fbpx
Hulplijn: 035-6211290

Kinderen en jongeren met ME/CVS

U bevindt zich hier: / / Kinderen en jongeren met ME/CVS

Cover Informatiegids Jongeren met ME/CVSKinderen en jongeren met ME/CVS

Wanneer kinderen of jongeren in hun groei en bloei worden geconfronteerd met ME/CVS, dan ontstaan er ook problemen die specifiek zijn voor deze groep. De sociale en emotionele gevolgen zijn voor hen nog groter dan voor volwassenen. Om die reden hebben we voor deze groep een aparte brochure geschreven. We gaan niet alleen in op de sociale en emotionele gevolgen voor jongeren, maar ook gaan we in op de rol van ouders. Daarnaast gaan we in op de mogelijkheden om toch school/studie voort te zetten.

Deze brochure bestellen

Online informatie

Op deze pagina vind je actuele informatie die hoort bij de brochure ‘Jongeren en kinderen met ME/CVS’ die deel uitmaakt van de uitgebreide Informatiemap ME/CVS van de ME/CVS Stichting. De informatie op deze pagina wordt zo goed mogelijk actueel gehouden. Mocht je een een fout ontdekken – in de brochure of hier –  of een link die niet meer werkt, stuur ons dan een e-mail en wij corrigeren de fout zo snel mogelijk. Deze brochure is te bestellen in onze webshop.

Stichting Cardiozorg

Bezoekadres:
Planetenweg 5
2132 HN Hoofddorp

Telefoon:  020 – 89 34 125
Website: https://stichtingcardiozorg.nl/

Aanvullende informatie: de Stichting Cardiozorg behandelt niet alleen ME/CVS-patiënten, maar doet ook veel eigen onderzoek. Er wordt gericht onderzoek gedaan naar inspanningsbeperking, orthostatische intolerantie (problemen met staan en zitten) en dysautonomie.

CVS/ME Medisch Centrum

Paasheuvelweg 39
1105 BG Amsterdam

Telefoon: 020 – 470 6290
Website: https://www.cvsmemc.nl/

Aanvullende informatie: het CVS/ME Medisch Centrum ziet MECVS (dat door hen CVS/ME wordt genoemd) als een biomedische aandoening. De behandeling is multidisciplinair. Afspraken zijn grotendeels telefonisch of worden gedaan met beeldbellen. Het centrum erkent dat ME/CVS niet te genezen is en richt zich in haar behandeling en onderzoek vooral op de biomedische aspecten van ME/CVS.

Vermoeidheidkliniek

Het Ravelijn 1
8233 BR Lelystad
Vestigingen in Lelystad, Amersfoort en Tiel.

Telefoon: 0320-267768
Website: https://vermoeidheidkliniek.nl/

Aanvullende informatie: de Vermoeidheidkliniek spreekt over ME/CVS als biomedische aandoening en maakt een onderscheid tussen ME/CVS en Chronische Vermoeidheid. De behandeling die de Vermoeidheidkliniek aanbiedt, is niet gericht op genezing maar op het ontwikkelen van een copingstrategie (pacing) waarmee patiënten leren zo goed mogelijk om te gaan met hun aandoening zodat zij PEM zoveel mogelijk kunnen voorkomen. De behandeling is multidisciplinair en de artsen en paramedici zijn gespecialiseerd in ME/CVS. De Vermoeidheidkliniek meldt: “Rond de 90% van de patiënten ervaart al sinds 2012 aan het einde van de behandeling (h)erkenning en belangrijke afname van de klachten.” en “Dat geldt helaas niet voor patiënten die aan huis gebonden zijn of veel te ver weg wonen van onze locaties.” Deze gegevens zijn gebaseerd op patiëntevaluaties aan het einde van het behandeltraject. Je kunt hier ook terecht voor Fibromyalgie, Whiplash en Chronische Vermoeidheid.

Newmedix

Bosseweg 7B
5682 BA Best

Telefoon: 040-7113026
Website: https://newmedix.nl/

Aanvullende informatie: New Medix ziet ME/CVS als een biomedische aandoening. De criteria voor ME/CVS die New Medix hanteert komen in grote lijnen overeen met de IOM-criteria, maar PEM wordt niet genoemd. PEM is tegenwoordig een voorwaarde voor de diagnose ME/CVS en een van de belangrijkste symptomen. De behandeling van ME/CVS bij New Medix heeft als vertrekpunt een theorie van Michael Maas over de oorzaak van ME/CVS. In onderzoek is echter nog geen duidelijke oorzaak gevonden.  Op basis hiervan stelt New Medix echter: “Door de onderliggende oorzaak van de ziekte te behandelen […]. Wij bieden absoluut hoop voor deze groep patiënten. Met succes behandelden wij reeds diverse aandoeningen zoals: […] CVS of (chronische) vermoeidheid […].” Het traject bij New Medix is een multidisciplinair traject dat zich vooral richt op leefstijlverandering.  New Medix stelt dat zij dé oplossing voor ME/CVS heeft gevonden. Dat is echter zeer twijfelachtig en lijkt een veel te sterke claim. New Medix stelt:  “Met zijn [Michael Maas – red.] bewezen behandelplan heeft hij inmiddels al meer dan 600 mensen weer klachtenvrij gemaakt. Onduidelijk is waarop deze claim is gebaseerd.  New Medix is niet gespecialiseerd in ME/CVS, maar biedt ook behandelingen voor een 14-tal andere aandoeningen.

Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV)

Bezoekadres:

Polikliniek van het VuMC
Receptie K (1e verdieping)
De Boelelaan 1118
1081 HZ Amsterdam

Telefoon: 020-4443925
Website: https://nkcv.nl/

Aanvullende informatie: het NKCV spreekt over CVS en niet over ME/CVS. In de praktijk richten zij zich echter op mensen met de diagnose ME/CVS en dan alleen op het vermoeidheidssymptoom. Over PEM wordt niet gesproken. Het NKCV biedt cognitieve gedragstherapie aan met als doel ME/CVS te genezen. Het NKCV benadert ME/CVS als een psychische aandoening. Uit recent wetenschappelijk onderzoek blijkt echter nog steeds dat ME/CVS een biomedische aandoening is, met een grote variëteit aan symptomen (waaronder PEM/inspanningsintolerantie) die (vooralsnog) niet te genezen is. Ter onderbouwing van haar genezingsclaim verwijst het NKCV naar sterk verouderd en achterhaald wetenschappelijk onderzoek. Tevens hanteert het NKCV een zelfontwikkeld behandelingsprotocol dat alleen door het NKCV zelf – en dus niet onafhankelijk – is onderzocht. Het NKCV heeft het advies van de Gezondheidsraad met betrekking tot ME/CVS uit 2018 naast zich neergelegd en vaart haar eigen koers.  Zie voor meer informatie: ‘Cognitieve gedragstherapie (CGT)’. Vanwege het hiervoor genoemde beveelt de ME/CVS Stichting het NKCV niét aan.

Aanbieders via de website zorgkaartnederland.nl
https://www.zorgkaartnederland.nl/aandoeningen/chronisch-vermoeidheidssyndroom-cvs-me/zorgaanbieders/
Meer informatie over behandelingen vind je op https://mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties/

Checklist ME/CVS van de ME/CVS Stichting

Infolijn ME/CVS van de ME/CVS Stichting
Telefoon: 035 621 12 90.
De infolijn is bereikbaar op tel.nr. 035-621 12 90, van 10:00 tot 12:30u, op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag. Of stuur een e-mail.

Kindertelefoon
Elke dag bereikbaar van 11:00 tot 21:00u op 0800-0432
Website: https://www.kindertelefoon.nl/

113 zelfmoordpreventie
Nu in levensgevaar? Bel 112.
Niet in levensgevaar maar wel acuut hulp nodig? Bel 113 of bel gratis 0800-0113.
Online chat via de chatknop rechtsboven op https://www.113.nl/
Website: https://www.113.nl/

Mindkorrelatie
Op werkdagen bereikbaar van 9:00 tot 18:00u op 0900-1450.
Ook hulp via chat, Whatsapp en e-mail.
Website: https://mindkorrelatie.nl/

De Luisterlijn
Elke dag de hele dag bereikbaar op 088 0767 000.
Ook hulp via chat of e-mail.
Website: https://www.deluisterlijn.nl/

Meer informatie over de Wajong in de brochure ‘Inkomen, werk en ME/CVS’ en online op de website van de ME/CVS Stichting.

Algemene informatie onderwijs chronisch zieke kinderen/jongeren

Certificeringen onderwijs

Financiën

Voorzieningen

Lotgenotencontact voor jongeren en kinderen met ME/CVS en hun ouders.

Alle informatie vinden die nodig is om lid te worden en toegang te krijgen tot het forum.

Rechtsbijstandspakketten
Wie geen rechtsbijstandverzekering heeft, kan bij sommige verzekeraars toch terecht. Aanbieders als Das, Centraal Beheer, Lancyr en Univé bieden voor bepaalde geschillen een pakket met een vaste prijs, waarvoor je ook kunt aankloppen met een al lopend of voorzien conflict. De kosten voor advies kunnen oplopen op € 400. Kosten voor advies én bijstand kunnen oplopen tot ca. € 900. Deze informatie is afkomstig van de Consumentenbond.