Column Daria: Een feestje

Een paar dagen geleden kreeg ik een hele fijne uitnodiging. Een vriendin van me, de Oriëntaalse dansjuf, viert haar verjaardag met haar dansvriendinnen en vroeg of ik ook voor een drankje kom, al is het maar kort. Het is een dansfeestje met Arabische muziek.

Eigenlijk kom ik nog zelden in het publieke leven of in een ruimte met meerdere mensen tezamen. Dit doe ik alleen nog als ik naar een arts moet of als ik tijdens een autorit naar het toilet ga in een wegrestaurant. Die momenten zijn voor mij zeer heftig. Er komt zoveel tegelijk in mijn hersenen binnen: geuren, lichten, geluiden, bewegingen dat ik harde hoofdpijn krijg, piepende oren en ik voel de kracht nog verder uit mijn lichaam wegtrekken. Een zonnebril, een koptelefoon en ontspannen ademen en zitten in de rolstoel helpen daarbij wel.

En nu dus deze uitnodiging. Oh, ik wil zo graag. Een knuffel geven aan mijn vriendinnen, samen lachen, genieten van elkaars aanwezigheid. Ik heb gezegd dat ik ga proberen te komen. Ik heb ook gevraagd of ze dan de 10 minuten dat ik er ben even de muziek uit kunnen zetten en fluisteren.

Als de omgeving gecontroleerd is en als iedereen rekening houdt met wat ik aankan, dan moet het gaan. Maar daarbij heb ik de rit heen met een vriendin en de rit terug met een taxi nog niet gerekend. Ik moet aan de taxichauffeur uitleggen dat de radio uit moet. Ik moet gaan liggen met mijn benen omhoog voor de bloedtoevoer. Daarbij moet ik ook mijn schaamte loslaten én de natuurlijke drang om sociaal en gezellig te zijn. En als de lift omhoog teveel zal piepen is mijn hoofd en mijn lichaam daar van slag van. En ik ken natuurlijk niet iedereen op dat feestje, kan ik het wel vragen dat zij daar 10 minuten even stil zijn zonder gezellige dansmuziek? Mijn bezoek is dan heel bepalend.

Gisteravond merkte ik in mijn lichaam dat ik er stress van kreeg. Ik moest te hard nadenken over hoe dat bezoek te regelen en eigenlijk voelt mijn lichaam aan dat ik dat (nog?) niet aankan. Dat is het moeilijke aan doseren en grenzen stellen. Je moet ook en vooral grenzen stellen aan dingen die je zooooo graag zou willen, dat voelt zo tegennatuurlijk. En daarbij is er ook wat schaamte en een beetje schuldgevoel. Het is alsof de oude Daria en haar uitbundige gedrag er niet meer is. Ook voor vrienden is dat een aanpassingsproces, ik kan hen die persoon niet meer bieden. Ik weet dat ik nog heel veel wél te bieden heb, en dat ik vanbinnen dezelfde ben, maar dan kan momenteel enkel in een aangepaste setting thuis, warm in de zetel, met rustig bijpraten, of een wandeling met de rolstoel.

Ik ga dus niet naar dat feestje. Wél ga ik voor mijn jarige vriendin een Oriëntaalse steen schilderen in haar stijl met haar naam erop. Ik zal er al mijn aandacht en liefde inleggen en tussendoor kleine dansbewegingen met mijn handen en schouders maken. Ik zal die steen meegeven, zodat ze haar cadeau die avond krijgt en dat ze weet dat ik er op die manier ook bij ben en aan haar denk.

Ik stuur deze blog nu ook aan haar: ‘Lieve lieve vriendin, een hele fijne verjaardag! Shimmy shimmy’