Niet alleen de persoon met ME/CVS krijgt te maken met de gevolgen van de ziekte, ook de omgeving. Zij raken hun gezonde partner, ouder, kind of vriend kwijt en zullen zich dus ook aan moeten passen. Dat is niet altijd makkelijk, want het kan ook (zeer) grote invloed op hun eigen levens hebben.
Niet alleen de persoon met ME/CVS krijgt te maken met de gevolgen van de ziekte, ook de omgeving. Zij raken hun gezonde partner, ouder, kind of vriend kwijt en zullen zich dus ook aan moeten passen. Dat is niet altijd makkelijk, want het kan ook (zeer) grote invloed op hun eigen levens hebben. Bovendien worden ze geconfronteerd met een kant van het leven, waar de meeste mensen liever niet over nadenken.
Voor degene met ME/CVS kan het onderhouden van sociale contacten moeilijk zijn. Niet alle vriendschappen zijn hiertegen bestand, waardoor deze (in de loop van de tijd) kunnen verwateren.
Hoe dichterbij mensen staan, hoe groter de gevolgen van ME/CVS ook voor hen zullen zijn. Partners, familie en vrienden kunnen het moeilijk krijgen, want ineens is iemand niet meer beschikbaar voor een lang gesprek, een fietstocht, een avondje uit of een sportieve vakantie. Daarnaast moeten vooral huisgenoten, maar ook familie en vrienden vaak de nodige taken overnemen.
De omgeving krijgt daardoor ook te maken met verdriet, onmacht en andere emoties. Ze hebben zelf dus ook ruimte en tijd nodig om aan het idee van deze ingrijpende ziekte te wennen.
De meeste relaties moeten onderhouden worden en dat geldt ook voor de relatie met uw partner(s). Je moet in elkaar investeren met inzet en energie. Veel stellen gaan regelmatig een avondje uit, of ze maken het thuis gezellig, of ze gaan samen op vakantie. Etc.
Voor mensen met ME/CVS kunnen dit soort dingen erg moeilijk zijn, omdat u al uw energie al kwijt bent aan de gewone dagelijkse dingen. Het soort handelingen die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn. Maar die voor mensen met ME/CVS soms echte “energievreters” kunnen zijn, zoals opstaan, douchen, boodschappen doen, wassen, etc.
Daardoor kan het zijn dat u onvoldoende (of zelfs niet) toekomt aan het onderhouden van uw relatie(s). Probeer hier met elkaar over te praten, zodat u samen kunt onderzoeken of u andere manieren kunt vinden om de relatie(s) goed te houden. Uit eten gaan is misschien niet meer haalbaar, maar een gezellige avond thuis wellicht wel. Een actieve vakantie kan misschien niet meer, maar een weekend weg mogelijk wel.
Voor vrijgezelle mensen met ME/CVS kan het soms (veel) moelijker zijn om een nieuwe partner te vinden. Omdat u niet meer naar de gebruikelijke uitgaansmogelijkheden kunt gaan. Maar wellicht zijn er andere plekken waar u wel heen kunt. Gelukkig zijn er tegenwoordig online ook vele mogelijkheden.
Of misschien bent u bang voor de reactie van een eventuele nieuwe partner. De meeste mensen hebben vooral last van “koudwatervrees”: ze weten meestal niet goed wat ME/CVS is en hebben geen idee van de gevolgen. Als u het kunt uitleggen, vooral met praktische voorbeelden, dan valt de reactie vaak best mee.
Toch zal een chronische ziekte als ME/CVS voor sommige mensen inderdaad een “dealbreker” zijn. Besef dat dit heel weinig over u zegt, maar heel veel over die ander!
Door een chronische aandoening verslechtert vaak het zelfbeeld en de relatie met het eigen lichaam. Het is soms moeilijk een lijf dat zoveel problemen geeft en je zo in de steek laat, te zien als iets waar plezier mee kan worden gemaakt.
Maar het is zonde om de seks daarom gewoon te laten zitten! Niet alleen omdat het erg leuk is, maar ook omdat seks vele voordelen heeft. Een paar voorbeelden: seks werkt ontspannend voor lichaam en geest. Het verlaagt de bloeddruk en werkt kalmerend. Het stimuleert de aanmaak van nieuwe hersencellen. Seks gaat depressie en stress tegen. En het telt als beweging/sport.
ME/CVS heeft (zeer) grote invloed op seksualiteit. De spontaniteit is er vaak af als energie zo bewust moet worden gebruikt dat seks moet worden gepland. Moe zijn wordt door veel mensen terecht gebruikt als smoes. Wie chronisch moe is, moet vaak niet aan seks denken…
Er bestaat geen standaardrecept voor een bevredigend seksleven. Mensen verschillen in wat ze geleerd hebben over seksualiteit, in wat ze normaal of abnormaal vinden, en in wat ze prettig, opwindend of vervelend vinden. Het belangrijkste dat u samen kunt doen, is praten over seks en open staan voor de veranderingen die ME/CVS met zich meebrengt. Dan lukt het vaak om uiteindelijk een nieuwe wending te geven aan de seksuele kant van een relatie.
Als u samen een nieuwe weg kunt vinden, creëert u niet alleen een nieuw seksleven, maar ook een nieuwe intimiteit. En als dat begin er is, volgen de praktische oplossingen vanzelf. En die kunnen soms verrassend eenvoudig zijn!
Meer info over de gevolgen van ME/CVS voor de omgeving en relaties vindt u in onze ME/CVS informatiegids. Word lid/donateur en ontvang gratis deze informatiegids. Geen lid/donateur, maar toch de gids ontvangen? Bestel de informatiegids via onze webshop.
