Column Daria-Samen moedig

Deze winter ben ik veel ziek geweest. Op een bepaald moment drie keer achter elkaar. De laatste griep heeft er keihard ingehakt. Mijn lichaam voelt dagelijks al aan alsof ik een zware griep heb en daaroverheen nog een echte griep was te veel van het goede.

Ik lig nu in bed. Het grootste deel van de tijd eigenlijk. Ik hoop dat ik nog in de nasleep van de griep zit, maar ergens ben ik bang dat ik weer achteruit ben gegaan. Zoals de afgelopen maanden het geval was.

Deze ziekte is niks voor mij. Ik ben hier niet goed in. Ik dacht dat ik het was, dat ik het kon. Aangezien ik al enkele maanden niet achteruit gegaan was, richtte ik m’n leven in op die situatie. Maar nu verslechter ik weer en ik vecht ertegen. Ik ben verdrietig, maar ook ontzettend boos.

Uit onderzoeken en getuigenissen wereldwijd blijkt de biomedische aard en het ernstige lijden van personen met ME. Nu is het moment van verandering. Er is nu nood aan meer onderzoek naar de oorzaak, de aard en naar behandeling. En bijscholing en juiste informatie voor (huis)artsen. Er is al veel verandering gaande. Maar ik voel de urgentie niet. Niet vanuit de politiek en medische wereld. Als ik de kracht had zou ik op de barricades staan en net als Greta Thunberg dat voor het klimaat doet me met een protestbord elke week in de Wetstraat of aan het Binnenhof zetten.

Maar dat kan ik niet. Er zijn nog steeds dingen die ik wel kan. Samen met m’n man ben ik een vereniging in België gestart en met verschillende acties die op 12 mei zullen plaatsvinden ijveren we voor meer erkenning van de ziekte ME. Mijn man doet daarbij heel veel, maar ook vanuit bed kan ik nog best wat. M’n creatieve en organisatorische brein werkt nog, af en toe haperend, maar toch. We werken nauw samen met de andere organisaties in België en ik heb daardoor al veel inzichten en mooie contacten opgebouwd. Daarbij leer ik nu ook steeds meer andere personen met ME kennen.

Gisteren op een moment dat ik wat verslagen in bed lag kreeg ik een berichtje van een lotgenootje dat ik online heb leren kennen en waarmee ik een fijne band heb opgebouwd. Ze was met vriendinnen mee op een uitstap met de rolstoel. Ze was al uitgeput en lag te rusten in de auto. Maar de uitstap had haar wel deugd gedaan. Ik vond het zo lief dat ze mij dat berichtje stuurde en was zo blij voor haar. Ze antwoordde dat wij elkaar begrijpen en dat we samen moedig zijn.

Alleen voel ik me momenteel niet zo moedig meer, maar als we het samen kunnen zijn. Dat is ook al wat hé.