8 augustus Severe ME-day

Op 8 augustus is het ‘Severe ME day’. Een dag om bij stil te staan!

Stil staan zoals het letterlijk is voor de mensen die leven met ernstige ME/CVS. Laat van je horen op Severe ME day, doe het voor alle patiënten die lijden aan ernstige ME/CVS. Zijzelf kunnen dat niet.
ME/CVS is een grenzenloze ziekte. Het komt overal ter wereld voor en dat laten onder andere deze twee onderstaande ervaringsverhalen zien die onze Oostenrijkse collega patiëntenorganisatie opgetekend hebben.

1. Via revalidatie naar de verpleegcasus

Sabine uit Tirol*

Wij van de cfs-hilfe ontvingen een spraakbericht. Het bleek van Sabine te zijn, die sinds een revalidatieverblijf een jaar geleden nu door enorme zwakte en uitputting volledig aan bed is gebonden. Heel rustig, nauwelijks hoorbaar, vertelt ze haar verhaal. Je voelt duidelijk hoe zwak en wanhopig Sabine is. Na een vermeende burn-out werd ze activerend behandeld en gaf ze alles volgens de zogenaamde ‘plicht tot medewerking’. Ze vertrouwde de artsen en nu draagt ze de schade – helemaal alleen en waarschijnlijk haar hele leven.

Toegegeven, dit is een van de ernstigere gevallen, maar sinds we medio vorig jaar ons contactpunt hebben opgericht, hebben de getroffenen zich vrijwel elke dag gemeld en ons over soortgelijke ervaringen verteld. Veel artsen weten niet eens dat ook maar een beetje overbelasting gevaarlijk kan zijn voor ME/CVS-patiënten.

2. Mijn leven met ME/CVS herinrichten – een dagelijkse uitdaging!

Barbara P. uit OÖ*

In 2012 ontwikkelde ik verschillende eierstokontstekingen achter elkaar en leed ik aan extreme uitputting. Burn-out werd er destijds vastgesteld.

Ik bleef op de een of andere manier worstelen tot ik in mei 2016 instortte als gevolg van talloze urineweginfecties, extreme uitputting, tachycardie, slapeloosheid, pijn, griepsymptomen en een gebrek aan veerkracht. Ik had het gevoel dat mijn lichaam uit alle macht tegen iets vocht en dat dit al deze aandoeningen veroorzaakte.

Dit werd gevolgd door talloze bezoeken aan de dokters en een ziekenhuisverblijf van 8 weken op een psychosomatische afdeling. Mijn toestand bleef verslechteren door activatieprogramma’s en tal van antidepressiva die ik niet verdroeg. Ook op energetisch niveau liet ik geen middel onbeproefd.

Niemand kon me helpen. Een periode van pure wanhoop met het gevoel geen grond meer onder je voeten te krijgen volgde. In die tijd werden depressie en een somatisatiestoornis gediagnosticeerd.

Mijn naam is Barbara, ik ben 34 jaar en heb zelf 16 jaar in de zorg gewerkt. In het begin als verpleegkundige en na mijn studie in kwaliteitsmanagement. Ik ken de ziektebeelden, de processen, structuren en probleemgebieden van het gezondheidszorgsysteem.

Een jaar na mijn inzinking ben ik nu gediagnosticeerd met ME/cvs en zijn er verschillende zeer hoge virale bloedspiegels gevonden. Ik ben mijn baan kwijtgeraakt, mijn relatie is verbroken, veel mensen zie ik niet meer en van sommigen moest ik zelf afscheid nemen omdat ik niet meer aan de verwachtingen kon voldoen. Ik miste gewoon de kracht.

Inmiddels heb ik mijn spaargeld moeten gebruiken om therapieën te kunnen volgen en medische rekeningen te betalen.

Mijn conditie is meestal zo slecht dat ik niet meer dan 500 meter per keer kan lopen, niet meer dan één pagina kan lezen en zelden vrienden ontmoet. Het moeten stofzuigen van mijn appartement is een van mijn grootste fysieke uitdagingen.

Bij overbelasting reageert mijn hele lichaam overdreven en heb ik dagen nodig om te herstellen. En van de urineweginfecties en keelpijn heb ik constant last. Gelukkig ben ik door de hulp van cvs-hilfe erin geslaagd om het ziektebeeld te beter begrijpen en heb ik geleerd om beter op mijn grenzen te letten. Ik word nu bijgestaan door een heel goede arts, die daadwerkelijk op gelijkwaardig niveau communiceert met haar patiënten.

Ik ben op goede weg en hoop de ziekte op een gegeven moment achter me te kunnen laten, net zoals ik jaren geleden deed met een hersentumordiagnose (in tegenstelling tot de mening van alle orthodoxe artsen). Ondanks de slechte omstandigheden heb ik het vertrouwen in het leven niet verloren.

Ik heb me gered door mijn leven te herinrichten, mijn lichaam optimaal te ondersteunen en tot rust te komen. En zeker ook dingen en mensen durven los te laten en te genieten van de zeldzame mooie momenten hebben hieraan bijgedragen – dit zijn voor mij essentiele dingen voor het omgaan met deze ziekte.

*Naam gewijzigd of ingekort

Bron: www.cfs-hilfe.at (ME/CFS Hilfe Österreich).