Hieronder vindt u persoonlijke verhalen van (veelal jonge) mensen met ME/CVS. Deze mensen leven veelal een heel gewoon leven, ook al hebben ze elk hun eigen beperkingen.
Wilt u ook uw ervaringsverhaal delen? Stuur deze, eventueel met (pas)foto, naar cnouwen@mecvs.nl.
Wie ben ik:
Ik ben Bo Ruijgrok een jonge dame van 32. In 2018 ben ik afgestudeerd als maatschappelijk werker. Officieel woon ik in Den Haag, maar door de ziekte verblijf ik tijdelijk bij mijn ouders in Zoetermeer. Zij helpen mij ook met het dagelijks leven. Ik heb ongeveer 15 jaar in de horeca gewerkt en was daarin ook werkzaam totdat ik ziek werd in 2018. Ik was altijd een actieve, sociale meid en werkte ontzettend hard om alles voor elkaar te krijgen. Ik wilde de horeca uit dus ben ik op latere leeftijd weer begonnen met studeren. Ik had mijn doel gevonden. Ik wilde bedrijfsmaatschappelijk werker worden bij de politie en ervoor zorgen dat de PTSS-cijfers bij de politie omlaag zouden gaan.
Verder heb ik geen relatie. Ook die is vorig jaar door mijn ziekte uitgegaan omdat mijn toenmalige partner er niet voor mij wilde zijn. Ik heb wel een heerlijke hond die ervoor zorgt dat ik toch nog buiten kom en wat sociale contacten heb.
In mijn leven ken ik een hoop tegenslagen en dit is daar 1 van. Dit gaat nooit zonder slag of stoot en dat is ook de reden dat ik mee wil helpen aan een column. Ik merk dat er nog een hoop barrières zijn die een hoop frustratie meebrengen en nog meer energie kosten wat erg schaars is.
Jochem (1974) heeft sinds najaar 2015 ME/CVS. Het kwam "opeens"
opzetten, hoewel dat achteraf bezien mogelijk veel geleidelijker is ontstaan dan hij toen doorhad. In zijn columns schrijft hij over zijn zoektocht naar een nieuw evenwicht in leven mét ME/CVS
Mijn naam is Daria (1982). Ik ben 35 jaar, getrouwd, moeder van een zoontje van 2,5. Ik ben geboren in Nederland, maar woon nu al 10 jaar in België. Ik ben een vrouw vol passie, die van dansen houdt, van werken, van uitstapjes met het gezin. Helaas lukken al die zaken sinds ongeveer 1,5 jaar niet meer of nauwelijks. Ik heb cvs. In deze blog schrijf ik ondermeer over mijn zoektocht naar het omgaan met deze ziekte.
Ik ben Nayana, 31 jaar en ik heb sinds twee jaar de diagnose CVS. Een paar woorden die mij beschrijven: creatief, lief, positief en zorgzaam. Leven met CVS valt niet altijd mee, maar ik blijf positief en probeer zoveel mogelijk van het leven te genieten! Ik zal regelmatig mijn ervaringen met jullie delen.
Ik ben Willie, 21 jaar jong en sinds 1 jaar weet ik dat ik ME/CVS heb. Na de diagnose was ik blij dat mijn klachten eindelijk een naam hadden, maar al snel ervoer ik ook het onbegrip van sommige mensen. De afgelopen periode kende z’n ups en downs. Vanaf nu hoop ik regelmatig een column te plaatsen over mijn ervaringen met ME/CVS.
Linda, 29 jaar en sinds 5 jaar ziek. Ik hoop dat ik jullie regelmatig een update kan geven over mijn leven met ME.
Mijn naam is Amber. Ik ben 24 jaar oud en 3 jaar geleden is ME/CVS bij mij vast gesteld. Voor deze ziekte werkte ik in een schoenenwinkel ging ik vaak stappen en veel leuke dingen doen met mijn vrienden. De afgelopen 3 jaar is dit leven erg veranderd maar blijf ik het positief inzien en zorg ik dat ik alle dingen die ik nog kan doen zeker blijf doen. Ik wil graag mijn ervaring met anderen delen zodat ze zich er misschien in herkennen of er iets aan hebben.
23 jaar was ik toen ik ziek werd, een actief leven vol vrienden, een goede baan in de zorg, een vervolg opleiding, muziek, optredens en rock n roll.
Je kan het vast al raden, dat ziet er nu heel anders uit. Hoewel de ziekte zowat alles van me heeft afgepakt ben ik vooral opzoek naar de dingen die het me heeft gegeven.
Nu focus ik me op kunst en een gezond lichaam. Een heel ander leven vol nieuwe uitdagingen dat ik graag wil aangaan.
Ik ben Kirsten (1979) en heb sinds mijn 14e ME. Naast de zoektocht naar behandelingen die mij meer energie kunnen geven, verdiep ik mij sinds 2006 in manieren die me kunnen ondersteunen om me, ook met ME, lekkerder in mijn vel te voelen.
Kim (1979) kampt al vanaf haar 20e met ME/CVS-gerelateerde klachten. In 2003 volgde de diagnose. Ze studeerde af aan de Fontys Hogeschool Eindhoven richting Communicatie, maar vanwege haar gezondheidsproblemen is werken momenteel geen optie. Haar passies zijn schrijven, yoga en reizen.
Ik ben Diana, 24 jaar en 5 jaar geleden is ME/CVS bij mij vastgesteld. Sindsdien probeer ik te leven met deze diagnose en dat is een weg met veel vallen en weer opstaan. Ik wil graag mijn verhaal met je delen in de hoop dat je een stapje verder komt in de zoektocht hoe om te gaan met ME/CVS.
Geboren in 1965.
Na een nachtje koorts in 1993, toen ik 28 was, bleek alle kracht uit mijn lichaam verdwenen. Sindsdien is dat helaas maar een klein beetje verbeterd. Zie mijn eerste blog voor een beschrijving van mijn lichamelijke toestand.
Ik heb hiermee moeten leren leven, en vind dat nog elke dag moeilijk! Veel dingen heb ik zelf uit moeten vinden. Omdat ik van professionals verkeerde adviezen kreeg. Omdat familie en vrienden het niet begrepen. Omdat er geen kennis was over mijn aandoening.
Met mijn ervaringen hoop ik anderen handvatten en herkenning te geven.
Als je zelf ook ziek bent, wens ik je heel veel sterkte! Geef de moed niet op, je bent niet alleen.
….
P.S. Ik wil je niet bedriegen. Wat ik schrijf is echt en oprecht gemeend. Maar Anna van Velden is niet mijn echte naam. Ik ben zo iemand die er niet van houdt om met naam en foto op internet te staan.
Ik ben Yvonne, 32 jaar. Ik heb vanaf mijn 21e maar één droom gehad: laat alsjeblieft mijn lichaam weer naar behoren functioneren; geef me mijn energie weer terug!! Dat was mijn enige wens.
Wilt u ook uw ervaringsverhaal delen? Stuur deze, eventueel met (pas)foto, naar cnouwen@mecvs.nl.
