MEdium 2023

Sinds 1987 het patiëntentijdschrift van MECVS Nederland 

Vier keer verschijnt het tijdschrift MEdium voor onze donateurs. Via MEdium publiceren we niet alleen onze activiteiten zoals workshops en huiskamergroepen. We publiceren ook regelmatig ervaringsverhalen, over bijzondere prestaties van ME/CVS-patiënten en informatie over beleidsontwikkelingen, ontwikkelingen in de behandeling van ME/CVS en over relevant wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast vind je in het tijdschrift min of meer vaste rubrieken zoals een puzzel, een boekenrubriek en een kookrubriek en nieuws vanuit de stichting.

Ben je nieuwsgierig en wil je ons steunen of wil je ook dit tijdschrift ontvangen, word dan donateur en ontvang niet alleen vier keer per jaar het magazine MEdium, maar profiteer ook van andere voordelen.

MEDIUM ONLINE

Hieronder vind je een korte samenvatting van de belangrijkste artikelen in de jaargang 2023 van MEdium. Indien van toepassing vind je hier ook links naar relevante online informatie en bronnen.

Naast de vaste rubrieken vind je in dit nummer de volgende redactionele artikelen:

Erkenning op de werkvloer

Roos Thijssen schreef weer een stuk over werken met ME/CVS. Dit keer sprak ze met Marieke over haar dromen, haar mogelijkheden en onmogelijkheden en hoezeer ze op haar (werk)plek zit bij de Vervoerregio Amsterdam.

Gerelateerde links

Vrouwen met ME/CVS in de overgang

Miranda sprak een aantal vrouwen met ME/CVS in de overgang. Zij vroeg hen of zij een verergering van hun klachten ervaren. Lees de persoonlijke verhalen van Miranda en andere vrouwen in deze MEdium.

Gerelateerde links:

Helping Heroes

Helping Heroes is een programma voor jongeren om hun talenten te ontdekken en tegelijk iets te betekenen voor anderen. Helping Heroes is er voor álle jongeren in Nederland tussen de 12 en 30 jaar. Speciaal voor chronisch zieke jongeren zijn binnen The Social Challenge projecten ontwikkeld om ook mee te kunnen doen.

Gerelateerde links

Een ijskoude duik voor het goede doel

Myrthe schreef een mooi verhaal over Tim en zijn moeder Boukje. Boukje heeft ME/CVS en fibromyalgie. Tim is cameraman en deed mee aan de Noordkaap Challenge om geld op te halen voor het goede doel. Een duik in koud water ging Tim niet in de koude kleren zitten, maar het was de moeite waard.

Gerelateerde links

De viool van Fritz Kreisler

In dit nummer delen we het mooie en ontroerende verhaal van Anne en Bert, beide geteisterd door een chronische aandoening. Bert schreef een prachtig lied voor haar en Anne verbeeldde het lichaam van Bert met een mooie symbolische tekening van het lichaam van Bert.

Gerelateerde link

Daar is-ie weer: de belastingaangifte

In dit artikel informeren we je over de mogelijkheden om je zorgkosten over 2022 af te trekken bij de belastingaangifte van dit jaar. Je hierin even verdiepen kan de moeite waard zijn, zeker wanneer je een laag inkomen hebt.

Relevante links

Hulp bij aangifte

Alleen voor leden

Voor iedereen

Naast de vaste rubrieken vind je in dit nummer de volgende redactionele artikelen:

Van bedlegerig tot eigen praktijk

Aimee van der Sterren (52) had ernstige ME/CVS, maar heeft het geluk dat haar gezondheid met de jaren weer verbeterde. Waar ze eerst bedlegerig was en afhankelijk van een rolstoel, werkt ze nu een paar dagen per week in haar eigen praktijk. Ze probeert anderen te helpen met Chinese geneeskunde, maar wil ook vooral mensen inspireren met haar ervaringen. Myrthe sprak voor dit nummer met Aimee en dat resulteerde in een mooi en inspirerend verhaal.

Relevante links

Vensters op het mooie leven

Jacqueline Kool (1963) heeft een spierziekte die steeds erger wordt, en schrijft daardoor veel vanuit haar eigen ervaring. Ze schreef ‘Vensters op het mooie leven’, een wat filosofisch boek waarin ze wetenschappelijke, professionele en ervaringskennis combineert om zo mensen een meer realistische kijk te geven op ‘leven met mankementen’.

Gerelateerde links

Mijn gezin heeft ME/CVS

De column van Ilona gaat deze keer over de invloed van ME/CVS op het gezin. Een herkenbaar verhaal met een positieve conclusie.

Gerelateerde links

Gazpacho met komkommer en watermeloen

Dit heerlijke recept werd samengesteld door Roos in samenwerking met ChatGPT. Zelf uitproberen? Dat kan gratis op openai.com.

ME/CVS in het verkeer

Voor deze MEdium sprak Miranda met verschillende ME/CVS-patiënten over hun ervaringen in het verkeer, hoe ME/CVS invloed heeft op hun deelname in het verkeer en hoe zij bepaalde lastige situaties oplossen.

Gerelateerde links

Boek bestellen

‘52 nieuwe zondagen wandelen en lunchen’ bestellen

Onderzoek

Carpoolservices

Overige hulp en informatie

Nerve Reset Therapie

De Nerve Reset Therapie is een nieuwe therapievorm, ontwikkeld door de Vermoeidheidkliniek in Lelystad. Doel van de therapie is het activeren van de nervus vagus, die een belangrijke rol speelt bij het voor het zelfherstellend van het lichaam. De eerste resultaten (bij meer dan 100 patiënten) zien er goed uit en de therapie wordt veelal gewaardeerd en als zinvol ervaren.

Gerelateerde links

Werken vanuit eigen kracht en mogelijkheden

Volledig online werken vanuit huis. Werken op momenten wanneer jij op je best bent. Werken vanuit je kracht. Daar streefde Margaret Massop van Webmastery al naar vóór het coronatijdperk. Ze heeft een eigen socialemediabureau opgericht en is op zoek naar de perfecte match tussen werkzoekenden met een aandoening en opdrachtgevers te realiseren. Roos sprak met Margaret en twee van haar collega’s met ME/CVS.

Gerelateerde links

Voorzieningen voor werkgevers

Overige links

De ziekte waarbij je zieker wordt als je jezelf teveel pusht

ME/CVS Nederland maakt sinds de zomer van 2022 deel uit van de World ME Alliance. Dit is een wereldwijd verbond van non-profitorganisaties dat opkomt voor iedereen met ME. Sian Leary, hoofd belangenbehartiging en communicatie, vertelt in deze  MEdium over het belang en succes van de World ME Alliance.

Gerelateerde links

Onderzoeksprojecten ME/CVS bekend

We kunnen van start!

Op 25 april 2023 heeft ZonMw bekendgemaakt welke projecten voor onderzoek naar ME/CVS financiering krijgen en dus van start kunnen gaan. Het gaat om maar liefst tien biomedische onderzoeken die in Nederland zullen worden uitgevoerd. MECVS Nederland ziet dit als een belangrijke mijlpaal in het onderzoek naar ME/CVS en blijft betrokken bij de voortgang.

Relevante links

ZonMw

Informatie op de website van MECVS Nederland

Word nu donateur!

Naast de vaste rubrieken vind je in dit nummer de volgende redactionele artikelen:

Van vitaal en gezond naar ernstig ziek met ME/CVS

ME/CVS is een ziekte waarbij er alleen maar verliezers zijn. Ook de nabije omgeving, familie, partners en kinderen worden getroffen door onmacht, wanneer hun geliefden ineens veranderen in zeer ernstig zieken. Hoe Caspar (49) en zijn vriendin Kathlijn uit Woerden daarmee omgaan, lees je in deze nieuwe rubriek: De metamorfose!

Relevante links

Op de fiets voor ME/CVS

Heb jij deze zomer de Tour de France gevolgd? Of je nou van wielrennen houdt of niet, veel mensen genieten van de beelden van het prachtige Franse landschap. Oud-topsporter Martijn Havenga verruilde de hockeystick voor de fiets en beklom moedig zélf de hoge Franse Alpen. Hij fietste La Marmotte voor zijn beste vriend Diederik die ernstige ME/CVS heeft. Daarmee heeft hij een groot bedrag ingezameld, in de hoop dat door onderzoek genezing van ME/CVS dichterbij komt. In deze MEdium vind je het verhaal van Martijn en zijn vriend Diederik.

Relevante links

Je hersengolven beïnvloeden

In deze MEdium besteden we aandacht aan het leren beïnvloeden van hersengolven om zo bijvoorbeeld concentratieproblemen, slaapstoornissen en angsten aan te pakken. Specifiek gaan we in op neurofeedback, een behandeltechniek waarover we regelmatig vragen krijgen van patiënten.

Bronnen

Hieronder vind je een overzicht van de bronnen die zijn gebruikt voor dit artikel.

  • Arnold, L. E., Lofthouse, N., Hersch, S., Pan, X., Hurt, E., Bates, B., … & Grantier, C. G. (2014). EEG neurofeedback voor ADHD: dubbelblinde, sham-gecontroleerde gerandomiseerde pilot haalbaarheidsstudie. Journal of Attention Disorders, 18(4), 356-368. https://doi.org/10.1177/1087054712446173
  • Association for Myalgic Encephalomyelitis. (sd). Can Neurofeedback Be a Therapeutic Approach to Chronic Fatigue in Myalgic Encephalomyelitis (ME)? Opgehaald van Association for Myalgic Encephalomyelitis: https://www.afme.org.uk/neurofeedback-therapy-and-me-chronic-fatigue.html
  • Cahn, B. R., & Polich, J. (2006). Meditation (Vipassana) and the P3a event-related brain potential. International Journal of Psychophysiology, 60(2), 247-258. https://www.researchgate.net/publication/223249377_Meditation_Vipassana_and_the_P3a_Event-Related_Brain_Potential
  • Cortoos, A., De Valck, E., Arns, M., Breteler, M. H., & Cluydts, R. (2010). Een verkennende studie naar de effecten van tele-neurofeedback en tele-biofeedback op objectieve en subjectieve slaap bij patiënten met primaire slapeloosheid. Applied Psychophysiology and Biofeedback, 35(2), 125-134. https://doi.org/10.1007/s10484-009-9116-z
  • Egner, T., & Gruzelier, J. H. (2003). Ecologische validiteit van neurofeedback: modulatie van langzame EEG-golven verbetert muzikale prestaties. NeuroReport, 14(9), 1221-1224.
  • Halpern, J., Cohen, M., Kennedy, G., Reece, J., Cahan, C., Baharav, A. (2016). Yoga for improving sleep quality and quality of life for older adults. Alternative Therapies in Health and Medicine, 22(2), 38-45. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24755569/
  • Hariprasad, V. R., Varambally, S., Vidyendaran, S., & Sathyaprabha, T. N. (2013). Yoga increases the volume of the hippocampus in elderly subjects. Indian Journal of Psychiatry, 55(Suppl 3), S394-S396. https://doi.org/10.4103%2F0019-5545.116309
  • Khalsa, S. B., Hickey-Schultz, L., Cohen, D., Steiner, N., & Cope, S. (2012). Evaluation of the mental health benefits of yoga in a secondary school: a preliminary randomized controlled trial. The Journal of Behavioral Health Services & Research, 39(1), 80-90. https://doi.org/10.1007/s11414-011-9249-8
  • Telles, S., Raghavendra, B. R., Naveen, K. V., Manjunath, N. K., & Kumar, S. (2013). Changes in autonomic variables following two meditative states described in yoga texts. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 19(1), 35-42. https://doi.org/10.1089%2Facm.2011.0282
  • Telles, S., Singh, N., Bhardwaj, A. K., Kumar, A., & Balkrishna, A. (2016). Heart rate variability and state anxiety during Hatha yoga practice in yoga practitioners, athletes, and sedentary controls. Indian Journal of Physiology and Pharmacology, 60(1), 32-37.
  • Zorgwijzer. (2023). Integrale therapie vergoeding. Opgehaald van Zorgwijzer: https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/integrale-therapie

Relevante links

Update nieuwe richtlijn ME/CVS

Het ministerie van VWS heeft de subsidieaanvraag voor het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn ME/CVS goedgekeurd. Dat betekent dat de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor ME/CVS daadwerkelijk van start is gegaan. De ontwikkeling zal worden uitgevoerd en begeleid door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten in opdracht van de Nederlandse Internisten Vereniging. De beoogd werkgroepvoorzitter is emeritus-hoogleraar André Knottnerus.

Relevante links

Naast de vaste rubrieken vind je in dit nummer de volgende redactionele artikelen:

Je vermoeidheid te lijf

Boekrecensie

Voor dit nummer schreef Myrthe een positieve recensie over het boek ‘Je vermoeidheid te lijf’ van Annemarieke Fleming; “een leesbaar boek met veel praktische tips om enige energiereserve op te bouwen.”

Gerelateerde links

Herstellingsoorden

Heb jij behoefte aan een plek om een paar weken tot rust te komen? Heeft je mantelzorger een pauze nodig? Of wil je (samen) op vakantie maar heb je zorg nodig? Dan kan een herstellingsoord wat voor jou zijn. Myrthe zet in dit nummer van MEdium alles op een rij.

Relevante links

Van vitaal en gezond naar ernstig ziek met ME/CVS

Laura, die midden in de maatschappij stond en twee tandartspraktijken runde, waaronder een tandartsenpraktijk in een instelling voor meervoudig gehandicapten, is al meer dan 25 jaar ziek door ME/CVS. In deze MEdium lees je haar verhaal, opgetekend door Miranda Verbeek.

Relevante links

Dag en nacht zorgen vanuit liefde

In MEdium delen we regelmatig verhalen van mensen met ME/CVS. Daarin horen we hoe belangrijk hun naasten voor hen zijn. We willen ook graag hun perspectief naar voren brengen. Voor dit nummer spraken we met Jolanda moeder en mantelzorger van Chantal.

Gerelateerde links

Mogelijk zicht op de oorzaken van Post-Exertionele Malaise

Inspanningsintolerantie onderzocht

In het verleden hebben we al vaker geschreven over de overeenkomsten tussen het postcovidsyndroom (ook wel long covid) en ME/CVS. Een van de meest kenmerkende symptomen van ME/CVS en het postcovidsyndroom is PEM (Post-exertionele Malaise). In Amsterdam is recent onderzoek gedaan naar spierweefsel van patiënten. Dat onderzoek levert interessante nieuwe gegevens op. Het uitgebreide verhaal vind je in dit nummer van MEdium.

Gerelateerde links:

Wat is wetenschappelijk onderzoek en hoe vindt het plaats?

Flink wat patiënten volgen wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS, maar wat is dat precies en hoe vindt het plaats? Wat is er voor nodig? Inge van Putten schreef voor MEdium een informatief artikel over de ins en outs van wetenschappelijk onderzoek in Nederland.

Relevante links