Jochem

Column Jochem: Diagnose en dan…

Column Jochem: diagnose en dan….

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik al vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist, die me al snel de diagnose ME/CVS gaf.

De specialist vertelde er meteen bij dat de medische wereld weinig kan doen aan ME/CVS. Er zijn wel enkele medicijnen die voor sommige mensen kunnen helpen tegen de vermoeidheid, de hersenmist of de pijn. Maar hij was er ook duidelijk over dat het niet bij iedereen hielp, en dat het een kwestie van uitproberen was.

Daar sta je dan: 41 jaar, met een chronische aandoening die mijn leven verwoestte en de boodschap “We kunnen nauwelijks iets voor u doen. U moet ermee leren leven”.

Maar hoe ga ik dat doen: “ermee leren leven”? Ik had geen idee.

Het was niet de eerste keer dat me iets overkwam dat (ongevraagd) mijn leven drastisch veranderde, dus ik had al enige ervaring met het roer om moeten gooien vanwege onvoorziene omstandigheden. Toch kan ik niet echt zeggen dat het went…

Ik was er al snel over uit dat ik er in medisch opzicht uit wilde halen wat erin zat, dus ik heb me in eerste instantie op de medische mogelijkheden gericht. In 2 jaar tijd heb ik verschillende medicijnen uitgeprobeerd, maar geen van deze medicijnen hadden enig effect of ik had alleen last van de bijwerkingen.
Er zijn nog meer medicijnen die ik uit kan proberen en dat zal ik ook zeker doen, maar ik heb mijn hoop inmiddels bijgesteld. Ik ga er niet langer vanuit dat ik medicatie zal vinden die echt verschil zal maken.
Toch ben ik blij dat ik deze medicijnen uitgeprobeerd heb, want ik weet nu zéker dat ze in mijn geval niet helpen. Als ik het niet geprobeerd had, had ik me altijd blijven afvragen: wat als…? (Ook voor uitkeringsinstanties is het zinvol: ik kan elke keer zeggen dat ik iets nieuws uitprobeer, om vervolgens te vertellen dat dit ook niet helpt. Ik zet me dus aantoonbaar in voor mijn herstel.)

En zo kom ik terug op het “ermee leren leven”. Ik wist nog steeds niet hoe dat moest, maar – bedacht ik me – ik kan wel onderzoeken wat ik nog meer kan doen om mijn situatie te verbeteren.

Zo kwam ik bij medische sportfysiotherapie uit, om mijn conditie op peil te houden. Al vrij snel bleek dat ik max. 20 minuten kan sporten, als ik het op een (heel) rustig tempo doe. De fysiotherapeut was het met me eens dat dit weinig zin had, dus daar ben ik na 4 maanden weer mee gestopt. Gelukkig, want ik voel me onnoemelijk misplaatst, en dus buitengewoon ongemakkelijk, in een sportschool.
Toch was ook dit weer nuttig geweest: ik heb hier de grens van mijn uithoudingsvermogen leren kennen. Ik weet nu hoe het voelt als ik over mijn grens dreig te gaan, zodat ik direct kan bijsturen als dat me overkomt. Daar pluk ik (bijna) dagelijks de vruchten van!

Na ongeveer een jaar heb ik contact gezocht met een ergotherapeut. Ik wilde graag weten wat ik in huis kon veranderen, zodat ik minder energie kwijt zou zijn aan de dagelijkse dingen, zoals koken, wassen, etc. Ook wilde ik graag weten of ze nog “handigheidjes” en andere tips had.
Dat had de ergotherapeut zeker! Ze legde me uit dat het, juist als je zo weinig energie hebt als ik, belangrijk is om zuinig op je energie te zijn. Daarom raadde ze me aan om overal waar dat kon, energie te besparen. Ook al is het maar een (heel) klein beetje.
Op haar aanwijzingen heb ik alle spullen die ik veel gebruik, op de meest energiezuinige hoogte gezet. (Vaak is dat buikhoogte, maar soms borsthoogte.) Niet alleen in de keuken, maar ook in de badkamer en slaapkamer (kledingkast). Dat scheelt me verrassend veel energie!

Hoewel ik veel heb geleerd van de fysiotherapie en de ergotherapie, is mijn ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog steeds een (hele) grote invloed op mijn leven, maar… ik heb er minder last van, omdat ik er beter mee om heb leren gaan.

Het enige waar ik nog niet veel verder mee was, was de vraag: hoe kan ik ermee leren leven?
Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…