 (Stichting B12-tekort)
- Wel of niet Melatonine gebruiken?
- Wat is melatonine? Informatie over gebruik en bijwerkingen
NADH
- Publicatie Rijksuniversiteit Groningen over NADH als energiebron voor ME/CVS-patiënten.
- Richtlijn gebruik dieetinterventies en supplementen bij ME/CVS
* Deze donateursverklaring heb je bijvoorbeeld nodig wanneer je producten met korting wilt bestellen via de Rode Roos en voor de vergoeding van je donateurschap via je ziektekostenverzekering.
Commerciële trainingsprogramma’s
Vergoedingen en tegemoetkomingen kosten
- Vergoedingen alternatieve geneeswijzen per type
- Vergoedingen vanuit de basisverzekering*
- Informatie over belastingaftrek zorgkosten van Ieder(in)
- Informatie over de aftrek van zorgkosten van de belastingdienst
* Let op: voor paramedische zorg (fysiotherapie, ergotherapie etc.) geldt vaak een beperkt aantal sessies/uren.
