Column Daria-Kleur aan mijn leven

Kleur aan mijn leven

Het lukt me steeds beter om een balans te vinden tussen activiteit en rust, om te bewegen binnen mijn grenzen en om te gaan met terugval en pijn. Deze balans gaat voornamelijk op als ik in mijn ouderlijk huis in Nederland ben. Tussen de weilanden, met uitzicht op de koeien en schapen en met twee rustige ouders op pensioen, zijn de prikkels hier miniem.

Op het moment dat ik in een drukkere omgeving kom, bijvoorbeeld een autorit, een bezoek aan een arts is het veel moelijker om in die balans te blijven. Dan vergen de omgevingsgeluiden, lichten en bewegingen teveel van mijn hersenen en lichaam en is het een opgave om tot rust te komen. Dat ervaar ik ook thuis met mijn gezin in Gent. Hoe compleet ik me ook voel als ik weer bij Daan ben, hem voorlees, samen knuffel, toch vraagt de normale gezonde levendigheid van een gezinsleven teveel van mij. Daarom zit ik nu vooral bij mijn ouders, de rust doet me deugd, maar het gemis naar mijn zoon is dan bijna tastbaar.

Hoe mijn leven momenteel is staat mijlenver af van hoe het was voor ik ziek werd. En is allesbehalve hoe ik het graag zou willen of het me ooit had voorgesteld als moeder van een jong kind. Maar, zoals een wijs persoon me laatst zei: “Dit is óók een leven!” Inderdaad, niet zoals ik het zou kiezen, maar dit is ook een leven, dus ik kan er maar beter wat extra kleuren aan toevoegen.

En dat doe ik ook, letterlijk. Meer dan 80 verschillende kleuren verftubes staan uitgestald naast de bank en elke dag schilder ik een beetje. Ik maak mandala’s op stenen. Als ik schilder ervaar ik rust, de mentale inspanning valt mee en mijn fijne motoriek werkt gelukkig wel goed. Begin dit jaar ben ik begonnen en ondertussen staat er al een kast vol geschilderde stenen. Ik sta ervan versteld dat het me ondanks de klachten lukt om een mooie steen te creëren. Dat ik een manier gevonden heb om toch mijn levenslust en passie tot uiting te brengen.

Een tijd terug is het idee ontstaan om deze stenen te verkopen voor het goede doel. Voor Music for Life, een Belgische actie waarbij men acties organiseert voor een goed doel naar keuze, organiseer ik in november en december de actie ‘Rock ME for Life’. Een online stenenverkoop waarvan de opbrengsten naar de ME-cvs-vereniging in België gaan. Verschillende familieleden en vrienden helpen me om stenen te schilderen, een website op te zetten en promotie te maken. De actie begint steeds meer vorm te krijgen en ik geniet ervan. Het biedt me zoveel afleiding.

Daarbij geeft deze actie ook wat meer bekendheid aan de ziekte ME/ CVS en haalt het geld op dat weer gebruikt kan worden voor voorlichting en onderzoek. En dat is dringend nodig, want momenteel staan we gewoon teveel in de kou. Ik geloof erin dat er met de jaren verbetering komt en we beter begrepen en hopelijk ook behandeld kunnen worden.

Ondertussen schilder ik rustig verder.