Column Daria- SOLK

Column Daria- SOLK
Een jaar geleden zat ik nog in het diagnostisch traject SOLK in het UZ Gent. Uit zelfbescherming heb ik daar tijdens dat traject haast niet over geschreven, ik voelde me te onmachtig en gestresseerd. Daarom probeerde ik in mijn blogs steeds weer stil te staan bij de kleine gouden randjes in m’n leven, de steun van mijn familie en vrienden, mijn zoontje, alles wat wel lukt. Nu kan ik er gelukkig op terugkijken, en ik ben zo blij dat het voorbij is.

De huisarts had me verteld me dat het UZ binnen enkele weken een diagnose zou stellen. Dus ik keek vooral uit naar de behandeling. De stappen die ik kon zetten richting herstel. Of zoiets moois had ik toch in de SOLK-folder gelezen.

Maar al vrij snel had ik al door dat het een ontgoocheling zou worden, de planning van de diagnostische afspraken besloeg een periode van 8 maanden. Als je op zoek bent naar een behandeling is 8 maanden onwetendheid haast niet te overzien. Ik kreeg steeds weer iemand anders te zien, voornamelijk assistenten terwijl er onderling nauwelijks overlegd werd. Ook kreeg ik het idee dat niet iedereen daar goed op de hoogte was van de ziekte zelf en de nieuwste inzichten.

De bezoekjes waren een onderneming en werden steeds zwaarder, aangezien ik verslechterde. Een autorit, liften, ingepakt in 3 lagen kleren, ineengedoken met zonnebril, koptelefoon in de rolstoel in een wachtzaal met tv`s aan, felle lichten en soms wachttijden tot 1,5 uur. Als je gevoelig bent aan licht en geluid is dat een hel.

De onderzoeken en gesprekken waren heftig. Me proberen te focussen om coherent te spreken, om rechtop in mijn rolstoel te blijven zitten, om nog iets van waardigheid en intelligentie uit te stralen. En steeds maar weer die klachten die ik moest uitleggen. Op een bepaald moment voelde ik me gereduceerd tot die klachten, tot een hoopje mens hangend in de rolstoel.

Enkele voorvallen/ gesprekken staan me nog levendig bij.

De uitslag van de bloedonderzoeken werd mij door de arts-assistent heel vrolijk gebracht:
Arts: Ik heb het positieve nieuws voor u dat er niks ernstigs met u aan de hand is
Ik: Maar ik voel me wel heel erg slecht
Arts: Toch blijkt er uit uw bloeduitslagen geen ernstige ziekte, dat is positief

 

Kinesiste: Zoals ik het nu hoor zal u geen diagnose van CVS krijgen
Ik: Dat denk ik wel
Kinesiste: U sprak over een cytomegalovirus dat u gehad heeft, dat is iets anders
Ik: Voor zover ik weet treedt CVS wel vaker op na een virale infectie
Kinesiste: Oh..

 

Kinesiste die het verslag gelezen heeft, mijn klachten aangehoord heeft over onder meer pijn, een verstoorde warmteregulatie, krachtsverlies en ziet in welke staat ik er bij zit.
Kinesiste: Waarom gaan jij en je man niet eens samen ergens heen om te ontspannen?
Ik: Dat is te zwaar, verplaatsingen zijn haast onmogelijk.
Kinesiste: Of eens samen naar de sauna?

 

Ik: Over enkele weken heb ik 3 onderzoeken achter elkaar in het ziekenhuis gepland staan. Dat is niet haalbaar voor me, kan dat opgesplitst worden?
Arts-assistent: U hoeft enkel maar te zitten en te luisteren en verder niks te doen. Dat zal niet zwaar zijn.

 

Zelfde arts-assistent toen ik 2 maanden later op bezoek kwam en besliste om enkele meters zelf naar binnen te stappen en de rolstoel op de gang te laten.
Arts-assistent: aha, ik zie dat u al verbeterd bent, dat had u 2 maanden terug nog niet gekund
Ik: dat varieert van moment tot moment wat ik kan, maar ik voel me niet verbeterd.
Arts-assistent: maar zo goed kon u vorige keer toch niet stappen.

 

Psychiater stelt me heel dringend de vraag: wáárom verslechter jij zo?|
Ik: eh.. dat weet ik niet (in tranen)
Psychiater: ja, maar zeg me eens, wáárom verslechter je zo?

 

Psychiater stelt voor om me in Leuven of Nijmegen op te laten nemen op een CVS-afdeling.
Ik: Dat lijkt me geen goed idee. Ik woon nu bij mijn ouders waar veel rust is, waar ik rekening houd met mijn grenzen en beweeg binnen mijn mogelijkheden. In Leuven ken ik niemand.
Psychiater (over mijn hoofd heen tot mijn man gericht): Zie je dat, zie je hoe ze piekert?
Ik: Nee, ik denk gewoon kritisch mee over mijn eigen situatie
Psychiater (aan mijn man gericht): Piekeren he, haar gedachten staan niet stil

 

Dit voorval met de psychiater brak iets in me. Dagenlang kon ik alleen nog maar huilen en nee, nee, nee , nee zeggen. Ik was vernederd dat er over mijn hoofd werd gesproken waar ik bij zat, ik was bang dat ze me zouden gaan opnemen (wat ik niet zou toelaten), en vooral boos dat men twijfelde aan mijn eigen intuïtie over wat gezond voor me is.  Ik wist dat mijn man nogal van het principe was dat je altijd naar artsen moet luisteren, want zij weten waar ze over praten. Gelukkig is hij ook gaandeweg in het SOLK-traject hierin bijgedraaid en werd hij naar het einde toe ook steeds kritischer.

Niet veel later kreeg ik de diagnose CVS en fibromyalgie en de boodschap dat ik te ernstig ziek ben voor een ambulant traject, dus dat het ziekenhuis niks voor me kan betekenen. En dat was het, daar stond ik weer in de kou, flink verslechterd, maar dit keer met een bijbehorend label: CVS-patiënte.