MEdium 2022

Sinds 1987 het patiëntentijdschrift van de ME/CVS Stichting Nederland 

Vier keer verschijnt het tijdschrift MEdium voor onze donateurs. Via MEdium publiceren we niet alleen onze activiteiten zoals workshops en huiskamergroepen. We publiceren ook regelmatig ervaringsverhalen, over bijzondere prestaties van ME/CVS-patiënten en informatie over beleidsontwikkelingen, ontwikkelingen in de behandeling van ME/CVS en over relevant wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast vind je in het tijdschrift min of meer vaste rubrieken zoals een puzzel, een boekenrubriek en een kookrubriek en nieuws vanuit de stichting.

Ben je nieuwsgierig en wil je ons steunen of wil je ook dit tijdschrift ontvangen, word dan donateur en ontvang niet alleen vier keer per jaar het magazine MEdium, maar profiteer ook van andere voordelen.

MEDIUM ONLINE

Hieronder vind je een korte samenvatting van de belangrijkste artikelen in de jaargang 2022 van MEdium. Indien van toepassing vind je hier ook links naar relevante online informatie en bronnen.

Naast de vaste rubrieken vind je in dit nummer de volgende redactionele artikelen:

Gronings onderzoek long COVID ook belangrijk voor ME/CVS-patiënten

Uit recent onderzoek van het UMC Groningen blijkt wederom de relatie tussen Long COVID en ME/CVS. Eén op de acht Nederlanders heeft drie tot vijf maanden na acute COVID-19 nog steeds klachten van fysieke, psychologische of cognitieve aard ervaren; klachten die sterk overeenkomen met de klachten die ME/CVS-patiënten ervaren.  Dit onderzoek werd uitgevoerd door een team van Prof. dr. Judith Rosmalen, voormalig lid van de Gezondheidsraad Commissie ME/CVS onder een deelgroep van het de onderzoekscohort dat deelneemt aan het project Lifelines.

Relevante links en bronnen:

Twee jonge helden verzorgen ons Instagram kanaal

Op 18 juni 2021 lanceerde de ME/CVS Stichting haar officiële Instagramkanaal op initiatief van een jonge ME/CVS-patiënte; Rianne Smid. Inmiddels verzorgt zij samen met Marije Zwart al meer dan een jaar de informatievoorziening via Instragram. In deze MEdium maak je kennis met hen en vertellen zij over wat ze op Instagram doen voor de ME$/CVS Stichting.

Relevante links

ME/CVS-informatie in 11 delen

In deze MEdium vertellen we meer over de inhoud van 11 uitgebreide brochures over allerlei zaken die relevant zijn voor ME/CVS-patiënten. Bij elke brochure hoort uitgebreide online informatie die voor iedereen (dus ook niet-donateurs) toegankelijk is. Zie onderstaande informatie voor directe links naar de online informatie en naar onze webshop, waar je deze brochure(s) kunt bestellen.

Relevante links

Liefdevolle verbinding in De Jasmijn

Anne Atgier vertelt in dit nummer niet alleen over de grenzen waarin zij haar leven moetn leiden, maar ook over de manier waarop zij verbinding zoekt met haar omgeving en in het bijzonder met ME/CVS-patiënten. Zij stelt haar Bed & Breakfast in het mooie Noord-Brabant open voor ME/CVS-patiënten die weinig te besteden hebben. Contactgegevens vind je in het tijdschrift. Hieronder vind je aanvullende informatie bij haar verhaal.

Relevante aanvullende informatie en links

  • Dunnevezelneuropathie (DVN)
    Een aandoening waarbij vooral de dunne zenuwvezels niet goed functioneren. Daardoor kunnen verschillende pijn- en andere klachten ontstaan, zoals een brandende of prikkelende pijn, maag- en darmklachten, wisselende bloeddruk en hartkloppingen.  Bron: https://www.spierziekten.nl/overzicht/dunnevezelneuropathie/
  • Biodanza
    Een systeem gericht op zelfontplooiing en het verhogen van de levenskwaliteit door middel van dans, muziek en groepservaringen. Het betekent ‘Dans van het leven’. Bron: https://nl.wikipedia.org/wiki/Biodanza

ME/CVS en aanverwante aandoeningen

In deze MEdium vertellen Joke (65) en Helene (25) vertellen hier hun verhaal van onmacht en hoop in hun zoektocht naar genezing nadat zij beiden geveld werden door de ziekte van Lyme. Een verhaal dat resoneert bij veel ME/CVS-patiënten.

Relevante links

Een nieuwe manier om persoonlijke gevolgen van een ziekte te beschrijven

In deze MEdium schreven we een verkorte versie van een online artikel over een gestandaardiseerd protocol waarmee patiënten de gevolgen van hun chronische aandoening kunnen beschrijven. Dit systeem, ICF, wordt in Nederland maar mondjesmaat ingezet. Liesbeth Siderius, arts, wil daar verandering in brengen, mede omdat het patiënten helpt. Zij hoeven met een dergelijk systeem immers niet weer steeds opnieuw hun verhaal te vertellen wanneer deze informatie via het medisch dossier kan worden gedeeld.

De strijd tegen vermoeidheid

Tijdens de IACFSME-conferentie werden de resultaten gepresenteerd van een onderzoek naar de effecten van het enol-oxaloacetaat, een voedingssupplement waarvan tot nu alleen anekdotisch ‘bewijs’ was dat het fysieke en mentale vermoeidheid vermindert bij ME/CVS- patiënten. In dit nummer een uitgebreid verslag van dit onderzoek en de resultaten.

Relevante links

Word nu lid!

Naast de vaste rubrieken vind je in dit nummer de volgende redactionele artikelen:

Besproken boeken en muziek

Cursus ‘Verbinding met je arts’

Esther van Vlaanderen (huisarts) heeft een cursus ontwikkeld voor mensen met een chronische aandoening om hen te trainen in waardevollere gesprekken met hulpverleners. Donateurs van de stichting kunnen met korting deelnemen. Zie Medium 2022-4 voor de kortingscode op pagina 7.

35 jaar ME/CVS Stichting Nederland

De ME/CVS Stichting bestaat 35 jaar. Met een grote groep fantastische mensen hebben we dit jubileum op 10 oktober 2022 in het Van der Valk Hotel in Breukelen gevierd. Het was geweldig om dit samen met mensen te mogen vieren die zich inzetten voor de belangen van ME/CVS-patiënten. Voor donateurs die hierbij niet aanwezig waren: de video-opname van deze dag is te bekijken via je persoonlijke omgeving op mecvs.nl.

Uitstel besluitvorming eerste subsidieronde onderzoeksprogramma ME/CVS

In april 2022 werden drie consortia-aanvragen en 22 deelprojecten-aanvragen met onderzoeksvoorstellen bij ZonMw ingediend. De laatste maanden werden deze aanvragen beoordeeld door onafhankelijke beoordelaars. Uiterlijk halverwege oktober 2022 zouden de indieners uitsluitsel krijgen van ZonMw over het al of niet toekennen van de subsidie.

Helaas heeft ZonMw aangekondigd dat de besluitvorming met betrekking tot de eerste ronde aanvragen is uitgesteld. Ook al is de beslissing van ZonMw over de eerste onderzoeksaanvragen uitgesteld,  Je kunt je nog steeds aanmelden als aspirant-deelnemer aan de onderzoeken in het kader van het ME/CVS Onderzoeksprogramma.

Relevante link

Werken als een stoptrein, niet als een sneltrein

Een fulltime baan, een leidinggevende rol en een grote professionele ambitie. ME/CVS kan dat in één klap wegvagen. Dit overkwam Marja Janssen toen ze 35 jaar was, midden in de bloei van haar werkende leven. Ze werd langdurig ziek en kon daarom haar baan als hoofd bedrijfsbureau bij de Nederlandse Spoorwegen (NS) niet langer voortzetten. Gelukkig kon ze bij de NS op een nieuw spoor overstappen en haar carrière binnen de organisatie vervolgen. In dit nummer van Medium vind je het verhaal van Marja en vertellen directe collega’s over hoe het is om te werken met iemand die anders inzetbaar is als gevolg van ME/CVS.

Relevante links

Werkgevers kunnen gebruik maken van diverse voorzieningen wanneer zij iemand met een chronische aandoening zoals ME/CVS in dienst nemen of houden. Hierna vind je een overzicht van de voorzieningen:

Puur bij Mies

In 2009 nog heel erg ziek en in 2022, naar eigen zeggen, voor 80% hersteld van ME/CVS. Michelle – iedereen noemt haar Mies – voelt zich na een complete verandering van haar voedingspatroon en leefstijl als herboren. Geen pakjes, geen zakjes, geen blikken, geen toegevoegde suikers. Alles biologisch, één keer per week vlees. Iedere ochtend een ijskoud bad en daarna een liter pure groentesap verdeeld over de dag. In deze Medium vind je het verhaal van Mies 13 jaar later.

Relevante links

Antidepressiva effectief tegen ernstige vermoeidheid bij ME/CVS?

Sinds enige tijd wordt er op sociale media en in andere media gepraat over het gebruik van derde generatie antidepressiva (SSRI’s) in de strijd tegen ernstige vermoeidheid en andere klachten die voorkomen bij ME/CVS en Long COVID. De aanleiding voor het ‘rumoer’ rond deze middelen zijn publicaties van de arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater Carla Rus. In deze MEdium nemen we deze middelen en de ervaringen van Rus nader onder de loep.

Relevante links

Word lid!