3 juli 2020: Resultaat van onze lobby: toezeggingen minister over ME/CVS-expertisenetwerk en herziening richtlijn CVS

Onze intensieve en volhardende lobby heeft in den Haag weer tot resultaat geleid. Op vragen van kamerlid Rens Ramakers heeft minister van Rijn gisteren in de Tweede Kamer toegezegd dat hij er bij ZonMW op zal aandringen om bij de ontwikkeling van een onderzoeksagenda toe te werken naar de vorming van een expertisenetwerk waarin zorgverleners wetenschappers en patiënten samenwerken. Als voorbeeld werd het Parkinson-netwerk genoemd.
Ramaekers vroeg de minister ook om werk te maken van herziening van de richtlijn CVS uit 2013, omdat daarin behandeling wordt aanbevolen die de klachten van patiënten vaak erger maakt (CGT/GET). Van Rijn antwoordde daarop dat hij dit punt apart onder de aandacht van ZonMW zal brengen. Hij vindt dat ZonMW moet bekijken in hoeverre het beoogde onderzoeksprogramma, en met name de vorming van een patiëntencohort in het kader daarvan, een rol kan spelen bij de verdere richtlijnontwikkeling.
Opvallend was dat de minister vooralsnog geen initiërende rol ziet voor de samenwerkende universitaire medische centra (NFU).
Wordt vervolgd.
https://debatdirect.tweedekamer.nl/2020-07-02/zorg-gezondheid/groen-van-prinstererzaal/cure-voortzetting-van-notaoverleg-29-juni-2020-10-00/video?fbclid=IwAR2AoH80nwIWeD8scIos0lC_2p-baNR8LL3Cj8HWLQuCQDaeG-zudE1AUts

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland