Jochem

Column Jochem-Boos en verdrietig…

Ongeveer 2 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik al vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist, die me al snel de diagnose ME/CVS gaf.

Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/CVS staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld.
Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/CVS gaat. Maar dan moet je wel bij een ME/CVS-specialist zijn, die voldoende kennis van deze aandoening heeft. Want alleen een specialist weet precies welke symptomen bij ME/CVS horen (en welke niet).

Het is erg prettig als je snel de juiste diagnose krijgt, om meerdere redenen. Ten eerste biedt het een verklaring voor je klachten en vaak biedt het mogelijkheden voor behandeling. Nu ik wist dat ik ME/CVS had, kon ik me erin verdiepen. Althans, voor zover dat mogelijk was met die irritante, alles versluierende mist in mijn hoofd.
De mogelijkheden voor behandeling bleken bitter tegen te vallen. Er zijn namelijk (nog) geen medicijnen voor ME/CVS. Er zijn wel medicijnen voor andere aandoeningen, die bij sommige ME/CVS-patiënten een deel van de klachten kunnen verlichten.

Verder werd het me duidelijk dat het vooral belangrijk was dat ik mezelf niet langer zou forceren. Ik moest zo snel mogelijk (leren) leven naar mijn nieuwe, zeer beperkte mogelijkheden.

Een tweede voordeel van een snelle diagnose is dat je een aantal dingen kunt gaan regelen. Nu ik zeker wist dat het ME/CVS was, wist ik ook meteen dat mijn klachten chronisch zouden zijn. Ik kon dus bijstand en huishoudelijke hulp gaan aanvragen. (Als zzp‘er heb je namelijk geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV, want daar moet je jezelf apart voor verzekeren. Zoals veel zzp’ers had ik zo’n verzekering niet, omdat de premie veel te hoog was.)
Tot zover de reactie van mijn rationele ik. Mijn emotionele ik was volledig uit het veld geslagen en wist niet hoe ik verder moest. Ik voelde me intens verraden door het leven, en ik was de wanhoop nabij.

Dat had deels te maken met het feit dat ik de 5 jaar ervoor hard had gewerkt om te herstellen van een burn-out. In mijn geval had de burn-out ook belangrijke lichamelijke redenen (naast psychosociale redenen). Ik bleek toen namelijk zeer ernstige vitaminetekorten te hebben. Uit nader onderzoek bleek dat dat kwam door een glutenintolerantie, die weer werd veroorzaakt door een darminfectie. Die zoektocht naar de oorzaken kostte me 2 jaar, en het herstel ervan zo’n 3 jaar.
Die periode was zó levensveranderend geweest dat ik besloten had het roer om te gooien en een coachingspraktijk te beginnen. Het laatste jaar van mijn herstel had ik al proefgedraaid, met zeer goede resultaten. Ik was er klaar voor om mijn praktijk wereldkundig te maken!

Maar dat liep dus anders, want op dat moment werd ik pootje gehaakt en zat ik opeens (weer) de hele dag thuis. Ik was te uitgeput om mijn eigen huishouden bij te kunnen houden. De hersenmist was zo erg dat ik niet eens een boek kon lezen, terwijl lezen voor mij juist de beste ontspanning is. Elke avond was het weer een gevecht om een maaltijd voor elkaar te krijgen. En mijn administratie veranderde in een grote berg. Ik herkende mezelf niet meer terug…

Op mijn heldere momenten was ik zó boos en zó verdrietig! Ik voelde me gefrustreerd tot op het bot. Op andere momenten wist ik alleen maar dat ik dit niet eerlijk vond. En op mijn zombie-momenten kon ik alleen maar wachten tot de dag weer voorbij was, en dacht ik helemaal niets.
Hoe kon ik verder?! Ik had geen idee… Toch is het me stapje voor stapje gelukt. Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…