Praktische problemen oplossen
In deze brochure gaan we in op de mogelijkheden om allerlei praktische problemen op te lossen, die opduiken wanneer je ziek wordt door ME/CVS. We gaan in op steun bij zelfverzorging en het huishouden, zoals de mogelijkheden van mantelzorg, hulp door vrijwilligers en mogelijkheden tot ondersteuning vanuit de overheid. Op financieel gebied vind je informatie over onder andere mogelijkheden tot belastingaftrek van zorgkosten, toeslagen, kwijtschelding van belastingen en hulp bij eventuele schulden. Tenslotte informeren we je over de mogelijkheden om wat goedkoper te leven, zodat de kans op schulden kleiner wordt.
Online informatie
Op deze pagina vind je actuele en aanvullende informatie die hoort bij de brochure ‘Praktische problemen oplossen’ die deel uitmaakt van de uitgebreide Informatiemap ME/CVS van de ME/CVS Stichting. De informatie op deze pagina wordt zo goed mogelijk actueel gehouden. Mocht je een een fout ontdekken of een link die niet meer werkt, stuur ons dan een e-mail en wij corrigeren de fout zo snel mogelijk. Ook vind je op deze pagina een erratum.
Gespreksondersteunende middelen
Zoals aangegeven in de brochure is het belangrijk om als ME/CVS-patiënt in gesprek te blijven met je omgeving. MUZUS ontwerpt spelletjes en praatpakketten die jou, je partner en je kinderen helpen om het gesprek aan te gaan. Hieronder vind je een overzicht van (online) hulpmiddelen en instantie die je hierbij kunnen ondersteunen:
Voor kinderen
Opgelucht staat netjes
Een dobbelspel om in gesprek te gaan. Bedoeld voor wat oudere kinderen.
Download ‘Opgelucht staat netjes’
Praten over ziek zijn
Een praatpakket dat bestaat uit een verhaal, opdrachten en tips voor ouders. Bedoeld voor jongere kinderen.
Download ‘Praten over ziek zijn’
Voor partners
Samen leven met ziekte
Een praatpakket voor partners dat bestaat uit een aantal themakaarten en opdrachten die helpen om het gesprek op gang te brengen
Download ‘Samen leven met een ziekte’
Specifieke informatie en hulp
- De kindertelefoon
Kinderen willen, kunnen of durven niet altijd alles met hun ouders te bespreken. Respecteer dat en wijs ze op het bestaan van de kindertelefoon. - Informatie voor en over jonge mantelzorgers
Website van de Nederlandse overheid met links en meer informatie met betrekking tot hulpverlening op het gebied van mantelzorg. - Een mantelzorgorganisatie bij jou in de buurt vinden
Meer dan 400 organisatie in het land zijn aangesloten bij mantelzorg.nl en bieden ondersteuning bij mantelzorg. - Gemeentelijke ondersteuning vinden
De gemeente kan je ondersteunen via de WMO. de jeugdzorg, sociale wijkteams en/of een jeugdteam. Bezoek deze website of ga naar de website van jouw gemeente voor meer informatie.
Verdieping
- Bezorgd naar School
Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) onderzocht samen met de Vrije Universiteit (VU) Amsterdam in hoeverre scholieren (12-16 jaar) die een langdurig ziek gezinslid hebben, verschillen van degenen zonder ziek gezinslid op ervaren gezondheid, psychosomatische klachten, levenstevredenheid en schooldruk. Ook keken men naar tijdsbesteding aan taken thuis en steun vanuit de omgeving als mogelijke verklaringen voor verschillen tussen deze groepen scholieren. Er is ook een samenvatting van het rapport beschikbaar.
